チョコハナな日々

ちょこっとした日常のさまざまなことに対する想いを書いていきます。

この猛暑でも発作が...

2018-08-07 | 支援が必要な子
今年は昨年よりも暑い...体温調節がうまく出来ない娘にとって発作の連発が心配だった。

なのに...あれから発作がない。

あの沖縄旅行から今日で95日も発作が起きてない。

ということは...水分を上手に摂らせているからか..

マイスタンが減ったからか...

そう、私としてはマイスタン減量が大きいと思っている。

でも、そうなれば、医師は発作を抑制するためじゃなく増発させるために薬を飲ませ続けた...ということになる。

今の主治医も、それを認めたくないから「今の3でも効いているかも」というのだろうね。

でも、近々、マイスタン2へ減量。

ここまで減ったから後は簡単に切れそうだけど...まだまだ不安。

離脱発作は怖い、最後まで心配、

...というのも、過去、テグレを切っていくことになって微量になってからぴくぴくした発作が連発したことがある。

結局当時の主治医はテグレを戻した。

...そういえばその以前も切ろうとしてパンと減らして発作が止まらなかった...

あぁ、思い出すと腹が立つし、娘に申し訳ない...と思う。

医師の選択によって患者の人生は振り回される。

このまま...うまく不要な薬を切れますように....

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