goo blog サービス終了のお知らせ 

かーちゃんはつらいよ

施設入所した19歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

しんどすぎる初日

2016年07月21日 20時45分32秒 | みゆみゆとの生活
寝付きが悪く、夜中に3度ほど叫んで起き、朝も早く目覚めたそうちゃん。

デイサービスが迎えに来る9時までが、途方もなく長い。
昨日まではなかった空白の時間をどう使えばいいのか、そうちゃんにはわからないのです。
テレビもすぐ見飽きてしまいました。
声は大きく、動きも早くなり、私の眼前10センチで繰り返される意味のない単語。
げらげら笑い出して脱走しようとしたりもする。

たまらず、8時半からお散歩に出かけました。
渡さなければいけない書類があって、その方のおうちまで行ったら、そうちゃんと同学年の子が出てきてくれて。

「これあげる。学校で使ったやつ。」
って、段ボールのお金をくれました。
あさっての方向を見て、
「ありがとう」と言ったそうちゃんは、
それをしっかりと握りしめて、家まで帰りました。
嬉しくて、写真を撮りました。
ありがとう、優しいお友達。

デイが来て、そうちゃんを送り出したら、
仕事に行って働いて、また移動して働いて…。
帰りは児童館にお迎えに行きました。

遊びに来ていた5年生の男の子二人と、パソコンを見ていたそうちゃん。
先生方があたたかく見守っていてくれたようです。ありがたいです。

きっと一日、そうちゃんも頑張ったんだろうな。
「夏休み」に気持ちや頭を切り替えるのは、とてもとても大変なことなんだろう。

帰り道、そうちゃんは叫びっぱなしでした。
例の、「ドラえもん、のびたくん…」に、時々「ワレワレハ 宇宙人デアル」が混じる。
誰が教えたんや。
私か。

帰宅後も、ともかくしつこい。
至近距離での言葉の繰り返しが止まりません。
首と肩を固定され、他ごとを一切させてくれない。
ちょっとしたことで思い切り窓を蹴ったりもするから、全く目を離せません。

みゆみゆも、イライラがたまってる様子ですぐに言い合いになり。

ああ。
私、夏休み初日にしてノイローゼになりそう。
しんどい。

せめて今日は朝までぐっすり寝てほしいな。
私もメンテナンスが必要だ。

とりあえずここで愚痴りながら、
小曽根の録画(Pコン)を聴いてます。
あと、特効薬は…甘いもの、かな。
そんで、早めに寝よう。

明日から夏休み

2016年07月20日 21時27分34秒 | みゆみゆとの生活
終業式の今日、かーちゃんは。
福祉施設にボランティアで演奏しに行ってきました。
最近組んだピアノ・ギター・フルートのトリオ、初本番です☆

 星に願いを
 手をたたきましょう
 メリーさんのひつじ(おしゃべり、ワルツ、行進、悲しみ、おしゃべり)
 元気を出して
 おさかな天国
 (アンコール)海

というラインナップ。
ギター担当の方がクリエイティブで、素敵なブローチや着ぐるみにメニュー表まで作ってくれ、手づくりのあったかい会になりました。

夏休みを前にして、完全燃焼すべく。
「おさかな天国」、マラカス片手に熱唱してきたよ。
そして帰宅後は、夜に備えて即お昼寝しました。

明日から厳しい日々が始まる…。
気が重い。重すぎる。
そうちゃんは昨日あたりから早くも不穏な感じ。

夕方、いつもの水曜日スケジュール通り、ビデオ屋さんまでお散歩をしたけど、大声で叫びっぱなしだった。

 ドラえもん
 のびたくん
 しずかちゃん
 スネオくん
 ジャイアン!
 こらぁ〜っ

寝る前も「あした がっこう あるよ」「がっこうは ない」とつぶやいてたし。

一番不安なのは、そうちゃんだよね。
曜日の感覚も生活リズムも、狂っちゃうもんね。
来週はショートステイでリセット予定。
それまでは、だましだまし乗り切るしかない。

世間のお母様方、夏休み、がんばりましょうね。

支援校の「健康の記録」

2016年07月20日 09時09分35秒 | みゆみゆとの生活
支援学校から、「健康の記録」というのをもらってきた。
 
 身長141.1cm
 体重27.2kg
 肥満度 -23.7%
 栄養状態 やせすぎ

やせすぎ。というか、動きすぎ。なんですけど。

 聴力 右:異常なし 左:異常なし
 ※備考 頑張って練習して、音が鳴ったら手を上げることができました。

健康診断結果に、お褒めの言葉が書いてある

あと、いくつかの「うそやろ~」も。

 皮膚疾患:異常なし
 歯列・咬合:異常なし

湿疹だらけで噛み合わせひどいですが。
病院かかってるからいいってことかな?と解釈しておこう。

「健康の記録」の横にあった「体力テストの記録」は、もっと「うそやろ~」がいっぱい。

 50メートル走:22.2秒

あんなに逃げ足早いのに?

 ソフトボール投げ:1メートル

扇風機2メートルくらいは飛んだよ?

 上体起こし:2回

家で腹筋50回させてましたが。

「体力テスト」の意味がわからんからね、そうちゃんには。
体力というよりは理解力の問題だよね。
50メートル走は、先生が伴走したのかな?コース通りに走れず余分に走ったかも。

体力テストの中で、唯一ずば抜けて記録のいいものがありました。

 長座体前屈 34cm

すげー
(足伸ばして手を前に伸ばすやつ、ね。)
私もみゆみゆもマイナスの人だから。
プラスなだけでも驚きなのに、34cmって!
そうちゃんが体くにゃくにゃだってことが、数値で立証されたね

「体力テストの記録」で一番笑っちゃったのが、タイトルの下に印字してある文章。

 結果を参考にしていただき、家庭でも体力の保持増進に努めていただきますようお願いします。

結果、参考にならんし。
体力保持増進、努めすぎてるし

けど全般的に面白かったので、大事に保管しておこうと思います。


落語

2016年07月19日 21時09分54秒 | みゆみゆとの生活
一昨日、夫婦で落語を見に行った。
夫が大阪の繁昌亭で見て以来ファンになった、「笑福亭たま」さんの、独演会。
この人の落語を生で聞くのは、2回目です。

少し早めに会場に着いたので、一つ上の階の「屋上庭園」に行ってみました。
そしたら、廊下にいきなり、
たまさんがいた!

あまりに驚いて、
「あっ。本物。」と指差してしまった私。(失礼)
指差されたたまさん、真っすぐこちらに向き直って、
「下ですよ。」と教えてくれた。
ドキドキ。

いい人だ。
ほれてまうやろ。

知らない人のために、たまさんとは。
遠目には、「はんにゃの金田」に似てる。
刈り上げで首が長い。
近寄ると、目の大きさは金田の半分。
50年早生まれの落語家さんです。

落語は期待以上でした。
スピード感と緩急で飽きさせない。
時事ネタも豊富に折り込まれていました。
特に「地獄八景亡者のたわむれ」は良い出来で、たくさん笑いました。
大阪弁も、鳴り物も、懐かしい。
米朝や枝雀、仁鶴のテープ聞いて育ちましたから。

たっぷり落語を楽しんで、終わったら大急ぎで帰宅。
そうちゃんがデイから帰る時間までに家にたどり着かなきゃいけないので、お出かけした時はいつも帰りに慌てます。
気分はシンデレラ♪(いや、ごめんなさい。あはは。)

ちょっと慌ただしかったけど、また行きたいな。
10月にでも。
なーんて。
次回10月のチケット、もうゲットしたのでした。

いやなのね

2016年07月18日 09時49分40秒 | みゆみゆとの生活
 いやなのね
 やだだよー
 たーすけてー!

そうちゃんの、「イヤ」3段活用です。
「いやなのね」と言いながら、嫌いなオクラを私の口元に持ってきたりする。

いやなのね。私が普段言ってるのだろう。
ちょっぴり女子っぽい。

そうちゃん、オクラ食べなさい。
「いやなのね
怒りながら言ったりするのが面白くて、ついいじわるしちゃった。
ごめんね。

昨日は4人でお風呂屋さんに行きました。
とっても久しぶり。
そうちゃんも穏やかにお風呂を楽しめたようです。
しばらく前は、大声出したりして大変だった時もあったけど。
お風呂屋さんに慣れてきたのか、たまたま今落ち着いているのか。
わからんけど、夜風が気持ちよくて嬉しくて、
帰宅後そうちゃんと一緒に爆睡してしまいました。
10時間寝た。
寝すぎ。

皮膚科、お散歩、プール

2016年07月16日 17時55分44秒 | みゆみゆとの生活
2回目の皮膚科。
朝、電話をしてから行って、一番に診察してもらえました。
「やだだよー!こわいよー!」と大声で叫ぶそうちゃんを、夫が馬乗りで動かないように押さえ、処置してもらいました。
そうちゃん、とっても派手に大声を出してたけど、それほど動かず頑張れた。
終わった後も小声で「ありがとうございました」って言えたし。
上出来
やっぱり、耳鼻科よりは楽です。

昼間はデイに行って、夕方は私と散歩。
先週と全く同じように、途中の喫茶店の前でひっくり返って「ここで おさけのみたいよー!」とひと騒ぎ。
いやいや、お酒はないです。コーヒー屋さんです。
あまり相手をすると毎週定例化しそうなので、ここは淡々と。
「おうちでぱりんこ食べないの?」
この一言で、解決。
「ぱりんこ たべるよ」とスチャッと立ち上がり、無事に家まで帰ってこられました。
ふむ。
よいねー。
昨日・今日と、落ち着いてる。

散歩から帰ったら、夫とタッチ交替。
そうちゃんを温水プールに連れて行ってくれました。
さ、急いで晩ご飯の用意しなくちゃ。

みんなに食べさせたら、女子会に行ってきます。
同世代の子どもを持つママたちと、たまにはゆるりと話してこようかと。
久々で楽しみ
夫、寝かしつけ頑張ってね。よろしく!

プーさんみたいに

2016年07月15日 18時24分25秒 | みゆみゆとの生活
黒糖かりんとう
柿ピー
ブランデー梅酒

自分が買い物してきた物の中に、この3つを見つけて、
どうやら疲れているらしい、と知る。
半自動的に、甘いもの・しょっぱいもの・酒、を選んでる、これも一つの自己防衛反応かなぁ。
逃避。したくなる時もあるのさ。
週末だもの。
皆さん、1週間お疲れ様です。


今朝のそうちゃん。
ほんの少し目を離した隙に、ブルーベリージャムの瓶に手を突っ込んでいた。
口の周りも、両手も、ジャムでベタベタ。

あーっ!とにらんだ私を見て、
はい、そうちゃん得意の、満面の笑み

まんま、プーさんだな。
かわいいから許す

持ち場を離れた私が悪かった、という話。

肘をついて食べる

2016年07月14日 20時37分30秒 | みゆみゆとの生活
まだ食べこぼしの多いそうちゃん。
お箸も上手に使えないので、スプーンとフォークをメインに使っています。
「エジソンのお箸」や「介護用トング」も時々使います。お箸の練習と「ゆっくり食べる」練習のために。

たくさんの量を口にギューギュー詰め込んでしまうことの対策には、お椀に小分けにして与え、お代わりをさせています。

食べるときに姿勢が崩れたり、離席したりするのは、体幹のバランスが悪いせいもありそう。
肘を支えにすれば、バランス取りやすくて安定するのでは?
という学校の先生のアイデアで、しばらくの間は両肘をついてごはんを食べさせることになりました。

ふむ。
この方が、確かに安定感がある。

字を書くときも、肘を机に固定して支えた方が、落ち着いて書けるようです。

肘つくのって、お行儀が…と思わないでもないけど。
ま、それはおいおい、ということで。

お散歩復活

2016年07月13日 17時58分34秒 | みゆみゆとの生活
背が伸びたそうちゃん。
上から2番目の棚に、手が届くようになりました。

しばらくお休みしていたお散歩、先々週から復活!しています。
ビデオ屋さんに行って一本DVDを借り、駅前のスーパーで果物を買うパターン。
大体1時間くらい歩きます。
今日は、お散歩中に、近くの保育園の先生と小学生3人に声を掛けてもらいました。
歩くと知り合いに出会う。嬉しいです。
でも、これ以上暑くなると、この距離はキツイかなぁ。。。

今日そうちゃんが借りたDVDは、「ぜんまいざむらい」。
たくさん並んでる中から、いつも同じ話を選びます。
「ぜんまいざむらいの あかー」と言っていたので、何かと思ったら、DVDの盤が赤だった。
さすが。覚えてるのね。

次の水曜日は何借りる?と聞いたら、
「ドラえもんの こらーがくるぞ かりるー」と言う。
時々これ言ってるんだけど、何のことかわからないのよねー。
どうやら、「こらー!」って怒る人が出てくる回らしい。
(ヒント少なすぎ。)

洗濯機凹む

2016年07月12日 20時12分36秒 | みゆみゆとの生活
昨日のそうちゃん、大荒れでした。

帰ってきた瞬間からハイテンション。
俊敏な動きで冷蔵庫を開けたり外に脱走しようとしたり。
晩ご飯の間も気が抜けず、常にすばやく追いかけられる態勢で、そうちゃんにご飯を食べさせました。

食後、徐々にテンションは上がり、ご機嫌はナナメに。(きっかけは不明)
そのうち大声が止まらなくなり、ボロボロと涙をこぼしながら、窓やらドアやらを蹴りはじめました。
叫んでいる言葉は、いろいろ変わります。
日曜日のデイの名前や、「おとうさん かえってきてください」や、「あしたは らーめんやさんだよ」やら。
たくさんの言葉が出るのに、そうちゃんのホントの気持ちはわからない。
ごめんね

部屋にいると煮詰まるばかりだったので、早めにお風呂に入れることにしました。
場面が変わると気持ちも立て直せることもあるのですが、昨日はダメでした。
お風呂でも、ドアを蹴ったり、大声を出したり。

脱衣場で洗濯機を蹴った時は、ボコッて嫌な音がして。
洗濯機、凹みました。
車を電信柱にぶつけた時みたいな感じに。
ま、事故っちゃ事故だから、一緒か・・・。

洗濯機と車のドアって、鉄板が似た厚さなのかな~
なんて、頭をよぎる。
疲れてる時って、そんなものですね。

物がこれ以上壊れないように。
そうちゃんが怪我をしないように。
注意を払って着替えさせ、早めに寝室に上げました。
いつもの1.3倍ハイだったけど、疲れていたのか、思ったよりはすぐに寝てくれました。

助かった~
「これで寝てくれなかったらどうにかなりそう」なくらい、疲れていました。
昨夜は夫もいなかったしね。


今朝は今朝で。
バス停で車道に飛び出しかけ、心臓縮みました。
他のお母さんがナイスフォローしてくれて、ギリギリ捕まえることができ、セーフ。
(ママ友、素早くなってる ありがとう。)
バスのおじさん、顔が固まっていました。ビビったらしい。

昼間の授業参観では。
走って靴ごと低学年プールにダイブし、全身ずぶぬれ。
私が付いてたのに、早すぎて止めきれなかった。
ずぶぬれのまま、地面に寝転び、砂だらけ。
笑いながら葉っぱや砂を口に入れようとしたりする。先生も大変そう。

この感じ、久しぶりだ。
途方にくれるくらいの、衝動性と多動。
どうしたんだろうねぇ?先週の週あたまは落ち着いてんだけど。
何かが不安で、気持ちがソワソワしてるのかな。
ムラがある、そうちゃん。


もう一人のムラがある人、みゆみゆは、試験が終わって羽が生えてます。
今日知ったけど、小説を5つ平行して書いているそうな。
イマドキらしく、携帯で。
ファンタジーと、学園ものと、エッセイと、それから既存小説のスピンオフ(?)が2本、らしい。
ほほう。
妄想もそこまでくれば立派。
「〇〇文庫」と名付けて、友達にメール配信する計画も立ててるんだってさ。

その話、試験中に聞くと「おいっ!」って思っちゃうけど。
今聞く分には、突拍子もなさすぎて、かえって癒されるわ
かーちゃんも現実逃避したい・・・。