かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中1の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と
本と歌が大好きな高1のみゆみゆを、働きながら子育て中。

服のまま寝る

2018年11月19日 21時31分20秒 | みゆみゆとの生活
昨日、そうちゃんは結局「フィールにいって ポテトチップスかうよ」を4時間言い続けました。かわいそうに、喉もガラガラになっちゃって。
最終的には、2時間半ドライブした末に家の布団で30分子守唄を歌って、なんとか0時半に寝かせました。
興奮が陽の方向に振り切れていて、機嫌はいいけど声も動きもやたら大きいという、4時間。
不機嫌であちこち蹴ったり泣かれるよりはましだけど、これもなかなか辛い。
コントロールが一切効かなくて、本人も「どうしたんやろ、ぼく」と思ってるに違いないけど。
対策のしようがない。
レンドルミン飲ませた2時間後にリスパダール1ミリ液を飲ませたけど、あんまり効果感じられなかったなー。

ここんとこ私は服着たまま寝てる。
お酒も飲まない。
いつでもドライブ行けるように。
そして、昼間は極力余分な体力気力を使わない。
こんなことくらいしか、対策できないんだよなー。

今日は計画相談の相談員さんに会えたので、最近の様子を伝えました。
「大変だねー」って真剣に耳を傾けてもらえるだけで、ホッと力が抜ける。
今週末は久しぶりのショートステイ。
そこまであと3日、頑張ります。
そう口に出したら、あと少しだ、大丈夫、と思えたよ。

あら。
今夜は昨日よりだいぶ静か。
さすがに疲れが出たか。
たまにはほろ酔い、飲もっかな…。
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エンジン倍倍デー

2018年11月18日 21時27分44秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、エンジンフル回転どころか、倍倍デーが続いています。
どうしちゃったの、と尋ねたくなる。
答えはないけど。

嵐のような、意味のない言葉、言葉。
そして衝動的な動き。
立ってるときは足の裏が、椅子に座ってる時はおしりが、数ミリ浮いてるんじゃないかと思うほどの安定感のなさ。
ふわふわ、ソワソワ。

金、土とそうちゃんと寝る当直当番を夫か代わってくれたので、私は一人、別の部屋で寝ることができました。
久々に両手両足伸ばして朝まで眠れて、元気になれました。
一方の夫は、よほど疲れたのか、胃腸風邪と思われる症状で今朝はダウン。

というわけで、今日の合唱練習は夫は参加せず。
私とみゆみゆとそうちゃんとで行きました。
2週間前の、天使のようにおとなしいそうちゃんならいざ知らず、倍倍デーのそうちゃんを見ながら指揮するなんて、大丈夫だろうか?
一抹の不安がよぎる。

しかしそこはさすがの合唱団メンバー。
準備や片付けはどんどんみんなでやってくれる。
ギターの代わりに伴奏してくれる人もいる、そうちゃんをおんぶしてくれる人もいる。
何より嬉しいのは、そうちゃんが大声出していようが走り回っていようが、それも含めて音楽そのものを楽しんでくれているみんなの姿。
きれいなハーモニーを聴いていて、幸せな気持ちになりました。

終了後は、「昨日18歳のお誕生日」という女の子にハッピーバースデーを歌い、なぜだか私が晴れやかな気持ちになりました。
18歳。その只中にいた時は孤独が怖くて、生きるって何だろうと、小説や詩や映画に探していたような…。
けど、四十路になってしまえば、18歳はまぶしい。キラキラしてる。応援したくなる。

18歳をお祝いした後、今度は別の友人に、彼女のお義母さんの訃報を聞いた。
90歳を越えてらっしゃったことを知らなかったけど、たまたまご縁あって毎月のようにお話をさせていただいていました。
笑顔でささやくような、その方の話し方が思い浮かんで、ポロリと涙がこぼれた。
この前のお城での音楽祭に、車椅子で出てくれました。
2月のコンサートにも一緒に出るつもりで、そこにいないかもしれないなんて想像したこともなかった。
さみしい。

いのちは。
終わりがあるけれども。
亡くなった方の話をするとき、そこに確実にその人はよみがえっている。その人と向き合った人の、優しさや葛藤や想いも。

ふわりと静かな空気が流れたよ。

さあ、今日のそうちゃんは全く寝そうにない。
頓服も効果なし。
2時間くらい、「フィールでポテトチップスかうよー」と絶叫し続けていて、声も枯れてる。
夫がチャレンジして30分になるけど、まだまだ続く、大きな声。
仕方ない。深夜ドライブといきますか…。

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夜勤明け

2018年11月16日 21時55分41秒 | みゆみゆとの生活
昨夜、そうちゃんは2時間おきに起きた。
その度に私の布団にもぐり込み、トイレに行ったり話しかけてきたり、掛け布団つかんだままゴロゴロと寝返り打ったり。
まー、たまらん。
こりゃいよいよ不眠だな。

私も途中から目がパッチリ覚めてしまってどうしても二度寝できず、結局3時から5時まで読書して過ごしちゃった。
読んでた本は重厚なサスペンスで描写が精緻。つまり、コワイ。
間違えてるわー、本の選択。と思っても、しょうがない。

寝たんだか寝てないんだかわからないまま、朝は来て。
みゆみゆの弁当を作り、そうちゃんを起こして朝ごはん食べさせる。

バタバタと支援学校のバス停まで送ったあと、放心状態に。
ああ、全く頭が働かない。
霞がかかったみたい。
この感じ、記憶にあると思ったら、夜勤明けの感じと一緒だ。
学生時代、産婦人科で夜勤のアルバイトしてた時のことが走馬灯のように思い出される。

今日は溜まったレポートを書こうと1日空けてあったんだげど、もういいや。
夜勤明けの正しい過ごし方は、寝ることだ。

というわけで、午前中もう一度布団で寝ました。
て、昼前に起きてきて、ふらりと映画を観てきたよ。
「日日是好日」。
黒木華、多部未華子、樹木希林。この三人が素晴らしかった。
音楽も美しく、心が静かになる作品でした。

そうちゃんも寝不足と思われますが、彼は私みたいに昼寝したりはしない。
疲れは、逆にゲラゲラ笑ったり動きが多くなることで表現される。
今日の夜もなかなか寝そうになかったので、久々に頓服を飲ませました。
さすがのレンドルミンさま。飲ませて40分くらいで寝入りました。

ぐっすり眠って、少し元のペースを取り戻せるといいんだけどな。

かーちゃんはまだ眠い。
どんだけでも寝られる予感。
土日はマイペースに過ごそう。
あ。日曜日は合唱団だった。
思い切り歌うのは一番のストレス解消になるからね✨
楽しみにしてよっと。
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フェスティバルモード

2018年11月15日 18時53分25秒 | みゆみゆとの生活
今週に入ってから、徐々にテンションが上がってきています。
急に「えとはメリーゴーランド」を大声で歌い出したのを聞いて、
おお、フェスティバルモードだ、と思った。
「えとはメリーゴーランド」は、小学部4年の時に学校祭の発表で歌った歌なのです。
ですがその年、そうちゃんはおたふく風邪にかかってしまい、当日はお休みしたのでした。
何でだろうね、出られなかったものの方が印象に残ってるみたい。

今月末、学校祭があるので、支援学校は準備一色になりつつあります。
行事前はいつも多動に拍車がかかるそうちゃん。
今日は学校でもハイで、体育で余分に走ってみたり、大声でゲラゲラ笑いながら歌い続けたりしたようです。

しばらくはこの感じが続くと思われるので、昨日、今日と体力溜めるためにお昼寝しておきました。
1時間ぐっすり寝ると、随分元気になれる。

夕方、たくさん歩いて買い物して、ご飯も楽しく作ったよ。
今日の晩ごはんは、

サバと蓮根の唐揚げ、カボチャとブロッコリーのサラダ、味噌汁。
味噌汁は、昨日の鍋の残りにお味噌を投入。出汁がよく出ておいしい。

そうちゃんと対象的にお疲れモードなみゆみゆが、学校帰りに「今日の晩ごはん何?」とメールしてくるから、写メしました。
毎日頑張ってるね。晩ごはんが待ってるよ。
高校生も、大変だもんなー。
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受診続き

2018年11月13日 20時54分34秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんを連れての受診3連チャン。
2日目の今日は、歯医者さんでした。
高速を飛ばしても運転時間のトータルは2時間を越える。
大声でしゃべり続けるそうちゃんを乗せていて気も張っていたので、疲れました。

その帰りにデイに入れ、大急ぎで晩ごはんの支度をした。
メニューは具だくさんミネストローネと鶏のから揚げ。
おいしく食べて、食べ終わったら少し本を読む。

「めがねうさぎ」、だいぶスラスラ読めるようになってきて本人も嬉しそう。
読書タイムの後、お風呂に入り、さあまったりくつろぐ時間…
からの… 魔の8時スイッチ、オン!(正確には7時半すぎ。)

今日は特にひどいハイテションでした。
「いちごのかきごおり ください!」
と訴え続け、走り回って家中の押し入れやらあちこちを開けてかき氷機を探して回る、という新たなパターン。
終始、耳がじんじんするほどの大声。
しかも顔の前10センチのとこまで近づいて来て言う。
押し入れに上ったり降りたりするのも危なくてしょうがない。
言葉の制止は全然効かないので、ひたすら追いかけて回る。

あー、参った。
フィーバータイムは1時間近く続き、私のイライラもマックスになってしまいました。
思い余って、両手を持ってそうちゃんの顔を真っ直ぐ見ながら懇願した。
「かき氷はないよ。その話はおしまいにして。もう同じことばっかり言わないで。」
間髪入れず、
「かきごおり ください!」
黙るどころかむしろかぶせ気味に言われた。
ま、そうよね…。
何を血迷ったんだか、私。
頼んだくらいで止まるんなら苦労せん。

問題はかき氷がどうとかじゃなく、私が疲れているのと同じようにそうちゃんも疲れてるんだってこと。
身体は休みたいのに、脳が興奮の司令を出して、なぜか面白くもないのにゲラゲラ笑ったりしてる。
しんどいね、そうちゃん。

時間早いけど頓服飲ませようかな。
回らない頭でそう考えはじめた頃。
やっとこたつに入って「ちびまる子ちゃん」の録画を見ることに同意してくれ、しばらくして寝息を立て始めました。

このまま夜中に起きずに朝まで寝てくれるといいんだけど。
最近、夜中に2~3回は起きて、私の布団に潜りこんでくるんだ。
そうなると狭くて私は眠れないので、そうちゃんが寝てから布団を移ることにしている
そんな夜の攻防も、地味に疲労を蓄積するのよ。

まあいいや。
今日はもう、私も寝転んでいよう。
小説でも読みながらね。
明日の小児科受診に備えねば。



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階段、よろこんで

2018年11月12日 19時58分14秒 | みゆみゆとの生活
車に乗ったり、エスカレーターやエレベーターを使うのを、なるべくやめよう。
体力づくりとダイエットのために。
階段、よろこんで上ります。
向かい風、よろこんで。
坂道、よろこんで。
けど雨はよろこべないなー。
今日は職場と市役所と買い物に、自転車で行った。
帰りに雨が降ってきて困った。
でも帰りだったからまぁいいか。

運動すると気持ちが清々しい。
夜の寝付きも良くなる。
ただ、動いた分お腹が減るのが困りもの。
動いた以上に食べちゃったら元も子もないからね。
ああ、それやってしまいそうだ。

などという主婦の戯れ言はおいといて。

今日の午前中はそうちゃんの児童精神科受診でした。
報告しなきゃいけないことがいっぱい。
てんかん発作、睡眠、昼間の興奮や衝動性、食欲、その他いろいろ。
遅発性ジスキネジアと思われる口周辺の症状が依然としてあり、とても気になっているので、その話もしました。
副作用止めに出してもらったアキネトンも全く効果が見られず。
自宅でリスパダールの減量に取り組むのはしんどいことを話し、入院はどうでしょう?と私から尋ねました。

ドクター、長考ののち、「そうですね。一度相談してみますか。」と。
いつもショートステイでお世話になっている施設の系列の病院に、紹介状を書いてくれることになりました。

最終的にはその病院の先生の判断になりますが、服薬調整のための入院を検討することになりそうです。
減らせる薬は極力減らしたいけど、そうちゃんの生活の質が落ちたり健康を害するようなことがあってはいけないので、慎重に相談して決めていきたいと思います。

さあ、忙しくなる。
明日は大学病院の歯医者さん。
あさってはまたまた小児科です(てんかんの先生)。

「階段、よろこんで」なんて呑気なこと言ってられる日は、この先年末まであんまりないのかもなー。(遠い目。)

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午後8時のスイッチ

2018年11月11日 21時04分28秒 | みゆみゆとの生活
少し前、急に寒くなった時にこたつを出した。
その時はそうちゃんが中にもぐって静かにしていてくれて、かえって心配になるくらいだったけど。
やはりこたつは、寒くないと入る気が起こらないらしい。
あたり前か・・・。

妙にあったかくなってから、そうちゃんはこたつには見向きもせず。
なぜか午後8時に急にスイッチが入り、ハイテンションになることが多い。
最近のブームは、

 おーれはすごいぞ バイキンマン!
 バイキンバイキン バイキンマン!

ニッコニコで足を踏み鳴らしながら大声で歌いまくる。
こうなっちゃったら、しばらく寝ない。
なので、オンステージを楽しむ

またグッと寒くなったらこたつにもぐって寝てくれるのかな。
穏やかな午後8時よ、カムバック。
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みゆみゆとデート

2018年11月10日 22時12分37秒 | みゆみゆとの生活
パンダバッグを持って、お勉強に行ってきた。
今日のお勉強は「社会保障論」。
福祉にはお金がかかる。そのための財源はどうする?
「社会保障と税の一体改革」。
そんなお話が中心で。
政治って大事だな、国民は賢くならなきゃね、と考えた。
数字や法律が苦手な私には頭ん中飽和状態。
疲れた。

帰りには、合唱帰りのみゆみゆと名駅で待ち合わせて、久々に二人でデート。
晩ご飯を食べてから、ミッドランドスクエアのクリスマスツリーを見に行きました。
赤が基調のツリー、ランタンみたいなライトがいっぱい吊るしてあって、幻想的でした。
なんだか変にあったかいから、クリスマスって気分じゃないけど、もうそんなシーズンなのね。

さて、明日はスクーリング二日目です。
とーちゃんとそうちゃん、今日は男同士でお風呂屋さんに行ったらしい。
いいね。明日も仲良くね。
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心臓がキュッ

2018年11月09日 23時10分44秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんの発作は、今日はありませんでした。
よかったー。
大きな発作があった後は、しばらく様子を見ながらドキドキします。

午前中、仕事に行きました。
「健診結果説明会」というお仕事。
心電図が「要観察」だった年配の男性に、
「胸がキュッと締め付けられるとか、心拍が乱れるとか、何か気になる心臓の自覚症状はないですか?」と聞いたら、
しばらく考えて、
「胸がキュッとすることか…。恋もしてないからなー。」と言われ、思わず笑ってしまいました。

私も恋はしてないけど、毎日心臓がキュッとすることだらけ。
と思ったけど言わなかったよ。ややこしいからね。

午後、コトコトと煮物の番をしながら、縫い物しました。
ここのところあんまり走り回ってばかりいたので、気持ちを落ち着けた方がいいのでは?と。
実は細々と通信での大学生を続けておりまして、明日のスクーリングに持ってく大きめカバンが作りたいな、と思ったのもあって。

で、お昼に買ってきた布で一気に仕上げる。

特大パンダちゃんバック。
ポップな色。
いつも着ているカラシ色の秋コートに合うんじゃないかと思ってさ。

ボタンを二ヶ所つけて、荷物が少ないときには上半分を絞れるようにしました。

こんな感じ。

結局、そうちゃんが帰宅するほんとの間際までかかってしまって、バタバタ。
最後が雑になってしまった。
しゃあないね。

ちなみに晩ごはんの煮物は、大根、ぶりのあら、こぼう、椎茸、こんにゃく、がんもでした。
ごぼうがいい仕事してたよ!
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名古屋城本丸御殿

2018年11月08日 20時03分18秒 | みゆみゆとの生活
今朝6時、てんかん発作30秒。
ぐっすり寝てると思ってたら急に息が止まってガタガタけいれんし始めて驚いた。
その後は普通に起きられたので、スクールバスで学校へ行かせました。

今日私は、午前中は映画を観に行き、午後は仕事、という予定でした。
ちょっと不安だったけど、ボーッと家にいても仕方ないかと、9時に出て電車で映画館へ。
映画館の最寄り駅に着いたところで、携帯が着信あり。
支援学校から。着信アリ。

かけ直したら、9時半に発作が1分ほどあったということでした。
その後は寝ることもなくそのままいつも通り過ごしているとのことだったので、しばらく様子を見てもらい、
頻発するようならまたお電話ください、ということにしました。

また発作があったら電話しますね…。
映画…。

迷った挙げ句、やはり電話にすぐ出られないとまずいし、映画そのものも楽しめないだろうと思い、あきらめることにした。
縁がなかったなー。残念。

地下鉄の駅で学校からの電話を切り、しばらく考えてた間、目の前には名古屋城のポスターがあって。
なんとなく。



その足で行っちゃった。
奥にそびえる天守閣はいずれ建て替え予定で、もう入場できません。
長いらせん階段、美しかったな。
最後にまっぺん行っときたかった。

手前に写っている新しい建物は、本丸御殿です。
休日は2時間待ちなんだってね。
今日は10分で入れてラッキー。

中は絢爛豪華。


金ぴかなふすま絵の中で、


この親子のひょうに釘付けになってしまった。
いつの世も、母子の愛は同じ。
見てるうちにジーンときてウルウルしちゃった。

そして、


は、はーー
ってやりたくなる。

欄間の彫刻もすごすぎる。

上見てたら口がポカーンって開く。
一人で行ったにしては表情豊かすぎて不審に思われなかったろうか。

お昼になり。
心が開放された気分で、慌てて電車に飛び乗る。
電話はなかった。
そうちゃんはきっと大丈夫なんだな。
午後の仕事は滑り込みセーフで行けそう。
結果オーライ。

とは、問屋が卸さず。
職場に向かう電車の中で、着信アリ。
本日3度目の発作があったので迎えに来てくださいとのこと。

は、はーー
と(いう気分で)電話を切る。
職場に急きょお休みすることを電話し、かかりつけの病院に電話して指示を仰いだ。
病院からの指示で、昨夜から中止したイーケプラをもう一度飲ませ、また来週受診して相談することとなりました。

そして、急いで学校に向かう。
朝から3回の大発作。
そうちゃんは大丈夫だろうか。
薬の作用って大きいんだな。

学校の保健室で、そうちゃんはおとなしく先生と待っていてくれました。
先生に状況聞いて、イーケプラを飲ませ、連れ帰る。

そのあとは、
ビデオ屋さん→自宅→デイ→家で晩ごはん→ピアノのレッスン
という具合に、いつも通りの木曜日メニューをこなせました。
そろそろ寝そうだけど、今んとこ発作はない。

てんかん難しいな。
今回減らしたイーケプラにしたって、半年かけて4段階で減らしてきたのに、最終段階でこんなことになるとは…。
早く発作が落ち着いてほしい。

そうちゃん、しんどいよね。
かーちゃんも、気持ちがフワフワそわそわするよ。

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