かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中1の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と
本と歌が大好きな高1のみゆみゆを、働きながら子育て中。

結論

2014年01月31日 20時03分08秒 | みゆみゆとの生活
毎日のように日替わりで市教委や特別支援学校準備室から電話があり。
出た私なりの結論。

1.コミュニケーション不足は誤解の元だ。
2.準備室の先生はいい人だった。

親→地元小学校→市教委→県教委(特別支援学校準備室)と伝言ゲームのような情報共有の過程で、うまくニュアンスが伝わらなかったみたい。
どうやら、「3月いっぱいで退院して4月の始業式から特別支援学校に登校する」と、親以外の皆さんが思いこんでいたらしく、
そうちゃんの退院時期が決まらないことが、クラス編成をかえる大きな「一名」だったことで、大問題になってしまっていました。

元々、「治療目的の入院で、3~6カ月と流動的な計画である」ことを、地元小学校には伝えたつもりだったんだけど、結果的にはそこが関係者に伝わっておらず。
親が、退院時期をいつにするか決めかねて迷っている、と捉えられたようで。
教育委員会の発想として、「クラスが一つ減ってしまうからなんとか3月末に退院できませんか?」ってことになったみたい。
私自身にも、ちゃんと今まで伝えてこなかったという意味で、反省点がたくさんあります。

昨日・今日の電話で、もう一度きちんと、市と県の方にお話しました。
「確かに親として、3月末よりは4月中旬ごろ新生活が安定してから退院した方が安心、とは漠然と思っていましたけど。私の仕事のこともありますし。
でも、基本的に退院は『治療目標』の達成をどこにするか、という医療的な判断が基準です。
医師とスタッフのたび重なるカンファレンスと親との話し合い、環境調整など全てを整えて、慎重に地域に帰してもらうことになっています。
だから、まだ服薬調整も半ばの状態で、何月何日に退院できる、なんていうことは、現時点ではだれにも断言できないんです。
『迷ってる』のではなく、『わからない』んです。」

教育委員会サイドも、はじめは伏せていた「クラス編成」の事情なども教えてくれ、最後にはお互い腹を割って話せた感じになりました。

今日の電話では、支援学校準備室の先生が、こう話してくれました。

「お母さんのお気持ちはよくわかりました。
こちらもクラス編成などの教育委員会側の事情をぼやかして話していたので、誤解を招くことになってしまい申し訳なかったです。
手続き上のことは『大人の都合』ですから、そうちゃんには関係のないことです。
そうちゃんにとって一番いい方法を病院の先生と話しあって、十分に治療教育をやってあげて下さい。

そうちゃんは、『年度途中で転校してくる子』として手続きを進めます。
4月は、そうちゃんを抜いた残りの12人でクラスを組みますので、6人づつの2クラスでのスタートとなります。これで一年間いきます。
ただ、2クラスだからと言って、教育が行き届かないということでは決してありません。
2クラスか3クラスかは、確かに大きな問題ですが、それは学校側、大人の事情であって、そうちゃんには関係のないことです。
2クラスでも、お母さんにはご安心いただきたい。
学校サイドできちんと準備して、十分にしっかりとそうちゃんを見させていただきます。
もしも、治療がスムーズに行って、思ったより早く新学期前に退院できるようでしたら、分かった時点でまたご連絡ください。」

「2クラスでもしっかり教育するから安心してほしい。」
この言葉は、本当に嬉しかったです。

もうひとつ、私から質問をしたことがあります。
「転校の時期」はまだ決まらないが、来月行われる「26年度入学者(転入者)説明会」への出席は可能か、という質問です。

先生は、こう答えてくれました。

「もちろん。ぜひ、来てください。来年度うちの学校に来られるお子さんですから。」

不覚にも、涙が出ました。
電話口なのに、自分でも驚くくらい声がつまってしまって、言葉がつなげなくなりました。

「どうぞ、うちにいらっしゃい」

やっと、言ってもらいました。
この言葉をどれだけ待っていたことか。

小学校に入る時の苦労も思い出して。
また、今回の、転校の苦労。

もっと言えば、どこに行くときも。この言葉を掛けて欲しかった。
大声をあげたり走り回ったりするそうちゃんを連れていく時は、どこに行くにも緊張するのです。
病気で病院に受診する時でさえ。
わが子は歓迎されてないんじゃないか、人に迷惑を掛けるんじゃないかと、「すみません」と謝りながら、新しいドアを開ける日々。

両手を広げて「どうぞいらっしゃい、そうちゃんもお母さんも、安心していいんだよ。」と言ってくれる人。その人の開ける扉の前に立って。
嬉しくて、涙して、
やっと、自分の肩に乗っていた荷物の重さに気付いたのでした。

はぁ。
しばらく、泣いてなかったな、私。
ホッとした時の涙は、パソコン打ってても勝手に目の前をにじませます。

さて。
そんなこんなで明日はそうちゃんが帰ってくるよ。
今回は、1泊2日の短い外泊です。
嬉しいな、嬉しいな。
大好きなそうちゃん。
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新年度に向けて

2014年01月29日 19時44分35秒 | みゆみゆとの生活
なんなんー もうー
どうしたらいいかわからへんやーん

等々独り言が出てしまう今日この頃。
土曜日ちょいと滋賀に行って来たら、頭の中の言語が完全に関西弁に戻っていて、それが口から洩れてる。

ぼやきの原因は、来年度のこと。
そうちゃんが転入予定の特別支援学校と、ちょいちょい連絡を取りはじめて、大きな問題が浮上しているのです。

まず、そうちゃんの退院日がまだ決まっていない。
親としては、入学予定の学校の担任が決まってから、病院から新しい特別支援学校に十分な引き継ぎをして退院を、と思っていました。
私の仕事が3月いっぱいまでで、4月になれば今よりは頻繁に病院にも行けると思われること、
入学予定の学校が新設校で、3月中は何も体制がわからないこと、
などから、4月の中旬以降の方が環境を整えやすいのでは?と思い、病院側にもそのように伝えてあったのです。

退院の時期を考えるには、
そういった、学校・家庭事情など、環境要因の他に、そうちゃんの治療目標をどこに持って行くか、という医療的な視点も重要な要素です。
現在、服薬調整はまだ途中の段階で、いつ頃退院の目途がつくかもまだなんとも言えない、と言われています。

「それでは困る」と、特別支援学校開設準備室の先生。
私が「4月に新学期がスタートした後の転入になると思います」と伝えた時、随分慌てておられました。

「4月にみんなと一緒に新学期のスタートを切った方がいいのではないですか?」とおっしゃる。
さらに、「4月の始業式から学校に来てもらわないと、そうちゃんの学籍を支援学校に置けない。受け入れの準備ができません。」と。
で、「3月末で退院させてもらえるように、お母さんから病院に話してもらえませんか?」

むむ?
どういうこと?
学校の手続き上、4月1日に学籍が移らないと学校も困るので、早く退院させてほしいと病院に頼めと言われてる?

けど、どうも納得できない。
絶対4月中にはその学校に行くと決まっているのに、なんで席を用意されないんだろう。
学校側の決めた事務手続きのために、母が病院の治療方針に口を出すというのは、どうなんだろうか。
そうちゃんの入院は、1年も順番を待っての入院なので、中途半端なところで治療を終了させてほしくないというのもあります。

とりあえず病院に相談してみます、と言って電話を切ったけど、やっぱり解せないことが多く、帰宅後夫に話しました。

そして今日、夫が県の教育委員会に電話してくれたところによると。

そうちゃんの学年は、来年度13人の予定。
そうちゃんが入るのと入らないのでは、一クラス違ってくる。
4月1日に在籍していないと、児童数としてカウントできない。
つまり、そうちゃんが4月半ばから転入してきた場合、クラスは6人と7人の2クラスになる。
もし4月1日に在籍して始業式から登校してくれれば、4人、4人、5人の3クラス。
これは、大問題です。

なるほど。それで必死なのね。
学校の事情はわかったけど、でもそのために家族の思いや入院治療の時期まで変えなきゃいけないものなのかな?

うちは児童精神科への長期入院という特殊な状況なので、とても県として判断が難しいみたいですが。
他の病気やけがでの入院や急な引っ越しなんかで、「来るはずの子が来なかった」とか「一旦来たけどすぐ転校した」とか、いろんなパターンがあるだろうに・・・。

「なんとかならないんですか?県の教育委員会さんで。」
「うーん、もう一度検討してみます。」

てなことで、県の教育委員会の特別支援課を巻き込んで、4月のそうちゃんの処遇は、保留になっております。

ああ、ごめんなさい、わかりにくく長い文章で。
とにかくモヤモヤしていて。
あかんわぁ。もういややー


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体重計

2014年01月25日 08時56分17秒 | みゆみゆとの生活
家の体重計が少し前に壊れて、そのままにしていたのですが。
人間ドッグ1ヶ月前の夫が毎年のパターンでにわかダイエットを始めたらしく、
「新しい体重計が欲しい」と言い出しました。
体重計なんて、体重さえ測れればいいので、近くのショッピングセンターに行って一番安いのを買えばいい、というのが私の考えです。
けれども夫はそうはいかない。

「電気(電池)で動くものをお買い物をする前には徹底的に調べる」は彼の信念らしく。
結局「ぼくのアマゾン」で買った体重計が冒頭の写真。
タニタの体重計。


一昨日、夫は仕事から帰るなり、一日の報告を弾丸のように話しはじめる私の話をおざなりに聞いて、届いたばかりの体重計をいそいそと触っておりました。
私は話をおざなりに聞かれたのが腹立たしかったので、彼が話したそうだった体重計の話は一切聞かず、その日はそれで終わって。

昨日、お風呂あがりに脱衣場に置いてあった新品体重計に乗ってみたら、
ん?壊れてる?
乗っても変な数値が出る。
そもそも、電源ONボタンがなく、ただ乗るだけで測り出すみたい。
で、19キロって、おかしいでしょ。

すぐ夫に聞きに行く。

これどうなってるん?おかしいよ。
ネットで安いの買ってすぐ壊れたんじゃないの?落としたかなんかで。
…後半は心の声であり口には出してません、あしからず。

すると彼が教えてくれるのには。

まず自分の誕生日、身長などの基礎データを入力しなきゃいけない。
はい、性別からどうぞ。

自分のデータを入力したら…乗ってごらん。

ピピピ
と体重計は鳴りました。

私の年齢を表示した後、
体重、体脂肪率、肥満度、推定筋肉量、推定骨量、基礎代謝量を次々と表示し…

最後のシメがこれ。

「体内年齢 30歳」
!!!

夫を褒めてつかわそう。
あんた、いい買い物したじゃないの。

ニマニマする私の後ろで夫が独り言を言っていた。
「体重計は賢い。この家の誰に気に入られればいいかをよく知っとる。」
…それは心の中でいえばいいんじゃないの。聞こえてますけど。
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面会時のそうちゃんの様子

2014年01月24日 23時12分25秒 | みゆみゆとの生活
病院がいかに遠かったか、という話だけ書いて、そうちゃんの様子を書いていなかったことに気づいた。
ので、ご報告です。

いつものように、デザートを一つ持って、面会室に入りました。
この日のデザートは「いちごプリン」。
そうちゃんは、前回のことを覚えていたようで、袋を見るなり「ぶどうのゼリーください」と言っておりました。
でも食べ始めれば、いちごプリンも大好き。
「ては おひざー」「さいしょは そうちゃん」
と、一生懸命に、くれくれとアピールしていました。

プリンを食べ終わると、この前の外泊のことを思い出したらしく、
「Kくんち いくよー?」とひたすら言い始め、私の手を引っ張ったりしました。
つまりこれは、「家に帰りたい」の意味です。

しばらくその言葉につき合ってから、「来週になったらおうちに帰れるよ」と伝えてみたら、遠い目をして長い時間考えた後、私の膝に座っておとなしくなりました。
「来週」の概念がそうちゃんにわかるはずはないのだけど。
でもなんか通じたものがあったのかも。
その一瞬だけ、そうちゃんの目つきが、まるで何もかもわかっているかのような悟りの表情に見えました。錯覚なんだけどね。

その後私の膝を揺すって、「♪おうまはみんな」の遊びをしました。

♪おんまはみんな ぱっぱかはしる
 ぱっぱかはしる ぱっぱかはしる
 おんまはみんな ぱっぱかはしる
 おもしろーいねっ どっすーん

どっすーんで、膝から落とすフリをします。
そうちゃん、ゲラゲラ笑ってくれました。

ありがとう、そうちゃん。
最高の笑顔を見せてくれて。

ほんの20分間の、短い時間だったけど、
我が子のぬくもりを感じて、一緒に笑って、かわいい声を聞けて。
ありがとうって、何度でも言いたくなる、大切な時間を過ごせました。
このまま連れて帰りたい、と思ってしまうくらいだったけど、
いつもの通りあっさりと、
そうちゃんは「おかあさん バイバイ」と言って、病棟の向こうに消えていきました。

次に会えるのは、2月1、2日の外泊です。
あ、結構すぐだ。うれしいな。
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面会

2014年01月23日 16時48分28秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんの面会に行きました。
電車で片道2時間。
20分の面会と、そのあと職員さんとのお話があり。
帰りに、病院の最寄り駅に着いたのが午後4時20分。

単線、無人駅。
なんと、4時台の電車が一本もない、という衝撃の事実。
仕方ないので、44分発の、反対行きに乗って、遠回りして帰ることにしました。

今、駅のホームです。
ああ寒い。
この分だと、帰宅は7時過ぎるかな。

この待ち時間に、うちが来年度希望を出している養護学校の先生からお電話がありました。
「入学説明会」のお知らせを郵送してくれるとのこと。

ということは?
養護学校に転校できるということらしい。
お、よかった。
ちょっとあったまった。
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テレビ

2014年01月21日 20時31分36秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆに引き続き。
私もほんの少しテレビにうつる、という経験をしました。
ええ、ほんの少しです。仕事がらみで・・・。

映像は、「障害(つらさ)を抱えていても前向きに生きる」一人の女性を短いドキュメンタリー作品にしたもの。
ニュース番組の中で放送されました。

テレビっていうのは、短い番組でも何倍もの時間カメラを回して撮影をするのだということは、なんとなく知ってはいたけど。
私がテレビカメラに撮影されたのは、家庭訪問で対象者(主役)と話した、約1時間半。
そのうち、実際に使われたのは、ほんの十数秒ほどでした。
主役の人は、もちろんそれ以外にもたくさんの撮影があり、数日にわたったはず。
できあがった番組は、15分程度のドキュメンタリー。
膨大な撮影テープの中から、厳選された言葉や映像を抜き出して、ひとつの作品にするのだということが、よくわかりました。

ドキドキした放映は、あっけないほどあっという間で、でも明るく前向きな感じに仕上がっていて。
私自身としても、3月末で今の職場を退職する身としていい記念になったことを感謝しています。

とはいっても。
自分自身をテレビで見るというのは、相当に恥ずかしく。
仕事関係者くらいにしかこの放送を伝えなかったのですが、それさえも猛烈に後悔するくらい、直視できないものがありました;
自分の頭の中で勝手に修正かけとこ。
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そうちゃーん

2014年01月20日 18時32分31秒 | みゆみゆとの生活
吉本新喜劇の桑原和夫が「かみさまー!」と叫ぶのと同じ感じで
「そうちゃーん!!」と叫びたくなることが、ある。
特に、一日を終え、食卓でそうちゃんの座っていない椅子を見たときに。

さすがに大きな声で叫んだりはしないけど。
小声では、知らず知らずのうちに出てる。

そうちゃーん。

今週木曜日、つまりあさって、面会日です。
お正月以来のそうちゃん。
元気かな。
早く会いたい、という思いが強くなる。
切ない親心です。。
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メゾを村に例えると

2014年01月18日 21時08分26秒 | みゆみゆとの生活

今日は土曜日。
みゆみゆはいつものように、合唱団の練習に出かけました。

遅くなりましたが、先日のNHKをご覧になった方、ありがとうございました。
みゆみゆ、ちゃんと並んで歌っているところを映してもらえ、よかったです。
「表情」がみゆみゆは課題で、微笑んだ顔を作っては、先生に「笑うと悲しそうな顔に見える」とダメ出しされていたらしい・・・。
でも本番は悲しそうには見えなかったよ、みゆみゆ;

本番が終わったとこですが、もう次のステージに向けての練習を開始しています。
3月末には神戸で合唱祭。
5月にはもしかしたら金沢に行くかもしれない?
6月にはオペラに出るかもしれない?
って、どこまでみゆみゆが出られるのかは知りませんが。
ともかく今日も新曲ばっかり何曲か、練習してきたみたい。

それにしても、みゆみゆは合唱団の練習が大好きです。
いつもほんとに楽しそうに、帰ってきます。
お風呂でみゆみゆが言うには。

「あのね、メゾ(パート)を村に例えたとするとね、
 村長は、パートリーダーの○○ちゃん。
 課長はサブリーダーの○○ちゃん。
 それで私はね・・・ゆるキャラ!!」

村長と課長とゆるキャラ・・・
どんな世界観なの、みゆみゆ;
せめて、みんなに愛されるかわいいゆるキャラでいてね。
伝統ある合唱団に、ふなっしー寄りなキャラは御法度ですよ。
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へびトロンボーン、けむし

2014年01月16日 19時16分06秒 | みゆみゆとの生活
へびトロンボーン。
「楽器博物館」にありました。

ところで全然関係ないけど。
みゆみゆが学校で習ってきた詩を紹介します。

※※※※※※

けむし
     作:まどみちお

さんぱつは きらい

※※※※※※

なんか、あとからジワジワくる詩です。
みゆみゆはこの詩を、国語の授業でいろんな読み方をしたらしい。

クレッシェンドしながら言う。
デクレッシェンドしながら言う。

夜の食卓で再現してくれたけど、なかなか面白かったです。
クレッシェンドすると怒りを、デクレッシェンドすると悲しみを感じる。
味わい深いです、言葉って。

最後にみゆみゆは、「自分流」に言ってくれました。

さんぱつは… きらいっ

何事もないかのように平板に前半を言い、
すねた感じで短く結末を言い切る。
なるほど、みゆみゆ流でした。

声に出して言ってみると、結構楽しいです。
みゆはは流は…
秘密、ということで。

ちなみに。
うちにいくつか詩集がある、まどみちお先生。
104歳、御存命なようです。
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子供相談室

2014年01月14日 23時15分49秒 | みゆみゆとの生活
少し前、みゆみゆと言い争いをしました。
ま、よくあることです。
5年女子、口はほんとに達者です。

みゆみゆがその時言ったのは、
「母さんには私の気持ちはわからないよ!」

うん、これもわからんでもない。
自分もそんなふうに思っていた気がする。
とかく、親には反抗したくなるもの。
そこでみゆみゆに言ってみた。

たまにはお母さんとお父さん以外の大人に相談してもいいんじゃない?
「でも、学校のカウンセラーさんもチャイルドラインの電話相談の人も、大人だもん…。」

こんな会話があったあと、しばらくしてみゆみゆは言った。
「あのさ、母さん。こういう気持ちの子供って、他にもいると思うんだ。だから私、学校で『子供相談室』を開こうかと思う。」
…なんか言い出したぞ、と思ったけど、そのまま聞き流してしまいました。

そして今日、学校から帰宅したみゆみゆが言うには、
「相談室を開きたいって、先生に言ってみた。
企画書を提出して、先生のはんこがもらえたら、やってもいいってさ!」
おお、企画書ですか…。

有言実行、ですな。みゆみゆ相談員。
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