確かに6年前

昨日の件、市議から回答がきました。

やはり、あのダムの集会の名簿から...でした。

主催者の一人？として名簿を見て、以前障害者問題で議会でお会いしたことがある名前だったので....ということでした。

そう、確かにその市議と一度だけお会いしたことがあります。

6年前、街頭署名活動だけでなく、他の親たちとともに自民党を除いた各党に「親が付かないでいいような教育体制」を求めてお願いにも回りました。


そのとき、その市議は「他の親たちが集まる授業参観などのときは付きたくないだけでしょう。こんな問題をわかるのは、わたしだけ！」といいました。

わたしは、全く理解されないことが残念だったと今も覚えていますが、その市議のほうも6年前に聞いた名前を未だ覚えていたのでしょうか。

でも、あのチラシの主催、共催に彼女の名前はないのですけど....ね。

誰が....？

某長崎市議から郵便物が届いていた。

議会傍聴の案内のお知らせが入っていた。

なぜ、わたしの住所にこんなものが届くのかわからない。

誰が彼女にわたしの住所を勝手に教えたのだろうか？

頭に浮かんだのが、電動車椅子を利用しているＴさんとある集会で参加者名簿に書いたこと。

確かに昔は個人情報という感覚が鈍い人が多かったので、友人や親戚が勝手に住所や℡番号を知らせていた。

お陰で面倒なことにいろんな党から「選挙をお願いします」という連絡が入っていた。

しかし、今や、個人情報に関して行き過ぎるほどになったこの頃である。

Ｔさんに確認してみると、「覚えがない」という。

...ということは、あの集会で住所を記帳したが、そのときにその市議がきていたけど....まさかねぇ....？


直接市議に電話をかけてみるが出ない。

誰が勝手に住所を市議に教えたのだろうか....。

再度市議に連絡を取ってみようと思う。

どうにかなりますように....。

明日のチョコハナは、どうなるのだろうか。

「浦上駅まで迎えにきて」といった野崎さんから何時にという連絡が未だこないです。

それに参加者が.....

最小人数の更新なのかも....

もしかして....誰もこない....とか。

どうにかなりますように....、どうにかなるでしょう。

当たり外れ

今月、娘に新型インフルエンザの予防接種を受けさせた。

事無く終わってほっとしたが、自宅に戻って注射の痕を確認する。

若い医者が貼ってくれたカットバン?は注射の痕より1cmほどずれていた。

それに、注射器を刺されたところは数ミリの傷となっていて、なぜか横でなく後ろにあった。

普通、横だろうに...、またも研修医の練習台となったみたい。

娘よ...痛かったよね。

なぜか、私たち親子はこういうときに外れることが多い。

なるべく当たり外れがないようにしてもらいたい。

※写真は、わたしが採血されたときのもの。
　若くない看護士なのだけど、何でこうなるのだろうか....。

医療的ケアが必要な子と発達障害のある子

先日送ってもらった会報にあとひとつ気になる署名用紙も入っていた。

横平明奈ちゃんの保育園入園を実現する署名
要望事項　1.横平明奈さんの立川市立保育園での受け入れをして下さい。
　　　　　2.横平明奈さんの入園に必要な条件整備をすすめて下さい。

立川市長　清水庄平様

　　　　　　　　　　　　　横平明奈ちゃんの保育園入園を実現する会
　　　　　　　　　　　　　　代表　渡辺圭子(立川市肢体不自由児・者父母の会)


※裏面の説明は長いので略して書きます。

東京都立川市の横平明奈(よこひら・みいな)ちゃんは、12月で3歳となる女の子。
脊髄性筋萎縮症(1型)の難病のため、人工呼吸器と車椅子を使いながら生活しています。
保育園入園を希望したのは、両親が共稼ぎということだけでなく、本人も「たくさんの友だちと遊びたい」などと願っているからです。
また主治医も必要な医療的ケアに対する支援体制があれば、保育園生活は可能だという見解です。
保育園を小さな社会と考えるならば、未来を担う子どもたちが、障害のあるなしに関わらずともに育ち合うことは、誰もが地域社会の一員として支え合い、安心して暮らせる“ユニバーサル社会”実現のための一歩となるはずです。

署名回収締め切り2009年12月1日(必着)



近頃は、発達障害の子どもたちが特別支援教育を受けることが多くなってきた。
親の会の集まりでも、以前はあまり会うことがなかった発達障害児の親たちが占めるようになった。
逆にうちの子のような重度障害児の親の姿が少なくなっている。
これも「特別支援教育」の影響なのだろう。

専門家といわれる方からちょっとした違いを指摘され、親は不安に駆られる。
未就学児に「空気が読めない」と嘆く親たち。
今の風潮は、それくらいと思うことでさえ許し難くなってきているのだろうか。

また、将来の生活を確保したいがために年金をもらえるよう障害児コースを歩ませる親たちも増えた。わたしなら「障害児」というレッテルを貼らしたくないが、レールを敷く親たちが多くなったということもあるのだろう。

　それとは対照的に、医療的ケアの必要な子どもとその親が分けられない教育を受けたいと頑張っているのが目立つ。確か、鈴花ちゃん?という気管切開をしている女の子が少し前話題になったが、あの子に看護士を派遣するようになってから、医療的ケアの必要な子を普通学級へ入れようと思う親も増えたのだろうと思う。
彼女は希望の星となったに違いない。
佐世保市も医療的ケアの必要な子のために学校へ看護士を派遣したと聞いた。

横平明奈ちゃんにも行きたい保育園や学校へ行けるための必要なサポートを行政はしてほしいと思う。

手紙

風見さんからの手紙がこない。

そろそろわたしからお手紙を書こうと思う。

風見さんは書きたくても書けないのだろうから。

ひと月前に会ったとき、彼は返事が出せない理由をいった。

「返事がこないのは、ボクがペンを握っても落とすから。手から滑って。ペンが落ちないような引っ掛けるひもをつけてもらおうと思っている」。

風見さんは、パソコンなどの機械は使わない。手書きで書く。
ハンセン病の後遺症で不自由になった手を使って書くのである。

私は、正直、風見さんの手でペンを持つというのは至難の業じゃないかと思っている。
多分、誰が見てもそう思うのではないか。
それなのにペンを持つという行為だけでなく、わたしより遥かにきれいな字を書けるのだ。

風見さんが書く文字を見て、その意志さえあれば、人間は努力すればここまでできるものかと知った。


「近頃ね、二重の苦しみよ、（ハンセン病による)もともとの障害に、年による老齢の障害があって...」。

風見さんがぽつりと弱音を吐いた。

風見さんは愚痴はいわない。

いったとしても他人には理解できないものだと知っているからだろう。

ただ、彼の小説を読むと、過去の想いというものを知ることができる。

絵や文章をかく作業により、彼は今を生きているのかもしれない。

彼の手が再びペンを持てたらいいなと願う。

「障害があるからこそ普通学級がいい」

かなりお世話になっているＭさんから郵便物が届きました。
茶封筒の中に障害児を普通学校へ・全国連絡会の会報が入っていました。
「親の付き添い問題を特集している」ということで、わたしにも読ませようと思って送ってくれたようです。
その会報よりも興味を惹いたのが、一緒に同封されたチラシです。

障害があるからこそ普通学級がいい、そのチラシに書かれた本のタイトルです。
そう、わたしの胸の中にある想いをそのまま題名にしてしまった感じなのです。
わたしがぜひ読んでみたい本なので、ご紹介しますね。

障害があるからこそ普通学級がいい
　「障害」児を普通学級で受け入れてきた一教師の記録　　　　片桐健司著

「障害」児と出会ったことで、教育観を変えられた一教員の実践記録。
　普通学級の中で、「障害」児や「問題」児とどうかかわってきたか、「障害」児のいる学級での授業のあり方、周りの子とのかかわり、行事、介助員、通知表のことなど、どこでも問題になりそうなことについて、著者が悩みつつ、どう考え、とりくんできたかが具体的に書かれている。また、不登校、「発達障害」などの子どもとの出会いにも触れている。「障害」児をかかえて、学校をどうしようかと悩んでいる保護者の方にはもちろん、現場の先生方にもぜひ読んでいただきたい一冊である。

私の人生を変えてしまった、のぶちゃん
のぶちゃんは、交流して良いと決められた音楽でも図工でも給食でもない時間に、このチャンスを逃してはなるものかという感じで、私の教室にいついてしまった。教員になったばかりの私は、そういう子は特別なところで教えてもらったほうがその子のためとまじめに考えていた。そんな私が変えられたのは、こののぶちゃんとの出会いからであった。(第一話から)

本の発行所は、(株)千書房　℡045-430-4530　Fax045-430-4533
定価1600円と消費税。

週2日の入浴

先日、数ヶ月ぶりに県北に住むＭさんから電話がかかってきた。
実は、Ｍさんを支援していた方から「何度電話しても出ない」と聞いていたので、わたしも留守電に伝言を入れていたのである。

Ｍさんの子も、うちの子と同じで高校から特別支援教育を受けるようになった。
中学校では不登校になったりしたが、卒業式はまぁまぁのいい感じとなったらしい。
今年の春からは親子とも気持ちを切り替えて毎日登校していると思っていたら、「現在週2日ぐらいしか行っていない」という。
話を聞くと、「夫婦仲が悪くなり、現在別居中で、主人が仕事で留守にしている間自宅に戻ってきている」、という不安定な生活が理由らしい。

夫婦仲が悪くなったといっても、「主人が留守電に連絡があったことはメモしている」、彼女の兄も「夫婦のことだから」と関わらないように大した理由はないのかもしれない。
でも、問題は子どものことである。

急に、Mさんが「今の学校へ来る子の中で、施設から来ている子がいるの。なんかねぇー...、お風呂は週に2日しか入れないんだって。」と、施設の話を振ってきた。
「そうよ、どこも週2日の入浴よ、うちの子が利用しているディーのあるところは毎日みたいだけど。」
そういった施設の話をしたあと、「また連絡してね」といって電話を切った。

電話を置いたあと、「ん?」、なぜMさんは施設の話をし出したのだろうか、と考えた。
そうか、母親が不安定になって子どもが不登校になったから、二人を離して登校させようと考え、支援者の方が施設へ預けることを勧めたのだろう。

でも、「週2日の入浴」と聞いただけで、施設の様子がわかる。
Mさんの子は不登校のままであっても、あんな施設に入るよりお母さんの傍がマシだと思う。

しかし、親が年老いて疲労が限界に達したとき、愛するわが子の首に手をやらないですむように国内のどの場所でも安心して預けることができる場が必要だ。
他人事ではない、切羽詰まった想いが自分自身を駆り立てている。

前ルーマニア大使・東良信さん

第20回チョコハナ(ちょこっとしたいい話)のお知らせ

　　　テーマ...「前ルーマニア大使・東良信さんとお会いしませんか?」


　　　日時...2009年12日5日(土) 14時～15時30分過ぎごろ　　※受付20分前

　　　お話をする人....東　良信さん(前ルーマニア大使)

　　場所...コミニュテイーセンターみずほ　
　　　　　　　(「ララなめし」前方団地入り口「翔薬」前)
　　　　　　　バス停...滑石口(ローソン前)

　 参加費....500円(コーヒーとお菓子付)　要予約

今度の知事選、気になるところです。一番最初に立候補表明した東氏にルーマニアのお話も交えて出馬への想いなどもお聞きしようと思います。お話の中やことばのキャッチボールで東氏の人柄、考えなどを掴むことができるかもしれません。会ってみたい方はどうぞ参加ください。
　　

知事選が気になるので...

今度の知事選は新人同士の争いとなるのだけど、彼らがどんな県政をしようとするのか皆目わからない。
元ルーマニア大使・東氏や高比良県議、押渕県議ら3名は喉から手が出るほど民主党推薦がほしかったに違いないが、民主党は農水省改革推進室長・橋本氏(40)を擁立することに決めた。
この橋本氏については、他のブログで「9月中には立候補する意思があった」、「橋本氏のブログを読むと長崎への想いが伝わる」などと書いてあったので、週末長崎人を見てみる。
でも、いくつかの記事を読んでも...よくわからない。
多分、ずっと...過去の記事から丁寧に読んでいけば橋本氏の想いというものがわかるのかもしれない。
官僚出身というのは好きではないが、40歳という若さは柔軟性がありそうでいい感じがする。
ただ、民主党の看板があっても知名度は一番低い。

県民は誰を選ぶのだろうか...。

ともかく、一番最初に立候補表明した元ルーマニア大使・東氏に興味があるので、お会いしてあれこれ聞いてみようと思う。

...と、12月のチョコハナで会えることになりました。