かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中1の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と
本と歌が大好きな高1のみゆみゆを、働きながら子育て中。

寝かせオチ

2018年12月19日 00時06分18秒 | みゆみゆとの生活
晩ごはん中、そうちゃんがいつもより落ち着きなかった。
何度も立ち上がるのを制し、ご飯を口に入れる。
その間ずっと大声でしゃべったり歌ったりしているものだから、ポロポロとご飯つぶが落ちる。
こういう日は姿勢も定まらない。
足が椅子に乗ってしまい、なんともお行儀が悪い。
そして姿勢が悪いほど、食べこぼしも増える。
「手で茶碗持って」「足まっすぐにして」「机の上で食べて」
そうちゃんの大声の合間を縫って声かけする。
まだまだ手がかかるな。

お風呂のあと、「りんご ください」とそうちゃんが言った。
冷蔵庫にあるの、よく知ってたね。
むいてあげると、「んー んー」とうなりながら、あっという間に食べました。

今日は疲れていたのか眠そうにしていたので、早めに寝室に上がった。
布団に丸まり、すぐにうとうと。
これは珍しい。
頭をなでて、背中をトントンしたら、寝息になりました。

なんてかわいい寝顔。
頬っぺに手を置いて、「そうちゃんがうちにいてくれて、母さんは嬉しいよ」と言ってみた。
そしたらなんだか幸せな気持ちになって、
そのまま寝オチ。。。

というわけで。
午後8時半に寝たせいで、こんな時間(0時すぎ)に目が覚めちゃったよ。
午前中は市役所で話し合いして、午後は仕事に行って、主に頭ん中が飽和状態だったからかなー。

読みかけの小説でも読んで、なるべく早くもっぺん寝よう。
明日はそうちゃんの受診だ。(小児神経科)

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帳簿チェック

2018年12月17日 22時50分06秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん先生、帳簿チェック中。


ふむふむ、ここの支払いがキビシイですなぁ。

じゃなくて。
デイの連絡帳を、1年分さかのぼって読み込んでいた。
年始の予定が気になって仕方ないらしく、ひたすらスケジュールの確認をするそうちゃんなのでした。

このあと、出してきた本棚に連絡帳をうまく片付けられず、パニックになってしまった。
「ひゃー! なか しまえるよぉ!」と激怒。
まあまあ落ち着いて。うまくいかないこともあるよ、世の中。

そうちゃん、今日は睡眠中の呼吸が悪い。
舌根沈下していて苦しそう。
風邪ぎみで扁桃腺が腫れてるのかも。
そういえばみゆみゆの学校で、今日インフルエンザで学級閉鎖のクラスが出たそうです。
メダカの動きも悪いし。

ああ、冬ですね。
あったかくしよ。
(寒いのだいぶ苦手。)
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うっかりの遺伝か

2018年12月16日 22時28分20秒 | みゆみゆとの生活
午後に合唱の本番があるみゆみゆを、朝「いってらっしゃーい。」と送り出した。
その30分後。そのみゆみゆが半泣きで電話を掛けてきて。
「衣装忘れた。どうしよう!」
やらかしたな。

それだけは忘れちゃいけないのに。
というか、楽譜は暗譜だしお弁当は出してもらえるんだから、衣装さえあれば他は何もいらないはずなのに。

ブツブツ言いたくなるのを抑えて、話を聞いたよ。
でもきっとかなりのとげとげしさだっただろう。
電話を切り、どうしたら間に合うかな?と考えて、
バイクなら間に合うかも、と思い付いた。

というわけで、久々にバイク(125cc)に乗りました。
手のグリップと座席にヒーターがあるタイプなので、そこはありがたい。
それでも、当たり前だけど寒かった。

なんとか間に合って手渡した後、帰り道に思った。
私も昔、吹奏楽の本番行くのにピッコロ(楽器)忘れたことがあったな。
一旦引き返して高速飛ばして行ったっけ。
もう社会人だったよ。

ということは、うっかりは遺伝か。

それに引き換えそうちゃんは几帳面。
うっかりしない。
この前の買い物の時も、レジに向かった時に「あげ」とか「つゆ」とか言い出した。
前回買って今回買わなかったものを指摘されたのでした。
忘れてくれた方が便利なことも、たまにある。

そんな色々を考えながらの、バイク便。
大通りを走るのは緊張した。
バイク乗るのはご近所だけでいいわー。
5車線とか、ほんと怖い…。
名古屋市内、おそろしや。

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動物園に下見

2018年12月15日 21時44分38秒 | みゆみゆとの生活
昨日、ひょんなことで動物園の前まで行った。
その時、いつかまたそうちゃんと来たいな、と思って。
今朝夫に話したら、ではその日に備えて下見に行こう、ということになり。

思い付いたらすぐさま行動。
そうちゃんがデイに行ってる間に、急いで出かけました。
東山動植物園。

あちらこちらで、幼い頃のみゆみゆやそうちゃんを連れてきた記憶がよみがえる。
みゆみゆ年少の時の遠足では、観覧車に乗りたがって大泣きされたな~。
そうちゃんを最後に連れてきたのは、4~5歳だったろうか。
「ふれあい動物園」でヤギやウサギのエサをどんどん食べようとして困った。
あのときはパニックになったそうちゃんを抱えて動物園を後にし、二度と来るまいと思ったのだった。
ハハハー。いい思い出があんまりないな。

今日の動物園は、寒くて、広くて、楽しかったよ。
一番笑ったのは、アシカのプール。
一匹とても落ち着きない子がいてね。
他のアシカにひっきりなしに「おう!おう!」と話し掛け、ちょっかいをかけにいく。
そのうち、離れたところで寝ていたアシカにスイスイーっと近づいて…
突然おしりにガブリと噛みついた!
「あー!噛んだ!」と叫び、身を乗り出す客たち。

噛まれた方は、素早く振り向き、「何すんねん、われ!」とばかりに威嚇した。
落ち着きない子はさっさと逃げ出す。
逃げ足はやっ。
なんか憎めない。かわいい。

しろくまブースでは、行き倒れてるくまが。

伸びてる。
たまーに目を薄く開けてこちらの様子を伺っておりました。
ザ・寝たふり。

なんかね、動物を見ては、そうちゃんの仕草を思い出してしまうのです。
あ、あの子のあの動き、そうちゃんみたい、って。

今度はそうちゃんを連れてこよう。
少しあたたかくなってからね。
春休みかな。

そんな話をしながら、お昼はラーメン食べて帰ってきました。
「真心堂」の「伊勢えび味噌つけ麺」。

つけ汁が冷めないよう、石焼きの器に入っている。
グツグツと煮えたぎる汁。
お腹いっぱいなのに、好奇心に負けて「追いめし」しちゃった。
残り汁に入れて食べる鰹めし、おいしかったです。
にしても食べ過ぎた。

夕方、私は「合唱団地球組」のコンサートへ。
その後練習帰りのみゆみゆを拾って軽食取って帰りました。
その間に夫はそうちゃんとご飯食べて、お風呂屋さんに行ったんだって。
男同士、女同士。月に1~2回の、貴重な時間。

ここ2日、たくさん歩いたなー。
明日はゆっくりしよっと。
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夜のお供

2018年12月13日 22時26分11秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが早く寝てくれたので、M-1の録画を見返した。(2回目。)

ジャルジャルが仲良くじゃれるように「国名分けゲーム」するネタ、好き。
新星のトムブラウンも、霜降り明星も、めちゃめちゃ笑った。
でも漫才師としての腕で言うなら、間違いなく和牛がトップだろう。
それに、かまいたちもすごかった。ツッコミにキレが出てきて。
いやー、スーパーマラドーナもよかったけどね。
メガネの田中があんなに面白いとは。
上沼恵美子の審査、初めに見た時、これは反発する人いるやろなーと思ったけど。改めて見てみたら、いいこと言ってるし、何より面白い。聞きたくなる。
M-1は特殊な緊張感の中で行われる大会で、M-1で有利なタイプのネタ運びがあるから。
だから、M-1で評価が低くても、劇場にはなくてはならない芸人はいるよねー。

そんなウンチクを好き勝手に言いながら食べた、

柿の種、チョコがけ。
先日のクリスマス会で、大人のビンゴ景品だった品物です。
これがめっちゃおいしかった。
ちょい辛とコク甘の絶品ハーモニー。ワンダフル。

それにしても、
今年のM-1、和牛に取らせて上げたかったな。(まだ言う。)
素晴らしい話芸と人物描写で、あっという間に世界観に引き込まれる。
洗練されたベテラン漫才師のようだ。
何回同じネタ見ても笑えるし、味がある。
なんで中川家礼二もオール巨人も、和牛に入れなかったんだろ。
和牛は、その二人の後継者だと思うのに。

あと何回か、録画を見てみようっと。
霜降り明星の魅力と将来性に、もっと気付けるかもね。

んんー?そんな暇あるっけ?私(笑)。

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満身創痍のボクサー?

2018年12月12日 21時56分45秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんも、みゆみゆも、ここには書けない色々があり。
今日は3時間くらい運転してた。
思春期の子育ては、気を揉むことのオンパレード。
感情の表し方がストレートじゃないから、ややこしやー。(主にみゆみゆ。)
かーちゃんのメンタルが参り気味です。
一つ期限が迫った文書作成があるのだけど、半分を越えたとこから進まない。ヤバし。
明日の朝は二人とも普通の時間に行っておくれ。頼むから。

みゆみゆ、今朝はなかなか制服に着替えられず。
頭が痛いとか、体がだるいとか、学校の人間関係が気を使うとか、何かしんどさかあるらしい…わからんでもないけどね。
こういう時の判断は難しい。
叱咤激励して行かせて、やり過ぎたかな?と思うと、帰宅後に「今朝は背中を押してくれてよかった。」と言う時もあるし、その逆も。

思えばみゆみゆも、年末年始は毎年調子悪め。
寒さにとても弱いのかもしれない。
様子を見たあげく、結局、お昼からは行くと言うので送っていきました。
重い足取りで校舎に向かうみゆみゆは、私の目には満身創痍ボクサーのように見えた。
バックミラー越しに、ずっと見送る。

行かせてよかったのかな?と心配しましたが、帰宅後、みゆみゆはとても明るい表情で。
学校での先生や友人との会話を、生き生きと話してくれました。

わからんもんやなー。
これ、とりあえず正解だったかもしれないけど、また同じことがあったとしたら、答えは全く違うかもしれません。

思春期の親子はぶつかり稽古。
四つに組んで対峙するしかない。

けど、問題と向き合う以上に、楽しみの共有もまだまだ大事なのでは?
と思い、買ってきたCDを夜一緒に聴いたよ。
米津玄師さんのアルバム。
さすが若者、よく知っていて、たくさん歌ってくれました。
終わり良ければ全てよし。
明日は明日の風が吹く!
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書き物

2018年12月11日 22時05分24秒 | みゆみゆとの生活
床にはいつくばって、一生懸命ノートに字を書き続けるそうちゃん。
こんなことも珍しい。

ぶつぶつ呟いてるのを聞くと、スケジュールを書いてるようで。
「4がつ30にちは リトルワールドいくよ?」とか、時々私に言いに来る。

何書いてるの?と聞くと、メモを見せてくれた。

全然読めませーん(笑)
これが6ページ。
 げつようび ○○ かようび ○○
という感じに、1月からひたすら希望の予定を書いたようです。
これはこれで芸術だね。

こんな穏やかな時間もあるけど、
今日の帰宅直後のようにスーパーハイでいたずらばっかりしまくる時もある。止まらないゲラゲラ笑いと、眉間に寄った変なシワ。
不安定な気持ちを表している。
学校でも、どうも落ち着かないみたい。
あと少しで冬休みか。
師走が落ち着かないのは、おとなも子どもも同じだね。
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いちご

2018年12月10日 19時31分09秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんはいちごが大好き。
でも高いから、そんなに簡単には買えない。
そう話していたらお菓子作りがプロ級な友人が、
「いちご買うなら今だよ。安くておいしい。
 ここからクリスマスにかけて、どんどん高くなるんだよー。」
と教えてくれた。
そうなんだ。知らなんだ。

じゃーん。買ってきたでー。
でか。
友人の助言に感謝しなきゃね、そうちゃん。
それはそれはおいしそうに、嬉しそうに食べてくれた。
幸せな気持ちになったよ。

今日、元気がないのを心配しながら学校に行かせたけど、何事もなく帰ってきました。
というか私の心配とは逆に、またまたハイテンションだったらしい。
授業中の歌がどうにも止まらなかったんだって。
それも困るな~。

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妙におとなしいのに寝ない

2018年12月10日 09時53分30秒 | みゆみゆとの生活
日曜日。
午前中はクリスマス会に参加。
音楽に体を大きく揺らし、時折グルグルと走り回って、元気いっぱい。
たまに知っているお母さんやお友達に近づいて行って話しかけたりもしていました。
走っていても、外へ出ることも楽器や物を勝手に触ることも小さい子に何かすることもない。
昔(といっても1~2年前まで)はそういう心配があったので、追いかけては捕まえなきゃいけなかったけど。
随分いろんなことが分かるようになって成長したな、と思った。
パラバルーンという大布での遊びも、以前はあまり好きではなかった(というか興味がなかった)のに、今回は中に入って歩いたり布の端を持ったりすることができました。
すごい。楽しそうだ。
ほぼ最後まで、参加することができたよ
企画・運営してくれたお母さん達、誘ってくれた方に感謝です
あったかい雰囲気でいろんな方が声を掛けてくれ、私も安心でした。

午後はヘルパーさんとおでかけ。
どうやら、とてもとてもおとなしかったようで。
大声で叫ぶことも歌が止まらなくなることもなく。
「でんしゃ みる」と言って駅で40分ベンチに座って電車を見ていたとか。

・・・誰がですか?
と言いたくなる、穏やかさ。
力を抜いて時間が過ごせたならよかった、と思う反面、不思議でもある。
いわゆる「よそ行き」かな。

そして夜。
ご所望の「手巻き寿司」を堪能して、9時半にはお布団へ。
疲れたのかとても眠そうだったので、「お母さん下に行くから、そうちゃんは寝ててね。おやすみ。」と言ってそうちゃんだけにしてみた。
最近、よほど眠い時はこれで寝てくれる。
けど、しばらく経ってからバタバターッと起きてくることも多いから、賭けではある。

様子見てたけど降りてきそうにないので、M-1の録画を見て、11時に寝室に上がった。
そしたら・・・起きていた
びっくり。
そこからゴソゴソ動いたり私の上に乗ってきたり落ち着かない時間が続き。
12時過ぎにようやく寝てくれました。

今朝は全く起きられず。
無理やり朝8時に起こして学校まで送って行きました。
ダラダラ、くにゃくにゃ。
車の中でもウトウトしてしまう。

なんかおかしいな、そうちゃん。
妙におとなしくてボーっとしてることが多いと、薬が強すぎるのかな?と思うけど、でも寝つきがあれだけ悪いなんて。
今までにあんまりなかったことのように思う。
土曜日に起こしたてんかん発作のこともあるし、体調が良くないのかな。

学校に送る時、「なんか変です。様子見て何かあったらお電話下さい。」と行ってきました。
「なんか変」の中身をそうちゃんが話してくれるといいんだけど、それができないから。
かーちゃんは心配することしかできない。
でもまあ、熱もないし、いいのか。
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発作の前兆

2018年12月08日 19時39分47秒 | みゆみゆとの生活
てんかん発作は、突然起こる。

今朝、そうちゃんを夫にお願いしてハンドベルの練習に行ったら、しばらくしてラインが入った。
「そうちゃん発作。90秒。発作の後はいつも通りなのでデイに行かせた。」
一カ月ぶりの発作。
ちゃんと薬も飲ませてるのに。やはりピタッとは止まらないな。

こたつに入ってビデオを見ている時に、急に発作を起こしたみたい。
いつものやつ。左半身から始まるけいれんと意識消失。
発作が起こる少し前は?と聞いたら、「ちょっとテンション高くて、大声出してた」とのこと。

これって、発作の前兆なのかもしれない、と思う。
どうして発作が起こったのかは、減薬した時以外は全然わからないのだけど。
発作が来る感じが自分でわかる人もいるようですし、何か体調の違和感はあるのだろうな。
以前24時間脳波を測定した時に、かなりのパニックやハイテンションでも異常脳波は出ていなかったので、検出できるほどの異常はないみたいなのですが。
わからないからこそ、原因を探してしまう。
急に寒くなったからかな。ここんとこ大声続いてたしな。

そんなことを考え、いつかかってきても出られるように携帯を手元に置いて、ベルの練習したよ。
そして午後は「おもちゃ図書館」でフルート2曲吹いてきた。
ギターやマンドリンの演奏を聴いて、シフォンケーキごちそうになって帰ってきました。

夕方、そうちゃんはデイから元気に帰宅しました。
よかった。
思い切り公園で遊んだようです。
ホッとしました。
健康が一番。

明日はそうちゃんも一緒にクリスマス会に参加してきます。
市内の障害を持つ親子のサークル。
今までずっと、そういう人がたくさん集まる場所はそうちゃんには無理だろうと思ってご遠慮していたのですが、やっとチャレンジする気持ちになれたので。
途中で帰りたがったり不安定になりそうだったら早めに帰るね、と主催者側に伝えてあります。
初めてのことはね、無理しないのが一番。
現に、「あした クリスマスかい いくよぉ?」って何度も確認してくるのは、不安な証拠。
少しでも楽しめるといいな。
そして、当分てんかんはご勘弁。発作が起こりませんように。
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