てんかん市民講座

１１月１日、日曜日の午後１時～４時まで

長崎ブリックホールのメインホールで、てんかんについての講演が開催されます。

第１部/てんかんの基礎知識と日常生活

第２部/てんかん外科治療の長期予後

５名のてんかん専門医がお話をします。

無料、申し込み不要。

問い合わせは、長崎支部事務局の松尾さん℡080-8553-0233

　　　　　　　または、長崎医療センター脳神経外科　℡0957-52-3121　へ

黒かもめと白かもめに乗る

ヘッドフォンで音楽を聴きながら豪華列車の本を「これ」と指差す娘。

最近は列車の本がお気に入りで、「これに乗りたい」と言っている...ようです。

わたしもトワイライトエクスプレス...一度乗ってみたかった...

景色とお昼に食べれるオムライス...食べたかったな...

ここ何か月列車の本がお気に入りになっているので久しぶりに乗せようと思い、

娘を連れて乗りやすいのは、...などあれこれ考え、２５日に長崎駅へ出向く。

切符を購入している間に娘の様子が緊張と不安からかだんだん発作が起きそうな感じがする。

娘が「コーヒー」と口にするので改札口横のお店へ入る。

わたしの楽しみは、列車で駅弁を食べること。

お弁当購入し娘を列車に乗せるが、今や環境の変化に弱くなっている娘は列車の揺れに不安そう...

列車のトイレも貸切状態で使えそうだけど、揺れの中では顔がこわばって..

発作が起きないように....

こちらが怖くて...

でもせっかくのグリーン車なんだから景色も楽しまなきゃと片道２時間。

着いた博多駅であてもなく２時間つぶす。

一度入ったお店でゆっくりしようと思ったら「タバコの臭いが嫌」と連れ合いが立ち上がるもので雑踏の中をウロウロ。

この人ごみの中で娘が発作を起こしませんように...と祈る気持ちで歩く。

帰りの列車は指定席がいっぱいで、今度は白いかもめのグリーン車。

行きのグリーン個室より座りやすかったのか、慣れたのか、他に子どもなどの乗客がいたからなのか、帰りは上機嫌でした。

「もう二度と乗せない」と頭に浮かんだ行きの列車でしたが、無事に自宅に戻ると

娘の思いだし笑いに「今度は何に乗ろうか」と言っているわたしでした。

わたしの疲労が娘の笑顔で帳消しになった日曜日。



　白いかもめのグリーン車から。


　また、ゆふいんの森にも乗りたいな...

映画「みんなの学校」は無事に終わり、

２０日は雑務と１１時の受け付けをして、少し語り場コーナーにいたあと、

お誘いしたお仲間とランチへ

先日オープンした眼鏡橋近くのチョコレート専門店で

２時間近くおしゃべり

映画は３回上映され、参加者は713名..だったそうです。

夜の部が多く、学生や教員が多かったとか...

あぁ...よかった...

映画センターのみなさま、観る会の代表M先生も、会の協力メンバーも

お疲れ様でした～

これがきっかけとして新たなつながりへ進んでいけば、

いや、いくかな...

そう動かなきゃね

何も始まらない。

さぁ、今日はいふくこくの講演会です。

前回は娘の発作で参加できなかったけど、

また受付をさせてもらい、お話を聞きます。

３人目

「助言がほしい」と思って、ある方から難治てんかんは○○先生と○○先生がよく診ている、という情報をいただいた...というより聞き出しました。

その一人の先生とは、７月に電話でお話ししたことがありました。

その日、１日に３回けいれん発作が起こってしまい、どうしたらいいか病院へ連絡したとき、当番医でした。

とても丁寧にこちらの質問にもきちんと答えてくれました。

それに優しそう。

「お母さんが(薬を)切りたがっていたから」と信じられない言葉を発した主治医から紹介してもらい、受診しました。

最初は、紹介状に主治医はわたしの性格などを書いていたのではないかな...と思うような対応の○○先生。

まぁ、これに関しては私たち親も「あの先生は...」と言っているし、大して気にしない。

発作の憎悪を親のせいにするぐらいの医者だから。

話をしていくと、実際は違うと分かったのか、○○先生の態度も軟化し、熱心に説明してくれました。

先生が薬の増減の期間を説明しましたが、今までのだらだらとしたやり方でなく、２週間ごとで判断する、

納得です。

大体、ひと月ごとで今の大変な状況を調整しようなんて...おかしい。

でも、こんな先生だから忙しい、予約もいっぱい...だそうです。

先日「脱力発作が起こった」とディーのスタッフから連絡があったことを伝えると...

脱力発作もあったなら、あの難治の難治．．レノックス....

えっ..外科手術も考えた方がいい...?

まぁとりあえずイーケプラ1200mgが増量。

社会が変わるには..

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いよいよ１０月２０日に

文部科学省特別選定である

映画 「みんなの学校」が長崎市中央公民館秋の講座として

１０月２０日火曜日の①１１時　②１４時　③　１９時の３回

長崎市民会館文化ホールで上映されます。

当日は１２００円、前売り券は1000円

主催　長崎県映画センター　長崎市教育委員会
　　　
　　連絡先　095-824-2974　(映画センター)