これもおせっかいな性格？

昨日から差別事例の用紙を知り合いに（支援学校の元会長や他の親たちへ）ファックスで送っています。

ちょっと大変...

なおドタバタ。

部外者なのだけど、知れば書きたい人もいるかな..

と思うと...あの人この人に知らせようと思ってしまう。

さて、今日の午後は医福懇のお勉強会です。

福祉コミュニティー...じっくり聞きたいと思います。





★写真は「あそぼーい」の車内。

障害者差別禁止長崎県条例

千葉県を筆頭に全国で差別禁止県条例が制定されている。
わたしが差別禁止法の話を初めて聞いたのは、...もう１０年以上かもしれない。
長崎に熊本の東弁護士が来て話していたのを覚えている。
そのときは「ふ～ん、条例ねぇ」とピンと来なかったのだけど、今はなぜか県議も意欲的なのだという。

それは「他県も制定しているから」が主な理由だと思う。
県議の中でも「必要性」がわかっている人もいるのだろうけど、どちらかというと「熊本も作ったんだ、条例を作れば仕事をしたと県民は認める」のが多数の本音じゃないだろうか。

そういった理由なら条例の中身も他県と変わらないのだろう。
ほんの少し良くなるのかな。
千葉県は条例が出来てどうなったのだろうか。
「分けない社会は分けない教育から」にちょっぴり近づいたのだろうか？

新聞記事に書いてあるように「２月の制定を目指す」条例なのであたふたと動きだしているようだ。

先日の土曜日に回答用紙をもらった。
障害者差別禁止県条例を実現する長崎ネットワークが「障害を理由とした差別に当たる事例」を募っている。県内の差別事例を集め、県議に提出するという。
２５日に県議や施設代表、団体が集まり話し合ったらしいが、この回答用紙はどのくらいの人に渡るのだろうか。
チョコハナで「自分たちも参加したい」といっていた支援学校や普通学級に通わせている親たちに届くかどうか。（今連絡中）

タウンミーティングが来月あると聞いたので気になる方は参加してみてください。

サンセットクルーズ

赤水公園でお弁当を食べたあとの散歩は逃げてしまう。
仕方なし、第一目的の西海パールシーへ

沢山の人と乗り込む船に嬉しくて興奮する娘とともに



１時間のサンセットクルーズ



売店で買ったジュースを飲んでいる間は静か..
そのあとは声を張り上げた客室内。

これも思い出。

イーケプラ...

４月中旬に大発作があり、それ以後服用しているイーケプラ。
当初、1000㎎でスタートしたが、眠気が強くなったので500㎎にすぐ変更した。
飲み始めてからすぐ夕食後にゴロゴロいう音が聞こえたり、右胸を抑えたりと気になることがあった。
これは、イーケプラの発作？か...と思い、主治医に相談するが「違うだろう」という返事。
同じような症状はないかとネットで検索するが見つからない。
しばらくすると、ゴロゴロという音はしなくなり、トピナのように食欲減退は見られない。
でも、この右胸は...なぜ？

右胸は...陥没している乳頭が原因らしい。
昨年、ずっーと気になっていたので、紹介状を書いてもらって乳腺科で診察を受けた。「触診で炎症は起きていない」といわれ、ほっとしていた。
垢でかゆいのか...
ネットで調べたり、看護士などに聞いたりすると「へそと同じで」というアドバイス。
たまにするように心がけている。

ゴロゴロも右胸も、イーケプラの副作用ではないらしく、ひとまず安心。
しかし、この薬が娘のてんかん発作を抑制しているかどうかは...やっぱり分からない。
分からないが、昨年１２月から多くなってきた大発作が、今のところない。
４月中旬から５ヶ月ちょっと発作が起きていない。

昨日、病院で親子と会って、彼の薬と症状を聞いてみた。
うちの子は、現在服用している薬が、トピナ、イーケプラ、テグレトール、マイスタン。
彼は５種類服用していて、４種類はうちの子と同じだった。
イーケプラについては「発作は変わらないが、テグレトールが他の薬を抑制しているので減らしていく」と主治医がいったそうだ。
「先日の発作が入浴中に起きたり、寝る前に電灯を消したらそのまま後ろに倒れたりして背中にあざが出来、頭も打ったらしい」とお母さんのほうが話す。

毎月、１３～１７回の発作を起こすという、本当に難治なてんかんがある息子さん。
うちの子は、年に1～2度ぐらいしか大発作がなかった...のに、何でこんなに４種類も服用しないといけないのか...な...
無駄な...副作用だけある薬を飲んでいるのではないかと思うのだけど、主治医から「このままで」と今回もいわれ承諾してしまう。

２０歳になったときは、せめて２種類の薬だけと願ってきたけど、結局４種類のままだった。
でも...でも...あきらめない。
もうちょっとまって、テグレトールを減量して３種類にしたい。
今回、「イーケプラ単独で効けばいいけど、欧米ではイーケプラとトピナの使用で効果がある」という話を聞けば..このまま発作がないなら、その２種類になるのかもしれない。

５ヶ月ぶりのチョコハナ

当日の参加者は少なくてもいいか...と思っていました。
事前に「参加する」というメンバーとは濃厚なお話が出来そうなのでかえっていいかもと考えていましたが、いや少なすぎると困る...
そう、チョコハナは資金ゼロなのだから。
ほどほどの人数に来てほしい...
その願いが叶って、わたしも入れて１１名で向かい合いました。

話の切り出しは、やはりわたしから....ですが、何といっても頭が整理できていません。それに人前ではあがるので...用意していたメモを１０分程読んで、もうひとりの参考人のＭ先生へパス！
はい、文教厚生委員会のときと同じように冷静に淡々と感想を述べていただきました。
そのあとは、取材で委員会にいたＫさんへ...
また、障害者差別禁止県条例制定を目指しているＨ先生にも意見を聞いて、現在の動きも知ることが出来ました。

島原から県議会の傍聴に来てくださったＳさんの参加も嬉しかったです。大村からのお母さんたちは悩みをたっぷり吐露できた..かな...
「また、休んでぜひ続けてほしい」といわれたＭさんは、感想を求められわたしを涙ぐんで見ました。どうも「大変な子どもさんがいるのにこんな場を提供して...」と思われたのでしょう。その目を見ると..わたしも涙が出そうになります...共感しやすいので...
「毎月でなくて時々で」というように、今後は不定期になるかと思います。

４月の最後のチョコハナも長時間となりましたが、５ヶ月ぶりのチョコハナも負けていませんでした。みなさんの帰りの時間を心配したのですが、最後まで全員残り、終わったのは１２時半ごろ...？
そのあとも残ってお話して...コミセンを出たのは１３時１０分過ぎだったでしょうか...

最後のチョコハナで一番砂だしをさせたいお母さんは「仕事で参加できません」というはがきを送ってきました。それで今度は土曜日に...と考えてます。
金と土曜日のどちらか...話の材料や必要性がある限りぼちぼちと継続していきます。
来月は、パスします。
ちょっと二つほど頼まれまして、それに対してどきどき不安が山ほどあります。これが終わってから次回に行きたいと思います。

明日のチョコハナ

今日、明日のコーヒーなど購入してきました。

忘れないようにまとめて玄関に置いています。

さて肝心なお話は...

進行は....

まだまとめていません...

でも大丈夫です。

明日は、わたしよりきちんと伝えることができる方がきます。

資料をちょこっと準備して

5ヶ月ぶりのチョコハナに備えたいと思います。

短い時間でふか～く話し合うことができるようで

今わくわくしています。

８度目の要望書

昨日は、「親の付き添いをなくす会」のメンバーとランチしながら要望書作り。
「今年も市教委へ要望書を出す」と言ったのは、現在の代表・Aさん。
最近は要望書作りで集まるぐらいなので、年に多くても数回しか会うことはない。

だから、Aさんが出産前だとは...びっくり...した。
恒例の要望書提出は毎年１１月。
Aさんは産後２ヶ月ぐらいで市教委との懇談に参加する。
この想いは熱い～

さて、肝心な要望書の中身というと何か毎年同じようなこと。
それだけ劇的に普通学級での支援が変わったということではない。

今年は「普通学級在籍の児童・生徒に親の付き添いをさせないよう」に「支援学級」も加えることにした。

要望書提出しないでいいような教育環境にならないかな、と思う。