かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

小3のツボ

2012年02月29日 11時37分07秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆのお誕生日。
お友達が3人、家に遊びに来てくれました。
とは言っても、おおげさな誕生会ではなく、
「公園で待ち合わせたんだけど、寒いからうちで遊ぶことにした」というもの。
少しだけおやつを出して、あとは子供達の好きなように過ごさせました。

粘土でスイーツを作ってコンテストをする、という女の子らしい遊びをしながら、何やら楽しそうにおしゃべりしている。

洗い物しながら耳を傾けてみた。

「ねぇねぇ、出席番号、何番?私、36番。」
「えーっそうなの?わたし37番だよー。」
「私は34番。」「おおー。」
「私、41番!」
「えーっ!すごーい!!」「ハハハ!」
笑い転げる女子達。
何がそんなに面白いんだか。。
「笑ったねー。」「面白いねー。お腹痛いー。」
笑ったことに対する感想も口々に言っている。

「ねぇねぇ、背の順は何番?私、7番目。」
「私一番前。」
「私は3番目。」
「私、後ろから7番目くらいだよ!大きいよ!」
「ふーん、そうなんだぁ。」「へぇー。」

…これは特に面白くないらしい。
さっきのと、どう違うんだ?
盗み聞きしながら、置いて行かれた感で苦笑い;

小3女子のツボ、さっぱりわかりません。
急にケンカしはじめたかと思うとあとは何事もなかったかのようにしゃべってるし。

最後は私が呼び出され、スイーツ粘土のジャッジをし、
子供達はメイプルと遊んでから帰って行きました。

ま、みんな楽しそうだったことが何よりさ。
また来てね~。女子達。

公園で遊べる

2012年02月27日 16時38分02秒 | みゆみゆとの生活
今日の公園は、4度。
でも、随分明るくなったので、過ごしやすくなりました。

前は公園で遊ぶということができなかったそうちゃん。
やっと落ち着いて遊べるようになり、私もこうして写真撮ったりする余裕ができました。

公園って、素晴らしい!!

最後の生活発表会

2012年02月27日 10時33分51秒 | みゆみゆとの生活
盛りだくさんのここ数日。
書きたいこと、いっぱい、です。

金曜日はそうちゃん最後の生活発表会でした。
夫は学校との話し合いで今月休みを取ったので仕事を休めず、私一人で行ってきました。

 急に走って舞台から飛び降りないかな。 
 大声を出して、劇がめちゃくちゃにならないかな。
 あちこち走り回ってみんなに迷惑かけないかな。

いっぱいの心配を胸に行ったのですが、
ふたを開けてみると。

浮かない顔で棒立ちのそうちゃん。
おや?どした

拍子抜けするくらい、何もせずに、ただ立っていました。

私の後ろにいた知らないおじいさんが、
「あの男の子、なんにもやっとらんが…」
と不思議に思った様子で言っていました。

同じ場面を、家に帰ってからビデオで見た夫は、
「こんなこと、できるようになったんだな…」
としみじみ。

そうだよ。
そうちゃんが「気をつけ」して立ってる。
これは、奇跡的なことだ。。

先生によると、練習の時は音楽にノリノリで身体を動かしたり、でも待ち時間は待てずに飛び出しをしたり…
ともかく本番とは全然違ったらしい。
保護者がたくさん来ていて、舞台に乗っている、という状況に、緊張したのかな?
でも緊張できるのも力。
そうちゃんは、「今目の前で起こってること」がわかってないと絶対にじっと待つことはできない子。
「生活発表会」というものが、練習と今までの経験でわかってきた証拠だな、成長したな、と、そうちゃんの浮かない顔を見ながら、感じました。

何も歌わず、一切踊らず、回る場面では先生に身体を回されていたそうちゃん。
そんなそうちゃんの姿が、涙でぼやけて。
 そうちゃん、君はすごいよ。
 よく頑張ったね。
 5年間、一度も嫌がらず、笑顔で保育園に通い続けたね。
 えらかったよ、そうちゃん。
母は、心いっぱい、君を褒めてあげたい。

※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※

年長さんは、はじめの方と最後しか出番がなくて、座るところもなかったので、待ち時間にそうちゃんのクラスのお母さんとお話をしました。
前の保育園の時のにも同じだった方が何人かいて、小さい頃のそうちゃんを知っているだけに、親身に話してくださり、ありがたかったです。
小学校は特別支援学級に入る予定だということ、保育園のようには人がついてくれないようで不安がいっぱいなこと、など話をしました。

「聞くことしかできないけど、何か力になれることがあったら言って」と
一緒に怒ってくれたり涙ぐみながら親身に聞いてくれたお母さん。
そうちゃんのこと、「一緒に小学校行けるんだね、よかった。」と言ってくれて、嬉しかった。

年長さんの歌は、「こころのねっこ」
こんな歌詞です。

 いつのまにか おおきくなった
 いつのまにか なかなくなった
 いつのまにか こけなくなった
 いろいろ できるようになった

 はじめての であい
 はじめての なかま
 はじめてしった たくさんのこと
 ないてわらった まいにちが
 こころの ばねになった

 いちにちいちにち おおきくなった
 いちにちいちにち つよくなった
 いちにちいちにち じょうぶになった
 いっぱいの おもいでになった

 これからのであい これからのなかま
 これからわかる たくさんのこと
 ここですごした まいにちが
 みんなのこころのねっこになれ

一生懸命歌う子どもたち。
その一番隅っこで、先生に支えられながら「気をつけ」して聞いているそうちゃん。
みんな一緒に。こうやって自然に過ごしていけたら、どんなにいいだろう。

生活発表会が終わり、出口で会った、同じ日に同じ病院で生まれた子の母に、その思いのまま、
「ただ、こうやって、お友達の中で暮らしていきたいって、思うだけなのに。
なんで自然にはそうなっていかないんだろう。戦わないといけないんだろう。」
って言ったら、涙があふれて止まらなくて、
「ほんとにそうだよね。一緒が当たり前だよね。」
って言ってくれたそのお母さんも、泣いていました。

ありがとう、母たち、子どもたち、先生たち。
おだやかな陽の光に包まれた、でも風は冷たい、2月でした。

みゆみゆ9歳!

2012年02月27日 10時21分14秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆが、昨日9歳になりました
お誕生日おめでとう、みゆみゆ。

みゆみゆの出産は、大変だった。
2ヶ月間切迫早産で入院し、点滴につながれて寝たきりで。。
途中、医院では対応できないと、総合病院に転院になりました。
あの時はじめて、救急車に乗ったのでした。

結局、予定日より1カ月早く、みゆみゆは生まれて。
2152gの、小さな赤ちゃん。
経鼻栄養で鼻からミルクを注入して、細い腕に点滴をグルグル巻きにされて、保育器に入っていました。
原因不明の発疹が出たり、黄疸が強くて光線療法何度かやったり…
結局私だけ先に退院し、みゆみゆは1ヶ月間NICUに入院して、
ようやく桜のつぼみが膨らむ頃になって家にやってきたのでした。
結婚して初めての冬は、そんな、長い冬でした。

いろんな人にお世話になって、ここまで来たなぁ。

音楽大好き、読書大好き、笑い上戸に育ってくれたみゆみゆ、
ありがとう。

お母さんはみゆみゆの笑顔が大好き。
でも、涙も流していいよ。
いつかこの家から巣立つ時まで、いろんなお話、しようね

雨ふり

2012年02月23日 12時04分16秒 | みゆみゆとの生活
昨日は特別支援教育に関する講演会を聞きに行き、その後支援級のお母さんたちと情報交換ランチ。それに相談事業所との打ち合わせ、と多忙に過ごしました。

そして今朝は、そうちゃんが5時起き。
朝保育園に連れていくまでが一苦労でした;

あ。今日は予定が入ってない。
というわけで、雨も降っていることだし。
家でゆっくり過ごそう。

ずっと、暇ができたらやろうと思っていたことのうち、最も後回しにしていたこと。
それは、写真の整理。
に取り掛かることに。

それにしても、きちんと整理していたのはみゆみゆ1歳まで。
あとは、ぐちゃぐちゃなまま箱に入れられていたりする。
撮るだけは大量に撮っているので、たくさんあって、時系列もめちゃめちゃ。
かと思うと、ある時期のものだけ、すっぽりと写真がない。。
デジカメで撮っているので、現像せずにCDにだけ入ってるものもたくさんあるのでした。

小さい頃のみゆみゆとそうちゃん。
写真を見ているといろんな場面を思い出しました。
そうちゃんは満面の笑みで笑ってる写真が多いけど、みゆみゆは、号泣してる写真とか寝ている写真も結構多くて面白かったです。

おっと、
このままだと、鑑賞しただけでまた元通りにしまって終わりになりそうだぞ。
と思うけど、ほんとにどこから手をつけていいかわからん。

まずは生まれてからの順番に、なんとなく並べて、また箱にしまっとこ。
というだけで、午前中は終了してしまったのでした。
あー、無理かも、写真の整理。

ところで明日はそうちゃんの生活発表会。
保育園生活最後の、生活発表会です。
思えばみゆみゆのころから、保育園の行事はドキドキしっぱなしで、場合によっては気が重く…
それも、明日で最後。
生活発表会後、「先生、保育園卒園したくないです!」と言う自分(そんなこと言うのか?!言わないよね?)を想像しただけで、ウルウルしてしまう、
ナイーブになってる2月の私
何の涙かわからんけど、たぶん、明日も泣いてきます。

ちなみに年長さんの出し物(劇)は、「エルマーとりゅう」で、そうちゃんはりゅう役だそうです。
そのほかに、歌と楽器演奏があります。
詳細は・・わかりません。
無事に済みますように

伝えた。

2012年02月21日 23時20分55秒 | みゆみゆとの生活
小学校に行ってきました。
市教育委員会、小学校の校長、教頭、教務主任の先生方との面接。
あー、緊張したー。

綿密な資料づくり、前夜の夫との打ち合わせ。
入念な準備をしました。
そうちゃんの親なので、必死。

まずは作って持参した「サポートブック」を元に、そうちゃんの特徴を説明。
かいつまんで、ではありますが、日常のエピソードもはさみつつ、私が話しました。
その後、いくつか向こうからも質問があり、答えました。

話すうちに、少しづつイメージがついてきたのか、
「うーん、厳しいな…」という声があがっていました。

3月中にそうちゃんに支援級の授業を体験させてほしいこと、4月に担任が決まったら、早々に打ち合わせさせてほしいことなども伝え、それは快諾いただけました。

で、本題。
「それで、今の時点で、ですが、うちの子に支援員はつけていただけますでしょうか」
「うーん…。お話を聞いてると、つけないと安全に過ごせない、というようにも受け取れましたけど…。なんとも今はお答え出来ないです。今後検討させていただくということで…。」

ここから、夫が本領発揮。
「私どもと致しましては、支援員を付けていただきたい、と考えております。資料をいくつかお持ちしましたので、お忙しいところ恐縮ですが、もうしばらくお時間をいただきたいと思います。」

出した資料がこれ。
・名古屋市で、重度の障害を持つ子が普通学級に入ったという新聞記事のコピー。名古屋市は、この子のために看護師を配置するなどの環境整備を行った。
・障害者基本法の改正部分のコピー。学校の選択は保護者の意向を尊重すること、障害児と健常児が共に学べるよう市町村が環境を整えること、がうたってある。
・県教育相談センターからの意見書。(行動観察所見)
・主治医の書いた診断書。(個別の監視、介助が必要な旨が書いてある。)
・教育長宛ての嘆願書。

それぞれ、ひとつひとつ解説しながら、親の思いを話しました。
これから、保育園や事業所(児童デイ等)を交えたケース検討会が行われるはずなので、親の意見だけでなく、いろいろな客観的な意見も聞いていただいて、判断してください、とも言いました。

学校側は、
「放課(休み時間のこと)は一人で運動場で遊んでほしい。放課まで職員が対応できない。」
なんて言っていましたが。
「あ、それは危険だと思います。」と伝えると、にがーい顔をされていました。

でも、学校に入ってなにもかも初めての中、運動場で自由に遊び、チャイムが鳴ったら教室に帰ってこられるなんていう優秀な子、1年生から支援級に入る子ですか?そういう子は普通級でいいんじゃない?
なんて思ってしまった。

現状の支援級が、かなり手一杯な状態であることは聞いているので、今いる子達のためにもそうちゃん用に人を付けてもらえるよう、お願いをしました。

言うだけ言って、渡すものは渡して、
支援員については1ヶ月後を目安に回答をください、と伝えました。

さて、なんて言ってくるのかな?
…これで支援員つかなかったら、それはそれですごいと思う。
ま、その場合、次の手をまた考えましょう。

ともかく、やり切った感はあります。
ベストを尽くして、どう思われようともそうちゃんのためと信じることをやる。

それにしても、本当の勝負は、入学してからだ!
なんて高い山なんだ、小学校って!!

今年は寒い

2012年02月20日 10時30分53秒 | みゆみゆとの生活
この言葉がどれだけ交わされたかわからないくらい、今年は寒い。
昼間一人でいるのに暖房をつけるのがもったいなくて、たくさん着こんでパソコンやってます。
手先がかじかむ。。

ブログのテンプレートがあまりに寒々しいので、あったかコーヒーに変更。
気分だけでもあったかく。

6年前の豪雪もすごかったけど、今年はそれに匹敵する寒さらしい。
まてよ。6年前って。
そうちゃんが生まれた年の冬やん

そうちゃん0歳、みゆみゆが3歳になる冬。
確かにあの年はたくさん雪が降った。
家も建てた年で、雪で工事が遅れたんだっけ。

育休中だったので、余計に印象的な年でした。
首が据わらないそうちゃんにモコモコのカバーオールを着せ、抱っこひもで抱いて、みゆみゆの手を引き、よく散歩しました。
今、そうちゃんとよく行く、お城の公園の散歩コース。
ジョギングかと思われるほどのスピード感で散歩している今と違って、ゆっくりさんのみゆみゆと、のんびりのんびり時間を掛けて。

首が据わってからは、そうちゃんはひたすらおんぶされ、リュックと化していたのだった;
モコモコそうちゃんリュックのまま、座りこんでしまったみゆみゆを抱っこして、雪が降りつける中延々と歩いたこともありました。

まだ若かった私。
お疲れ様でした。

なーんてセンチメンタルな気分にはなってられないわ!
今日の夕方はそうちゃんとお散歩の日。また寒波が来るらしい。
生活発表会前でテンションフル回転のそうちゃんとのお散歩は、体力と瞬発力、あと鈍感力(!)が必要です。
(鈍感力は、もちろん、そうちゃんが道でひっくり返っても大声で叫び続けても、涼しい顔でいるために。)

明日は学校に話し合いに行く日。
今日はその準備をしようかな、と思ってます。
早くあったかくなって欲しいけど、近づいてくる新年度に向け不安も増してきた。
みんなに平等に、確実に、時は刻まれていくのよね。
休み休み、欲張らず。
がんばろ。

無邪気な中学生

2012年02月18日 16時39分47秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんと平日夕方お散歩していると、中学生とよくすれ違う。
ちょうど帰宅時間みたい。

先日は、凍った池の横で、氷を手にとっては投げて遊んでいる二人組に遭遇。
今年は珍しくよく凍ってるので、楽しいらしい。
この寒いのに、あれ、いつまでやってんだろ。
と思いつつ、ほほえましく通り過ぎました。

で、また違う日。
川沿いを歩いていたら、突然目の前にいた中学生男子が歩道に寝そべった
と、ほぼ同じタイミングで、違う子が、物陰に隠れる。
なになに?
ともかく不審な行動を取る子が4~5人。

でも、こっちはこっちで大事なお散歩中なので、そのまま通り過ぎました。
いつものお城の公園ベンチで、外気温3℃の中、おやつを食べて。
帰宅途中、寄った違う公園で、また中学生集団に遭遇。
やっぱり怪しげな動きをしている。
ヤンキーに追われているのか?誰か一人をいじめているのか?
少し心配になりました。

そうちゃんとすべり台をしようとしたら、のぼった所に中学生が2人隠れていて。
「おにいちゃん」と話しかけるそうちゃんに、
「はよ滑れ。行って。やばい。見つかる見つかる。」と言いながら、あせっている。

そのうち、一人の子が首を伸ばして遠くを見て言った。
「あいつ、ポコペンしたんじゃねぇの?」

ポコペン…
缶蹴りのような集団遊びです。
遊んでたのね。この寒い中、真剣に。
しかも、広大な範囲で。

そして、そうちゃんが急に走り出した、すべり台裏の花壇の陰には、
学生服の男子が、びっしり7~8人、息を殺してしゃがみ込んでおりました。
どんだけ必死なの。。
これは結構びびった。

はよ帰って勉強しよし!(滋賀弁)
と思いましたが、あまりの無邪気さと真剣さに、平和を感じました

君たち、5年後か10年後か知らんけど、
しっかり働いて、これからの日本をよろしく頼むよ。

睡眠のツボ

2012年02月18日 00時07分20秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、今寝ました。
11時半過ぎてる…。
おとなしかったので、全く苦ではなかったけど。

「私の歌でそうちゃんを寝かせる!」と言って、歌の途中で自分が寝てしまったみゆみゆと、
やっぱりみゆみゆの歌声でウトウト眠った私。
に、一切構うことなく、ひたすらスペイン村のチラシを見て、「ここ いきたいです。」と起き続けていたそうちゃん。。

やれやれ。
10時に帰宅したみゆちちと、2回目の晩御飯(!)を食べ、「おとうさんと ネンネしたいー」と甘えて、一時ハイテンションに。

というか、なんでお父さんと寝たいって連発するかな。
こんなにかーちゃんに世話になっとるっちゅうのに!!
などと大人げないことは言いませんが。

「そうちゃんは誰と寝たいの?」「おとうさんと ねたいー」
のくだりを飽きずに繰り返してにまにましてる夫を、ちょっぴり恨めしくにらんでみたりして。

最終的に、しぶしぶ私と寝てくれることになり。
布団に入って、ほんの3分で寝ました。
眠かったのね。
いっぱい運動したもんね。

今日は、朝からしっかりめのお掃除をしてから、お客様とみっちり3時間おしゃべりし、夕方はそうちゃんと2時間お散歩。
充実してました。
やっぱりストレス解消の王道は、おいしいもの食べて会話すること!


ストレス解消といえば。
マッサージも覚えたいなーと思い、先日図書館で「ツボのつぼ」という本を借りてきて、東洋医学、かじり中。
指の力が弱いので、以前職場で無料配布されたツボ押しの棒が大活躍。
テレビ見てるときとか、夜寝る前とか、時間があればツボ押ししてます。
そうちゃんの足の裏刺激も、ここ1週間継続実施中。
寝る前に足を差し出し、「ツボやってください」と言うようになりました。
我流だけど、気持ちいいらしい。
ただし、「睡眠のツボ」はあまり効果がないことが今日わかった。
いや、修業不足か。付け焼き刃だもんね。。

カキピーはカキ派

2012年02月16日 16時06分33秒 | みゆみゆとの生活
かきピー大好きそうちゃん。
「おまめ ください」と要求するのに、食べるときは必ず柿の種の方から食べます。

ちなみに机の上に乗っているビデオは「ハリーポッター」の2と3。
今このパッケージがお気に入り。机の角に、ぴったりと合わせて置いているところが、そうちゃんらしい。。
中のDVDも、ちょっとでも斜めを向いていると許せなくて、何度も開けては向きを直します。