いまさら...

お盆...3回忌と無事に終わり、あとは娘のモニタリング。

連れ合いが「いまさら」というように、わたしも「いまさら」と思ってくる。

そう..今更だ。

最重度の知的障害がある子が、もう23歳にもなっているのに、今さらモニタリングして何になるのか...

付き添いしなければならない自分が疲れるだけ

だけど、何かあきらめきれない自分がいる

でも、これで最後にしよう。

薬の減量はあきらめきれないけれど

今はよしとしよう。

8月23日

「安永健太さんの死亡事件裁判を考えるつどい」～命の重さと司法における障害のある人の人権を考える～が8月23日の土曜日にあります。

場所は、東彼杵町総合会館2階　会議室

時間は、13時～15時

参加費　無料

プログラム
　　
　.主催者あいさつ

　.映像を通してこの事件に迫る

　.ご遺族のからの話

　.裁判の経過とこれから求めるもの
　　「裁判経過の中でのもうひとつの真相と新たな道を切り開くこれからの取り組み」

主催...「安永健太さんの死亡事件裁判を考えるつどい」実行委員会

申込み.問い合わせ...きょうされん長崎支部(牛蔦)　℡0957-49-2111　fax 0957-49-2115


　安永健太さん...の事件、覚えていますか?
　わたしは...自転車で走行中動きがへんだ、薬物でもしているのじゃないか..と知的障害のある青年が数人の警察から路上に押さえつけられ...胸を圧迫され亡くなった事件だと認識しています。確か近くのファミレスでその様子を見ていた女子高校生が無抵抗の健太さんを警察がなぐっていたという目撃もあった。佐賀の警察のへんな思い込みで死ななくてもよかった青年を殺してしまった事件だと思います。あの体格のいい警察が数人で押さえつけ圧迫死させた事件は最近もありました。遺族も納得がいかないでしょう、わたしも納得できません。

39日目

前の発作から今日で39日間大発作がなかった。

このまま年に数回ぐらいの発作の間隔に戻っていくのだろうか。

恐るべしマイスタン...

もう６㎎から減らすことは当分ないだろう。

昨年の１２月「効いていないだろう」というマイスタンを７mgに減らすと数週間後に大発作が10数日間隔で起こった。

４回あったあと落ち着きだしたところ「イーケプラを500mgに増やしてマイスタン減量」という主治医の判断に反し、

イーケプラはそのままでマイスタンを６㎎に減らすと１月のようになってしまった。

何もいえない娘だけど、傍から見てイーケプラは胃腸にきたりして副作用も結構あるようだ。

食事どきお腹が空いてあっても胸焼けがするのではないか、つらそうな表情もするときがある。

増やしたくないけど、仕方なしに500mgに増量してからはひと月に1回の大発作となった。

1回の発作が次の発作を誘発する....

でも...今なら今までとれなかった「てんかん波」というものがとれる...かも...

...ということで久しぶり母子入院してモニタリングをすることにした。

連れ合いは「今更それがとれて何になるの?」と否定的だけど、

出来れば本当に脳のどこが焦点か知りたい。

主治医が「1泊でとれなかったら2泊しましょう」といってくれて予約もした。

しかし...よくよく考えてみると頭に電極つけて包帯でぐるぐる巻きにされた娘は相当イラついているはず。

昔も大変だったことを思い出し担当者へ連絡した。

「1泊が限界です!」

どうにか担当者も理解してくれたようだ。

どうか誰かどなたか「薬も長期連用しないで手術もしないでてんかんを治す方法」を見つけてください...

難治性てんかん患者を救ってほしい...

毎朝寝起きの娘を観察することから解放されたい...