かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中1の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と
本と歌が大好きな高1のみゆみゆを、働きながら子育て中。

母子入院3日目

2018年06月24日 20時01分41秒 | みゆみゆとの生活
この生活にも少し慣れてきた。

頭につけた電極はなんとか3日間もちました。
2日目・3日目の敵は、かゆみ。
お風呂に入れない上に、頭は包帯で蒸れる。
夜寝る前が特にかゆいようだったので、何度も場所を変えながらアイスノンで冷やしました。
掻いてしまうと電極つけ直しになってしまうので、こちらも必死です。

脳波は、こんな感じ。

ごはん食べてる時なのでわりと活発。
ずうっと部屋にあるので見てるけど、何がなんやらさっぱりわかりません。
これを読み解くドクターはすごい。

ほんとは脳波測定中に大きな発作があると、より診断に役立つのですが、今のところ大発作はありません。
こればっかりは仕方ないですね。

明日は麻酔を使ってのMRIと、採血があります。
どうなるかなー。
そろそろ我慢も限界かも…。
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母子入院1日目

2018年06月22日 21時22分53秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、入院してすぐの午後2時頃に、脳波測定のための電極を頭にたくさんつけました。
「終わったらじゃがビーあげる」と約束して目の前に置いておいたら、よく我慢できたよ。ブラボー。
つけてる様子を鏡で見ると、より安心するみたい。
一生懸命、手鏡を覗き込んでいました。



で、お部屋はこんな感じ。

電極つけた後、取れないように頭を包帯でぐるぐる巻きにして、コードは背中にまとめてあります。
トイレに行くときは、接続部を外し、ぶら下がっているヒモをリュックに入れて自分で持ち運びます。

脳波は月曜日の朝まで、ずっとつけっぱなしで録り続ける。
「基本的にベッドの上で一日中過ごしてください」と看護師さん。
んなもん無理に決まってるやろ、誰やと思とんねん、
と言いたくなりましたが、
なんと今日は昼から寝るまでほとんどの時間をベッド上で過ごすことができました。
パチパチ。
DVD見放題。バンザイ。

入院前から絵を描いて繰り返し脳波検査の説明をし、
「ヒモをつけて寝るよ。ヒモは絶対さわりません。」と言い聞かせてきた効果もあるかも。
けどなんといっても効果的なのは、「かようび ブロンコビリー いくよ」のようで。
呪文のようにずっと、つぶやいています。

しかも今日は午後9時に寝てくれた。
素晴らしい。

さ、明日も長い1日になりそうだ。
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母子入院

2018年06月21日 21時35分56秒 | みゆみゆとの生活
いよいよ明日。
そうちゃんと、てんかんセンターに検査入院してきます。
予定では4泊5日。
ながっ。
予定している検査は、持続脳波、血液検査、麻酔薬を使ってのMRI検査の3種類です。

メインは「持続脳波測定」で、3日間朝から晩まで脳波を測定し続けるというもの。
つまりそうちゃんの頭には電極つけっぱなし。
そして部屋に備え付けのビデオカメラでずっと撮られる生活。
もれなく私も。

ハハハー。
一日中部屋の中で電極つけたそうちゃんと過ごす?
できる気がしない
ま、無理はせず、やれるだけやるということで。

これで発作時の脳波がうまく録れ、細かい診断が正確につくといいなと思う。
そして、合う薬を探してほしい。

でも、途中でギブアップする可能性もなくはない。
なにせ、そうちゃんだからね~。

ああ、不安しかないよ。
こんな時はあれだ。



精神的に行き詰まった時の趣味、刺繍。
入院付き添い用に買ったユニクロの780円Tシャツに、刺してみた。
もうちょっと外側の位置の方が良かったかな。
ま、いいか。

これ着て、そうちゃんと一緒に頑張ってくる。

退院は火曜日の予定。
ブログの更新は滞るかもです。
また書ける時に様子を報告しますね。
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扇風機、オブジェ化

2018年06月19日 18時46分56秒 | みゆみゆとの生活
 羽が一枚もなくなって、
 もう風は起こせない。
 フレームは曲がってしまい、
 首はグラグラ。
 荷造りヒモであちこち結ばれている。

そんな扇風機を見つめる、くまさん(古株)。



 全て、思い出にかわるよ。いつかね。

いやいや、思い出に代わる前に、まだ役割がある。
昨夜、プチパニックになったそうちゃんが窓を蹴り、それを止めたら扇風機を蹴った。
その扇風機ならいいや、と思ってしまった。ごめん。
サンドバックとは言わないが、しばらくはオブジェとして置いとく。

壊れたと言えば、これも。



歯抜けピアノになってる。
鍵盤の白いとこが2か所べローンと剥がれたので、修理のために調律師さんに持って帰ってもらったのです。
(経年劣化でそうちゃんのせいではありません。)
中身が見えるのが面白くて何回も覗き込んでしまう。
秘密を覗いてるみたい。

何度も覗き込むと言えば、これも。



梅の実を3キロもらったので、梅酒と梅ジュースと梅干にするべく、漬け込んでみたよ。
毎日瓶を覗いてはせっせと振ったり混ぜたりしています。
いい香り。楽しみだな。
梅酒はウイスキーで作ってみた。
秋ごろから飲めるかな。

なんだかね、そうちゃんが毎日不安定で。
リスパ増やしたらちょっと落ち着いたけど、その分ジスキネジアの舌打ちは倍増しちゃって。
週末の検査入院の準備も十分にできておらず。

気持ちが!落ち着かないよー!!

意味なく壁を凝視し、フリーズする。
たぶん、疲れてるせいもあるだろう。
こんな時は時間があっても活字を読む気にはならなくて。
何かを覗いたり(めだか含む)、裁縫したり、しています。

甘いもの、食べたいな。
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頭をなでられる1日

2018年06月18日 21時12分22秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、今日は頭をなでられる1日だった。
「いいことした」わけではなく、



「いい手ざわり」の頭になったから。

土曜の夕方、いつもの床屋さんで、バッサリ刈ってもらいました。
主な理由は、金曜のてんかんセンター入院に向けて、少しでも検査しやすくなるといいかな、と思ったから。
これで髪をかき分けなくても電極がつけられる。
多少はじっとしてる時間が少なくて済むかな?

今日は、坊主のそうちゃんを見て思わず笑っちゃう人続出。
(バス停のお母さんとか、デイの職員さんとか。)
癒されるわ~、マルコメくん。
味噌汁もおいしそうに飲むよ?
CM来ないかな?(笑)



今朝の地震、この辺りも揺れたらしいのだけど、全然気付かなかった。
テレビには、私が幼少期を過ごした茨木市が何度となく出てきた。
その地にいるそうちゃんのような子はどうしてるのかな。
支援学校はお休みになったんだよね、きっと。
地面が揺れて、
学校に着いたらお母さんが迎えに来て、
授業もなく見通しの立たない1日を過ごす。
テレビもいつもと違い、
明日学校があるかどうかも定かじゃない。

そんな非日常の中にいる自閉症の子と親御さんは、さぞかし不安なことだろう。
そんな風に、思いを馳せました。

関西にいる私の友人たちは、怖い思いをしてないかな。
何もできないけど。遠くから、想う。
早く平和な日常が戻りますように。

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みゆみゆとデート

2018年06月17日 22時40分41秒 | みゆみゆとの生活
日曜日。
そうちゃんがデイに行ってる間に、みゆみゆとお出掛けしました。
ほんとに久しぶり。
目的は、「大学合同説明会」。
まだ高1なのに。はや。

みゆみゆの学校では高2から文系・理系に分かれます。
つまり、この秋くらいから決めていかなければなりません。
社会と数学が特に苦手なみゆみゆは、なかなか志望を絞りきれず…。
ともかく大学というのがどんなとこか、イメージだけでも持てるといいね。
そんな話をしながら行きました。

説明を聞いたりパンフレット見たりして、いろいろ興味は湧いたようです。
そうね、まずは興味を持つことからですから。
夏休みにはオープンキャンパスとかも、行ってみるといいかもね。

説明会のあとは、見たかった映画「羊と鋼の森」を観に行きました。
ピアノの音も、森の風景も、とてもとても美しい映画でした。
セリフが少なく淡々と進むので、物足りなく感じる人もいるかもしれないけど、
私は原作を読んでいるので、あの文学的テイストを映像でも大切にされていることに好感を感じました。

映画のあとは、パフェ食べて。
思春期娘との1日デート、言い争いがなかったとは言わないけど、
楽しかったよ。

たくさん歩いたから眠い。
おやすみー。
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ここがおかしい

2018年06月16日 21時00分38秒 | みゆみゆとの生活
一応見る。アイドルの総選挙。
青春の全てをこれに捧げてきた子が1位になって、よかったなーと思った。
なんにせよ、若い子が頑張ってる姿はまぶしい。
そんなに必死で立ってなくてもいいよって、毛布で包んであげたかった。

さて、頑張ってるうちのそうちゃんの話を。

明け方4時。
ガタガタという音で飛び起きて電気をつけたら、
てんかん発作を起こしてた。
3分くらいの大きな発作。長い。
睡眠時の発作は初めてです。
そのあとすぐにそうちゃんは寝たけど、私はなかなか寝つけなかった。

不安。とても。
3日~4日に1回、発作が起きてる。
検査入院は来週金曜日。
それまでこのままでいいのだろうか。

朝になってもそうちゃんは起きてこず、9時前にやっと起きてきました。
大きな発作があると、脳が疲れるのです。

それでもいつもなら、目覚めたらすぐにいつも通りになるのだけど。
今日は違ってました。
床に寝転んで動かない。
おかしい。
そうちゃんらしくない。

そのうち、頭を押さえて、
「ここがおかしい」と言った。
体調の異常を訴えられるなんてすごい。
けど心配。
おさえていたのは前頭部。
前頭葉てんかんなのかなぁ、と調べたりする。

10時から予定していたデイに電話して、しばらく家で様子をみることにしました。

お昼ご飯は、家でお弁当を食べた。

それはそれでご満悦。

お昼からはデイに行って、穏やかに過ごしてこられました。
夕方帰ってきたそうちゃんの笑顔を見て、ホッとした。

毎日頑張ってるね、
そうちゃん。
母さん、ドキドキだわ。
こんなに毎日が刺激的でなくてもいいんだけどな。

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2018年06月15日 21時07分40秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、今日はよく笑う。
「勇気100%」のメロディで、ひたすら「トムと ジェリーの たからじ~ま~♪」と歌っては転がらんばかりに笑ってた。
私がマネして替え歌で歌ったら、「ちがうでしょ~」と言ってくる。
かわいい。
中一男子に言ってちゃいけないかもしれないけど。
かわいいな、と思う。
調子悪い日が続いてたから余計に。

夕方お隣さんに、「最近そうちゃん調子悪そうだね~。」と言われた。
大きな音を出してごめんね、と言うと、「日曜日の朝はドーンドーンっていう音で目が覚めたよ。そうちゃんが壁蹴ってるのかな?って家族で話してたとこ。」と。
お隣さんは続けて、「そうちゃんもしんどいね。」と心配してくれた。
「もし、家族以外の人が顔出した方がそうちゃんが切り替えられるなら、私がピンポンしたげるからいつでも言って。」

こんなこと、なかなか言えるものじゃないと思う。
やさしいなー、と感動。
こんな声掛けがほんとに嬉しい。
この方は、私がそうちゃんのエピソードを話しても、いつでも「あー。そうなんだー。」って平気な顔で聞いてくれます。

それって、みんなそうではなくて。
とてもとても気の毒そうな顔で聞かれると、かえって気まずくなってそれ以上しゃべれなくなるから。
障がい児を家族に持つ親ではないのに「ごく普通に聞いてくれる」存在は貴重です。

先日、保健師学生さんたちに「発達障害児の子育て」についての講義をしてきました。
ご縁があって、今年で3回目。
毎年違う学生さんですが、真剣に聞いて下さるのでいつもしっかり準備してお話してきます。
今年も学生さん達が感想文を下さって、それに質問もあったので、それに対するお返事の文章を一生懸命書きました。

「心の支えは何ですか?」
「将来のことを不安に思うことはありませんか?」
そんな質問に、こう返しました。
「思い悩むこともありますが、信頼して話せる人がいることで、随分気持ちが楽になります。」

先輩ママたちとのつながりも、支えの一つ。
道しるべをありがとう。

障がいのある子を育てることになった時、その道は普通の育児本に載ってない道で、周りから離れた山奥に続くような寂しい道に思えたけど。
そこに入って歩き出したら、山の中にも世界があって、人がたくさんいて。
歩き続けてふと周りを見たら、別に山の中でもなんでもなかったよ。
違う道だと思った幹線道路ともちゃんとつながってたし、行き来できてた。

ただいま。
今日のそうちゃんは、おだやかです。
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何もない日だ

2018年06月14日 20時17分40秒 | みゆみゆとの生活
何もない。
今んとこ。
パニックも、てんかんも。
なんて平和なんだ。

毎週木曜日のピアノレッスンも楽しく受けられました。
♪あるひ もりのなか くまさんに であった
そう歌ってくれる先生の声を聞きながら、ニコニコで鈴を鳴らすそうちゃん。
時折「サイゼリヤは どようび いくよ?」という勝手な予定が、合いの手のように入る。

横で見ていて、幸せな気持ちになったよ。
そう。そうちゃんは本来は陽気な子なんだ~。

リスパダール1ミリがちょうどいいね。
ひとまず、これでいきましょう。
あー、かーちゃんも休みたい。
今日は仕事も頑張ったので、少し疲れました。

ん?みゆみゆも疲れてるのか?
夜8時に寝ちゃった。
この人も心配だなー。
変な時間に起きて生活リズムが狂わないといいけど。

先日の塾の個人懇談で、塾長に「とにかく明るい娘さんですね~」と「とにかく明るい安村」みたいな言われようをしたみゆみゆ。
「面白い」「よくしゃべる」「楽しい」と絶賛されて、母としては途中から変な汗が出てきましたが。(ていうか勉強の話は?先生。)
家ではドーンと落ち込んでいることもあり、思春期らしく大波小波な毎日です。

人生まだまだこれから。
眠いときは寝るのだ乙女。
恋せよ乙女。(これを言うと怒る。)
ちょっとくらい生活リズム狂ったって、なんぼのもんじゃい。

ふむ。
私も早寝する。
「とにかく眠いかーちゃん」だからね。
人生これから感だけは持ちあわせている、ネアカ人間代表として、高らかに宣言するのだ。

ねむいときは、ねーるー。
なんもしない。
ぜんぶ、ほっとくーー。

これを世間は開き直りと呼ぶらしい。
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相談

2018年06月13日 20時32分49秒 | みゆみゆとの生活
今日は、元々入っていた計画相談の相談日。
タイムリーだ。
今の私には相談したいことが山ほどある。

ここ1~2週間の興奮・パニックや、てんかん発作のことなどを話しました。
相談員さんは、大ベテランで心理畑の方。
いつも優しく聞いてくれます。

まずはてんかんの治療方針の決定を優先し、
ある程度その薬が決まってから児童精神科の薬をどうするか考えていくことにしました。
一旦リスパダールは1ミリまでは戻して。
場合によっては入院での服薬コントロールも考えましょう、と話し合いました。
もちろん主治医と相談してからになりますが。

 大変だったね、
 がんばってるね、
 お母さんだからできるんだな、
 すごいなー、

相談の端々のそんな何気ない言葉に、受け止めてもらえたと感じ、肩の荷が軽くなる。
7月上旬にはサービス担当者会議が開かれます。
強い味方の面々、集結。
家族だけでは育てられない子なので、皆さんの力をお借りします。

午後はみゆみゆの個人懇談に行きました。
担任の先生は数学担当の男の先生ですが、まー細かいところを見てくださっている。
友人関係や学級の雰囲気、生徒同士の会話、みゆみゆの部活のことまでほんとによく知っていて、びっくりしました。
勉強のことばかり言われるかと身構えて行きましたが、生活面や体調などの話もでき、ちょっと安心して帰ってきました。

夕方はそうちゃんとビデオ屋さんへ。
今日はとても落ち着いており、借りたかったビデオがなくても大声を出すことはありませんでした。

うん、今日は上出来。
順調順調。
こんな日もなくっちゃね。

そう思ってたら、晩ごはん中にまたもやてんかん発作が!!
結構長めで、トータル5分ほど意識がもうろうとしていました。
半分こっちの世界にいないのに、執念でご飯の続きを食べようとしてて、危なくてしょうがなかったよ。

パニックも困るけど、てんかんもやだなぁ。
何もない日はないのか。
盛りだくさんすぎるぞー。

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