アトケロ戦闘記~皮膚筋炎やらなんやら~

見た目は元気、中身は・・・。
毎日、のんびり、戦います。

ふつう

2016-05-14 | 皮膚筋炎
今日も爽やかな一日でした。
5月だ、5月だ。

みなさんいかがお過ごしですか?

朝、なんだか足元がだるくって、具合が悪い、というほどではないのだけど、むくみからくるものなのか、皮膚筋炎で筋力がないせいなのか、わけわからんな、と思いながら出かけました。筋炎でやられた筋力は、だいぶ戻ってはいるのだろうけど、病気をする前とまったく同じになったとは思えない。
けれど、日常、これが普通だと思っていればなんでもない。
そんな毎日です。

夕食後、少し強めにゲップが出たのを見て、母が驚いたのだけど、その反応にこっちが驚く。こんなのしょっちゅうだからね。
母は、そりゃあ心配はしすぎるほどしてくれているけれど、私の病気のことは難しいことが多すぎて、つまりは良くわかっていない、というのが実際のところだと思う。自分でもよくわからないことはたくさんあるし、そもそもわけわからん病気だし、仕方ないかなとは思う。

私の場合、吐き気とかむかつきはそれほどないので、体がつらいというわけではないけれど、食事の後にゲップが出やすくなったのは病気以降なので、やっぱり薬の影響なんだろうなと思っている。
食事の後、ゲップが出そうになって口を抑えたり、うまくゲップが上がってこなくて胸元をたたいていたり、というようなことをよくやっているので、はたから見ると、胃が悪い、と思われているかもしれんな、と思う。

今のところ、(たぶん)胃も大丈夫だし、ガンを併発するタイプではないと言われているし、とはいえ骨も心配だし、他にも副作用がでるかもしれないし、病気がいつまた再燃するかわからないし。
普通に生活しているけれど、ふつうじゃないんだな、って思い知らされることはたくさんあります。

贅沢な悩みかもしれんが、病気に対するモチベーションが持てない病気だなあと思う。
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