かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中2の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と、本と歌が大好きな高2のみゆみゆを、働きながら子育て中。

手作りマスク2

2020年02月29日 20時48分18秒 | みゆみゆとの生活
今朝のそうちゃん、朝から「ちゃわむし たべるよ?」がエンドレス。
あまりにしつこいので笑えてきて、「ちゃわ『ん』むし、だよ」と訂正。
「ん」の存在知らないの、可愛すぎる。
素直に「ちゃわんむし…」と低い声で復唱するそうちゃん。
しかしそれは一瞬で、また「ちゃわむし たべるよ?」復活。

ところでこれ、「かっぱ寿司に行ってお寿司と茶碗蒸し食べたい」という意味なのです。
今までに何度か「かっぱずし いきたい」パニックで家を飛び出されたことがあるので、とりあえず警戒しつつ様子をみた。
その後朝ごはん食べたら落ち着き、デイのお迎えまでEテレ見て過ごせました。

夜、お風呂上がりのワードは、「ソフトクリーム!」「へびが でるぞ~」のリフレイン。
「ソフトクリーム」は甲高い裏声で、「へびが出るぞ」は低く脅すような声。
なんだろ。出展がわからん。
芝居がかっててちょっと面白い。

いろいろボキャブラリー増えてきたなー、
という話でした。

さてさて、表題のマスクです。
先日アップした立体マスク、フィット感も肌触りも良かったのですが、しゃべるとどんどん下がってくるという難点があり。
つまり、ずっと独り言言ってるそうちゃんには不向きなようで。
マスクの上端から、すぐに前歯が顔を出す。意味ないー。

では違う型のを。
今度は100均タオルとコットン生地を組み合わせ、普段使いの紙マスクで型紙取ってみたよ。


表面がコットン生地。裏面がタオル地。

ヒモは使用済み紙マスクから取りました。
まずは3つ、同じのを作ってみた。

これはしゃべってもずれてこない。
そして肌触り良くてあったかい。
ただ、多少の息苦しさはあるかな。
マスク、奥が深い。
そうちゃんが気に入ってくれるといいけど。
家にある紙マスクは仕事用に取っておきたいので、
プライベート、私はこの布マスクをしようと思います。

そういえば、
私が4年間在籍した大学(通信制)の卒業式が中止になったらしい。
出るつもりでいたので残念。
しょうがないね。この状況では。
卒業証書がもらえればいいか。
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3月の段取り

2020年02月28日 20時52分19秒 | みゆみゆとの生活
特別支援学校は、来週月曜日からお休み。
そのまま春休み突入。
通知表も、来年度に渡されることになりました。

平日にメインでお願いしているデイは、
「基本的には、長期休暇と同じように預かります」。一安心。
10時半~16時半の預かりとなります。
ただ、スタッフの中にも出勤できない人がおり、場合によっては預かれない日があると。
しゃーない、しゃーない。

もう一つ、木曜日と土曜日にお願いしているデイは、
「3月の土曜日は全て休みとし、平日は10時~17時で預かります。」
おお。いいです、いいです。ありがとうございます。

これで「毎日家にいる」という事態は避けられました。
丸々1日家で見る日が5日間できそうなこと、
急きょ事業所側の都合でのキャンセルがあるかもしれないこと、
等不安要素はありますが、まあ頑張るしかない。

仕事の予定やプライベートの予定を組み直したり、
みゆみゆの予定を見直したり、
1日中頭ん中大忙し。
帰宅した夫と3月の予定を打ち合わせたら、なんだか些細なことでイライラしてしまって、口げんかしちゃった。
これ、今夜はどこの家でもあるあるかなー。

少し神経が高ぶっている夜です。
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非常事態

2020年02月27日 21時46分02秒 | みゆみゆとの生活
今日の夕刻、日本中でどれだけの人が「ええーっ?!」と叫んだことだろう。
私もそのうちの一人。
ネットニュース見て一人で叫んだ後、「ええー」と静かにうなったよ。
そんな声しか出ない。

来週から休校だとさ。
どうすんだこりゃ。
このレベルの予定変更、自閉の星の民には厳しすぎる。
間違いなく非常事態だ。

かーちゃんにとっても大問題。
仕事どうしよう?
デイはやってくれるのか?
予定外の空き時間をそうちゃんとどう埋めればいいのか?
頭ん中真っ白。そのあとグルグル、フル回転。

学童保育や保育園は、働く親のために開けてほしいと、政府は言ってた。
ということは放課後デイサービスもそれに準ずるのかな。
けどそんな簡単に人員見つかるもんか?
それに感染予防の観点で閉所の判断をするところも出そう。
福祉界隈も教育界隈と同じくらいざわついてるだろな。

一度出された大きな決定、従うしかないわけだけど。
このしわ寄せが社会的弱者にいくことを少しでも防げるようにと願う。
重度の障害児を学校と福祉サービスの力を借りてなんとか育てている家庭にとっては、夏休み並みの長さの春休みなんて恐怖に近い不安だ。
貧困家庭や虐待家庭の中には、「給食があるからなんとか食いつないでいる」という子どもたちもいる。
「自粛」の結果、最初に切られるのは非正規雇用だし。

感染予防は大事。休める人は休めばいい。
でもそんな簡単な話では済まないから、全国で「ええーっ」と言ってるんだよね。

今日は1日思い切り働いて疲れた上に、夕方のニュースで頭が大混乱中。
コメント下さった方々ありがとうございます。
お返事はまた明日以降にさせてください。
まずは逃避。寝ます。おやすみなさい。


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マスクとケーキと

2020年02月26日 21時22分11秒 | みゆみゆとの生活
ドラッグストア、100均、コンビニ、どこの棚にもマスクがない。
近くのスギ薬局の店員さんによると、今朝入荷したマスクは7箱。
それに対し並んだお客さんは約50人だったとか。

うちにはまだ少し在庫はあるのだけど、そうちゃんには使ってない。
そうちゃんにマスクをさせても、すぐに端っこをなめてしまい、ベロベロになってしまうから。
けど、気になるのはスクールバス。
片道1時間近く乗っているので、できればマスクをしてほしい。

というわけで、何回でも洗えるようにとりあえず手作りしてみた。

ガーゼハンカチ(裏)と古いナフキン(表)を縫い合わせた立体マスク。
マスク紐は、使い捨てマスクから取って再利用してみた。

装着すると、

こんな感じ。ちょっと族っぽい。
鼻とあごのラインにピッタリで、肌触りもいい。
ウイルスは通しちゃうだろうけど、しないよりは意味があると思う。
明日スクールバスで着けさせてみよう。

ところで今日は、みゆみゆのお誕生日。
17歳になりました。
学校でお友達に祝ってもらい、遅めに帰宅。
待ちきれないそうちゃんとは別々に食べました。
小さなケーキ。可愛くて美味しい。

17歳。
私は今、生きている。(南沙織)
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学校の書類

2020年02月25日 22時02分35秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんはてんかんがあるので、学校生活についての医師の意見書を毎年出している。
今年も主治医に頼んで書いてもらいました。
「学校生活における激しい運動も可」に○してもらいました。
特に運動制限とかないからね。
というか制限がそもそも無理な気もするけど。

で、その書類で気になることが一つある。
「課外活動」の「激しい運動」の例。

「体力を相当使って吹く楽器(トランペット、トロンボーン、オーボエ、バスーン、ホルン)の演奏」
いや、
それイメージで書いてない?
プーって頬膨らませて赤い顔して吹くようなイメージ?
この人たちより、フルートの方が息しんどいよ?

まあね、スルーしてよいところなんだけど。
毎年、笛吹きとして気になって、ひっそりと突っ込んでいるのでした。
フルートは半分以上息が外に漏れちゃってるから、肺活量がいる楽器なのです。

さあ、そんなのんきな話で笑ってられない。
そうちゃん、今日も激しい大声。
学校で泣いてお友達や机を蹴ろうとしたとか。
家でも夕食後にパニックになり、壁蹴ったよ。
雲行き怪しい…。
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新鮮な野菜

2020年02月24日 19時15分23秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんをデイに連れて行ったついでに、道の駅「立田ふれあいの里」に行ってきた。
農家さんのお名前入りの新鮮野菜がお値打ちに買える。
今日買ってきた中では、「なばな」が柔らかくて美味しかった。
サッとゆでて絞り、ツナと混ぜてめんつゆとあらびき胡椒を少しかけ、和えて食べました。
昔はほうれん草以外の菜っ葉を食べなかったそうちゃんも、「ください」と言ってバクバク食べてくれた。
どんどん食べてくれる姿が、親にとっては一番嬉しく、まぶしいのだ。

あと、やはり立田と言えばレンコン。
豚バラ、しめじ、人参と一緒に炒めて焼肉のタレで味付けしました。
レンコンは縦に切るとシャキシャキ歯ごたえがより楽しめます。
他にもたくさん野菜を買い込んできたので明日以降に。
時々行きたいな、と思った道の駅でした。

ところで、梅が満開ですね。

多度山にて。
いい香りを胸いっぱいに吸い込みました。
少しハイキングもして、体を整えたよ。
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負のオーラ

2020年02月23日 19時55分39秒 | みゆみゆとの生活
「はくさいも ねぎもありません おうちかえってからたべてね」
「それはダメって いったでしょー」
「きょうは いちごは ないんだわー またこんどね」

ここ数日、そうちゃんの独り言に負のオーラが漂っている。
土曜日行ったデイのスタッフさんはそれに気付いてくれていた。
「何か、自分を抑えようとしているような感じがします」と。
独り言の内容からそうちゃんの気持ちを推し測ってくれている。
ありがたい。

ちょっと笑顔も少なめ。
それでも今日行ったカラオケではニコニコ笑顔も出ていたので一安心。
「踊るポンポコリン」から始まり、星野源の「恋」やトータス松本の「みいつけた」あたりが定番。
あとは「夢のパレード」「朝ごはんマーチ」「はたらくくるま」は必ず。
ノリノリだったのは、「六兆年と千夜一夜物語」「なんでもないや」の二曲でした。
そんなそうちゃんのリクエストに応えながら、私が合間に入れたのは、

「北風」「ANSWER」「モンタージュ」「もう恋なんてしない」。ええ、まっきー三昧ですとも。
そしてback numberの「ハッピーエンド」を入れ、東出くんのお相手唐田えりかさんがPV出演してるのを見、歌詞と重ね合わせて声にならない声をあげる。
どんな気持ちで見たらいいの、これ。あああーー。
切なさシャワーを浴びに浴びて、魂を浄化した気分になる。
背徳の味?…ちゃうか。
おかしいね。忘れて(笑)

最近疲れがたまっているので、この三連休はなるべく血液循環を良くしようと思っている。思い切り歌うのも、血流良くなると思うんだ。
血流の滞留は万病の元だからね。

昨日はそうちゃんがデイに行ってる間に大急ぎで「土岐よりみち温泉」に行ってきた。
初めて行ったけど、とっても良かったです。
岩盤浴に「ロウリュウ」というのがあって、これが面白かった。
熱した石の山にアロマ水をバケツ一杯かけて、蒸気を含んだ熱風をうちわであおいでお客さんに浴びせるイベント。
たまたま私の行った回は「パイナップルオイル」でした。
スタッフさんがあおいで回る間、お客さんは手を叩きながら掛け声に合わせて「わっしょい!」「そいやー!」と叫ぶ。
カオス。

キュンキュンに詰めて座った男女、
むせかえるようなパイナップル臭、
大うちわ持った女性スタッフさんの掛け声、
吹き出す汗。
「わっしょい」の連呼で熱気は最高潮。

濃厚接触すぎてコロナも何もない。
なんだか笑ってしまって、汗とともにいろんなモヤモヤが吹き飛んでった。
今日になってもまだ体の芯のポカポカが残っていて、お昼寝しちゃった。
ていうか寝れすぎるな。軽うつ気味かもしれない。単に自分を甘やかしてる可能性もあるけど。
温活して、寝溜めして、また頑張ろ。
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躁転

2020年02月21日 21時17分12秒 | みゆみゆとの生活
もしもそうちゃんが双極性障害だとしたら。
昨日、躁転しました。
と言っていいと思う。

今朝は4時半から起きて独り言。
6時半まで、私の真横でしゃべり続けられた。
それでも気にせず寝られる。しかも急に起きて走れば気配で察知して止められる。
慣れとは恐ろしい。私も鍛えられたもんだ。

6時半にリビングに降りてからは、やたら落ち着きがなく。
朝ご飯の途中で何度でも離席していた。
じっと座っていられない感じ。
素早くつかんで戻せばまた座り直してくれるけど、ものの5分でまた離席。
いつもの独り言も、声が大きく数が多い。
そして私に話し掛けてくる距離が、近い。眼前10センチ。
ワードも不思議で、「もやし!」「もやしたべるよ?」の連チャン。
「じゃあ夜ご飯のために買ってくるね」と伝えると、それには「たべない」と。
どないやねん。
 
今日の帰宅後は更にハイテンション。
ゲラゲラ笑いと体の動きが止まらない。
晩ごはんの途中、10回くらい玄関に走り、3回くらい庭から出ようとしてた。
私は立ったままご飯を食べて、そうちゃんが走ると両手を広げて体当たりで止め、席に戻すことを繰り返した。
駅伝の中継地点でバスタオル持って選手を迎えるコーチを思い出す。
どうどうどう、ちと落ち着け、と言いたくなる。

食べたか食べてないかわからん晩ごはんを終え、お風呂でそうちゃんにお説教。
「一人で勝手に出ていったらいかんよ?夜のお外は真っ暗。真っ暗は怖いよ。」
お風呂であったまり少し冷静になったのか、神妙に聞いていたそうちゃん。
不安そうな顔で「はしったらいかん…」とつぶやいていました。
やれやれ。どこまでわかってんだか。

とりあえず今日は、疲れたのか8時に寝てくれたので、よし。
また早起きされるかもしれないので、私も早めに寝ることにする。

去年の今頃も大変だったなー。
あれを思えばまだマシだ。
3連休。しばらくかーちゃんは体力温存モードに入るとするよ。

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福祉実践教室

2020年02月20日 22時28分55秒 | みゆみゆとの生活
社会福祉協議会が学校で行う「福祉実践教室」。
今年は市内の一つの中学校が、昨年に引き続き社協を通じて私たちの親の会を呼んでくれました。
内容は、知的障害の理解を深める、というもの。
前半は体育館で私がパワポを使って講話し、後半は各クラスでグループワークをしてもらいました。

講話では、知的障害の子を身近に捉えてもらうために、「そうちゃんのこと」を親として紹介しました。
行った先の中学校が、早速ホームページにあげてくれてたよ。
中学生たち、真剣に聞いてくれました。

目に見えない障害について考えてもらう、よいきっかけになったと思います。
セッティングしてくださった皆さんや、グループワークに入ってくれた親の会の仲間に感謝!
それにしても人前でマイク持って話すのは緊張するなー。
何度やってもドキドキして慣れません。
でも、とりあえず終わったからね。
今日はぐっすり眠れそう。


今朝のそうちゃん。
突然の衝動性スイッチオンで。
数ヶ月ぶりに家から脱走されちゃったよ。
朝ご飯食べ終わったタイミングで、トイレ行くと見せかけてのダッシュ。
パジャマに裸足のまま、目にも止まらぬ早さで玄関のカギを開けて。
すぐ夫が追いかけて捕獲したものの、家に連れ帰ってからも笑いながらベランダから逃げようとして大変だった。

あーあ。
何度も経験したこの感じ。覚えにありすぎて笑えるくらい。
最近あまりにおとなしいから、このままずっといくのかと思って油断してたよ。
そんなわけないのにね。

春が来た。すぐそこに。
しばらくは警戒モードでがんばろ。
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作業学習の作品

2020年02月19日 22時00分56秒 | みゆみゆとの生活
特別支援学校では「作業学習」という単元があります。
作業は6つの班に分かれます。
今年、そうちゃんは「織物班」に配属。
先生手作りの木枠にはめた縦糸に、横糸を上下交互に通していく方法で、一枚の布を仕上げます。

そうちゃんの作品はこれ。

渋い柄の二枚のマット。
ぎっしり硬く編んであり、わりと重い。
丈夫そうで厚みもあるので、車の後ろシートに敷いてみた。
大きさもピッタリ。
一枚200円で購入しました。
これが次の材料費になる。

作業班は毎年変わります。
来年度は何になるかなー。
織物班が一番合ってる気がするのでちょっと不安。

さて。
今日は母子通園療育のママ仲間とランチしたよ。
13人集まり、同窓会みたいで楽しかった。
子どもたちはみんな思春期。
学校卒業後の進路が気になるお年頃です。
いろんな事情や近況が聞けて、いい時間になりました。
話を聞いてもらえるってありがたい。
自分を振り返ることもできたよ。

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