難治性てんかん? ②

昨日は動きが悪かった。

体力低下というより発作が始まりそうな感じで止まったりしていた。

少し顔が横へ引っ張られる感じもあった。

夜中睡眠中に発作があったような...

どうにか切り抜け9日ぶりのディへ娘は嬉しそうに出て行った。

今朝も出て行って..ほしかったけど、

大発作が始まった。

今回もひと月前と同じ5分ぐらい。

ただ今度はいびきをかいて少し寝た後は具合が悪いのだろう、

頭を左右に振りながら絞り出すような泣き声をあげる。

...

今日も、この「てんかん発作」について考える。

今回の原因はなに...?

前回から1ヶ月と数日は経った。

不思議なのがなぜインフルに罹患中大発作がなかったのだろうか...ということ。

てんかんになる前の熱性けいれんのとき(1歳児)、そのときはもちろん熱が出てそのあと脱力発作が起こった。

テグレ単剤でうまくいっていたのに発熱で発作が起こり、

主治医が「熱があっても発作が出ないように」と考え指示した結果..薬がごちゃごちゃ...とした感じになった。

今朝の発作は、マイスタン7mg→6mg減量し、血中濃度が下がったためなのだろう。

発熱や水分不足で体に熱がこもると発作の引き金になる...と思っていたのだけど、

もしかしてこの服用している薬が逆にそうさせていたのか...

もしかして...「難治性てんかん」だという思い込みで、通常の量と違う多量の薬を投与し、

ただ悪循環を繰り返していただけなの...か...

しんどい、証拠

久しぶりなのかも、鼻の下に大きなヘルペス....ができたのは。

娘がB型インフルエンザにかかり、そのあと数日後にわたしも感染してしまった。

娘は先週の土曜日に発熱し、わたしが火曜日の夕方から微熱がでてきた。

体調不良でも夜中に咳き込む娘の傍に何度も立つ。

昼間も寝室へ全く行かずにソファーで時々うとうとする娘。

こういうときは眠くなる副作用のある抗てんかん薬を飲ませたくなるが、しょうがないか。

わたしも次の水分補給までの間、数時間ベッドに入る。

しかし、若くもない身体にインフルにかかり、鼻水もかみきれない娘の世話はしんどい。

施設入所ならそこで誰かが看病してくれるだろう。

どんどん身体が衰えていくことを考えると、

早めに探したほうがいいのかな...

あぁ...しんどい...

娘の世話にも丁寧さと反する行動が出るが、しょうがない。

「コーヒー飲みたかったら、こっちの椅子に座らんね～」

食欲のない娘にスプーンで離乳食を食べさせながらイライラも募る。

寒気と節々の痛みと鼻水がやたらに出る。

鼻の下が真っ赤になっているが、なぜか片方だけ。

やっぱりヘルペスだ。

ストレスで抵抗力が落ちたのだ。

難治性てんかん?

2月9日の朝にまた大発作が起きる。

それも、ベッドで起きてくれたら良かったのに階段途中で始まってしまった。

これが体重40キロ近くになると、私1人ではかかえきれない。

先に1階のリビングにいる連れ合いに助けを求めるがドアが閉まっているため聞こえないらしい。

階段の壁を叩いて、やっと連れ合いが気づく。

発作が今回は多分数分だったと思う。

いびきをかいて寝ている娘を二人で抱えベッドに戻す。

娘の片手だけは、階段の手すりをつかまえたままのようで上に上がりくるくると動いている。

数日前に主治医から「マイスタンは減量していこう、その分イーケプラは増量」ということで

マイスタン6mg
テグレトール200㎎
イーケプラ500㎎

となった。

やっぱりイーケプラを増量したほうがいいのか、それにしても今回は何で数分で治まったのだろうか...

夕方からイーケプラを倍の量で服用させると

副作用なのだろう、胃にくるのかゲップをする。

前のときもいきなりイーケプラ1000㎎でスタートさせられたときは眠気と胃からなのかこぽこぽという音がした。

そのときの主治医は「イーケプラは副作用ない」といっていたが、薬に「副作用」がないわけがない。

これもマイスタンと同じで、わたしは効いているのか分からないので次に切りたいと思い250㎎へ減量してもらっていた。

薬の副作用を抑え気味にするため、こちらで調節して夕方のみ服用させてみた。

2月16日の朝、寝起きトイレへ行ったときのこと。

娘の目が見開いて眼球が素早く動く。

数十秒ぐらいだろうか。

これは...マイスタンの減量で起こったことなのか、それともイーケプラのせいなのか...