かーちゃんはつらいよ

特別支援学校高2の超多動そうちゃん(自閉症、重度知的障害、てんかん)と姉みゆみゆ(19歳)を育てるかーちゃんの雑記

食欲アップ

2022年09月26日 22時02分22秒 | みゆみゆとの生活
胃腸の薬を飲み始めてから少し調子が良くなったのか、食欲がアップしている。
そして全体的にハイテンション。

手を叩きながら大声で歌う、
裏声混じりの絶え間ない独り言、
バタバタと室内を走り回り、
ごまドレッシングを一気飲みしようとし、
それを止めるとあごクイで繰り返される禅問答…

今日のワードは何だっけ?
「スポンジボブ みしてください」かな。
「また今度ね」「スポンジボブは黄色だね」「わかったよ、見たいねー」
無になって返し続けるけど一向に止まる気配なし。
これが数十分単位で続く。
まあ、昔に比べたらマシか。

昨日の合唱団では、ピアニストに「ほしのげんの ドラえもん やってください」と頼みに行き、
みんなで歌ったらとても楽しそうにニコニコ聴いていた。
練習会場のドアが空いていても逃げ出そうとすることもなく。
ちゃんとそこの一員として、参加できたよ。
ブラボー。
見守ってくれた皆さんありがとう!

久々に歌えて、私も楽しかった。
歌ってストレス発散になるね。

消化器内科の見立て

2022年09月24日 21時47分52秒 | みゆみゆとの生活
しっかり便は出たけど、まだ吐き気は続いている。
今日は3つ目の病院へ。
ここはそうちゃんが小さい頃からのかかりつけ医で専門は消化器内科。
激混み。8:20~並んで番号札5番でゲットしたけど、約1時間待ってようやく呼ばれた。

持参したレントゲンを見、そうちゃんを寝かせてお腹を触診。
経過は紙にまとめて書いて持って行ったので話が早かった。
再度レントゲンを撮って見比べたけど、全くと言っていいほど変化なし。
以下、ドクターの見立て。

「胃と腸にガスがたくさんたまっていて、これはしんどいと思う。
胃拡張というよりは、胃腸の動きが悪い、ですね。
あと、物を食べる時に大量に空気を飲み込んでいるようです。
ガスや食べ物をうまく先に送れずにたまっていって、胃が膨らんでしまってる状態。
胃腸の動きが悪くなってる原因は、精神科の薬が関係している可能性が高いけど、かといってすぐにはやめられないもんね…。」

そして、治療方針は。
「腸からガスを排出する薬と、胃腸のぜん動を良くする薬を出します。
たまったガスを下へ下へ送って、おならとして出していきます。
ゲップが上手くできると治っていくんだけど。それが難しければ下から出すしかないので。
吐き気、に見えてる症状は本人にとってはゲップのようなもので、それも必要な手段。止めずに出させた方がいいです。」

胃腸の動きが良くなりガスが抜けたら、胃は通常の大きさに縮んでお腹の張りもなくなり、治っていく。
例えば、口から胃にチューブを入れて物理的に抜く方法もあるけど、クリニックでは無理。
まずは薬で様子をみることになった。

うん。
だいぶ解明されてきた。
今日もおやつの後に何度もえずいていたけど、「こうやってガスを出してる」と捉えれば、少し違った気持ちで見守れる。

なぜ空気を飲んでしまうのか?については、「丸呑みしがち」なのが原因と思われるので、「ゆっくり噛んで食べる」ように、と言われました。
けど後からはたと気付いてしまった。
9月初旬の1~2週間、おばあちゃんからケースでもらった炭酸飲料(栄養ドリンク)をよく飲んでた。
あれだ…原因は…。
180ミリリットル缶を1日1本か2本で、それも大体私と半分こしてたから大した量ではないはずなのだけどね。

しばらく炭酸飲料は禁止だな。

そして夜間救急外来へ

2022年09月22日 23時49分58秒 | みゆみゆとの生活
先に業務連絡。
今週日曜日、インクルーシブ合唱団あらカルとの練習会あります。
急遽中止の場合はご連絡しますので、初めて参加される方は合唱団ホームページのメール宛に事前連絡ください。

※※※※※※※※※※

吐き気、その後。(ちょっと長め記事。)

木曜日夕方、ついにそうちゃんを内科に連れて行った。
どこの病院に行くか、随分悩んだ。
元々のかかりつけ医は木曜午後は休診。
コロナで診てもらった小児科はやってるけど、そうちゃんの膝丈くらいの小さな子ばかりで行きにくい。

結局飛び込みで行ったのは、初めての内科。医師の専門は内分泌、特に糖尿病の患者さんが多いところ。
ここに行くことにした決め手は、内科・小児科と記載があり、多少大きい声出す子にも寛容だろう、という期待。
そして、ホームページの診察案内の中に「何科にかかったらいいか分からない症状」とあったこと。

受付で、
「自閉症があります。吐き気が続いているので診てもらいたくて。」と話すと、快く引き受けてくれた。感謝。
空いているにも関わらず呼ばれるまでに40分かかり、心が折れかけたけど。
やっと呼ばれて診察してもらったら、いい先生だった!

じっくりと症状や経過を聞き取り、パソコンに打ち込みながら「なんでしょうね。」と。
問診、観察しつつ、あらゆる可能性を考える作業を頭の中でやっておられて。
昔見た「NHK 総合診療医ドクターG」という番組を思い出した。

先生が気にされたのは、
「最近頭を打ったことはないか?」→ない
「てんかん発作はどのくらいの頻度で起きているか?」→1~2ヶ月に1回
「薬は最近変わってないか」→ない
「便やおならは出ているか?」→出ている
私から聞いた質問には、
コルセットで苦しいんじゃないか説→「それもあるね」
てんかんや薬との関連説→「考えられます」
先月、コロナにかかりました→「関係ないとも言い切れないね」

「まずはお腹触ってみていい?」
ということで、ベッドに寝て診察。
お腹全体を丁寧に触診し、聴診器でじっくり腹部の音を聞かれた。
「だいぶガスがたまってるね。レントゲン撮りたいけどできるかな?」

初めての病院でレントゲン。
昔なら考えられないけど。
背骨の側彎で撮り慣れてるそうちゃんには楽勝。
「きをつけ」で無事撮れました。

レントゲン画像を見た先生の診断は、ずばり、
「胃拡張」
「普通の大きさではないです。胃と腸が弛緩して動きが悪くなっていて、その影響で胃が肥大し、ガスでパンパンに張っています。この現象は、今飲んでいる精神科のお薬の副作用の可能性が高いです。
これが原因で吐き気が出ていることは確実なので、どこの科にかかるかと言われれば消化器内科が専門ですね。
腸にもガスがたまってるから腸閉塞も考えられなくはないです。その場合様子を見るのは危険です。血液検査したりCT撮ったり、点滴するとか胃に管入れて中身とガスを出すとかの処置がいるかも。ここではできないので大きい病院の方がいいけど・・・。
どうしますか?今から救急でかかる?」
はい。お願いします。

さあたいへん。
既に午後7時。
急遽、てんかんを診てもらっている大学病院の救急外来に行くことになった。
こうなったら腹をくくるしかない。
高速飛ばして行きました。

着いたら、また同じ問診・触診の繰り返し。
めちゃ可愛い小動物のような女医さん(おそらく研修医)が対応してくれた。
そうちゃん、嬉しそうだった。

不思議なくらい従順に、採血し、点滴し、CTを撮れた。
ブラボー。
経験によるものも大きいし、ドクターやナースの皆さんがとても丁寧に対応してくれたおかげもある。
検査の結果が出るまで、私の方が不安で気分が悪くなりそうだった。
もし腸閉塞(イレウス)で手術になったらどうしよう、考えるだけでしんどすぎる。

最終的には子リス先生が、
「採血結果は異常ありませんでした。若さあふれる健康な血液です!
CTで腸管のつまりは見つかりませんでした。緊急で治療するような所見は見られません。
帰ってもらって大丈夫です。
大腸の曲がり角に便がたまっているところがあって、その前にガスが多めにたまっているので、その便が出れば吐き気が止まるかもしれません。
なので、整腸剤と下剤を出しておきますね。
お疲れ様でした。(ニコッ)」

え??
つまり、便秘ということですか?
「そうですね。」
うそー・・・。

というわけで午後11時、便秘薬もらって帰宅しましたとさ。
チャンチャン。

とはいかないよね。
大学病院の救急外来の基準は今すぐ命に関わるか。
そうじゃないかもしれないけど治療は必要そうだ、と最初の内科の先生が言ってた。

近々今度は消化器内科にかかろうと思います。
ちなみに今日は、昼間は一度もえずかなかった。
けど晩ご飯の後は吐き気があり、何度かえずいていた。
なんとか治してあげたいな。
そしててんかんも心配。
心配しすぎて私の心まで消耗している。

それにしても、そうちゃんはよく頑張った。

えらかったよ。


からの、大発作

2022年09月21日 21時24分29秒 | みゆみゆとの生活
昨日も時折吐き気があったそうちゃん。
晩ごはんは食べ始めはいいけど半分を過ぎた頃からえずき始めた。
早めにご飯を切り上げ、少しソファで休憩させて。

お風呂に先に入らせたところで、ちょうどみゆみゆが帰宅。
少し玄関で話してからお風呂に向かい、そうちゃんの入っている湯船につかった。
ん?何か変。
コンタクト外してて全然見えないけど、身体に触れる異物は何?
あ。
わかった瞬間、固まった。
そうちゃんがお風呂の中で吐いたんだ。

慌てて上がり、シャワーで洗い直した。
そこからが大変。
胃の内容物全部?という量が風呂桶全体に浮遊している。
そうちゃんは妙なハイテンションになり、ゲラゲラ笑いながら走り回るモード。
ちょうどそこへ帰宅した夫にそうちゃんの着替えと寝かせることを頼み、私は風呂掃除に取りかかった。
詳細省くけど、ザルで拾い集めること数十分。
なんとかキレイになりました。

どっと疲れて寝て、
さて今朝のこと。

起き抜け20分後、寝室にて。
てんかんの大発作。2か月ぶり。
私は台所にいて見てないんだけど、夫が動画を撮っていてしっかり報告してくれました。

呼吸停止、全身のけいれんが約2分。
呼吸が戻ってからも意識が戻らないまま、手足の突っ張りとけいれんが約4分。
全体で約6分の大きな発作でした。
さすがにしんどかったようでそのまま寝てしまったので、しばらく寝かせて学校へ送って行きました。

ああ、
ほんとに心配。
昼間も電話が鳴らないか、ヒヤヒヤでした。

今日は吐き気が起きる回数は少なめで、比較的落ち着いてたみたい。
明日は校外学習です。
いつでも迎えに行けるように携帯気にしておこうと思う。
気が抜けない毎日だなぁ。

何科かわからない

2022年09月19日 22時10分43秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんの吐き気(?)は今日も不定期に続いている。
可能性を考えてみた。

1.コルセットがキツい ✕?
→えずいた時にコルセットをゆるめたら少し楽そう(?)
そこで今日1日外して過ごしてみたけど、夕方から夜にかけて頻回に症状が出たので、コルセットのあるなしは関係なさそうかなー。

2.逆流性食道炎 △
→食事中や食後30分後にえずくことが多い。
けど、しっかり食べても何の症状もないこともある。

3.咽頭炎、感染症 ✕
→扁桃腺は元々大きいけど、膿がついてたり赤くなってたりはしない。
発熱はなく、下痢嘔吐もない。

4.新型コロナ後遺症 ?
→わからない。ただ、今頃気管支症状が出るには時間が経ちすぎか。

5.てんかん発作 △?
→側頭葉てんかんの発作前兆で「上腹部不快感」というのがある。
てんかんには意識が消失しない発作も存在するし。それかも?

6.チック、癖 ✕
→明らかに咽頭~胃部にかけての込み上げてくる不快感がありそうなので。

今日は動画を撮ってみた。
あと、いつ症状が起きるのかを記録してみようと思う。
それで、今度のてんかん受診時に先生に聞いてみよう。
内科も行った方がいいのだろうか。
でもわからんと思うな。
嘔吐はないし、便も正常。
食事との関連も今一つわからないし。

悩む、かーちゃん。

昨日は自閉症協会の主催する「てんかんと自閉症」の講演をオンラインで受けた。
がっつり2時間半。

カナー型自閉症の子の約半数がてんかんを合併しているらしい。
そうちゃんは、
「年齢非依存性焦点性てんかん」のうちの、「内側型側頭葉てんかん」。
てんかんの中では多い症例みたい。
そうちゃんのように薬が効かない「難治」タイプは側頭葉てんかんの3割だって。
おそらくこの先もずっと薬が欠かせないんだろな。
しゃあない。
それより発作を止めてやりたい。

で、えずくのはてんかんと関係あるのかな?(振り出しに戻る)
薬の副作用ってこともある?
何科にかかればいいのか、誰に相談すればいいのか、わからん。

とりあえずうちにあったてんかんの本を読んでみた。

「コスパ最強」の医者向け専門書。
4000円なり。
著者は昨日の講演の先生。

それにしてもてんかん、奥が深すぎる。

音楽に誘発されるてんかんもあるらしい。
発現はなんと1000万人に1人。
なぜか「琵琶湖周航の歌」で発作が起こる人もいるとか。
なんじゃそれ…。

われは湖の子 さすらいの~♪
滋賀県民はみんな歌えるぜぇ?
ワイルドだろぅ?

お風呂事情

2022年09月18日 00時20分24秒 | みゆみゆとの生活
もう高校生なので、お母さんとお風呂に入るのはいけないと思う。
本当は、できれば父が。
もし母が入れるなら、服を着たままで入浴介助をした方がいい。
って、わかってるけど。
そうもいかない現実もある。

うちは、平日夫の帰宅が遅かったり出張で不在なことも多い。
そうちゃんが寝てから私がお風呂に入ると、目が届かない時間ができ、その間に目を覚まして何かやらかしても止められない。
だから、一緒に入って自分も洗ってしまっている。
幸いそうちゃんはまだ女性と男性の区別がわからず、女性への性的興味も見られないので。

土曜日だけは、夫がお風呂当番。
私は一人でのびのび、後からゆっくり湯船に浸かれる。
今日は家族に内緒でもらい物の入浴剤を入れてみた。

ムーミンのラベンダー風呂。
自分一人のために入浴剤入れるなんて、背徳感あるわー(笑)
アロマの香りでリラックスできました。

コロナ後、頭がボーッとして異常に疲れやすい感じと肺の入り口のモヤモヤ感が長く続いた。
どうやらオミクロンでは、「ブレインフォグ」といって脳に霧がかかったように集中力がなくなる症状が残ることが多いらしい。
デルタに比べてオミクロンの後遺症は、なぜか40代に多いとか。

そうだったのね。
けど、ようやく普段の9割くらいまで戻ってきた感じよ。
霧が晴れてきた途端、脳みそが多動で。
ここ数日いろいろ思いついている。(良くない傾向)
そのおかげでこんな時間(0時45分)まで起きてるし。
いつもどうやって寝てたんだっけー、もう朝まで起きとこうかなー、とかアホなこと思い始めてる。

そうちゃんの吐き気が心配なのもあり、ついついネット検索しちゃう。
今日も午後から夜にかけて何度かゲーッとなってた。
夫と入ったお風呂の中でもえずいていたらしい。
夜寝る直前まで変なしゃっくりとえずきがあり、しんどそう。
続くようならいっぺん内科に連れてった方がいいかな。
でも機嫌はいいし、食欲あるし、えずく以外はごく普通なんだよね。
なんだろな。ほんと、早く良くなってほしい。



謎の吐き気

2022年09月16日 22時38分10秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんがちょっとおかしい。
午後からえずき出し、帰宅まで断続的にそれが続く、という現象が水曜日から3日連続。

あ、
さっき調べたら「えずく」って関西弁らしいね。
「えずいて、あげた」=「吐き気がして、吐いた」の意味です。
旦那に「えずくってわかる?」と聞いたら、「ダウンタウンの松ちゃんが言ってた気がするけど、自分では言ったことない」だってさ。
そうなんか。

話戻します。
水曜日は、帰りのバスでもオエオエしていて、私が迎えに行った車でも「オエーッ」と何度も。
実際には吐くわけではなく、せいぜい唾液しか出ないけど。
ちょっとこちらがビビるくらいのえずき方。

不思議と、午前中や帰宅後~就寝までの間にこの現象は起こらない。
なんやろな。
学校では、コルセットを緩めたり熱がこもってないか気を付けてくれたりするみたい。

食欲も元気もあるし、他には何もおかしくない。
コルセットがきつくなったのかな。
逆流性食道炎とかかな。
給食慌てて食べすぎたかな。
色々心配しちゃう。
週明けには治ってるといいけどな。

お話する日

2022年09月14日 21時48分41秒 | みゆみゆとの生活
実は2か月ほど夫が長期出張に行っておりまして。
今週から戻って参りました。
朝、お父さんがいるのを不思議に思っているらしいそうちゃん。
すぐ隣にお父さんがいるのに、私の顔をのぞき込みながら
「おとうさん どこですか?」と聞いてくる。父の立場は・・・(笑)
そこにいるよ。と教えてあげると、ニヤニヤ。

これはそうちゃん特有の「冗談」か。
又は環境が変わった不安の表れか。
どっちにしても、
なんかかわいい。
高2にかわいいはいけないか。
でも年々可愛くなってきてるんだな、これが。

重度自閉さんの子育てはほんとに大変なことも多いし、周りに理解されず孤独に思えることもあるけど。
お得なこともあるよ。
自分より背が高くなっても、支援者やママ友と一緒になって我が子を褒められる。
高校生になってからも小さな成長を喜べる。
そしてこの子は一人で育てたんじゃない、みんなの力でここまで来られたんだ、と思う。
その分、より愛おしいと思えるんだよ。

そんな話を、私より若いお母さんにしながら、ランチした。

稲沢のザ・はるというお店のマグロ丼セット。うま。

今日はいろんな人とお話した一日だったな。
仕事で家庭訪問、新しい生活介護施設の見学、ランチ、駅前のパン屋さん(パンドクエット)で友人とお茶、そのあと社協に飛んで打ち合わせ。
ひたすらしゃべってる。
で、家に帰ったら久遠チョコレートが待っていてくれた。

障害者就労で知られるお店。本格チョコが感動のおいしさ。
ちょびっとづつ食べよう。

ん。
チャージできた。
明日も頑張れる。

※※※※※※※※

もう一つのチャージ。
お笑い。
(このあと、どうでもいい話です。)

この前の雨トーーク見て思ったんだけど、出ていた4組の漫才師のツッコミベストワンは、銀シャリ橋本でいいんじゃないかな。
よどみがなく、嫌みもない。
霜降り粗品は次世代のトップバッターなのは間違いない。でも、漫才師のツッコミとしては今一歩緩急が足りない気がしている。

これは好みの問題だと思うけど、センターマイクを介したツッコミを想定すると、私的には「ブラマヨ小杉」とか「さまぁーず三村」が理想。(あ、ダウンタウン浜ちゃんは別格として)
ツッコミの「型」を確立しているパターンではなく、きちんと相手の話を聞いて寄り添った上で、変化のあるツッコミをしてほしい。そしてそれができる人は、単独でも活躍できる。なぜなら誰の話でも聞けるし汎用性が高いから。
銀シャリ橋本はそこの域に行ける(もしくは行ってる)んじゃないかなー、と雨トーーク見てて思った。

あくまでみゆははの個人的主観です。あしからず。

コロナ入院医療費の手続き

2022年09月12日 21時38分16秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんがコロナで9日間入院し、退院してから10日が経った。
そのことに関連して、昨日・今日と通知が来た。

一つは、入院した病院から。
レンタルで借りた寝間着やタオルの請求書。
業者委託していて、後から振り込みで支払うらしい。
コンビニ支払いでも大丈夫。便利。

もう一つは、保健所から。
「入院医療費の公費負担申請書類」。
これがなかなかややこしい。
申請書類を書いて保険証のコピーをつける、まではいいんだけど。
住民票と所得証明書がいるという。
そして所得証明書は高校生以上の世帯全員分。

今朝仕事前に、慌てて市役所へ行きました。
住民票を取った後、税務課で世帯全員分の所得証明書が欲しいと言ったら…
「お子さん達の申告をしてください。」とのこと。
ほう。なるほど。
言われるがまま、みゆみゆとそうちゃんが「収入ゼロ」だという申告をする。
なんか笑える。

書類を揃えたところでタイムオーバー。
仕事して、今度は夕方に保健所へGO!
無事書類を提出することができました。
これで、コロナ入院にかかったお金は県から病院へ直接支払われるんだって。

なかなか面倒な手続き。
いやそれよりもさ、
全部公費負担にしてるの、行政は大変だよね。
お金も手間もかかりすぎでは?
と思ってしまった。
保険制度に乗せて、他の病気と同じような流れで処理した方がいいのではないだろか。
詳しく制度のことがわかってるわけではないけども。
2類を5類へ、と私も思う。

医療的ケア児の交流会

2022年09月11日 20時04分27秒 | みゆみゆとの生活
昨日はこれでした。
「医療的ケア児等の家族交流会」のお手伝い。
友人が主催する会で、国会議員の野田さんを招いての講演会&交流会でした。
→野田さんInstagram


マイク持ってるのが野田さん。右側が我らが市長さん。
母親目線に立った、熱いメッセージをいただきました。
「親が元気でいることが一番大事。頼れるものは全部頼っていい。」
「国会議員の仕事より障がいのある子と過ごす夏休みの方が大変!」
「法律は『国語辞典』みたいなもの。以前は専門用語だった『発達障害』も、法律に落とし込むことで理解が進んで支援が広がった。政治家はそうやって皆さんの役に立てるように働いていく。」
短い時間でしたが、心に響く言葉がたくさんでした。

各グループを回って真剣に耳を傾けてくださったのも嬉しかった。
市長さんにも、生の声をしっかり聞いていただけました。
こんな機会を作ってくれた友人はすごい。

私は裏方として、少しでも円滑に会が回るようにバタバタ動きました。(無駄な動き多し^^;)
大臣経験者を小さな市にお迎えするということで、直前まで色々シークレット。
粗相があってはいけないし、勝手がわからず緊張しました。
自分としては、「ピリつく時こそ穏やかに」がモットーで。
全体を見ながらひたすら「大丈夫、大丈夫」と言ってた気がする。
ありがたかったのは、関係者がほとんど知ってる人だったこと。皆さんほんとにあたたかい。
「高いところの掲示物を剥がす要員」として夫も連れて行ったのですが、私の知り合いに次々挨拶していて笑えた。
余計なこと言うなよ~、と思いつつ。
ボランティアで来てくれた私の職場の上司達とも話していて、ちょっと不思議な感じがしたよ。

実質はそんなに長い間でもなかったんだけど、帰ったらどっと疲れて。
晩ご飯もそこそこに、そうちゃんは夫に任せて7時半にバタンキュー。
朝まで10時間ぐっすり寝てしまった。
そういえばたまに「いつ寝てるの?」と心配されますが、
寝てる。めっちゃ。あきれられるくらい。

仕事も、ボランティアも、子育ても、私の中では連続性があって。
次の世代が困らないように、地域づくりをしたいということなのだよ。
この世に生まれてきて良かったって、子ども達がおとなになって思えるように。
そしてその「子ども達」にはどんな重い障害のある子も含まれているように。
かーちゃんはせっせと、地域を耕すよ。

そうちゃん、今日も元気をありがと。
(安定のそうちゃんポーズ)