ドキドキした26回目

土曜日は大雨だったので、参加者は予定通り来るかしら...と少々不安でした。
でも...参加者は13時前には全員揃ったのに...肝心な話し手が来ないではないですか？
地図と携帯番号の記したチラシも送っているけど、何も連絡がない。
げっ...まさか、忘れている？あぁ、携帯番号聞いていれば良かった.....、前日に確認の連絡を入れていれば良かった..と後悔。

寄宿舎の話を聞きたくて集まった人たちに...現状を説明しだすと℡がかかってきました。
会場を間違え、滑石のふれあいセンター近くへいるというので、あとを元養護学校教員○○さんへ任せて迎えに行きました。

話し手が到着するまでどうも自己紹介をしていたらしい...ですが、遅れながらもテーマを変更しないで良かったので....私は...ほっと....しました。
今回は正直ドキドキしました。
参加者が少ないのもハラハラしますが、話し手が来ないほうがもっとハラハラドキドキでした。
終わったら...どっと疲れがきました。

ところで、寄宿舎指導員　木下さんのお話はとても良かったです。みなさんに聞かせたいと思ってお願いしましたが、正解でした。障害児という前に一人の子どもと考えたとき、幼稚部から高校、専攻科と長期間親元離れて過ごした場合、親子間の愛情なんて希薄になるのも当たり前だろうし、子どもは健やかに...育つのだろうか。子どもは傷を負ったまま生きていかないといけない。
「出来れば中学校までは親元で育て高校から寄宿舎利用というのはいいかもしれない」といった意見がありましたが、わたしも賛成です。専攻科になると、ご飯付で寄宿舎生活は楽だそうですが。

盲・聾学校の寄宿舎は古いので昔の造りの分部屋が広いが、新しく出来た知的障害の虹の原は狭すぎる..など決して快適な生活ではない。
「寄宿舎がなくなると仕事がなくなるという不安が同僚の中であるが、わたしはどの子も地域の学校へ行ってほしいと思います」。
..今回のお話であれこれと聞きたい話が浮かんできました。頼みに行こうか...現在思案中です。

さて、来月はアレックスとゆったり最後の交流をしたいと思います。
またよろしければご参加ください。

島唄で笑い泣き

昨日は学校で音楽鑑賞があるので出かけていった。
邦楽と洋楽の融合なのか、初めて聞く音楽だった。
三味線やドラムのような太鼓に琴の音も良かったけど、三味線を弾く人の声が素敵だった。
最後に歌った島唄は...わたしの葬式のときはこれで送られるのもいいな...と感動しながら聴いていた。

...のだが、途中で衝動を抑えきれずに声を上げてしまった。
先に笑ったのは隣のＭ君のお母さんだった..と思ったら、わたしだったらしい。
二人で．．．アハハハ....と笑ってしまったのは、演奏が面白かったわけでない。
彼らの前に立って踊っている中学部の女の子が....

島唄にあわせて見事なクネクネ踊りをしていたのである。
演奏者を見ようとすると彼女の動きも目に入る。
周囲も我慢していたのだろうが、わたしとしたら...すみません、止め切れませんでした。
しばらく思い出し笑いも続きそう....。

停止

叔父の戦いは終わった。

熊本からかけつけたいとこは棺桶に寝かされた叔父の顔に驚愕していた。

無理もない、あんな姿になるとは誰も想像つかなかったと思う。

叔父の娘から聞くと「80キロあった体重が27キロになっていた」そうだ。

今まで病死の身内がいたが、叔父の場合は...心臓が停止するまで生きたままミイラのようになっていった。

尊厳死...安楽死...以前なら「電池が切れるまで」がんばれと思っていたが、叔父の姿を見て、それもありでいいのかと思うようになった。

命がつきるまで生きるかどうかは本人が選択できればいいのだと思う。

「ドイツへ戻る前に」

第...えっと何回目だっけ...27回目でした...のチョコハナは再度アレックスへ来てもらいます。

テーマは、「ドイツへ戻る前に」。

日時は、7月24日（土）13時30分～

場所は、いつものコミセン。

参加費は、お菓子とコーヒー付の500円。

良心的兵役拒否をして岡まさはる記念長崎平和資料館に勤務していましたが、8月に帰国します。
それで、「帰国前に再度チョコハナで」という強いリクエストがあり、アレックスに滞在中の感想などを聞くことになりました。
アレックスには好物の和菓子を用意して...根掘り葉掘り聞きたいと思います。
興味のある方はコミセンまで足を運んでくださいね　　　

お見舞い

昨年の同月に法事があり、入退院を繰り返していた叔父も参加していた。
目鼻立ちのはっきりしていた顔は頬が削ぎ落ち目の大きさが異様に際立っていた。
縦横と立派な体格だったのが、着ているスーツのハンガーになっているようだった。
それでも「今度旅行へ行こう、お金はあるぞ」と、わたしたちに声かけるほどの気持ちがあった。
隣の叔母は何もいわないが、首を横に振っていた。

叔父はそのあとも入退院を繰り返し、大学病院から療養型の病院へと移った。
「もうあまりもたないかもしれない」という声を聞き、今年4月に見舞いに行った。
大学病院のときは見舞いに行くとわずらわしそうだったのだが、もうそんな気力もないほどの様子になっていた。
ひさしぶりに会う叔父の顔は全く別人だった。
骨に皮膚をのせただけの顔になったが、でも誰かに似ているようだった。

県外で暮らしている叔父の娘、わたしのいとこも見舞いに来ていて、「やせて誰かに似ていると思ったら」と、わたしの母親に似いてるという。
「不思議ね、顔がやせる前は全然似ていなかったのにね」と二人で頷く。

昨日、ひと月ぶりに見舞いに行くと、叔父の顔はもっとやせていた。
頬の骨がくっきりとし、内出血しているのが分かる。
何よりも顔の色が茶色...黄色くなっていた。
皮膚も何もかもが干からびていっているようだ。
それでも耳は聞こえ話しかけに応じる素振りが分かる。
ただ人工呼吸器をつけ、書くことも出来なくなった今は微妙な頷きで「そうなのか？　」と読み取ることしか出来ない。
いや、それさえも本当に読み取っているかどうか疑わしい。

入院中の叔父の姿を見て医療とは何かと考えてしまう。
今は「寒い、寒い」も「痛い、痛い」も伝えていないように見えるが、今も痛くて苦しいはずだ。
人工呼吸器と腸からの栄養剤で生かさせているが、自分の意思が伝えられないというのはとてもつらいもの。
傍で見ている叔母もたまらないだろう。
こんな状況にあっても会話可能な装置があれば、と思う。
叔父の今の思いというものを聞いてみたいのだ。

25㎎

近頃、娘の体つきがむっちり...というかふっくらというか...お肉がついてきた。
多分40㌔はあるのだろうが、それでも標準体重から比較するとやせすぎレベル。

今年初め、トピナ服用で体重が減少していたところに蓄膿症や下痢嘔吐でますます減った。
体重が36～37㌔になると、身体がふらふらとしていた。
主治医は「トピナの副作用で体重が減少してもある一定になると止まる」というが、親としては見ていてつらい。
年に１回か２回の大発作も起これば困るが、それ以外の毎日の質が劣るのもどうかと悩む。

主治医に「あと２５㎎減らしてください」とお願いした。
トピナは大人の場合100mgを最低量と目安にしているようだが、人それぞれ違うはず。
昨年トピナを50ｍｇで切ったとき3週間後に大発作が出た。
...それは「トピナが効いている」ことらしいなら、100ｍｇまで飲ます必要はないのではないかと思った。

2月の中旬にトピナを25㎎減量した結果、現在の体形が中学校のときのようになってきた。
元々の細い顔がげっそりしていたのが嘘のように戻った。
健康的な体つきになって...ほっとした。

今はセレニカＲを減量中。
4種類→3種類になるためひと月に50ｍｇずつ減らしている。
100mgで発作がなければ切れるだろうと主治医が言っているので、夏休み何もなければ...
わたしのこころの負荷がちょっと軽くなる。

開墾スタート....だけど...

5月31日の朝、Ｔちゃんのお父さんから電話がかかる。
「今日、どうします？」
そう、どうしようかと考えていたのだが、場所の確認のため一緒に行くことにした。
11時にＴちゃんの家へ着いてＴちゃん夫婦と畑だったところへ向かう。



到着し、畑の上から写真を撮る。
眺めはいい、ここで畑仕事したあとのお昼はさぞかしおいしいだろう....な。
さて、わたしたちもお昼ごはんにしよう...と、近くの海岸へ行く。
眺望抜群、トイレ完備の浜でお父さんが握ったおにぎりと途中の道の駅で買ったおかずで満腹になる。

炎天下の中、開墾スタートとしよう、と現地を見る。
Ｔちゃん夫婦が驚く。
「えええっ....、数年前草刈したときはここまでなかった～」
畑の道から藪...竹やぶになっていた。
まずは畑の通路から始める。



何年ぶりに使う草刈機も気分屋なのか途中止まったり止まらなくなったり。
しかし、どうにか道が出てきた。



畑だったところは、竹が一杯生えていて、分けの分からない木も育っていた。
Ｔちゃんのお父さんに命令するＴちゃんのお母さん、こういうときに夫婦の関係が分かるものだと....わたしも気をつけようと思う。
必死で草刈機を扱うお父さんの横で鎌をふりまわすＴちゃんのお母さん。その姿に何かイヌガミ家の一族のような気迫を感じる。



三人で二時間がんばった。
しかし、「開墾」って大変....。
今後が続くかどうか。

「大して変わらない」というのは

クラスをまとめきれない学級委員長のような首相がいきなり「辞める」と言い出した。
「普天間問題」に行き詰ったことでご本人も身動きがとれなくなり、今夏の選挙を考えると自分の首を出すのが一番だと判断したのだろう。

でも、先進国の中で海外から国のトップの名前もろくに覚えてもらえないのは日本ぐらいではないかと思う。こんなにコロコロ代われば、軽く見なされるのも当たり前なのかもしれない。
誰がなっても大して変わらないのだから、もう少し踏ん張ってほしかった。
鳩山首相は、できれば「普天間は国外へ」というのが本音だったのだろうが、それが現実にできなかったのは周辺に支える人がいなかったのだろうと思う。
ひとりでは達成できないのは仕方がないし、育ちの良いお坊ちゃまには無理だったのだ。

次の首相は菅さんに決まったようだ。
以前から「首相は菅さんかヤッシーに」なってもらいたかったので、素直に嬉しい。
戦後の重い課題を引きずった日本の首相には誰がなっても大して変わらないのだろうが、逆に言えばほんのちょっとは変わる可能性があるということ。
そのほんのちょっとがいい方向へ変われば、その先もっとより良くなるチャンスがある。
さきほど聞いた菅さんの代表表明、とても共感できる。

頼りない言動で「はとぽっぽ」だのと揶揄されてきた鳩山首相だが、わたしは歴代の首相にない功績を挙げたと思っている。それは、沖縄の叫びである。自民政権時代では抑圧され声を出せなかった人たちの声を聞くことができたことである。つまり、日本が本当の民主主義へ一歩というより半歩足を出したということだと思う。

イサカン問題含めて新首相へ期待する。ぜひ勇断を
民主党には今夏後も政権維持してほしい。
...なので、犬塚さんへ一票

ホームレス支援のお話

毎回参加人数の心配をしているチョコハナですが、今回は大丈夫と思っていたら予定時間が迫ってくると不安になりました。
でも、飛び入り参加が4名あって原牧師のお話をわたしたち13名で聞きました。

原牧師は準備していたレジュメに沿って1時間ほどお話をしました。
はきはきとしたしゃべり方でとても聞きやすかったです。以下、メモした内容。

2009年2月に長崎ホームレスを支援する会が発足したが、その前に北九州ホームレス支援機構とタッグを組んで2年間ホームレスの方に聞き取り調査をした。その結果、ホームレスの方々には箱物（建物）が必要だとわかる。また、支援機構から近隣や企業との関わり方も教えてもらった。支援機構や他のところは行政とケンカして大きくなっていった。
長崎は、事務局、炊き出し、自立支援の三つの活動から成っている。
その中の炊き出しで手作りの弁当配りをしているが、これは弁当配りが目的でなく「話すきっかけ作り」のツールとしている。現在ホームレスの方々と出会いやすい時間帯、夜遅く活動している(週1）が、できれば昼間大きな公園で炊き出しをしたい。しかし、なかなか広い公園がないし、住民の反対と行政の駄目だしがある。長崎はホームレス同士横のつながりがない、都会のように口コミの情報が入らない。
今後の課題は、実働ボランティアが少ない、こと。お金を出してくれる人はいるが、実働ボランティアは減った。その理由として結果がすぐでないことへの不満がある。

ホームレスの方々への支援物品としては、ホテル備え置きの歯ブラシや髭剃りや石鹸。それとポケットティシュにタオル。緊急用連絡に使うテレホンカード。冬はカイロは一晩に3枚必要、なのでカイロも！夏は蚊取り線香が必要。胃薬。洋服は、長崎の場合は働く人が少ないので汚れないので不要。でも、肌着は必要。アンダーシャツと下着はＭサイズとＬサイズが必要。
但し、何でも新品でお願いします

今回の参加費は全額長崎ホームレス支援をする会へ寄付しました。
お話をしてくれた原牧師や話を聞きにきた人、参加しないでテレホンカードを預けた○○さんなどご協力ありがとうございました。
今後も気長な支援は必要ですので、ボチボチと見守っていきましょうね
わたしも本当は実働ボランテイアをしたいのですが、夜は手のかかる子がいるため動けません。昼間の活動になったとき...ちょこっと手伝わせてもらえればと思います。

コーヒーフィルター

前日にお菓子とコーヒーを買って、当日の午前中に次回のチラシを作り、13時前にコミセンへ着く。
テーブルと椅子のセッティング前に、棚からコーヒーメーカーを取り出す。
ところが、3つのうちひとつのコーヒーメーカーが使ったままになっていた。
カビが生えたコーヒーフィルターを捨てたあと、もしかしてと思い、「こちらは開けないでください」と書いた紙がある扉を開いてケースを見る。
この中に砂糖やコーヒーのフィルターなどを置いているが、やっぱり残っているはずのフィルターは空き箱になっていた。

Ｆさんが到着したのでカビの生えたフィルターのことを話すと、毎回チョコハナのあときれいに洗っているからわたしたちではない、と確認。
「あぁ、前回のチョコハナのあとお茶を飲みたいと使ったグループがありました。でも、あの人たちはそんな風に見えなかったんですけどね...」。

コーヒーメーカーは毎回自宅に持って帰るのが（ゴミも持ち帰りしているので）面倒だったので、置いてもらう代わりにコミセンで使ってもらうことにした。
だから、とあるグループが使用することは何ら構わない。
しかし、借り物なのだから、きれいにして元に戻すことは当たり前。
それ以上に信じられないのが、「開けるな」という注意を無視して勝手に他所の（チョコハナの）フィルターを盗む行為。

きっと、とあるグループさんはコーヒー豆は買ってきたけれどフィルターは忘れた、でも探せばどこかにあるかも、あった！という感じなのかもしれない。
たかだかフィルター一枚....でもね、あの育成会のお金の横領と心理は同じなのだと思う。

「開けないで」という文字が読めて理解ができるはずの...あんな人が？こそ...裏で何をしているのか分からないものかも。
今回からフィルターは持って帰ることにした。