心の整理整頓

とっても疲れた日の、次の日。
心のお洗濯が必要です。
もっぱらの方法は、喫茶店・映画館・音楽・読書・お風呂屋さん、ですが、どれも難しい。
こんな時は、無理せず、おうちでリラックスを。

朝８時半からお仕事して。
早めの３時半にお仕事終了。

急いで帰宅し、晩ご飯を作り、
入浴剤を入れたお風呂に入る！一人でゆっくりと！
そして５時からもう晩ご飯を食べはじめる！ええ、ゆっくりと！

６時前に児童デイから帰宅したそうちゃんを出迎え、後はいつもどおり。
夜のお散歩もきっちりしました。

自分のペースで頭からっぽにして、お風呂に入り晩ご飯を食べるというのは、それだけでかなり心に余裕ができるものです。
そうちゃんと一緒だと、気が張りっぱなしなので。
心のお洗濯、とまではいかないけど、ま、整理整頓、くらいはできたかな。

おかげでそうちゃんも、今日は早く寝てくれました。
私も早く寝よ。
おやすみなさーい。

夕食後の事件

一昨日から、咳がひどいそうちゃん。
お熱はないんだけど。

土曜日の晩はあまりにも咳込んでかわいそうだったので、日曜午前に休日診療へ行きました。

初めての先生。高圧的な雰囲気。
でも胸の音をしっかり聴いてくれ、信頼できる感じ。
気管支拡張テープと抗生剤をもらってきました。

今日はそれが効いたのか、少し咳は少なめ。
でも、喉が悪いのにしゃべり続けるせいで、ガラガラのハスキーボイスに。

かわいそうな声だね…
なんてのんきに言っていたら、夕食後、やられました。
リビングに、大量のおもらし。
それも、大小いっぺんに。
抗生剤で、お腹を下したらしい。

もう、かーちゃんは大パニック！！

そうちゃんの服を脱がせ、お風呂で服とそうちゃんを洗う。
「そうちゃん。お母さんはあっちのお掃除。そうちゃんは、お風呂から出てはいけません。待っててね。」と言い聞かせて、自分はリビングへ。
床をぞうきんで何度も拭く。

あっという間に、そうちゃんがお風呂から出てきて走り回り始める。
すかさずつかまえて、またお風呂に戻し、作業の続き…。
この、繰り返し。

なかなか壮絶でした。
おもらしなんて、ずっとなかったんだけどね…。

なんとか始末を済ませ、そうちゃんをきれいにお風呂で洗って洗濯機も回したら、
疲れちゃって。
いつもより興奮気味なそうちゃんを寝かせる自信がなく。

あてもなく、１時間ほどドライブ。
最後の方になってやっと、そうちゃんは車で寝てくれました。

あああー。
づがれだー。

軍門に降る

　「軍門に降る」（ぐんもんにくだる）

　〔戦争や試合に負けたり、競争に敗れたりして、相手に屈服するたとえ。〕

…ちょいちょいおかしい、うちの日めくりカレンダー。
にしても、運動会当日にこれはないでしょ。

今朝、日めくりをめくったみゆみゆが、
「うわぁー。縁起悪いわ。」とぼやきながらリビングに入ってきました。
そして言うには。
「母さん、白組は絶対負けるから。」

自分のチームが負ける確信があるらしい。

そんなの、わからないよ？
ところで今日の運動会の、見所は？

「見所は、ない！
だから運動会は見に来ないで。」

「徒競走はビリだし、騎馬戦も練習で勝ったことないし、全体的に白組は負けそう。
今回は楽しくない運動会なんだ。
父さんも母さんも、運動会に来てほしくない！
来ないで！！」

あ、そう。
わかった。じゃあ行かない。
…と返事をして、
でも当然運動会に出かける。

学校で会って「来ないでって言ったじゃん！」みゆみゆに叱られました。

結果、
徒競走はぶっちぎりのビリ。わかってたことですが。
そして騎馬戦は、なんと初めて（！）他の子の帽子を取った！

小躍りのみゆみゆが、とってもうれしそうでした。

白組はやっぱり負けてしまったけど、
思い出に残る、楽しい運動会になったようです。

よかったよかった。

届くよ

ビデオ屋さんの、一番上の棚に手が届くようになったそうちゃん。
最近は、最初に必ず踏み台を探し、持ってきます。

そうちゃんの目的は、「女の子アニメ」の隣のディズニーコーナー。
今は、プーさんがお気に入りです。

本日は、大変珍しいことに「アンパンマン」を借りてきましたが、
やっぱりあまり家で見ませんでした。
慣れたビデオがいいんだよね、そうちゃんは。

祝日はしんどい

祝日。
って、わかりにくい。

そうちゃんは、昨夜からすでに、不安定でした。
学校がお休み、ということはわかっても、じゃあ何をする一日なんだろうと、心配で気持ちが落ち着かないみたい。
予定を紙に書き、壁にも貼ってあるんだけど…。
夕食後、ともかくしつこくしつこく、スケジュールを言わせる。
そうちゃんの言うとおりに私が言わないと、パニック起こすし。

気分転換に、と昨夜午後７時にお散歩したら、手を振り払って走って畑に入っちゃった。
ゲラゲラ笑いながら。これは、混乱のゲラ笑いです。

なんとか夜は寝てくれて助かったけど、やっぱり今朝はハイテンション。
「かきごおりたべる！ビデオやさんいく！」が止まらず、至近距離で言われ続けてこちらが参ってきてしまい…
車で３０分ほどの公園に、行きました。

公園で遊んで、大型スーパーに移動してミニソフトクリームを食べ、そうちゃんが行きたがってた「スシロー」でお昼ご飯。

帰宅後、１２時半にお迎えに来てくれた児童デイの職員さんに引き渡したら、どっと疲れが出て、ぐっすりお昼寝してしまいました。
疲れてたのね。私。

そういえば昨日、児童精神科の受診がありました。
薬剤師さんが、「小学生の患者さんの中ではトップ１０に入る」と言われ、「お母さん、身体壊さないようにね。よく頑張ってるね。」と励ましてくれました。
多動・不眠という意味で、専門のこども病院でも抜きん出ている存在のようです。

トップ１０と言われると、なんかちょっと嬉しい。
と、それ以上に、あと９人もいるというのも、すごい。

残りの９人の、名も知らぬ方々。
今日は寝ましたか？
そうちゃんは寝てくれました。

みんなみんな、おやすみなさい。
穏やかな夜でありますように。

家の中で迷子

今朝、特別支援学校のバス停までそうちゃんを送って行こうと玄関まで行ったところで、忘れものに気づき。
「ちょっと待っててね」とそうちゃんに言って、リビングまで取りに行った。
玄関の外には、みゆみゆと近所の小学生達がいたので、「そうちゃんが逃げ出さないように見ててね」と頼んで。

ほんの一瞬、リビングに行って、玄関に戻ると、
あっそうちゃんがいない！

念のため言っておきますが、そんなに大きな家じゃないです。
玄関からリビングは、ほんの数歩です。

外には出ていないようだったので、２階を探す。
「そうちゃん！バス行っちゃうよ！時間ないよ！」
かなり必死

おばあちゃんの部屋にも、みゆみゆの部屋にもおらず、いるはずの寝室にも・・・いない。
なぜに？
神隠し？

もう一度寝室を見たら、
いたいた

もこもこの掛け布団から、黄色い帽子がちょっと見えてる。
「そうちゃん！」と呼んで布団をはがしたら、
両手をパーにして目を隠し、満面の笑みのそうちゃんが、布団にまっすぐ寝ておりました。
もちろん、帽子かぶったまま、通学リュックも背負ったまま、仰向けで。

ニッコリしてるそうちゃんがなんだか可愛くて、笑ってしまいました。

でもでも。
朝は時間がない！のだ。
問答無用で布団から引きずり出し、リュックごと抱え上げて階段を下ろしました。
朝から汗かいたよ・・・。
バス、間に合ってよかった

味のわからないコーヒー

私は超不器用だと、昨日知った。

昨日の朝、読み聞かせボランティアの会議に参加し。
遅刻でPTA図書委員会に出席。

図書委員会では、新刊にビニールカバーを貼るという作業中でした。
夏休み前に貼り方の説明を聞いたものの、すっかり忘れてしまい、また一から教えてもらう。
空気が入らないように、ビニールを貼る作業は、見ていて気持ちがいい。

ふむふむ。
楽しそう。
細かい作業って好き。

そう思って、取りかかったら・・・
ん？
この時この手はどこを押さえるのだ？
あ、あ、変なとこにひっついちゃった！

焦れば焦るほど、ビニール内に空気は入りまくり。
気づいたら、にっちもさっちもいかなくなっていた。
なんてこった。
結局あきらめて、全てびりびりとはがし、元に戻しました。

変な汗かいちゃった。
自分は超不器用だと、今日知ったよ。

と近くにいた人につぶやいていたら、
「みなさん、おつかれさまでした！今日の作業は終了です。職員室から差し入れのコーヒーがありますので、頂いてください。」

がーん
何一つ貢献せず、ビニールを無駄にしただけで終わってしまった。
「役に立たなかったのでコーヒーは頂けません！帰ります！」
なんて言う勇気もないし。
午後から仕事があったので残って埋め合わせをするというわけにもいかず。

とにかく気配を消して、なるべくひっそりとあっという間にアイスコーヒーを飲んだのでした。

味、わからんかった

２時間目は？

１じかんめ　あさのかい
２じかんめ　サークルＫいって　ハンバーグたべるよぉ？

と言って、ゲラゲラ笑うそうちゃん。

そんなんあらへんやろ。
おうじょうするわ。

こだまひびきならそう言うだろう。

でもでも、そうちゃんの通う学校は、生活上のいろんなことを勉強するとこですから。
「ハンバーグ」はないにしても、サークルＫは行くかもね。
　
２学期の課題は、「おつかい」。
信号や横断歩道の模型も教室に用意してくれて、まずは学校で、しっかり練習するみたいです。

楽しみだね、そうちゃん。

君が僕の息子について教えてくれたこと

ＮＨＫドキュメンタリー
「君が僕の息子について教えてくれたこと」
が、再々放送されます。

１３日土曜日１５時０５分～１６時０５分まで。

重度自閉症で会話が困難な青年が中学生の頃に書いた本が世界各国で翻訳され、自閉症児を育てる親に勇気を与えている、という内容です。
８月に放送され、大反響だったようで、２度目の再放送です。

このドキュメンタリーで取り上げられている本
「自閉症の僕が跳びはねる理由」は、今やどこでも売り切れで、ネットでは１万円するとか？！

うちにあるので、読みたい方はお貸しします。

私は、以前６、７年前でしょうか、この本が日本で出版された時に放送された番組で、作者「東田直樹さん」を知りました。
その時はまだそうちゃんが赤ちゃんだったので、我がこととしては捉えておらず、それでも驚きと共にその番組を見ました。

今回は、どっぷりそうちゃんと重ねて感情移入してしまい。
もちろん、東田さんとそうちゃんは、同じ自閉症でも全く違うのですが。
番組に出てくる北欧の少年の跳びはね方、手の振り方がそうちゃんとそっくりなことに妙に感心したりして。

細かいところで、気になることがないではなかったのですが。
全体的には、心にじんわり沁みる、素敵な優しさにあふれた番組でした。
一度目は一人で、二度目は夫と二人で見ました。

皆さまも、ぜひ家族で、ご覧下さい。

支援学校で個人懇談

なんでしょうか。
疲れてるのでしょうか。
それとも、そうちゃんの障害を受け入れきれてないのでしょうか。
新しい場所、先生との関係を構築するのに、気負いがありすぎるのか。

特別支援学校での、はじめての個人懇談。
1時間半の面接中、ほぼ、泣きどおしだった私。
自分でも不思議。

朝、親の会で3時間話し、
昼から役場の家庭相談員さんと1時間面接し、
その足で向かっての懇談で、感情の整理が自分でつかなかったからかもしれません。

担任の先生は、女の先生。
働き盛り、気持ちもやる気もある感じの、頼れるタイプの方です。
先生によると。

　こちらの学校に通い出してから、ここ最近とても落ち着いてきています。
　はじめはかなり走り回って離席が多かったけれど、今では朝の会と給食は一切離席はありません。
　まだ、一人副担任の先生が付き添っていないといけないことも多いですが、少しづつ一人でも行動できるようにしていきたいと思っています。
　落ち着けば、できることが多いので、いろんなことに取り組めそうです。
　将来は、作業所などで軽作業をし、余暇は自分で得た報酬（おこづかい）で好きなことを楽しみ、生活できるといいですね。

　個別支援計画での目標は、
・姿勢を保持し、きちんと座る、立つなどの動作ができる
・食事をこぼさずに座って食べる
・待つことができる
　とします。
　そうちゃんには、簡単な課題だと思いますが、まずはここからやります。
　一年後には、できてると思いますよ。
　必ず成長して、落ち着きますよ。

うーん。
これを希望的に聞けば、喜んでいいのだと思うんだけど。
私がひねくれているのでしょう。

今までにも何年も、その目標を掲げてやってきて、自分なりに一生懸命やってきたと思うし。
「落ち着きさえすれば、すごくよくわかってる、伸びていきそうなタイプ！」というのもこれまでいろんな人に何人にも言われてきたので。
つい、そこを分かってほしくなってしまって。
先生が、「たくさん薬を飲んでますね。これが飲まなくても済むようになっていくといいですね。」と言われたのも素直に聞けず、心の中で反論してしまい。

思いを、懇願するように話しだしたら、勝手に涙がついてきてしまった。

　ここに来るまでに、いろんなことがあって・・・。
　ずっと、戦ってきたんです、私。
　あちこちで。一生懸命、やってきました。
　ずっと、どうすればそうちゃんが穏やかに毎日を送れるのか、いろんな人に助言もらって薬の助けも借りながら、ここまで育ててきました。
　それでも、今も毎日が大変なんです。
　そうちゃんだけじゃなくて、お姉ちゃんもいるし、私は家事も仕事もあります。
　その中で、そうちゃんがケガをしないように、日々暮らしていくだけ精一杯です、今は。
　支援学校に通い始めたことで、専門的に関わっていただけるのでとても安心しています。
　でも、突然あの子が落ち着いてこの３つの課題ができるようになるなんて、とても思えません。
　そうなったらいいなって・・・期待はしています。
　ただ、学校でできるようになっても、家での大変さとはまた別の部分もあるもんですから・・・。

何が言いたいのか、よくわからなくなってる。
先生にどうしてほしいの？なんて言ってほしいの？

先生は、私の話をうなづきながら聞いてくれて、
「連絡帳を読んでいて、おうちではホントに大変そうだな、と思っています。お母さん大変ですね、毎日・・・」と言ってくれました。
それでまた、なんだか涙が出ました。

これまでの、保育園・小学校支援学級と比べれば、「自閉症の子がこの時期身につけるべきこと」が先生の知識としてきちんとあり、スタートラインに立っている分、話がスムーズです。
だから、気持ちがフッと緩んでしまったのかもしれません。
あるいは、そうちゃんという「個」やそうちゃんの家族という「個別の環境」「我が家の歴史」をもっと知ってもらいたい一心で、分かり合いたい気持ちが強すぎて泣けたのかも。

いずれにしても。
こんなとこで、こんなに泣いてはいけないと、反省。
線の細い、頼りない母だと思われてしまう。
ま、線は細いんだけどね。
細いなりに、芯はあるつもりだから。

あー、なんで涙腺パッキンこんなに壊れてるんだろ。
心を開くのは、しんどい。
そうちゃんのことがきちんと話せなくなっちゃう。

次の面接では、もうちょっと、冷静に話したいな。