ちゃーちゃんのすくすく日記

2007年に生まれた長女がソトス症候群という遺伝子疾患を持っています
ゆっくり成長する長女の毎日を綴っています

長女入院してました☆

2016-05-30 15:56:42 | Weblog
で、先ほど退院しました。

先週の金曜日、娘の様子がおかしいとデイから電話。
焦点が合わず、チアノーゼもある。呼びかけにも反応しない。

すぐに痙攣が起きたのだと思いました。

デイの看護師さんに診てもらった結果、すぐに救急車を呼んだ方がいいと判断され、病院へ搬送されました。
私も急いで次女を連れて病院へ向かいました。

症状は脱力型の痙攣。

頭部CT、血液検査は異常なし。
でも今回の痙攣は無熱性。熱性けいれんがほとんどだったのが、今回は無熱性。

しかも痙攣時間は40分と過去最長。

診断の結果、ドクターは「お薬を飲んで予防するようにしていきましょう」
「それって、てんかんというこですか?」
「そう言えると思います」

そっか・・てんかんか。

2歳ぐらいから熱性けいれんを年に2回ぐらい経験し、
5歳を超えてから2年ほど起こしていなかった。

そして3年生になって1回あり、そして今回。

今までにも脳波の検査はしてきたけど、てんかんでないと言われてきた。
今朝の脳波の検査の結果は来週に出るけど、きっとてんかんと確定されるんだろうな。

処方された薬はイーケプラ。
これから毎日2回、飲み続けていきます。

てんかんと言われたことはショックだったけど、
薬で予防できるのなら飲むしかない。それがいい。


意識が朦朧としている頃。
病院だと気づき、「おうち帰りたい」と何度も訴える。

病室で足がプルプルと震える痙攣が2回起こる。


入院一日目に前歯の横の歯が抜けていることに気づく。え?歯どこいってん?


入院3日目。
食欲が出てきて顔色もいい。


2日目に大阪からばぁばが来てくれる。
夜は長女と一緒にお風呂に入るつもりが、次女も入ると言い出し、みんなで入ることに。笑

次女も頑張ってくれました。

次女が生まれて3年間、一度も私と離れたことがなかったから、
夜、私がいなくても大丈夫か心配で。

案の定泣いて泣いて大変だったらしい。私も辛かったよ。

夜は長女と一緒のベッドで寝ました。
狭くて全然寝れなかったけど、3年ぶりに長女をギューっとしていい子いい子して寝ました。
こういう時間は全くなかったので、長女も甘えてくれて。

みんなが支えてくれたお陰で、無事元気になりました。

3日間の入院だったけど、やっぱり2重生活は大変ですね。
今月は神経科、循環器、眼科と盛りだくさんですが、
ばぁばがいてくれるので私も心強いです。

明日は次女の誕生日。
退院できてよかったです。

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6 コメント

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Unknown (寧々ちゃんママ)
2016-05-30 22:01:13
大変でしたね。ブログ読んでて涙でそうでした(ーー;)
長女ちゃんの診断がショックな気持ちとても分かります。毎日薬飲むのは辛いですが、予防できるにこしたことないですね!!
次女ちゃんの誕生日前に退院出来て本当によかった!!家族でお祝いしてくださいね!!

みんなが幸せなれるように応援しています!!
頑張れーお母さん!!!!
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Unknown (リーママ)
2016-06-01 16:06:53
ちゃーちゃんも、ママも、みんなお疲れ様でした。突然の知らせでびっくりしたでしょう…

ちゃーちゃんのくたびれた表情見ると胸が締め付けられます…

大好きなおうちに帰って、たくさんiPadして休んで下さい。次女ちゃんもお留守番がんばりましたね‼お誕生日おめでとう(^^)/
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Unknown (マスカラ)
2016-06-01 20:00:34
ちゃーちゃんの入院、本当に大変でしたね
そして、次女ちゃんもなおみさんもよく頑張りました!お疲れ様でした

我が家も熱性ですがけいれんを何度も経験し、ダイアップが手放せません
てんかんと診断されて、なおみさんの心配な気持ちが伝わってきて、私も胸が痛くなりました…

でも、ちゃーちゃんが回復して、またステキな笑顔を見せてくれてホッとしました
今月は病院で忙しくなるようですので、なおみさんも無理し過ぎずやっていってくださいね

もしスケジュールやちゃーちゃんの体調的に水族館難しければ、延期しても全然大丈夫なんで、気兼ねなく教えてください

ちゃーちゃんの回復を祈ってます


そして、次女ちゃんも3歳のお誕生日おめでとうございます
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寧々ちゃnママさん (なおみ)
2016-06-02 10:08:12
ありがとうございます!(^^)!
メール嬉しかったです!!

おかげさまで娘は昨日から学校へ行っています。
病院に運ばれた時は、私もズーンと沈んでいましたが、いつもの元気な娘を見るといつまでも落ち込んではいられないので、これからはしっかり予防をしていこうと思います。

次女の誕生日も無事にお祝いできました(*^。^*)
でも今度は次女が体調を崩して、昨日までグズグズで大変でした。もぅほんま、次から次へと・・。

一難去ってまた一難ですが、また甘いもん食べながらワイドショーみて頑張ります。(そこは譲れない)

寧々ちゃんママさんはお子さん3人ですもんね。
ほんま尊敬します!寧々ちゃんママさんも体に気をつけて頑張ってくださいね!
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マスカラさん (なおみ)
2016-06-02 10:21:45
ご心配おかけしました~!
長女、無事に復活しました。

今までは熱性けいれんがほとんどだったので、今回はさすがに焦りましたよ。
痙攣時間も長かったんでそれも心配で・・。

でも痙攣がおさまると意外にケロッとしてて、病院でIpad三昧でしたよ。
しまいには「アイス持ってきてー」とか言い出して、最後は居心地よすぎて帰りたくないとかほざいてました。

盛岡の住み心地はどうですか?
赤ちゃんすくすく育ってますか(*^。^*)
可愛い頃でしょうね~!

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マスカラさん (なおみ)
2016-06-02 15:23:51
心配掛けてすみませ~ん!

水族館はたぶん、行けると思います(*^_^*)
あれから次女も体調崩してしまって、行けるか心配だったんですけど、ふたりとも快方に向かってます。

なんか今年に入ってから、家族全員めっちゃ風邪引くんです。私も今風邪気味で、旦那なんて肺炎になってました。

18日には何が何でも治していきます!
マスカラさんも娘ちゃんも、体調に気をつけてくださいね!

何かあったらまた連絡しますね( ^ω^ )ドキドキ~♪
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