チョコハナな日々

ちょこっとした日常のさまざまなことに対する想いを書いていきます。

積極的選択から消極的選択へ

2016-03-01 | 支援が必要な子
イーケプラを減量するためにテグレを350mgにしたところ...

服用して1時間頃動きがおかしい。

止まったり、顔の表情もいつもと違う。

これはテグレの過剰投与になるのだろうか...

ケプラは700mgに減っている。

ケプラの減量で発作が誘発されないなら....いいのだけど。

そんな不安のために先生がテグレを50mg増やしてくれた。

「今発作が起きていないから薬の変更はなしでいい、というのは消極的選択。発作が起きるかもしれないけど、どれが合う薬なのか整理していくのは積極的選択」と、

確かこんな風に先生は言ったと思う。

「積極的選択で行きます」と返事したのだけど、考えは変えることにする。

「将来テグレだけでいいかもしれない」と思いもしたけど、過去の記録を見るとテグレ400mgで発作が起きていた。

そのとき飲みあわせていたセレニカも関係していたのかもしれないけど、今回の様子でこれ以上の増量は良くないのではないかと思う。

マイスタンを切れないならマイスタンとテグレの2本でいいかと思ったのだけど、

マイスタンは誘発発作の抑制よりも離脱発作を起こさないために残すか増やそうかと思った。

それにマイスタンの副作用だったのか、飲んだころ風呂場で唾液を流したり興奮度が高くなり...

そうそう動きが中腰でひょこひょこっと跳ねるようになった。

今はそんな動きもなくなったけど、立ち姿勢がだんだん前に倒れていくようになって...

なぜ...と疑問に感じていた。

運動不足なのか、医師がいう脳性まひのような.もの...

それがいつの間にか昔のようにまっすぐ立てるようになった。

コンビニで大好きなカフェオーレを取らせようとしているときも前傾しない。

これは...マイスタンを減量したからなのか。

マイスタンの減量で大発作が頻発していたけど、その間体勢が良くなったのか..な

...ということで「積極的から消極的選択でしばらく行きます」と先生に伝えよう。


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2 コメント

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こんにちは (トトロ)
2016-03-08 23:31:00
はじめまして。
お子さんの病状不安ですよね。
最近てんかん患者による事故が多く世間的に非難されることもありますが、同じてんかん患者として前向きに頑張っていきましょう。
余計なお世話かもわかりませんが、一度担当の先生にお子さんの脳波をとっていただいてはどうでしょうか。
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こんにちは (Hirayama)
2016-03-10 10:35:24
トトロさん、コメントありがとうございます。

脳波は、長年とれなかったのですが、発作が頻発した1昨年に1泊しました。でも大発作のときはトイレ中だったので最初の脳波がとれていません。
脳波検査は、うちの子にとってかなりのストレスで、それで10分もの発作が起きてしまいました。
一緒に泊まる親にとっても...もう...次にするときは手術をするときでしょう。
同じてんかん患者として前向きに生きましょうね
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