マイスタン1.5に戻す

マイスタンがあとちょっとで切れる...でも、発作の時間は短くなってきたけど、間隔も短い。

1から1.5に戻し、しばらく我慢。

今度の血中濃度で考えようと思う。

気になるのは、マイスタンの離脱発作を抑えるために増量したイーケプラ

これは、結局、離脱発作にも効いていない

こんなして無駄な、いや、害になる薬を長期に飲まされるのだ。

これも減量すれば離脱発作が起きるのではないだろうか...

新薬って...あとからたくさんのデーターが出てきて

実はこの薬はこんな副作用があった...なんて...

これでピタッと発作が止まった人は、その副作用と発作が起きなかったことを天秤にかけて

それでもよかったと思うだろう。

この頃...思う...障害は作られていくこともあるのだろうって...

自分が元気なうちに、また子どもが体力があるうちに薬の負担を軽減させたい。

あんな...うちの子と同じように多量投与されて今も精神病院に入院している男性、

このまま長期になると彼のようになってしまうと思う。

少しずつ不要な薬を排除したい。

痛みが伴う...のが...なんともいえないけど。

うまくいきますように....

マイスタン1mg

ここまで来たら...0になるのも、もうすぐ...と焦っていたのかも..

1.5から1へ行くのは早すぎた

1に減らして1ヶ月の間に6分の発作と1分の短い発作があった

このまま...でも、ぴくぴくと発作が始まりそうなときが何日も続く

久しぶりダイアップも使った

少し戻したほうがいいかも

1から1.5にするか2にするか...

微量になってからもまた難しい

春先の減量だから猶更なのかもしれない

マイスタン1.5

マイスタン2から1.5へ。

減量して5日目に3分間の発作。

前日の唇がかなり渇いていたから減量によりというより水分不足のためなのだろう。

寝る前にos-1を飲ませようとしたけど拒否された。

明日発作起こる...その通りになった。

ベンゾジアゼピンの薬害被害

ネットで知り、本屋で本も見つけた。

薬が0.5㎎になったら大丈夫...というようなことも書いてあった。

怖がらずに切るように、と。

時間をかけすぎても少なくてもいけないようだ。

その人その人で減量のペースも違う。

マニュアルなんてない、といったほうがいい。

減量には覚悟が必要。

身を切るような覚悟がいる。

しんどいが先にいことがあると思っている。

あと少し。

マイスタン2

マイスタンを3から2.5でなく、2にした

もういいかな...と思ったけど

2.5にしてみたらよかったかもしれない

その6日後のお昼に発作があった

前日にコーヒー店やコンビニでのカフェイン入りのコーヒーを飲んで

水分が足りなかったから起こった、と思う

夜中の3時半にトイレへ行き、5時に起床したから

睡眠不足もある

そんな似た状態で、今日まであと2回発作が起きてしまった

熱をこもらせないよう、水分と睡眠不足にならないよう

気を付けていく

正直大変

医療的ケアの手前という感じの子どもである

世話するわたしの心身を悪くしないようにしなきゃいけない

預けたら..楽だろうな...と思う

でも、無駄な薬は切りたいから

もう少しもう少しやっていく

この猛暑でも発作が...

今年は昨年よりも暑い...体温調節がうまく出来ない娘にとって発作の連発が心配だった。

なのに...あれから発作がない。

あの沖縄旅行から今日で95日も発作が起きてない。

ということは...水分を上手に摂らせているからか..

マイスタンが減ったからか...

そう、私としてはマイスタン減量が大きいと思っている。

でも、そうなれば、医師は発作を抑制するためじゃなく増発させるために薬を飲ませ続けた...ということになる。

今の主治医も、それを認めたくないから「今の3でも効いているかも」というのだろうね。

でも、近々、マイスタン2へ減量。

ここまで減ったから後は簡単に切れそうだけど...まだまだ不安。

離脱発作は怖い、最後まで心配、

...というのも、過去、テグレを切っていくことになって微量になってからぴくぴくした発作が連発したことがある。

結局当時の主治医はテグレを戻した。

...そういえばその以前も切ろうとしてパンと減らして発作が止まらなかった...

あぁ、思い出すと腹が立つし、娘に申し訳ない...と思う。

医師の選択によって患者の人生は振り回される。

このまま...うまく不要な薬を切れますように....

新薬の使い方...

某病院のホームページに書いてあった。


新薬の使い方　多剤.多量併用療法に陥らないように

薬剤の追加は減量後に行う。

減量後の発作は偶然の可能性あり、ゆっくりと減量は続けていい。

マイスタン3で...

沖縄旅行中で発作が2回起きたけど、あれから42日間...発作がない。

マイタンの服用で..最初はよだれをだらだら出して..なんで..と思った。

でも、主治医に伝えても..なんて返事がなかった。
　
だんだん...興奮も強くなった。

動きが...なんで...ヘコヘコした感じの腰を丸めてジャンプする動作が出てきた。

マイスタン飲んでしばらく経ってからだったから...

副作用なのかどうか分からなかった。

ともかく薬を切って、しばらくしてみないと分からない。

つくづく医者任せではダメ、

本やネットで知識を仕入れなくちゃいけないと思う。

薬を減らしてきて、娘の状態が小学校時代のレベルに戻ってきている。

早く０にしたい...

焦ってもいけない、何と言っても長期に飲ませすぎているから

離脱発作....がまだまだ出てくるかもしれない。

あと少し...

そのあとは、イーケプラを切らせたい。

これも不要な薬だと思っている。

きっと..こんな...うちの子だけでなく薬で悪化している人たちも多いのだろうと思う。

薬を減らせば発作が出る、だから効いている、薬の増量となり...出口がどんどん見えなくなる。

まして、うちの子のようにコミュニケーションがうまくとれないなら、副作用でどんなに我慢していたか...

あぁ、申し訳ない...

喉元過ぎれば...

今月３日よりマイスタン３．５から３にした。

その翌日、短い発作が２回。

合計５~６分になったので、そのあとの吐いた胆汁がすごかった。

これはマイスタンが減ったから起きたかも...と主治医は言ったけど、

理由は過剰なストレスだったと思う。

そう、２度目の沖縄へ行ったのだけど、当日の船も飛行機も揺れる、揺れる...

内心、キャンセルしたい...と思った、でも...キャンセル料その他がもったいなく...

大変な旅だった。

ホテルも寝具が...なぜ薄い掛け布団がないんだ...

熱がこもる...

除湿をつけると....今度は冷える...

これは翌朝、発作が起きる...と確信していた。

そのときは、「もう二度と旅行はしない」と連れ合いに何度も言った。

行きたいところは行けず、お金だけ使った...という感じ。

...なんだけど、戻って、沖縄のガイドブックを眺めている娘を見ると、

また、いつかチャレンジしようかと、今は思っている。

海はきれいだった...

乗り物体験にはなった...な...。

マイスタン4から3へ

マイスタン5から4へと減らした。

発作の回数は昨年と変わらない。

マイスタンを減らして娘の様子は睡眠の乱れ以外は体の動きが良くなった。

だんだん小学校のときのように...

...ということは、この薬の副作用でどんなにできないことが増えていったか

本当に不要な薬を長期に服用された

今頃になって日本もこれらの薬の危険さを知らせるようになった

欧米と20年も遅れて...

この薬はほんの短い期間だけにするべきだったのに...

娘のようにこんな長期に飲まされて

不要な薬でも簡単に切れない

薬の減量に伴って自分の血肉もそぎり落とさなければならない..感じだ

離脱発作...怖い

てんかん専門医なんて...

悔やんでも...もう...

前に行かなきゃ

恐る恐るマイスタン3へ、

実際は3.5でしばらく服用させる

マイスタン5㎎

うちの子がマイスタンを飲み始めてもう１４年は経っていると思う。

宿泊学習のときに発作が起きないように、とお願いしたら、当時の主治医が付け加えた薬。

それから主治医はマイスタンを減量してみるが、乱暴な仕方だったので発作が起こる。

今となっては、自分自身が過去のこともあったから、県外の専門医に相談すればよかったと後悔している。

こちらでは当時の主治医にはアドバイスはできなかったから。

効いているがどうかわからない薬のマイスタン、

やっと減量しようとなったときは、服用して年数が経ちすぎた。

猶更切るときに発作の誘発がある。

大体マイスタンは慣れが生じるから短期的に使う、でも中にはマイスタンが効いている人もいるので長期に服用している人もいる、と聞く。

うちの子のように多剤投与になっていれば、もしかしてこのマイスタンもこの量でも効いている...

そんな思いも出てくる。

それでますます切りきれない、発作の乱発も怖ろしいし。

２番目の主治医によりマイスタン８から7、7から6へすると、発作が....

今落ち着きだしたから、そのままが...と３番目の主治医は言ったけど、5へとお願いした。

減量して５４日経った。

１度発作があったけど、これは別の理由で起こったと思う。

このまま半年か年1で１mgずつ減らしていけたら...

体重も増えてきているのでそれでも減量にはなっているのだけど、マイスタンは切りたい。