かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中2の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と、本と歌が大好きな高2のみゆみゆを、働きながら子育て中。

お受験

2011年06月29日 21時50分19秒 | みゆみゆとの生活
七夕の短冊に、「長男の志望校合格」と書きそうになった私。
そのくらい、来年のことが気になっています。

そして今日、ついに、そうちゃんを連れて、地元小学校へ見学に行ってきました。
授業を見せてもらうことになっていたのですが、まさかの「水泳」。
聞いた時は固まりました。
そうちゃんが、プールを見学!?
ダメダメ、制止を振り切って服のまま入水するに決まってる;

プールに向かう途中、「今日は見るだけ。そうちゃんは、入らない。」を呪文のように繰り返したのが効を奏したのか、なんとか騒がず見学できました。

しかし、支援学級の水泳の授業…じっくり見せてもらいましたが、よくわからん。
みんな楽しそうに泳いでいました、としか感想が言えません;
普通の授業風景が見たかったなー。
と思いつつ、説明を聞きに応接室へ。

こちらは、私、夫、そうちゃん。
向こうは、校長、教頭、教務主任、教育委員会の方。
そうそうたるメンバーでした。

そうちゃんにしては落ち着いていたのですが、学校側はかなり慎重なご意見で。
「ここまで多動だと安全にお預かりすることが難しい」というようなお話をされました。

市には予算がない話、一人支援員をつけることはできないということ、休み時間など大人が誰もいなくなる時間この子は教室内で待っていられるか?
など、校長の言葉を借りれば「できないことをできるとは言えない」ことの、正直な話なんだろうけど…。
結構傷つきました。
冒頭に「ここに入れたい」と親として希望しましたが、受け入れるための模索をする話し合いはそこにはなく、「こういう手のかかる子はできれば養護へ」がありありと見えて。

仕方ないのかもしれないけど、疑問でいっぱいです。
なんで、保育園でできていたことが学校はできないのか?
そうちゃんなりに成長もしてるのに、保育園は安全で学校では安全が保証できないとは、どういうことなのか?
養護では「これだけわかる子なら地元へ」と言われ、小学校に行けば「言葉はわかるが多動すぎてうちの態勢では無理です」と言われる。
そのくせみんな、「最終的には親御さんの判断です。」
どうしろっていうのでしょう?
親は、上の子と同じところへ通わせるのが当然、と思っていますが、何か?

お話の途中は、なんだか悲しくなってきて、ポロポロと泣いてしまったのですが。
一段落着けば、一部は怒りに代わる。
で、いろんな人にこの話を相談する。
そうじゃなきゃ、やってらんないもんね。

今日一日へこんで、またじっくり考え直します。
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夏モード

2011年06月28日 20時46分45秒 | みゆみゆとの生活
いやー、言わないでおこうと思っても、つい言ってしまう。
暑いです。

急に暑くなった先週あたりから…
寝付きが悪くハイテンション気味なそうちゃん。
体調を崩して微熱を繰り返しているみゆみゆ。
なんとなくイライラしてしまう、私;
割と機嫌がよいみゆちち以外の3人は、やや不調でした。

でも今週からは。
そうちゃんは、保育園で水遊びとお昼寝が始まり、一気に夏らしい生活となり、いい感じに発散してきてるみたい。
とりあえず、昨日と今日は寝付きよし!です。

みゆみゆも、平熱に戻って、今年初の学校プールに入れました。
いきなり水着忘れてきたので、明日は入れないけどね;
明日も暑いのに、かわいそ。

私は私で。
懸案事項だった、「老人クラブで健康に関する講義をする」というお仕事が昨日終わり、ホッと一安心。
このお仕事、200人の高齢者の前で、20分間、健康管理の話をする、という依頼でした;
こんなのが、あみだくじで当たってしまう、うちの職場…恐ろしいです。
健康長寿について、日野原先生の著書などを参考にお話しました。
私なんぞの話に、あたたかく相槌をうってくれ、ニコニコと聞いて下さった方々に、感謝です(^O^)

そんなこんなで、少し落ち着いて、夏モード突入!なわが家です。
暑さに負けず、がんばります!!!
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ピアノ

2011年06月27日 22時25分10秒 | みゆみゆとの生活
ピアノにちょっと、ひと工夫。
鍵盤に、サザエさん一家を張り付けてみました。

音楽大好き!なそうちゃんが、ピアノを弾けるようになるといいなーと思って。
家で、少しづつおうちでレッスンを始めています。
ほんの5分くらいですが、ピアノの前に座ってくれるようになりました。

人差し指で、
「ド・ド・ドー レ・レ・レー」
と、1オクターブできるようになったので、今度は他の指を使えるように、チャレンジ。

「キャベツの中から」の手遊びでハマっている、サザエさんバージョンを参考に。

「おとうさんの ゆびー」
「サザエさんの ゆびー」
中指からは、カツオくんの指、ワカメちゃんの指、タラちゃんの指まででおしまい。
パーの手で弾いてほしかった親の思惑とは違い、手を握りしめたまま、器用に一本ずつ出して、押していました。

みゆみゆの習っているピアノの先生にお借りした、発達障がい児にピアノを教えている先生が書かれた本を参考に、次はこんな方法を使ってみました。

「トントントントン ひげじいさん」の歌を応用して。

 おとうさーんー ひげじいさん
 サザエさーんー こぶじいさん
 カツオくーんー てんぐさん
 わかめちゃーん めがねさん
 たーらーちゃん 手は上に
 ひらひらひらひら 手はおひざ

あー 歌いにくい;

でも、そうちゃんは、平気みたい。
間違えると、言い直しをさせられます;

そして、「おとうさん」「サザエさん」などの人の名前のところで、
ちゃんとその指で、その音を、鳴らせるようになりました♪

何日か続けてこれができたので、そろそろ
 ドドドド ドレミレド レレレレ レミファミレ
に変えようと歌ってみたら。
 サザエさん!こぶじいさん!
怒ってる・・・

そうちゃんが許してくれなーい
というわけで、しばらく、
 サザエさん一家とひげ爺さんのまぜまぜソング、続きそうです。
気長に頑張ります
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熱さ対策

2011年06月22日 22時33分42秒 | みゆみゆとの生活
今日は随分蒸し暑かったですね。
私の会社で、今年初のクーラーが入りました。
わが家は…
まだクーラー入れてません。
私は、室温30度までは、扇風機だけで平気!
うちの、いつもの夏パターンはこう。

帰宅後、ごはんを食べてから、ぬるいお風呂にゆっくり入る。
今は「ぬるい」けど、夏になると、ほぼ「水」状態になります。

お風呂から上がったら、扇風機で涼みながら短いビデオを一つ鑑賞。
それから、日の暮れたご近所をお散歩します。
家の中よりは、外の方が涼しく、気分転換にも運動にも時間稼ぎにもなります。
そして私は、この時間が好きです。

今日は、私・みゆみゆ・そうちゃんの3人でお散歩しました。
家を出るときに、「鼻血出ちゃったー」とティッシュ鼻を押さえながら出てきたみゆみゆ。

すぐに止まるかと思っていたら、散歩途中に結構出血し。
結局急いで家に帰ることになってしまいました。
しゃーないね、そういうこともあるさ。

また夜のお散歩、行きたいね、みゆみゆとそうちゃん。
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電気の科学館

2011年06月19日 22時21分04秒 | みゆみゆとの生活
今日の午後、そうちゃんが
「すいぞくかん、いきたいです!」
というので、名古屋港水族館へ行きました。
ただし、みゆみゆは
「科学館がいい!」
と言い張るため、ダブルヘッダーです。

最初は水族館へ。
そうちゃんは長居できない人なので、私と2人で入りました。
みゆみゆはみゆちちと遊園地付近でお留守番。
名古屋港水族館は、療育手帳を見せると、本人と付き添いが無料で入館できます。
ありがたいです。
そうちゃんはダッシュ・ダッシュで館内を巡り、イルカショーを見るどころではないので、無料でなきゃ、行かないと思う。

結局、滞在時間15分強。
あっという間の水族館でした。

なんだかハイテンションなまま、水族館を後にし、車に乗った途端、
「すいぞくかん、いきたいです!」(絶叫)
え?
なんか、やり残したらしい。
私とはめったに行かず、普段はヘルパーさんと行動援護で行くことが多いので、そこで出来上がっているパターンがあったのかも。

そのまま車中で大パニックに陥り、車の窓を蹴ったり私につかみ掛かってきたり。
手を止めると頭でガラスに頭突きまで!
あらあら~どうしましょ。
まだ2時だし。
このまま帰ってもね…。

そこで我が道を行くみゆみゆ、
「ねぇ、科学館は?」
そうだね、最初の予定ではそうなってたね。
みゆみゆに話して名古屋市科学館はあきらめてもらい、「電気の科学館」へ。

伏見についてもまだパニックが続いていたそうちゃん。
このまま電気の科学館へ連れて行って大丈夫なのか、とても心配でしたが。
家族で何度も行ったことのある電気の科学館に入り、安心したのか、中でいつものビデオを見るうちに落ち着きました。

いいわー、電気の科学館。
てっぱんの安定感です。
ビデオを見た後は、絵本をいくつか読んで、終了。

ちなみに電気の科学館は、中部電力の施設です。
いろいろな問題があって、電力会社は経営を一から見直す局面に差し掛かっていると思うけど。
この科学館だけは残してね、わが家のためにm(__)m
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今日も寝付きが悪い

2011年06月17日 21時36分53秒 | みゆみゆとの生活
帰宅後、ごはんを食べ、
ゆっくりお風呂に入れたのですが…
なんか、ハイテンション。
お風呂場の壁を、蹴る・蹴る!!

仕方なく、お風呂から出て着替えたらすぐに、ご近所をお散歩。
帰ってきても、家に入りたがらず、車に乗りたいというので、今日は昨日に引き続きドライブすることに。

ぐるぐるドライブして、帰宅したのが午後8時半。
それからしばらくそうちゃんはおばあちゃんに任せ、私はみゆみゆの宿題を見る。

すぐに2階でそうちゃんの暴れる音がしていたので、引き取って寝かしつけにかかりました。
みゆみゆにはやることの指示だけして。

さてさてそれからそうちゃんが寝るまで約1時間。
昨日よりは早かったけど、それでも、疲れた~。
これから、まだ読書(ホームズ読んでる!)に夢中のみゆみゆを、寝かせにかからなければ。
そうこうしてるうちに、私も眠くなって、結局何もできずに一日が終わってしまうんだよね~。
テレビ見るヒマもない…。
エコっちゃエコですね、この生活。
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寝付きが悪い日

2011年06月16日 22時06分08秒 | みゆみゆとの生活
寝ない日のそうちゃんは、身体がバネで出来てるみたい。
布団に横になっていても、シュタッと起きては、部屋から出ていこうとし続けます。
そのたびにこちらもダッシュしなければならず。
常にスタンバイ状態。疲れるよー。

夜9時半を周り、「もう無理~」と思ったところで、仕事を終え、晩御飯を食べた夫がヘルプに来てくれました。

そうちゃんと、ドライブに行ってくれた夫、ありがとう。
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プール開き

2011年06月15日 20時50分19秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆの学校が、今日、プール開きでした。
喜んで行った、みゆみゆでしたが。

帰宅後、「プールどうだった?」と聞くと…。
「冷たい。寒い。最後には、歯がガチガチ鳴ったよ。」
そっか。

思い出した。
小学校のプールって、水が冷たくて、なんかいつも薄曇りの空で。
灰色のコンクリートの、ざらざらした箱の中。
アメンボが泳いでいて、たまにヒルがいた(田舎!)。

私の記憶にあるよりは、今は改善されてはいるとは思うけどね。
この時期のプール開きって、早過ぎるんじゃないかなー。
梅雨明け宣言が出たら、にすればいいのに…といつも思っていたような。

でも、みゆみゆには、こう言いました。

「冷たい水に入るのも、体を丈夫にするために意味があるんだよ。頑張れ!!」

学校って、ちょっと不思議なことや一見意味のなさそうなこともあるとこ。
集団生活ですから。
学校の常識が、社会に出たらそうでもないってこと、結構ある。

ただ、学校にいる間は、とりあえずそのルールに意味付けをしながら、乗っかって行こう。
「とにかく毎日音読させる」ことに反対派な私だけど、その宿題が出て、みゆみゆがやるっていうなら、聞いて、褒めて、サインしてあげよう。

冷たいプールも、それはそれで思い出になっていくよ。
私の、曇り空の思い出みたいに。

ただ…
寒さとかの皮膚感覚って、人によって違うよね。
そうちゃんなんて、相当冷たくても、全然平気!!

みゆみゆは、温度にかなり敏感な子なので、そういう意味では少しかわいそうだな、とか思ってしまったりもした。
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障がいってなんだろ?

2011年06月13日 20時43分46秒 | みゆみゆとの生活
「そうちゃんが、来年は、地元の小学校に入れるといいなー」って家で話していたら、
みゆみゆが特別支援学級の先生に、交渉(?)に行ってくれた

「あのー、弟のそうちゃんが、来年小学校なのですが、ここに入れてもらえますか?」って聞いたらしい。
先生に、弟はどんな子なのかと聞かれて、
「元気が、良すぎます」と答えたら、
先生が、「それはいいねー。元気がいいのはいいことだよー。」と言ってくれたとのこと。

元気が良すぎます…的確な表現
先生の回答も、あったかいなと感じ、嬉しかったです。

その後、みゆみゆに、改めて聞きました。
「そうちゃんのこと紹介するときは、どういう風に言うといいんだろうねぇ。」
すると、少し考えたみゆみゆ。
「うーん、元気が良すぎます。それから…障がいがあります。」

「なるほど。で、障がいって、何だろうね?」
小学3年生には、少し難しい質問だったのかもしれません。
「うーん、わからない。」

私は、こんな具合に話してみました。

「あのね、障がいがあるというのは、『人の手助けがいる』っていうことだよ。
たとえば、目に障がいのある人は、暗い道を歩くときに、人が手を引いて助けてあげると歩けるでしょ?
みゆみゆは、目が悪いけど、メガネをかければ一人で生活できるね。その場合は障がいとは言わないの。
そうちゃんは、どうかな?」
「そうちゃんは、人が助けてあげなきゃいけないと思う。」
「そうだね、だから、そうちゃんは障がいがあると言えるね。
でも、そうちゃんだって、人に助けてもらえば、みんなと一緒に保育園で生活できるよ。
…障がいって、なんだろうね…。」

やっぱりうまく話せなくて、いや、自分の中でもよくわからない部分があって、詰まってしまいました。
結局、障がいがあるかないかで人を区別してはいけない、という意味のことを話したけど、みゆみゆには十分には理解できなかったかもしれません。

そうちゃんのことを人に説明するときは、「こんなことできるよ」「こうすると喜ぶよ」から伝えるといいね、という話を、その後みゆみゆと話し合いました。

大人でもうまく説明できない、とらえきれないことを、子どもに説明するのは難しいです。
本当は、もう少し先でも良かったのかもしれないけど…
そうちゃんに手がかかることで、みゆみゆなりに我慢していることはあるはず。
みゆみゆなりに、家族を受け止めてくれれば。
その中で、父や母のみゆみゆへの愛情も、感じてくれれば。
そんな思いで、なるべくわかりやすく、そうちゃんのことも隠さず伝えています。

共に手を取り、区別なく、生活できる世の中に。
メガネのように、自然に寄り添う支援が、子どもたちの周りにこれからもありますように。
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連続勤務

2011年06月12日 21時27分21秒 | みゆみゆとの生活
昨日は1日、今日は半日働いて。
12日連勤の7日目です。
ふー、あと1週間、かんばろ。

土日に出た分は代休がもらえるのですが、保育園行事や就学活動(!)などで、使い先が決まってます。
それはそれで、年休使わなくていいのでありがたいんだけどね。
でもさすがに、疲れ気味です。

そんな中ですが。
今日の午後は、「合唱祭」に行ってきました。
そうちゃんは児童デイに行っていたので、みゆみゆと夫と3人で鑑賞。
みゆみゆの入った合唱団の先輩方が出るということで、勉強を兼ねて見に行ったのです。
たくさんの一般団体が、次々と合唱をしていました。
はじめての体験で、とっても新鮮に、楽しみました。

年齢も規模も、様々な一般団体。
緊張感のある客席。
吹奏楽とは全く違う、オケともまた、全く違う雰囲気。

みゆみゆの先輩方は、キラリと光った歌声で、素晴らしかったです。
うちの子が、この中にいずれ混じっていくなんて、想像できない!!
なんとかついていけるように、練習頑張らなきゃね、みゆみゆ。

そのあとの他団体で、「少年少女合唱団地球組」も、素晴らしかった。
歌は技術でなく心で歌うものと、教えてくれました。
地球組は、障害のある子ない子も一緒に歌う、合唱団です。
アンジェラ・アキの「手紙」を、その子らの親御さん達と総勢80人で熱唱され、感動しました。
会場中、涙ぐむ人であふれていました。

歌って、いいね。
合唱、はまりそう。
(せっかくなら歌いたい派、の私…)
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