病院へ行きました

昨日 (２０日)、病院の定期的な診察を受けに行きました。

いつもは、血液検査と尿検査の後、診察を受けて薬をもらうのですが、昨日は、検査をするため、朝８時３０分に病院へ行きました。いつもの受診は午後３時ころが多いです。

私がいつも体がしんどいというので、医者がそれはステロイドの減らし方が悪かったのかもしれないといいました。私はおなかに注射をしてからずっと、病気のほうは状態がいいのです。でも体がきついというのは何か理由があるのだろうと、それで検査をすることになりました。

ステロイドは人間の体にとって必要なものらしく、5mgくらいは毎日起きた時に、自分で作るのだということを聞いたことがあります。

私の薬は、おなかにヌーカラを注射して数字がよくなってから、ステロイドが減りました。去年の９月から5mgが４mgになり、１２月には3mgになりました。

ステロイドは減らす方がいいので、そういう風に早く減らしたのだそうです。でも、体が減らされたステロイドを作ることができなくて、体調が悪いのだろうといわれました。体がステロイドの少ないことになれないで、自分で作ることもできなくて、ステロイドが足らなくなったのだろうということでした。

それで、２mg 増やして、5mg を飲むことになりました。検査をして、結果をみて、ステロイドをまた減らすそうです。今度は、1日おきに5mg と４mgを飲んで、体がステロイドを作るようになることを促すようにしてみようといわれました。

またステロイドが増えて、体が肥満しますが、嫌だけど、仕方ありませんね。妹は、私が５mg 飲んでいる頃が一番調子が良かったように見えたそうです。

薬はたくさん飲んでいます。少しずつでも減るといいのだけれど、増えたりすることもあります。

また検査で早起きしなくては、というのが辛いですが、少しずつでも体が楽になればいいと思っています。

今日、初めて薔薇が咲きました。春霞という薔薇です。2輪可愛く咲いています。4月２１日に咲くなんて、とても早いです。今年は異常に温かいのでしょうね。これから少しずつ咲くのを楽しみにしています。

 

痛みがひどくなってきて

私は、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症という病気にかかっています。この病気は、薬で症状が治まり、ある程度の状態で過ごせるようになるということです。

薬はステロイドを中心に、ステロイドによる副作用を防ぐ薬を飲んでいます。高血圧の薬、骨の薬、血液をサラサラにする薬、睡眠薬、胃薬、それから、病気によるしびれを抑える薬、そしてよく効く鎮痛剤などです。一時は、免疫抑制剤も飲んでいました。

そして、今は、ステロイドを減らすために、ヌーカラという好酸球を抑える薬を、自分で、月に1回おなかに注射しています。少し、ステロイドか減ったせいか、顔のむくみは減ってきたように思います。でも、おなかのふくらみはあまり減らないのですけれど・・・。

この病気になってもう7年たちますから、本当なら薬のおかげで、安定した状態になるのでしょうが、私は、あまり楽になりません。好酸球は減ってきて、安定していますが、体がだるくて、あまり動くことができません。

足は、最初に病気が見つかったときに、しびれてしまっていて、それはもう治らないそうです。足の神経が痛んでしびれてしまったのですが、神経は3年で回復するけれど、しびれは一生治らないといわれました。

今は、歩くことは何とかできますが、ふくらはぎの半分から下はしびれていて、ずっと痛んでいます。体がだるいのは、医者にとってもなぜかわからないようです。私は、薬の取りすぎで、だるいのだと思います。

この頃はこのだるさに加えて、いろいろなところが痛みます。足は今までもずっとですが、手やおなかや腰や肩などが痛みます。この前の診察の時に医者に伝えると、効くかどうかはわからないけれどと言って、漢方の薬を処方してくれました。本当に効くかどうかは、飲んでいる今の私にもわかりませんが。

この痛みは、筋肉痛だと思います、何か力を入れると、痛みが出ます。そして、出ると泣きたいほどに痛みます。湿布を貼って、じっとしていると、治るのですが。

この痛みがだんだんいろいろなところに出るようになって、私は、少し心配しています。もっともっと頻繁に、いろいろなところに出たら、どうしようと思うのです。なかなか口では言えないような辛さがあります。

だんだん年を取って、体が痛み続けるとどうしようと思います。できるだけ楽に死をむかえたいと、この頃は思っているのです。

でも、体は自然のままに死に至るのでしょうから、何を望んでも、どんなふうになっても、受け入れなくてはならないのでしょう。どんなふうに自分が死に向かうのか、この頃はよく考えるようになりました。体が痛まなければいいと、強く願っています。

元気ではないんですけど・・・

去年の秋ごろから、ずっと栗本薫の「グイン・サーガ」を読んでいます。

物語の最初の部分が再版され、それを読んだ後、栗本さんの病気のため途中で終わることになったその最後のころを、今読んでいます。中間の長い部分は品切れで手に入らないので、読むことはできません。電子書籍で手に入るのかなと、思っているのですが。

中間の長い部分を読んでいないのに、最後の部分を読んでいるこの頃も、とても面白く、「グイン・サーガ」に魅了されてしまっています。

栗本さんは、あとがきを書いていらっしゃって、123巻のあとがきに、こういう部分があります。

しかし会う人ごとに「病気とは思えないくらい元気だ」とか「大手術したとは思えないですね、やつれてなくて」といわれるたびになんとなく複雑な気持ちになります。それは、元気なのがいいには決まっているし、やつれたくなんかないんですけれど、なんとなく、「病気だなんて、うそついたんじゃないの、なんでもなさそうじゃない」といわれているみたいな気がしてね。病人の気持ちというのはなかなかに傷つきやすいものですので、－中略―こと私に関するかぎりは「元気そうですね」といわれるとなんとなく複雑な気持ちになる、というのは事実のようです。

この部分を読んだとき、ああそうだよねーとうなづいていました。

54才の時、乳がんになり、抗がん剤治療をして、手術を受けました。そのあと、放射線治療を受けました。その時は、死にたくないと思い、死ぬことが本当に怖かったです。

夜になって、一人になると(家族が寝てしまって)涙がぽろぽろこぼれてきます。自分の人生をずっと考えていました。でも、人の前では、いつも明るくふるまっていました。

主治医が、「あなたは明るいので、病気にいいですよ」といわれたときは、「先生、私も夜になると泣くんですよ」と明るく言ったことを思い出します。

今は、年も取り、病気にもなり、体が薬漬けで思うように動けません。自分の体が、自分の思うように動かせないのは、本当に情けないです。病気になる前のように、体が自分の意識に登らないことが当たり前だったことが不思議なほどです。

そのうえ、気持ちも不自由になります。体だけでなく、気持ちも動かないというのは、本当につらいことです。

それでも、人に会うと、「元気そうね」といわれます。「体が動かせないのに、食べる量は変わらないので、太ってしまったから元気そうにみえるのでしょう。あまり元気ではないのだけれど」と返します。

病気だからと言って、病気のような顔をしたくないし、病気のようなスタイルもしたくないので、できるだけ、お化粧して、姿勢をよくし、足もまがったように見えないように、努力しています。洋服もなるべく華やかにと思ったりしています。

元気そうに見えるようにしているくせに、「元気そうね」といわれることに傷つくなんて、変ですよね。でも、これが病人の複雑な心の動きなのだと思ってください。

病気には負けたくないけれど、でも、病気だから優しくしてほしいのかな?

薬が減るといいな

私の病気、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症には、ヌーカラという薬が効くので、去年の11月頃から自分でお腹に、28日に3本注射しています。

この薬を注射し始めて、尾籠なお話なのですが、今まで便秘気味だったのが、下痢まではいかないのだけれど、便秘はすっかり治ってしまいました。

それが今年になってから、少しずつ 下痢のような状態になり、おなかも痛くなってきました。

3月の受診の時に、主治医にそれを話すと、少し考えてから、イムロンという免疫抑制剤を飲んでいたのを止めましょうといわれました。

それで様子を見て、まだ下痢が治らないなら、ほかの薬を止めて様子を見ましょう、といわれました。

それから少しすると、下痢は治ってしまいました。本当にびっくりです。

考えてみれば、私の病気の薬は、種類がだんだん増えてきていました。

最初は、ステロイドだけだったのですが、私はステロイドを飲むと、とても具合が悪くなります。それで、ステロイドを少し減らすために免疫抑制剤を飲むことになりました。

そして、去年からは、ヌーカラを注射しています。薬の種類は、だんだん増えて、あまり減ったものはないので、やはり、体の調子が崩れてしまったのでしょう。

今も、毎日朝6種類の薬を飲み、夜3種類の薬を飲み、寝る前に2種類の薬を飲みます。1週間に一度骨のための薬も飲みます。そしてヌーカラも。

毎朝、母が私の薬を並べたのを見て、こんなに飲まなくちゃいけないのかねーといいます。本当に私もそう思います。

こんなに薬を飲んでいるのだから、体はきっと薬のためにいろいろな影響を受けていることでしょう。

いつか、薬が減って、体が楽になることを願っています。

椎間板ヘルニアかな?

2月の終わりころに、ある日起きたら、腰が異常に痛くて、立つのも難しいようでした。それから約3週間、まだ痛みはありますが、普通の生活ができるようになりました。

以前もそんなことがあって、その時は、あまりの痛さに救急車を呼んで、整形外科に連れて行ってもらいました。夜の担当の医者に入院するように言われ、入院したのですが、次の日、整形外科の先生に、椎間板ヘルニアで入院するなんて、とあきれられました。

椎間板ヘルニアは、じっと安静にしていれば、治るということでした。1週間くらいで治るだろうといわれました。

今回も、たぶん椎間板ヘルニアだろうと思い、安静にしていれば、1週間くらいで治るだろうと思っていたのですが、なかなか治らず、やっと3週間たったこのごろ何とか治りそうだと思えるようになりました。

今回の痛みがなかなか治らなかったのは、きっと年を取ったからだろうと思います。腰だけではなく、ずっと体調が悪く、寝たり起きたりという感じでした。

この腰の痛みも、考えてみると、体力を付けなくてはと思い、テレビの体操をしたからではないかと思うのです。結構まじめに体をひねったりしたのが、体力のない私には、応えたのでしょう。

年を取ってきて、病気のせいもあり、薬漬けの私は、体力がないというのが、とても気になっていました。少しでも、体力を付けたいと頑張ったのが、いけなかったのでしょう。腰が痛くて立てなかった日より、少し前から、腰が痛いと思っていたのでした。

私は、しゃがむことができません。しゃがむと立ち上がれなくなるので、何をするのにも、かがんでしています。その中腰の格好が、腰の痛みの原因かと思います。結構かがむ仕事はあるものですから。そういう腰の痛みを持っていたので、体操は、余計に腰に来たのかもしれません。

やっと、腰の痛みもなくなりそうで、これからは、体操は椅子に座ってしようとか、低めの作業用のいすを買おうかとか、考えているこの頃です。