自分でおなかに注射しました

11月２日、ヌーカラを自分でおなかに注射しました。

最初は怖くて、自分で注射できるはずがないと思ったりしていましたが、今の体がだるい状態が少しでも良くなるなら、やってみたらいいのでは、と思い始めました。

ステロイドが1日5mgくらいになると、好酸球が増えてき始めます。ヌーカラが好酸球に良い結果が出るのなら、ステロイドを飲むことを減らせます。ステロイドを減らすと体調がよくなると思いますから、ヌーカラが効くことを願うばかりです。

2日、診察を受けると、主治医がこの頃の調子はどうですか、と聞かれたので、足首が腫れます、というと、血管のエコーを受けなさいといわれました。

検査の結果は、何も問題はなかったようで、足首の腫れるのは、高血圧の薬の二フェジピンCRのせいだろうといわれました。これは我慢してくださいとのこと。

それで、ヌーカラの注射ということになりました。薬の扱い方から始めて、消毒の仕方、注射器の取り扱い方、注射のうち方、その後の始末の仕方、などを習い、おなかに３か所の注射をしました。看護師さんが１本お手本をしてくださり、私が２本注射しました。

最初は怖かったのですが、やってみると、わりに簡単で、これから自分でできるだろうと思いました。看護師さんの「完璧です」の言葉を励みにして。

皮下注射は、皮膚のすぐ下に打つので、痛みも少なく、思ったより楽だったのかもしれません。

私は毎月、血液検査のため、静脈注射をしてもらいます。それで、注射慣れしていると思います。注射は痛いけれども、これが注射の痛みだと納得してしまうのです。悲しいことですが。

これから、毎月ヌーカラを自分で注射することになるかもしれません。ヌーカラが効いて、体が少しでも楽になることを願ってやみません。

今、私の病気は

私は、今、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)という難病にかかっています。

その病気の治療のほかに、耳の聞こえにくさで耳鼻科に、白内障の治療後の検査に眼科に通っています。

それ以外に、エコノミック症候群の手術後の検査にも通っていましたが、それは手術後5年異常なしなので、今年で検査は終了しました。

最近、眼科、耳鼻科、リウマチ科などを受診しましたので、今の私の病気についての情報が入ってきました。

眼科で、左目に膜がかかっているので、視力が落ちていくようなら、その膜を取る手術をした方が良いかもしれないといわれました。白内障の手術をしてからは、とてもよく見えるようになって、コンタクトレンズもしなくなったのを喜んでいたのですが。

手術は、患者の意思に寄るので、次までに考えてくるようにといわれました。白内障の手術よりは複雑な手術だといわれて、とても悩んでいます。

できるなら、もう手術はしたくないのです。体も年を取っていきますし、心ももうあまり強い忍耐力や、元気になろうという意欲を持てないのです。

耳鼻科では、聞こえが悪い左耳に、補聴器を入れたらどうかといわれました。よく聞こえるようになるのでしょうかと聞くと、検査をしてみましょうということでした。

私は好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)の治療にステロイドを飲んでいます。ステロイドを飲むと、耳が聞こえるようになるといわれたこともあります。これからステロイドの量が減ると、ますます聞こえにくくなるかもしれません。この頃は、かなり耳が聞こえにくく、そのうち補聴器で補助しなくてはならなくなるでしょう。

そして、一番の問題は、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)の治療です。今は、ステロイドを１日5mgと、免疫抑制剤を合わせて飲んでいます。ステロイドは、できれば、0にしたいそうですが、5mgくらいになると、病気が再発するそうです。

それで、ヌーカラという薬を注射する方法があるといわれました。自分で１か月に１回注射するのだそうです。その自分でというところで、もう拒否反応で、無理ですといいました。

でも、5mgのステロイドを毎日飲んで、しょっちゅう骨折するのを我慢するのとどっちが良いかということです、といわれました。

次の時までに考えてくるように言われました。そして、考えてみたのですが、自分で注射するのが無理ではないと思いました。やってみればできるだろうと思うのです。

ただ、その注射はとても高額なのです。私は、難病指定してもらっていますし、市の障碍者にも指定されていますので、医療費はかかりません。でも、その高額の注射を私がしてもらう代わりに、もしかすると、もっと助けが必要な人に、何かができるのではないかと思うのです。

そんなことをずっと考えています。自分の体のことを思うと、楽になることがとても嬉しいことです。ステロイドは、私には、あまり合わなくて、体調はよくありません。今は寝たり起きたりという生活をしていますが、普通の生活が楽にできるようになれば、どんなにかいいでしょう。

日々の生活が、痛みがなく、気持ちがふさがない程度に暮らせたら、最後の日々を少し豊かに暮らせるだろうと思います。その程度の幸せを望んでもいいかもしれないと思うのです。1本の高額な注射をありがたくしてもらってもいいのかもしれないと思うのです。

この次の受診の時までに、考えていかなくてはならないたくさんのこと、それが、私の体に良いことなのか、面倒なことなのか、よく考えなくてはならないと思います。最後の日々が、病気でありながらも、豊かであればいいと思っているのです。

甘いもの禁止だったんだー

先日、昔の写真を見ることがあり、ちょっと自分の顔に驚いてしまいました。

2019年1月の写真です。2年位前の写真ですが、驚くほど、顔が腫れていて、もちろん体もパンパンです。

えっ、なぜ、と思うほどの写真でした。その頃の写真を見てみると、どれもぷくぷくと顔が腫れています。

理由を考えてみると、ステロイドの量ではないかと思いました。

最近、ステロイドの量が1日10mgになってから、顔がむくんできたように思っていたのです。

それで、2019年1月のころのステロイドを調べてみました。1日8mgを飲んでいました。

その頃は、ステロイドを少しずつ減らしている頃でした。2019年の7月には5mgになりました。5mgは、私にとって、良い量のように思います。

ステロイドを1日5mgに免疫抑制剤を使う頃が、一番日々の暮らしが楽だったように思います。

5mgより増えると、顔が腫れてきて、体もむくんできて、気持ちも沈んでくるようでした。

そして、今ちょうどそういう頃です。今は、8mgに免疫抑制剤を飲んでいます。でも、1月から10mgに増えたせいで、顔が少しずつ腫れてきています。

そして、2019年1月の写真を見てしまい、ちょっとショックを受けています。

病気なのだから、顔や体がむくんでも仕方ないとは思いますが、あまりにも変わった自分の顔に、いったい自分は、どんな顔だったのだろうと思ったりするのです。

発病して、入院していた頃に、主治医に、甘いものを食べてはいけないと、言われていたのを思い出しました。食事の前に、血糖値を測り、多いときは、インスリンの注射をしていたのです。

ステロイドの副作用に、体重増加、糖尿病などがあることも思い出しました。

私は、甘いものが大好きで、血糖値を測る前ではなく、食事の後に甘いものを食べたりして、血糖値が上がらないようにとしていたことも思い出しました。

それなのに、今は、血糖値のことはすっかり忘れて、甘いものを食べまくり、顔が腫れ、体重が増え続けています。

そうだ、ステロイドのせいばかりではなく、自分の嗜好の問題もあったんだと、思いいたりました。

「甘いものは禁止です」ということを思いながら、甘いものを止めるのはできないので、ちょっと減らしながら、顔が腫れても、太らないようにしたいと思っているところです。

ステロイドは、少しずつ減らしてもらえるので、そのうち、顔の腫れも引いてくるのでしょうが。

ステロイドが増えました

1月19日は、今年初めての、私の病気(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)の診察日でした。

最近は、好酸球の値が少しずつ増えているので、病気が進んでいるのかもしれないと思っていました。

今回の診察で、ステロイドの値は530で、先月から少し増えてるだけなのですが、体の炎症が起こっているので、ステロイドを増やしましょう。免疫抑制剤も増やしましょうといわれました。

今までは4mgだったのですが、それが10mgに増えました。だんだんステロイドを減らしてきたのですが、それが2倍以上になりました。

私にはステロイドが合わなかったなーと思っていたら、案の定、この2日間、夜になると体がだるくて動きません。

だんだん慣れてくるだろうと思いますが、やはり10mgは多いなあと思います。

そして、ステロイドは、顔が腫れます。体の中心に肉が付くとも聞いたことがあります。顔が腫れるのは本当に嫌です。自分の顔がまるで変ってしまうからです。この病気になってから、自分の顔はいったいどんな顔だったのかなと思うことがあります。

主治医は、10mgでは腫れないですよ、まあたまには腫れる人もいますが、といわれました。たまの人にはならないようにと祈るばかりです。

そのほかにも、骨折しやすくなったり、肺炎になりやすくなるなど、いろいろな副作用があります。体の抵抗力が衰えるので、コロナの感染にももっと気をつけなくてはなりません。

ステロイドが増えると、病気は少ししのぎやすくなります。手足のしびれが軽くなることも期待できます。そして、耳が聞こえにくいのも治るかもしれません。

耳が聞こえにくいのは、本当に困ります。主治医が、来月は耳鼻科へ行くように、と予約してくれました。

ステロイドを増やすと、いろいろないやなことがありますが、少し症状が楽になることもあります。そういう良いことを期待して、これから過ごしていきましょう。

病気は今

私は、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症という病気にかかっています。

1か月に1回、総合病院のリウマチ・膠原病科に通って、検査をしてもらい、薬をもらっています。

検査は、血液検査と尿検査で、白血球の中の好酸球の量を調べます。白血球の数値と、好酸球の割合をかけた数字を見ます。

今回は(15日)、504 でした。この頃少しずつ数値があがってきています。もっと数値が上がると、ステロイドを増やすことになります。免疫抑制剤も増やすことになるでしょうといわれました。1000くらいになって、体に炎症が起こると、増やすことになるようです。

主治医のお話では、ステロイドを増やすと、ウイルスや細菌に感染しやすくなるので、それも考えなくてはならないとのことです。

今の症状は、体がだるく、手足がしびれています。長く歩くことができません。感染症にかかりやすいため、人中にはあまり出てはいけません。コロナがはやる前から、4年間、外出時はマスクをしていました。

毎日、ステロイドと免疫抑制剤を飲み、血管の炎症を抑えています。日々の活動をするために、しびれ止めと、血圧を下げる薬と、鎮痛剤を飲んでいます。(ほかにももう少し飲んでいます)

もし、ステロイドを増やすとしたら、今1日4mgを飲んでいますが、それが20mgになります。ステロイドを飲むと体の中心に肉が付きます。また顔が満月のように膨らみ、足やおなかに肉が付くのだと思うと、憂鬱になります。

今、その頃の写真を観ると、こんなに膨らんで、と笑ってしまうほどです。人相が変わって違う人のようです。贅沢なことは言えませんが。

こんなに薬を飲まなくては、生きられないのかと複雑な気持ちになります。薬を飲むと体に悪い症状が出て、そのための薬をまた飲まなくてはなりません。

できれば、自然のままに、と思う気持ちがありますが、それでは、体がとても不自由です。毎日がつらいばかりになるでしょう。今、たくさんの薬を飲んでいても、体はとても不自由なのですから。

この病気は、治療方法がわからないので、症状を抑えるという対症療法しかありません。薬を飲んで、いろいろなことを我慢しながら、過ごさなくてはなりません。

今は、これから体の具合がどうなるのだろうと、不自由な体に悩まされながら、不安に思っているところです。