昨年は19回

一昨年の12月にマイスタンを減量しだしてから昨年の1年間の大発作は19回。

もう、精神の手帳、1級とれる...

今年は何回になるのだろうか。

主治医はイーケプラを増やしてカバーしたいのだけど、

イーケプラは胃腸への副作用があり、わたしとしてはかえってよくないのではないかと思っている。

マイスタンの減量により、イーケプラを250mgから500mgに増やして1年。

3月初めに400mgに減らしてもらうと、今月は２回起きた。

これは減量したからか...

この気温のせいと水分不足だったのが引き金だった感じ...

まぁ、500mgのときにも月に2回あったときがあった。

熱いプールに入った翌日、11月16日。

ただ、今月の発作は、2分と5分で済んだ。

10分でなかったので、胆汁は出なかったが、階段途中だったので、フォローが大変。

背中に少し傷ができてしまった。

聞いた話では「てんかん発作の間隔が延びると心配になる。すぐあるほうが短くて済むけど、延びると大きな発作になる」というのも、そうなのかも。

マイスタンの悪夢から、いつか抜け出せるのだろうか。

こんな薬なら最初から飲ませないでほしかった。

ネットで調べると、マイスタンを切った後発作が増えて再度マイスタンを服用している人が何人かいた。

子どもでマイスタンを切って、成長が良くなったとも。

今、娘は発作は憎悪しているけど、精神的に良くなった感じがする。

言葉と動きが活発になってきた。

これがまたマイスタンかイーケプラかはたまた相合作用なのか...わからない。

だから、薬の増減に悩んでいる。

選挙公報を見て考える

先日の県議選も誰に投票するか悩みましたが、今度の市議選も選挙公報を見ながら投票先を考えています。

長崎市長選は、「マイス反対」と書いて投票箱に入れようかと思っていたら、無投票当選してしまいました。

市議は、もちろん無駄な公共施設よりも、余っているなら福祉と教育へまわしたいと考える人に投じます。

前回共産党候補は全滅したので、今回は復活してもらいたいですが、社民党の池田さんにも続けてもらいたい。

それと、はしもとつよしさん..にも。

ポスターを見て...あれ、この人は...

以前知事選に立候補して敗れ、そのあとどうしているのだろうかと気になっていました。

経歴はすごいですし、田上市長より長崎市長にいいのかも...なんて。

この方も受かってほしいです。

新人なのでしょうが、近藤みきさんも気になります。

書かれていることに共感しますが、どんな人物なのかな...

もっと情報がほしいです。

この選挙公報の中で投票しようと思わないけど、前から気になる方々がいます。

「まず、健康」というキャッチフレーズのFさん

それが何なのだろうか..と看板見て本人に聞きたいと思っていました。

しかし、ずっと当選しているので、共感するところがあるのでしょうか。

Kさん、今年も走るのでしょう?

旗を背負って電車通りを走っているのを見て、「このパフォーマンスで投じる人がいるのか」と思いましたがいるんですね。

「マイス再検討」というので、受かってほしいですね。

長崎市議は定数40人なので、14人が残念な結果になります。

隣の長与町は町議の立候補は少ないので、今回は2人だけ落選となるから受かる確率は高いですね。

前回かその前だったか定員割れということで駆け込み無投票当選になったことがあります。

税金の使い道をもっと市民が議論していければいいな...と思います。

先日の懇談会で

16日の参加者は少ないのかと思ったら、まあまあいました。

下村先生の話のあとに質疑が10分ぐらいありましたが、「雲仙から来た」という遠方からの参加者もいました。

ならば、もっと質疑応答の時間を取ればよかったのではないかと思いました。


大人になった患者が重積状態になったとき、搬入先の病院は「次は他に行って」という。
子どものときは小児科があるが、大人になったら受け入れ先が精神病院しかない。
各県にひとつは、そういうてんかんセンターがあったらいいのではないか。

..という問題提起な質疑もあり、考えさせられました。

また、講師の下村先生から「最近、高齢者のてんかん患者が増えている」という話を聞きました。
そのあと、隣に座っていた女性が「わたしも患者です。今58歳ですが、55歳の時に発病しました」といわれ、びっくりしました。
わたしの「突然ですか?」との問いに「えぇ、突然でした」と答えました。

てんかんかどうか判断するのに脳波検査が必要になりますが、てんかん波があっても発作が起きない人もいます。
でも、高齢になって睡眠不足などで発作が出てくる場合もあるわけです。
大分前にも60代の女性が母親の通夜のとき大発作、けいれん発作を起こし、その後身内と疎遠になったという話も思い出します。

ともかく誰でも起きる可能性があるんですね。

他人事ではない、ということです。

それと、今回思ったのは波の会はもっと啓発を、それも外へ向けてしたらいいのではないかと思いました。

旧メンバーで

「障害のある子でも親の付き添いなしで普通学級へ通わせたい」

普通学級にも支援員を...と、さまざまな障害のある子の親9名と支援者とでスタートした会。

街頭で8名の親と支援者とで街頭署名活動をし、1万人署名を市教委へ手渡した。

もう何年前だろうか...

11年経ったのかもしれない。

メンバーの子、7名が普通学級で学び始め、それから、進級や進学でそれぞれの選択をした。

「親の付き添いをなくす会」は、「親の付き添いを考える会」に変更し、新しいメンバーが入った。


昨年の12月に新メンバーとともに市教委との懇談会に参加した。

立ち上げたものとして、会を引き継いでもらって嬉しい。

でも、旧メンバーは、さまざまな障害のある子の親。

考えてみると、親たちだけで、それもこんなさまざまな障害児の親たちがまとまったなんて全国的にも珍しいのではないかと思う。

今度、その親たちと何年かぶりに会う。

それぞれの親

スーパーでM君のお母さんを見かける。

「久しぶりね」とお互いがいうように長い間会っていなかった。

しばし、M君のお母さんとお店の中で立ち話。

相変わらず、M君の食事は、通所施設でミキサーにかけるなどしてくれない。自宅で流動食にしたものを毎日もたせている。

それどころか...「着替えも、洗ってくれないので汚れたまま」だそうだ。

「えっ、うちの通所施設は水洗いしてくれるよ、だってそのままだったら臭い」

「それはいいほうね、あそこは作業が多いから。施設にいうと、うちの子がいじめられたりしないか...心配だし。まぁ、そんなことないかもしれないけど」

たぶん...ストレスからなのだと思うが、M君のお母さんは眼も悪くなった。

重度の子を、自分で育てている親はたいへんなのである。

わたしも、娘の発作などがストレスになっているので心のバランスを保とうとしている。

M君のお母さんの負担がもっと軽くならないものか..

通っている通所施設は多機能型で生活介護もある。

生活介護で、なんでそれくらいできないのだろうか....。