かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中1の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と
本と歌が大好きな高1のみゆみゆを、働きながら子育て中。

毎日何か起こる

2012年05月29日 19時40分22秒 | みゆみゆとの生活
毎日何かが起こる我が家。
今日は、朝、1年生の他のクラスに紙芝居「そうちゃんのこと」を読みに行き、帰宅してほっと一息。
ガソリン入れて、ビデオ屋さんにビデオを返し、図書館に本を返しに行って、職場に書類を持って行って…
の間に、学校から着信が。
(とりあえずビビる小心者)

「そうちゃんが、走っていてすべって転びまして。」
保健室の先生の言葉に、ちょっと気が抜ける。
とりあえず『発熱』と『行方不明』ではなさそうだ。
「それで、頭を体育館の壁に強くぶつけて、こぶになってしまって…。
しばらく冷やして様子を見ましたが、いつもよりもおとなしくてあくびもしているので、
頭のことですし、一度お医者さんに診てもらった方がいいかと思いまして、ご連絡したんですけど。」

ははぁ
承知いたしました。

というわけで職場から飛んで戻り、学校に駆け付けて、先生と一緒にタクシーで総合病院へ。
学校から連絡がいっていたようで、受付後すぐにCT室に通され。
「自閉症で、じっとできないかもしれません」と看護師さんに伝えると、やや苦い顔をしながら、「まあ一度やってみましょう」と言われました。
学校での心電図検査の経験が役に立ち、意外にもすんなりと機械に寝転んでくれたそうちゃん。
看護師さんに、「いくつじっとしていればいいか、数を教えていただければじっとできるかもしれません。」と伝えると、
その看護師さん、そうちゃんに向かっておもむろに
「はい、100まで自分で数えてねー。動くと検査できないからね!」
うわー。ひどい。
その後も何度かこの看護師さんに叱られていたそうちゃん。結構怖かったです。障害に対する理解のなさを痛切に感じました。

でも、そうちゃんは頑張った。
結局私が一緒にCT室に入って手を握り、ゆっくり10数えているうちに、終了しました。
どうやら「高速撮影」というのでやったらしい。

すぐに結果が出て、脳外科のお医者さんは、「画像上は大きな異常はないです。あとからじわじわ出血することもあるので一晩は気をつけていてください。」と言われました。

「はい。ありがとうございました。」と帰りかけたのですが、せっかくCT撮ったなら聞いてみたい。
「先生、普通の子と、何か違いはありますか?非常によく動く子なんですけど…。」
先生、「うーん」と言いながらもう一度よーく画像を見てくれた。

「何も違いませんね。小さい梗塞とか出血痕もないし、脳室の大きさとかその他の大きさも、全く正常です。」
思わず、
「えー。そうなんですかー。じゃあなんでですか。」と言ってしまった。
先生は少し優しく、「脳の器質的な問題ではなく、機能の問題が何かあるんでしょうね。」と言ってくれました。

看護師さんは怖かったけど、脳外科のお医者さんにそうちゃんの頭の中を診てもらえて、ちょっと満足した私。
行きも帰りもタクシーに乗れて大満足だったそうちゃん。

こんな機会はないに越したことはないけど。

前回この病院でMRIを撮った時、手術用の麻酔で眠らせて撮ったことを思い出し、
またまたそうちゃんの成長を感じました。
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そうちゃん会議

2012年05月28日 21時03分04秒 | みゆみゆとの生活
7月の職場復帰まで、あと約1ヶ月!
早いものよのぉ…

7月からの放課後生活を考えるべく、今日は関係者で会議が開かれました。
市役所の関係課、社会福祉協議会相談員さん、小学校教頭、児童館長、そして私と夫。
こういう会議(ケア会議と呼ぶ)に、親も呼んでもらえ、意見を聞いてもらえるのは、とっても嬉しい。

平日の放課後と長期休みの放課後に分けて、
プランをみんなで練りました。

一人の子供のために、ここまでしてもらえるのは、幸せだと思います。
優秀な相談員さん、気持ちのある先生方、勤勉な役所の方々。
皆様、ありがとうございました。

今日の話し合いを元に、今度は6月に、各事業所(児童デイなど)にも来てもらって、具体的支援について話し合う会議が開かれる予定です。
そして、私はまた職場へ舞い戻る。予定。
そろそろ心の準備していかなきゃ!!
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力いっぱい遊んだ

2012年05月27日 22時19分54秒 | みゆみゆとの生活
今日は珍しく、一日中家族4人で過ごしてみた。
行く先は、リトルワールド。

暑かった…。

食べ物でつりながら一周歩かせ、最後はサーカスも見て、滞在時間約5時間!
すごい進歩。奇跡と呼ぼう。
過去には、そうちゃんが走り出してパニックになり、滞在時間が30分くらいだったこともあったっけ。
サーカスを45分間見られたのは、ほんとに信じられないくらいです。

一度にごはんを食べてしまうとそうちゃんにとっての「目的」がわからなくなってしまうので、それぞれのお店で、少ーしづつつまみました。
おかげで人気の「アルベルベッロの家」では、1/4サイズのピザを、さらに4等分して食べ、一つのジュースを回し飲みして、
隣の席の家族に気の毒そうな目で見られたのでした;

あー、めちゃめちゃ疲れたけど、楽しかった。
明日頑張って起きなきゃ。
おやすみなさい。。。
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木管五重奏

2012年05月25日 13時20分53秒 | みゆみゆとの生活
先日テレビで、フランスのスタープレイヤー達による木管五重奏をやっていた。
見事なアンサンブルに、感動しました。

あー、木五やりたい。
でも、無理だなー。

今日、ヤマハに楽譜を探しに行ったら、BGMでまた木五が流れてた。
しかも、中学校の時散々練習した、「ルネ王の暖炉」!!
懐かしさのあまり泣きそうでした。
何回も失敗してやり直ししたとことか。
学校の匂い、座ってた椅子の質感までよみがえる。

大好き、木五。
不思議な調和がたまりません。
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学校での各種検査

2012年05月25日 12時13分16秒 | みゆみゆとの生活
春は、いろんな検査を保健室でします。
そうちゃんにとってはイベントっぽいのか、「けんさ したいですっ」といつもやる気満々。
先日は聴力検査と視力検査をしました。
ヘッドフォンつけて、「ピーって鳴ったらボタンを押すんだよ。」と先生が説明。
でも、そういう2段階あるものは難しい。
「ピーって なったよぉ?」とニコニコ笑顔で言い続けて、はい終了。
耳鼻科で時々診てもらってるし、小さい声もよーく聞こえてるのでいいです、ということに。

そして、家でも練習した視力検査は。
鳥、犬、蝶々、魚の4つの生き物の影を見て答える方式のものです。(わざわざ買ってくれた。)

そうちゃん、グダグダ支援員の先生にもたれながらも、
なぜか中指で指差しながら、クリアしていきました。
素晴らしい。

ちなみに、蝶々は「ちょうちょ」、犬は「いぬ」、鳥は「とりさん」。
魚は「おさかな」だけど、
2回に1回は「くじら!」と叫んでおりました。
なにゆえに…。
そういえば、前はタカを見て「ひよこ!」って言ってたっけ。
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忍びの遠足

2012年05月22日 10時51分42秒 | みゆみゆとの生活
遠足は、岐阜の川島環境楽園。
事前にそうちゃんを連れて下見もし、写真で行程表作って説明もしました。
朝はみゆみゆと二人分お弁当を作り、準備万端、いざ出発!

いつもどおり学校へ登校して、バスに乗せたらいってらっしゃい。
見送りのお母さん達が20名近くいて、びっくりしました。

そして大急ぎで一度家に帰り、車に乗って私も現地に向かう。
基本的には先生方にお任せしたのですが、不足の自体に備え、現地で待機することにしたのです。

で、今、現地の喫茶店で待機中。
カプチーノがあまりおいしくない…。
水族館は、1400円もするので入るのやめました;
さっきそうちゃん見てきたら、先生二人に挟まれて、いい子に列に並んでた。

さぁて、何事もありませんように。
できれば雨も本降りになりませんように。

とりあえず私は、読書でもしてよっと。
「マンスリーよしもと」だけどね。
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インフルその後

2012年05月22日 10時42分25秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんのインフルエンザは、金曜日に40.0度を記録し、
「おふとんで ねんねしたいです」と言って、自らお昼寝!するくらい、しんどそうでした。そうちゃんが自分から昼寝…こんなこと、はじめてかも。
インフルの威力はすごい、と思ったり、そうちゃんも成長したなーと思ったり。
でも、やっぱりさすがはスーパー白血球。
翌日土曜日には「おきるよぉ?」と起きてきて、奇跡の36.8度。
おおー。
パワー2割減くらいでしたが、それでも一般小学生よりは元気でよく食べる。
月曜日は念のためお休みして、今日から復活。
で、復活初日は遠足なのだ!!
頑張って!先生。

ちなみにインフルはおばあちゃんにうつってしまい、ほんとにしんどそうで、かわいそうでした。
昨日は元気なそうちゃんを、「人混みではないとこ」に連れて回りながら家事やったり遠足準備したり。
夫が頭痛で帰宅して、少しそうちゃんを見てくれたので助かりましたが。

なにせ感染症の場合は福祉サービスも使えないので、
なかなかハードな3日間でした。

で、今日は遠足。
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金環日食

2012年05月21日 07時47分37秒 | みゆみゆとの生活
金環日食
がどんな漢字を書くかも知らなかったのに。
にわかにメディアが騒ぎだして。
私のような天文知識ゼロの人でもぴったりの時間に見られるという。
すごいなー。

家で見られるなら、見てみよっかなー

くらいの軽い気持ちだったけど、
実際に金環になった時には、思わず
手を合わせて拝んでしまった。

おひさま、ありがとう 
よろしくおねがいします、いろんなこと

「肉眼で見てはいけません」
「カメラで撮影してはいけません」

さんざん言われてたこと、やってしまいました。。。
ちょうどいい具合に雲がフィルターになってくれ、
日食用メガネを買ってなかった人も、家族の人数分には足りなかった人も、
みんな家の前の道路で肉眼で見られました。

あたりは少しうす暗くなり、なんともいえないさわやかな気持ちで。
車のない道路。登校前の子ども達がはしゃぐ声。
絵のように、心に焼きつきました。
次に名古屋で見られるのは29年後、だって。
そういう先のことは、考えんとこ

ちなみに今日のその瞬間、そうちゃんは、
「これが終わったらビデオ見ようね」と言い聞かせて
車のチャイルドシートでいい子にお留守番してました。
ごめんね、そうちゃん。
で、今ご褒美にビデオ見てます。
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季節外れのインフルA

2012年05月18日 10時43分32秒 | みゆみゆとの生活
こんななって、丸まってます。
この姿勢が一番楽らしい。

昨日の昼、37.4度の発熱で学校から呼び出し。
髪を刈ったので、寒くて風邪引いたか?とくらいに思ってました。

帰宅後も元気よく、食欲もいつもどおりだったのですが。
夜になってにょきにょき熱が上がり、39.3度まで。

朝になっても熱が39度以上あったので、病院に行って検査したら、見事に出ました。
インフルエンザA型。
ひえー。
こんなにあったかいのに。

とすると数日前からの私の頭痛も、関連あり、か?

さて、今日から数日間、どうしよう。
そうちゃんの割には元気ないですが、布団で眠ってくれるわけでもなし。
そうちゃんのスーパー白血球、頑張れ!
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心電図

2012年05月16日 20時53分47秒 | みゆみゆとの生活
4月、5月の小学校は、検査のオンパレード。
内科検診、歯科検診、眼科検診に視力検査…。

中でもこれは、そうちゃんには難易度が高いと思っていました。
心電図。
胸や手足に機械を付けて、一定の時間上を向いてじっとしている、あの検査です。

まず無理だと思います。

先生に断言した私。
でも先生方はすごい。気合い入ってます。
保健の先生が中心となって作戦を練り、手順の絵カードを作り、本人に部屋の下見をさせ、練習もして、臨んでくれました。

かくして、今日、心電図成功!
「お昼寝するよ」と「10数えるよ」で、ちゃんと上を向いて寝ていてくれたらしい。
奇跡だわ。。。

お迎えに行った時、
「お母さん!そうちゃん、心電図できました!今のところ、検査は全部パーフェクトです。」
と、担任の先生が素晴らしい笑顔で教えてくれました。

いやー、心電図ができるとは思いませんでした…と言いながら、私も嬉しくなりました。

あとは残る最後の関門、「視力検査」。
これは難関。
丸いわっか(ランドルド環という)の穴の開いたとこを指すやつはできそうにないので、
ちょうちょなどの生き物の影を指標にした物を使います。
これも、そうちゃんのために買ってくれたらしい。
「家でも練習してみてください」と、家用にラミネート加工した物ももらえました。
おぉー。先生、ここまでやってくれるんですね。

最後の難関に向けて、家でも頑張って練習してみよっと。
さてさて本番はどうなりますことやら。
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