チョコハナな日々

ちょこっとした日常のさまざまなことに対する想いを書いていきます。

ヒコンパじゃなくて....

2016-08-25 | 支援が必要な子
どちらかといえば、自分と似た境遇のKさんに連絡してみた。

母の手術の件で相談しようと思った。

「手術してもしなくてもどちらにしても大変」

そうか...

どっちにしても、わたしはたいへん...になるのだ

「ところで、...」と次の話はお互いの子どものこと。

うちの子は、現在この猛暑のためか一か月過ぎに6分ぐらいの強直間代発作を起こす。

Kさんのほうは寝起きに頻繁に起こす代わりに時間が短い。

どちらの子も薬の調整中。

kさんの子はケプラは合わなかったけど、新しく出たばかりの新薬を試しているとのこと。

「ヒコンパ」と聞こえたのだけど、ネットで調べると「フィコンパ」だった。

「1週間に1錠ずつ増量するんだけど、うちは3週間ずつ。もうMAX飲んでいる。」

「飲み始めたとき発作がびたっと止まった、だけど慣れなのかまた始まった。最大飲み始めたばかりだから」

障害のタイプはちょっと違うけど、聞くと水分をなかなか摂らないとか、似たところがある。

フィコンパの前にも新薬が出ていた。

ケプラは切って、うの子も新薬試すほうがいいかな...

kさんの子がうまくいきますように...

そして、うちの子も...

断りの手紙

2016-08-20 | 日々のひとこま
携帯に着信の跡...

誰だか分からないけどこちらから掛けてみた。

先方は以前チョコハナに1、2度参加したことがある方。そのTさんはたまに情報などを送ってくる。

実際にお会いしたのはチョコハナのときだけ。

用件は、

東京でサークルに参加したときの仲間がおくんちに行く前に亡くなってしまった。

写真展をしたいが、彼女が車椅子で旅行したとき長崎の人は親切だった。

今住んでいるところより長崎でしたい。

みなさんに彼女のことを知らせたい、

思いは募る。

資料を送るので検討してほしい、ということだった。

進路保障主催の写真展をしたときTさんが住む会場でお手伝いしてもらったことを聞いていた。

なので、わたしもTさんのお手伝いができれば..と、したいと思った。

しかし、Tさんから資料が届く前に母の通院などの世話をしなければいけなくなった。

娘の世話に母の...となると..それに犬2匹も...

とてもTさんの思いにこたえることはできない。

断りの手紙を書くのは、心苦しかった。

わざわざ写真をカラーコピーして送ってきたので。

でも...

本当に思いが募ったならひとりでも写真展はできるもの。

わたしも、また機会があればTさんに知らせたギャラリーでしたいな、と思っている。

どうか募った思いを実現してほしい。