かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中1の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と
本と歌が大好きな高1のみゆみゆを、働きながら子育て中。

とれるねん

2018年08月17日 21時41分25秒 | みゆみゆとの生活
粘着式綿棒「とれるねん」、売っていました。
正確には、売っていたようです。
友人がおもむろにプレゼントしてくれました(笑)。ありがとう!

そうちゃんがショートから帰ってきたら、一度チャレンジしてみたいと思います。
スモールステップで練習していったらできるようになるかもしれないしね。

今日は福祉カフェについての会議でした。
いろんな考え方、やり方がある。
どれも間違いじゃない。
幸い結論を焦らなくてもいい状況ではあるので、ゆっくり検討していきたいところです。
喫茶経営の経験者さんとつながれたのが、今日の大きな収穫でした。
障害者の就労の場にもしていきたい、というところで共感が得られて、ほんとによかったです。

晩ごはん、飲み屋さんに行ったら、こんな素敵なトマト&オニオンサラダが出てきたよ。

あー、うちの包丁ではこの薄さには切れないわー、とつぶやく。

さてと、明日はとうとう「みんなの学校全国大会」
第一回に引き続き、みゆみゆと共に参加してきます。
スタッフとしてもお手伝いする予定。
楽しみだな。
(当日券もあるようです。お時間ある方はぜひ~。)

というわけで多分明日はブログ書けません。
行ってきまーす。
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体力づくりとか

2018年08月16日 19時57分09秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんがいない間に、体力づくり。
昨夜はみゆみゆが誘ってくれたので、いつもそうちゃんと行くビデオ屋さんまで夜の散歩に行きました。
早足で歩いたら、あっという間。
こんなに近かったんだー、と思った。
そうちゃんと歩く時は気が張っているし、立ち止まったり寝転んだりもするから、ずいぶん遠いように思ってたよ。

ゆっくり本屋さんで過ごしたあと、喫茶店でコーヒーを飲みました。
多感なお年頃のみゆみゆ嬢、悩みもいろいろあるようで。
結局家に帰ってからも話は続き、深夜まで向き合いました。
思春期ならではの反発心も強く、一筋縄ではいかないけど。
たまにはこんな時間も必要なんだな。

今日の天気は曇りで風があり、少し前までの灼熱の日々を思えば過ごしやすい日でした。
なので、仕事も歩いて行ってみた。
往復1時間強。
まあまあの運動です。
歩くのはいい。
しおからトンボや、しらさぎや、小さなお魚を見られました。
いつもそんな余裕はないからなー。
生き物は、ちゃんとそこにいるんだ。

ここのところ、わりにハードめな読書をしている。
だから余計に自然が心に沁みたのかもしれない。

ラインナップはこんな感じ。



特に「全電源喪失の記憶」はドキュメンタリーなだけに凄絶でした。
午前2時までかかって一気に読んで、眠れなくなっちゃったよ。

おすすめは、「明日の子供たち」。
児童養護施設を舞台にした小説です。
著者は「図書館戦争」の有川浩さん。
泣けます。大切なことがたくさん詰まった本。
中学生や高校生にも、ぜひ読んでもらいたいです。

そうちゃんがショートに行ってる間に。
心と体のメンテナンス、しなくちゃ。
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花火

2018年08月15日 08時36分23秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんと花火をした。
前に花火をしたのは、たぶん小学校に入る前。
危険がわからず火花を直接触ろうとして、危なすぎてすぐにやめたんだった。

キャンプで花火をやったというので、もしかしてできるかも?と思って。
ちょうど、先日の町内盆踊り大会のくじ引きでみゆみゆが当ててきた花火がありました。

そうちゃん、これ何か知ってる?と聞くと、
「はなび」
花火セットに付いてきた小さなピンクのろうそくは、
「ケーキ」
ろうそくを、「ケーキ」という名前だと思ってるらしい
確かに誕生日ケーキの上に乗ってるのと同じだけれども。
いやいや、ケーキじゃなくて・・・?と促したら、
「ハッピーバースデー
そうなっちゃうか。
一応、ろうそくだよ、と教えておきました。

そして、花火。



うれしそう。
すごい。
こんなことができるようになったなんて。

15分ほど、いろんな花火を楽しめました。
落ち着いてるな~、と思う。

でも、片付けるときに熱いところを触ってしまい、「いたいよー!」と崩れてしまいました。
すぐに冷やしたので、たいしたやけどではなく朝にはすっかり治っていましたが。
これが花火のイメージとくっついてトラウマになってなきゃいいけど。
次回やってみるまで、そこはわかりません。

昨日の昼間は、かかりつけ児童精神科を受診しました。
キャンプで話した児童精神科医とこの主治医はお知り合い。
「〇〇先生に、『素質のわりにいい関わりをされてる』と褒めてもらいました。」と伝えたら、
主治医曰く、「僕が幼児期から見ている子の中でも、この子はトップクラスですからね~(笑)」。
トップクラス。手のかかり方が、という意味だと思います。
ずっと診て来てくださっているからこその言葉です。
なんだか勝手に先生も同志のように感じて、心強く思いました。
主治医先生、自閉症のキャンプに昔参加されたことがあるそうで、キャンプの様子も懐かしそうにうなづきながら聞いてくれました。

さ、そうちゃんは今日からしばらくショートステイです。
去年とほぼ同じスケジュール。
すっかりショートの職員さんの名前も覚えて、楽しみにしてるみたい。
いってらっしゃい。



出かけるまでの待ち時間も、テレビを見たりして待てるようになってきた。
いや、「待てる日も出てきた」に訂正。
9時の時点で「お昼ご飯食べるよー!」が始まってお手上げ状態なこともあるからね。
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キャンプで児童精神科医から

2018年08月13日 19時49分18秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんと夫が、キャンプから帰宅しました。
行きのバスでパニックになったあと、ボランティアさんと一対一で行動するようになってからは落ち着いていたようです。
二回ほどパニックがあったくらいで、あとは夜も早く寝付け、ご飯ももりもり食べてキャンプを楽しめたようでした。
やれやれ。よかった。

このキャンプは親子分離で行動することになっており、父母たちは食事準備の手伝いや親同士の懇談などがあります。
親たちのメインは、「児童精神科医による相談会」。
夫も、そうちゃんのことをいくつか相談したようです。

Q.衝動性がかなり高い子なのですが、いつになったら落ち着きますか?
A.一般的によく言われるのは、小学校後半に落ち着く子が2分の1、中学・高校で落ち着く子が4分の1、それ以降が4分の1と言われています。

Q.小学校5年生からてんかんを発症して今も合う薬を探していますが、よくあることですか?
A.自閉症の子が思春期ごろにてんかんを発症することは比較的よく見られます。
 長いお付き合いになると思ってもらった方がいいと思います。

Q.大声を出し続けることがよくありますが、どうしたらいいですか?
A.大声を出している時のこれといった対処法は特にありません。
 大声を出させないというよりは、他に興味を持てることを探すほうがいいと思います。
 ただ、それがなかなか難しいんですけどね・・・

最後に先生は、こう言われたそうです。

「昨日一日様子を見ていましたが、この子は素質の割には非常に丁寧にやってもらえてると思いました。
 自分のしたいことや気持ちを、いい方法で相手に伝える手段が獲得できていますね。
 今されている関わり方をガラッと変える必要はありません。」

この言葉を聞いて、私は泣きそうになりました。
この「天性の素質」をとびきり備えた子を懸命に育ててきた、
そのことを「よく頑張ってきたね」って褒めてもらえた気がして。
これは、もちろん親だけの力ではなく、小さい頃からそうちゃんに関わってくれた全ての人たちや、後方から見守り励ましてくれた友人・知人たちのおかげだと思います。

きっとそうちゃんは、高校卒業後に落ち着いてくる4分の1に入る子。
まだまだ道のりは長いけど、がんばろう、と思った。

明日はそうちゃんかかりつけの児童精神科医の受診です。
3カ月ぶり。
先生~、濃い3か月間でした、って話してくるんだ。
うんうん、とうなづきながら聞いて下さる「静」な感じの主治医。
話すだけで安心します。
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アートアクアリウム

2018年08月12日 20時34分03秒 | みゆみゆとの生活
ずっと行きたいと思っていた「アートアクアリウム」に行ってきました。



美しい。
みんな写真を撮っている。




これは結構大きかった。
直径1メートル以上はある水槽に、鯉のような大きさの金魚が泳いでいました。




上見の水槽。
真上から照明が当たっていて、影がきれいに追いかけっこする。




江戸切子風の器。
万華鏡みたいにキラキラしていました。
この金魚は「水泡眼」という珍しい種類で、目の下に大きな袋がついており、ゆさゆさと揺れます。




シンプルで、私はこれが一番好きだった。
陰になってしまっていますが、器は立派な久谷焼です。
白系の琉金がゆったりと泳いでいました。


この他にも、たくさんの展示がありました。
私自身は、「金魚よりメダカ派」「桜より梅派」なので、派手な演出に少し引いてしまう所も・・・。
でも、金魚の一匹一匹をかわいいなぁと思えるようになったのはうちのメダカさんのおかげだと思う。

凝った照明や水槽、たくさんの人。
そんな中で水を循環させながら金魚の健康を保つのは、大変なこと。
狭いところにたくさんいて窮屈そう、と思える水槽もありましたが、
元気に泳いでいるのは飼育している方の愛情あってこそです。

そんなこと感じながら、満喫しました。

金魚も飼いたいな。

※※※※※

合唱団ブログ、更新しました。
急きょ決まった10月の本番のことで、頭フル回転中です^^
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「はじめて」の不安感

2018年08月11日 22時14分42秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんと夫は、無事にキャンプに行きました。
とはいってもほとんど連絡がないので、どう無事なのかはわかりませんが。
とりあえず、行きのバスの中ではパニックで叫びっぱなしだったみたい。
一緒に乗っている皆さんが優しくてほんとにありがたいと、夫はラインで伝えてきました。

キャンプのしおりの一番後ろに、学生ボランティアさん向けのページがあった。
そこに書いてあったのは。(覚書なので正確ではないかも、すみません。)

 急にバスに乗せられて、子ども達は知らない場所に連れていかれます。
 そこは初めての場所で、知らない人がたくさんいます。
 何をするのかもわかりません。
 
 そこへ、不気味な笑いを浮かべた人が近寄ってきて、何かを話しかけてきました。
 言葉は外国語のようで聞き取れません。
 「どうしたらいいんだろう」と思っていたら、突然その人に腕をつかまれ、グイと引っ張られました・・・。

 あなただったらどう感じますか?
 状況や言語の理解が苦手な自閉症の子どもたちはこういう世界にいると、知って下さい。

これを読んだだけで、とても安心できました。
この主催者は子ども達のことをよく理解している。
そして愛があふれている。

実際には、子ども向けにきちんとした説明プリントが渡されています。
スケジュールを、絵や写真で細かく示したものです。
それに、事前説明会で担当ボランティアさんと1時間しっかり遊び、顔合わせもできています。
そうちゃんも頭では理解できてるはず。
スケジュールは完璧に覚え、集合場所に着いたらすぐに担当ボランティアさんを見つけて手をつなぎに行っていました。
それでも、不安なんだなー。
バスで大声上げるほど。

さあ、今頃どうしてるだろ。
ボランティアさんと、ちゃんと寝てるかな。
クタクタになるまで仕事して、ぼろ雑巾のままキャンプに行った夫も心配。
廊下とか外とか、変なとこで寝てなきゃいいけど。(そこ?笑)

送り出した私は私で燃え尽き状態。
ここ10日間のワンオペ育児、しんどかった。
そうちゃんの肩をつかんで「なんでっ?いい加減にして!」と半泣きで叫んだ日もあった。
「なんで」も「いい加減にして」も、わからないよね。ごめんね、そうちゃん。
みゆみゆにもイライラが向かって、些細なことで怒鳴り散らしたりもした。ごめんね、傷つけて。

そんな全部を胸に抱いて、午後、泥のようにおふとんで眠りこけました。
お昼寝4時間。寝すぎ。
疲れてたんだなー、と言い訳。

目が覚めたら動く気になって、近くの老人福祉施設の夏祭りに出かけてきました。
月に1回介護相談員としてお邪魔して、入所者さんの言葉に耳を傾けている施設です。
いつも話す方たちが、浴衣でおしゃれして表に出て来られていました。
心なしか皆さん表情が生き生きしていて。
私も嬉しい気持ちになりました。

入所者さんのご家族だけでなく、ご近所の子ども連れやたくさんのボランティアさん達も来ていて、とても盛況でした。
焼きそばを食べ、歌を聞き、いい時間になったよ。
それに、会いたかった人にいろいろ再会できました。

途中、ふと目が合ったのは、市長さん。
「あっ。こんにちは。」と向こうから声をかけてくださり。
先日の「みんなの学校」上映会のご支援についてお礼を直接言うことができました。
私なんぞの顔を覚えていてくださるなんて。そして気さくに話して下さって。
市長さん、すごい。
今後もよろしくお願いしますと、丁寧にご挨拶してきました。

ああ、緊張した。

頑張って、
燃え尽きて、
しっかり休んで、
出かけたら、
出会いがあった。

また、頑張れる。
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キャンプだホイ

2018年08月10日 21時55分18秒 | みゆみゆとの生活
 キャンプだホイ キャンプだホイ
 キャンプだ ホイホイホーイ
 キャンプだホイ キャンプだホイ
 キャンプだ ホイホイホーイ
 
 はじめて見るもの はじめて見る山 
 はじめて泳ぐ海
 
 今日から友達 明日も友達
 ずっと友達さー

そうちゃんがこれ歌えるって、今日知った。
自分も全部歌えて、ちょっと驚いた。

明日からそうちゃんは、父ちゃんと一緒に自閉症協会のキャンプに行きます。
かーちゃんはせっせと荷造り。

日にちごと、目的ごとに、透明ビニール袋に入れる。
お守りがわりにトーマスの絵本も。
一番面倒なのは薬ですが、それも早めに終わらせて。
完璧。
しょっちゅうショートステイに行っているので、荷造り上手になってきたよ。

そうちゃんはそうちゃんで、スケジュールの確認に余念がない。
キャンプの予定を何べんも書かされ、なぞっては消し、なぞっては消し。
2時間以上やめられず、「おかあさん かいてください」「おかあさん けしてください」「これいやー!」。
少しでもうまく書けずずれると「ひゃー!!やだやだー!!」と怒り出すこだわりモード突入。
これも不安の表れなんだよね…。

最終的には私もいい加減イライラしてきてしまい。
「もうこれはおしまい」と紙も鉛筆も無理やり取り上げました。
しばらくプチパニックでしたが、すぐに収まってくれて助かった。セーフ。
頓服のレンドルミン様を飲ませてお風呂に入れたら、さっきすんなり寝てくれた。
よかったー。深夜ドライブコースかと思うほどの調子の悪さだったよ。

ていうか父ちゃん。
あなたの準備は何もできてませんが、大丈夫ですかね?
こんな日に飲んで帰ってくるなんて。

ま、おとなはなんとかするでしょう。
しーらないっと。

おやすみ~。
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朝は忍者のように

2018年08月09日 20時07分16秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんは隣に私の気配がしないと、すぐに気付いて起きてくる。
だから朝は忍者のように。
そっと、すばやく布団を抜け出して。
なるべく音を立てず静かにお弁当を作り、身支度をする。

大抵は、お弁当を作り終わるくらいのタイミングで起きてくる。
たまに、その後身支度をし終わっても降りてこない時がある。
そんな時はラッキー。
新聞が読める

今朝は、アンラッキーな日でした。
お弁当を作り始めたらすぐにバタバタバタと音がして、
「かきごおり たべるよ?」
派手な起床だ。

「かき氷はまた夕方に食べようね」と相手をしながらなんとかお弁当を仕上げる。
でも、そうね。
お弁当を作る端から食べられてしまった低学年の時に比べればだいぶマシか。

お弁当、朝ごはん、着替え。
それからが長い。
一日の予定を伝えて、ビデオ見せたりおしゃべりの相手をしたり。
そのうちにそうちゃんは違う予定が思い浮かんでしまって、「サイゼリヤ いくよ?」と段々とテンションが上がってきてしまいました。

10時すぎにやっとデイのお迎えが来てくれた時には、
「サイゼリヤ いきたいよー! おべんとうは いやー!」
と、大声で叫んでいる状態。
だけど慣れとは素晴らしいもので。
ピンポンが鳴ってお迎えの職員さんを見たとたん、スッと落ち着いて送迎車に乗ってくれました。
やれやれ。
いってらっしゃい。

ふぅーって深い息をつき、コーヒーを飲む。
少し台所を片付けたりして。
そのあと、ダラダラしてようかな?と迷ったけど、やっぱり出かけた。
「おもちゃ図書館」さん主催の体操教室。

遅刻してでも、行ってよかったよ。
身体をほぐすのって、とても気持ちいい。
頭も心も、ついでにほぐせる。
みんな優しくてだいすき。

会いたい人にいろいろ会えて、福祉カフェの話をしたり。
「音楽祭に出てください」という依頼もいただきました。

嬉しいな。元気が湧いてくる。
居心地よすぎて、しゃべっているうちに時間が経ってしまい・・・。
昼ご飯食べる間もなく午後の仕事に滑り込みセーフでした。
今週は毎日仕事入っているのだ。といっても半日のことが多いけど。

明日も忍者になってお弁当作ったあと、そうちゃんを送り出してお仕事だ。
いろんな顔で、がんばるよ。

<業務連絡>
合唱関係者さん。10月13日土曜日、空けておいてください。
時間等の詳細は未定。
市内初の音楽祭に参加予定です
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みゆみゆの声が

2018年08月08日 20時34分50秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆが小3から所属している合唱団の歌が、とあるブランドのファッションショーに使われている、
という情報を耳にして、早速聴いてみた。
いわゆる「リミックス」されたもので、「歌を取り上げられた」というよりは、「素材として使用」という感じではありました。
でも、二回聴いて発見したよ。
みゆみゆの声が聴こえる!

17分間の動画の、11分目あたりから。
「ハーワーイ」って繰り返す声。みゆみゆ含む3人でソリだったとこだ。
ファッションショー

なんだかね、音楽をここまで切り刻み、機械で音を変えたりして使うというのに、違和感はあるのだけど。
それにしたって、みゆみゆの声がこの映像からするというのは…
うっかり映画の撮影場面に出くわし、通行人として出演しちゃった、みたいな非現実的さ加減だ。
音楽プロデューサーさんがなぜにこの合唱団にたどり着いたのか、そしてこのブランドのショーに使おうと思ったのか、謎だらけ。
偶然見つけた元団員さん、すごすぎる。


さてさて、
母と姉がそんな不思議な映像を見ている間に、そうちゃんはリビングで寝ました。
今日は「テレビのへやで ねます」と早々と宣言していた。
なんで毎日違う場所で寝たがるんだろねー。

しかし寝つきがよかったことには感謝。
デイで大きいプールに連れて行ってくれたからかも。
泳ぐの、大好きだもんね。発散したんだろな。


追記:
ファッションショーの音楽についてですが、どうやら3年前と9年前に出された2つのCDから数曲取り上げられているようです。
ということは、遠く離れたヨーロッパの地にいる音楽家がこの子たちの透明な歌声を気に入って下さったのだろうと思う。
今はインターネットがあるから、歌も文化も、簡単に海を渡れるね
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どこで寝ようとしてる?

2018年08月07日 19時28分00秒 | みゆみゆとの生活
勝手に冬用の布団と枕を持ってきて、
ギャハギャハ笑いながら、

玄関先で寝ようとするそうちゃん。

なんちゅうとこで寝ようとしてる?
そこ、冷房効かないし。
とーちゃん(飲み会なう)帰ってきたら踏まれるやろし。
何より、脱走に大手かけてるやん。

おかしいやろ。

しばらく遠目に観察しながら放っておいたら、
暑かったのか、飽きたのか、またぞろぞろと布団を引きずって上に上がっていきました。

夏休み。
迷走してるわ~。

一方のみゆみゆは、二日間連続の職場体験を終え、お疲れぎみです。
幼稚園で、「お姉さん先生!」と呼んでもらいながら過ごしたようです。
虫捕りで蝉を3匹捕まえて園児達が喜んでくれた、と嬉しそうでした。

あと、反省会で園の先生方から高校生達に、「何か質問はないですか?何でもいいよー。」と振られた時の話。
シーンとする中、何か質問出さなきゃと責任感を感じたみゆみゆが、こんな質問をした。
「失礼な質問だったらごめんなさい。『これ、職業病だなー』と思うことがもしあれば、教えてもらいたいんですけど。」
これに、間髪入れず先生は、
「早食い。」
と答えたらしい。
「お昼ご飯はいつも、5分で食べるよー。」って。

高校生達はどよめき、笑いが起こって、その場は和んだそうです。
よかったよかった。

幼稚園教諭の職業病は、早食い。

お仕事の大変さを物語ってはいるのだけど。
ユーモアのあるその回答に、先生の朗らかな笑顔が浮かぶように思いました。


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