医療的ケアが必要な子と発達障害のある子

先日送ってもらった会報にあとひとつ気になる署名用紙も入っていた。

横平明奈ちゃんの保育園入園を実現する署名
要望事項　1.横平明奈さんの立川市立保育園での受け入れをして下さい。
　　　　　2.横平明奈さんの入園に必要な条件整備をすすめて下さい。

立川市長　清水庄平様

　　　　　　　　　　　　　横平明奈ちゃんの保育園入園を実現する会
　　　　　　　　　　　　　　代表　渡辺圭子(立川市肢体不自由児・者父母の会)


※裏面の説明は長いので略して書きます。

東京都立川市の横平明奈(よこひら・みいな)ちゃんは、12月で3歳となる女の子。
脊髄性筋萎縮症(1型)の難病のため、人工呼吸器と車椅子を使いながら生活しています。
保育園入園を希望したのは、両親が共稼ぎということだけでなく、本人も「たくさんの友だちと遊びたい」などと願っているからです。
また主治医も必要な医療的ケアに対する支援体制があれば、保育園生活は可能だという見解です。
保育園を小さな社会と考えるならば、未来を担う子どもたちが、障害のあるなしに関わらずともに育ち合うことは、誰もが地域社会の一員として支え合い、安心して暮らせる“ユニバーサル社会”実現のための一歩となるはずです。

署名回収締め切り2009年12月1日(必着)



近頃は、発達障害の子どもたちが特別支援教育を受けることが多くなってきた。
親の会の集まりでも、以前はあまり会うことがなかった発達障害児の親たちが占めるようになった。
逆にうちの子のような重度障害児の親の姿が少なくなっている。
これも「特別支援教育」の影響なのだろう。

専門家といわれる方からちょっとした違いを指摘され、親は不安に駆られる。
未就学児に「空気が読めない」と嘆く親たち。
今の風潮は、それくらいと思うことでさえ許し難くなってきているのだろうか。

また、将来の生活を確保したいがために年金をもらえるよう障害児コースを歩ませる親たちも増えた。わたしなら「障害児」というレッテルを貼らしたくないが、レールを敷く親たちが多くなったということもあるのだろう。

　それとは対照的に、医療的ケアの必要な子どもとその親が分けられない教育を受けたいと頑張っているのが目立つ。確か、鈴花ちゃん?という気管切開をしている女の子が少し前話題になったが、あの子に看護士を派遣するようになってから、医療的ケアの必要な子を普通学級へ入れようと思う親も増えたのだろうと思う。
彼女は希望の星となったに違いない。
佐世保市も医療的ケアの必要な子のために学校へ看護士を派遣したと聞いた。

横平明奈ちゃんにも行きたい保育園や学校へ行けるための必要なサポートを行政はしてほしいと思う。