かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中1の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と
本と歌が大好きな高1のみゆみゆを、働きながら子育て中。

一日では戻らない

2018年10月18日 21時48分27秒 | みゆみゆとの生活
ちょっと休んだくらいでは戻らない。
高熱でも一日で下がっちゃうそうちゃんとは、体のつくりが違うようだ。
午前中PTA理事会に参加し、買い物して帰ってきたらなんだかもう疲れ切っていて。
お布団で横になり、眠ってしまいました。
計3時間余り。
時々起きてたんだけど、身体が動かない。
こういう日は重力にまかせて伸びてるに限る。
読書する気もおこらず、繰り返される防災無線の行方不明人放送を聞いてたよ。

夕方、だいぶ回復したので動き始めました。
ご飯作って食べて、そうちゃんをピアノレッスンに連れていく。
それからハンドベルの練習のために、行きつけのパン屋さんへ

ハンドベル、最近はそうちゃんも一緒に参加しています。
といっても彼の目的はアイス。
今日はバニラのアイスを食べました。

お相手してくださるメンバーの皆さんに感謝です。
余談だけどアイスの横についてるクロワッサンが絶品。

そうちゃん、疲れていたのか食べた後はテンションが高めになったので、早めに退散しました。
帰宅後もわーわー言っておりましたが、なんとかさっき寝てくれた。

明日の朝は、起きられるかな。
最近寝起きが悪いのよねー。
朝に強いそうちゃんはどこに行った?
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休むのも大事

2018年10月17日 18時14分41秒 | みゆみゆとの生活
昨日は地域の保護者交流会がありました。
障がい児者の親と支援者が約50人集まり、「成人後の生活」について先輩方の体験談を聞く、という企画でした。
私の係は、タイムキーパー&司会。
人前で話す機会が多くだいぶ慣れてきたけど、それでも緊張します。
汗かきかき司会して、グループワークにも参加して。
いい会だったな、と思った。

我が子の将来がどうなるのかとても不安だけれど、
一歩先を行く先輩がいる、
頼れる支援者がいる、
そして一緒に歩んできた仲間がいる。
そう思えるだけで少し安心できます。
勉強になることも多く、とてもためになりました。

昨日の夕方はそうちゃんがハイテンションで帰宅。
ドライブして寝かせ、私も疲れていたのか一緒に寝てしまいました。

さて、今日は。
試験最終日で調子悪めなみゆみゆを学校まで送り、その足でお仕事。
なかなかハードな一日の滑り出し。

お昼すぎ、空き時間にココアを飲もうとしたら・・・

「休むのも、仕事のうちだよ
やさしいじゃないか(泣)
ブレンディのくま。
思いがけず、ココアのパッケージに励まされたとさ。

結果的には、この助言で休んでおいてよかった。
夕方、そうちゃんが大パニックになり、大乱闘しました。
くまはそれを知ってたのかもしれない;

詳細は省くけど、
家に入りたくないと言い、
玄関からクルリとダッシュして近くの駐車場に行って、
泣きながら座り込んで口に砂利を詰め込む、という暴挙。
もう一度言う。
口に、大き目の砂利をどんどん入れようとした。
これはほんとに久々。
あまりにびっくりして飲み込まないかと焦ったけど、幸いすぐに吐き出してくれました。

引きずるようにして家に入ると今度は窓をバンバン蹴り続ける。
馬乗りになって制止し続けたのは、いったい何分くらいだったのか。
パニックの時は、時間が長く感じられるからね・・・。
でも結構長かったと思うよ。

最終的にはそうちゃんが
 いすに すわる
 まどは けりません
 いし たべません!
と懇願してきたので馬乗りを解除。
その後は不機嫌ながらもタブレットで遊びだし、落ち着いていきました。

ああー、大変だった。
ココア飲んで休んでなきゃ、もっと心身にダメ―ジきてたと思うよ。
休むのも仕事のうち、ほんとそうね
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ケロッと

2018年10月15日 19時55分27秒 | みゆみゆとの生活
なんと、
「ケロッと」パターンでした。
昨日39度の熱を出してた子とは思えない。

7時起床、36度8分。
これから熱が上がってくるかも?と、スクールバスでの登校は見送って様子を見たけど、全く上がる気配はなく。

 がっこういくよ

元気そう。
というか普通。

9時に車で学校まで送りました。
先生に引き渡す時、「熱が上がってきたらお電話ください」と伝え、携帯を肌身離さず気にしながら生活しましたが・・・。
呼び出し、なーし
何度も保健室で熱を測ったけど平熱で、ご飯も普通量食べられたそうです。

よかったよかった。
まさかの一日で回復。
おかげで私は午後仕事にも行けました。

そうちゃんの熱って、よくこういうことがある。
体温調節がうまくいかないことと、関係してるんだろうな。
けどさ、今回「病気の時の過ごし方」が上手になったのも、回復が早かった要因だと思う。親バカかーちゃんとしては。
安静にできたもん。えらいえらい。
熱があったって、昼間に布団で寝るなんてこと、昔はなかったからなー。

とはいえ、気は抜けませんよ。
ぶり返しませんように。(←これも時々ある。)
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そうちゃん発熱

2018年10月14日 21時06分56秒 | みゆみゆとの生活
日曜日、朝8時半から仕事。
(そんな日もある。)
たまには、とバイクで行ってみた。
雨上がり、稲刈り途中、秋の香り。
気持ちのいい朝だ。

慣れた仕事をこなし、職場の人と少し話したりして、お疲れさまでした~、と携帯を見たら、
夫からライン。

「デイから電話。そうちゃん熱があるって。」

なんですって?
昨日あんなに元気だったのに。
今朝も熱なんてなかったのに。

しかし考えてみれば、ここのところ食欲がなかったのも、眠りが浅かったのも、体調があまり良くなかったからなのかな。
いやそれとも、そのせいで体調を崩したのだろうか。

ともかく急いで帰ってそうちゃんの熱を測ったら、


はい、39度6分。
そうちゃんだねー、この熱の出方。

昔に比べて「病気」ということがわかってきたようで、布団で寝てくれて助かった。
「お熱だからお風呂は入りません」もわかってくれたよ。

しっかり寝て、早く治るといいな。
いつものことながら、そうちゃんの熱は予測がつかない。
このパターンで、一晩寝たらすぐ下がってケロッとしていることもあれば、39度が一週間続くこともある。

かーちゃんも臨機応変に一週間の予定を立てねば。
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お城をバックに

2018年10月13日 21時18分43秒 | みゆみゆとの生活
お城前の広場で開催された、チャリティー音楽祭。
合唱団で、出演しました。
雨が降らなくてホントによかった。

出演時間がまさかの25分繰り上げで、
バタバタ。バタバタ。
出演者全員そろってないけど始まる。
ギターもピアノもアンプにつながってないけど、ノープランでマイクを持つ。
団紹介しゃべったのも何を話したかよく覚えてない・・・。
リハーサルがなかったのでマイク調整がうまくいかず、
伴奏と歌声のバランスがあまり良くなかった。
まぁ、いろいろありました

でも、私たちの合唱団はすごい。
気付いたらみんながいつもの視線で私を見て、待ってる。
「指揮者さん、歌おうよ」っていう目で。
その目に励まされるように、指揮を振り出しました。

40名の仲間たちと一緒に歌い出したら、いつも通り、楽しかった。
近所のグループホームの入所者さんも同じお花を胸につけて、一緒に歌ってくれました。

そして、お客さんからたくさんの拍手をもらったよ
出演者全員、ちょっぴり誇らしい気持ちになりました。
This is me. これが私。

そうちゃんは、始まる前に「この子をよろしく」と誰かに託したら、最後までそこにいました。すばらしい。
歌とは関係ない何かの単語を時々叫んでいたけど、誰もとがめる人はいない。
「参加できてたね。頑張ってた。」って、あとでみんなに褒めてもらっていました。
よかったね、そうちゃん。
シアワセだね
そこにいるだけで、いいんだよ。
それはそうちゃんだけじゃなくて。みんな。



いい日になりました。

同じ時間、大きなホールで歌ったみゆみゆも充実感いっぱいで帰ってきた。



お互いの写真を見せっこして、
「同じだよね」と話した。
お客さんが、その人の時間を今この音楽を聴くことに使ってくれている。
そしたら演奏する者は、全力を出さなきゃ。
持っているもの、思いを、誠実に相手に届ける。
そのことに関しては、5階席まで満席のホールだろうが、ブルーシートを敷かれた野外だろうが、おんなじ。

ただ、もし私が主催者なら・・・と思う事も、今回の音楽祭ではいくつかあって。
だから、次の本番である2月の合唱団単独コンサートに向けて頑張らなきゃ、と改めて思った。
出演者もお客さんもいい時間を過ごせたと思えるように。

真摯なこころは、伝わる。
音楽に乗せれば、さらに、きっと。
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食欲不振

2018年10月12日 18時16分07秒 | みゆみゆとの生活
 あめふってるから 
 プールはいれないってー
 また こんどだってー
 あきらめやぁー

季節外れすぎる独り言を言っているそうちゃん。
こういうのを聞くと、発言に気をつけねばと思う。
言われたままをそのまま再現するからね。
何年経っても。

ていうか、しゃべってないで食べてほしいんだけどな。

最近のそうちゃんは食欲不振で、やたらとご飯に時間がかかります。
成長と共に多動がおさまってきて前に比べればエネルギー消費は減ったとは思うけど。
それにしても、食べない。
小学校5年生の時に比べると半分以下じゃないかというほど、食べていません。

一番考えられるのは、てんかん治療薬「トピナ」の副作用。
海外では過食症の治療に使うこともあるみたい。
けど、この前トピナを減らしたら発作が頻発したので、これは減らせない。
「食欲増進で太る」という副作用のあるリスパダールも飲んでるんだけどね。今んとこトピナの勝ち(?)のようで。
150㎝で30㎏を切るというのは、あまりにも細すぎて心配。

結局私がスプーンでご飯を口に運び、ほとんど食べさせているような現状です。
ああ。
食べないのを食べさせるというのも、根気がいるものですね。
せっかく作ったのにプイっと横を向かれると、がっくし肩が落ちる。

で、残るともったいないので私が食べる。
そしてかーちゃんばっかお肉がついていく。
そうじゃない。
そうちゃんに食べてほしいのよ。

うまくいかないものです。

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胸を叩いて冒険しよう

2018年10月11日 20時24分18秒 | みゆみゆとの生活
がっかりして めそめそして どうしたんだーい
 太陽みたいに笑う 君はどこだい ウォウウォウ
 (中略)
 夢はでかくなけりゃ つまらないだろう
 胸をたたいて 冒険しよう~ ヘイ!ヘイ! 
 
ニコニコで歌ってくれるそうちゃんが、
アイドルみたいに見えたよ(親ばか)

合唱団でやる時は歌わなくても、ちゃんと歌詞知ってるんだね。
そしていいタイミングで、かーちゃんを励ますように歌ってくれる。
ありがとう
少し、疲れてたんだ。寝不足で。
(ちなみに、あなたの眠りが浅いからだけどね・・・。)

あさって土曜日は、我らが合唱団の本番があります。
お城の隣の広場で、午後4時40分から。
前述の「勇気100%」も歌います。
そうちゃんも出るよ。
応援してね。
晴れるといいな。

最後に歌う全員合唱の「ふるさと」が防災無線の「ふるさと」と重ならないかが、気がかりの一つだったりする^^;
それはそれで面白いか。

胸をたたいて冒険しよう。
初めてのことも、みんなと一緒だから怖くない。



今日の午前中は、支援学校のPTA活動で「ベルマーク集計」に初参加してきました。
ちっさいベルマークを同じ点数で揃えて紙に貼っていく。
もくもくと、貼る。
意外に好きな作業かも、と思った。
やることがはっきりしてるしね。
手を動かせば、それだけ結果もついてくる。
そうちゃんが学校でやってる「作業」の授業も、こんな感じなのかもしれないな。

けど、ずーっとだと、どうだろう。
飽きるか。落ち着きのない私のことだから。
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ビデオ屋さんで下見

2018年10月10日 17時36分01秒 | みゆみゆとの生活
私、一昨日から鼻水が出はじめ、昨日は一日中くしゃみ。
熱はなかったのだけど全身がだるく、結構しんどい風邪でした。
なんとか仕事して帰ってきて家族のご飯を作り、昨夜はバタンキューで寝て。
今日も午前中はずっと布団の中にいました。
ああしんどかった。

午後、少し治ってきたので、ビデオ屋さんへ。
これは下見。

水曜恒例のビデオ屋さんで、最近そうちゃんがパニックになることが多い。
原因は、こだわりが強くなりすぎて欲しいビデオがないと諦めがつかないこと。
小さい頃から、「〇〇がなかったら〇〇ね」を練習してきたつもりなのですが。
成長した分、執着が増してきていると思われます。

今朝そうちゃんが強めに「レミーのおいしいレストラン かりる!」と言っていた。
これは意思が固そう。
なかった場合に大パニック必至な感じ。
なので、そうちゃん帰宅前に在庫を確かめに行ったのです。

行ってよかった。
お店の人によると、「レミーのおいしいレストラン」は故障して修理に出していて「当分帰ってきません」とのことでした。
別のビデオを借りて帰り、スクールバスで帰宅したそうちゃんに次のように伝えた。

 「レミーのおいしいレストラン」は修理中。
 代わりに、お母さんが「ムーミン」と「トムとジェリー」借りてきたよ。
 だから、今日はビデオ屋さんには行きません。

案の定そうちゃんは、
 
 レミーのおいしいレストラン かりたいよぉ!
 ビデオやさん いくー!!

と車中で大絶叫。ああ、声がでかい。
信号待ちでは歩道の人も振り返る。
けどお店の中でこうなるよりは随分まし。

そのままビデオ屋さんの前まで行って、強制的に「ビデオ屋さんバイバイ」をさせました。
私が借りておいたDVDを手に持たせ、グルグルとドライブしてるうちに、少しづつ声は小さくなっていって・・・
落ち着いた。よかった。
あとは平和に過ごせました。

これからは、事前に在庫を確認しよう。
これでいこう。
お散歩できないのは寂しいけど、そんなこと言ってられない。
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焼き肉屋さん

2018年10月08日 21時38分08秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんのお誕生日のお祝いに、焼き肉屋さんに行きました。
行き先は、ずっと行きたがってた「あみやき亭」。
だいぶ久しぶりの、家族4人揃っての外食となりました。

焼き肉はちょっと緊張。
今までそうちゃんと焼き肉屋さんに行ってゆっくり食べられた試しがないので。

しかし、13歳になったそうちゃんは違った。
まず、肉は焼いてから食べるものだと理解できていた!
すごい。
家でホットプレートで焼き肉したりして練習したからかな?

前に来たときは生でも食べようとし、「焼いてからね」と教えても網にのせてすぐに食べたがって困った。
ほとんど噛まずに口に詰め込み、際限なくジュースを飲みたがり。
あげく、いつもお腹壊してた印象が…。

それが今日は。
お肉が焼けるまで待てる。
ジュースを欲しがらない。
大声を出さない。
素晴らしい。

普段食欲があまりなく痩せている二人に、たくさん食べさせられてよかった。
子どもがおいしそうにご飯食べてる姿が、親として一番うれしい。

私も今日は充実してた。
そうちゃんがデイに行ってる間に、家中お掃除して、気持ちよくお昼寝して、友達と楽器練習。
元気になれました。
今週もがんばれそうです!
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13歳!

2018年10月07日 20時45分37秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが13歳になりました
ティーンエイジャー。いよいよ。

今日はちょうど合唱団の練習日だったので、みんなにハッピーバースデーを歌ってもらいました。
そうちゃん、自分のことだってわかったみたい。
一緒に歌いながら、嬉しそうにニコニコと手を叩いていました。
最後には、
 ありがとう
って、深々と挨拶もできたよ。
さすが13歳だ。
うれしいな。

部屋から出ていくことがなくなって、
運動会の道具がたくさん置いてあっても触らず、
止めれば止まる。

合唱団にもすっかり慣れ、落ち着いてきました。
とはいっても彗星みたいにみんなの周りを回ってるけどね

お誕生日のプレゼントは、DVDが二つ。
それから、鏡。
最近機嫌が悪い時や手持ち無沙汰な時、玄関の鏡をわざわざ見に行くことが出てきて。
ちいさな鏡があると喜ぶんじゃないかと。

晩ご飯のあと渡してみたら、じぃっと覗き込んで遊んでいました。
うん、いい感じ。
どうせあげるならそうちゃんが喜ぶものがいいもんね~。

誕生日ケーキは、そうちゃんが大好きなイチゴショート。
まだろうそくの火を消すことはできませんが、
顔を傾けて一生懸命「ふうぅぅー」と口に出して言ってるそうちゃんもカワイイからいいや。
あ。ティーンエイジャーにカワイイは失礼か。

ちなみにみゆみゆはまだ帰宅せず。
今日は彼女が小3から所属している合唱団がブルガリア国立オペラに出演、という本番でした。
「カルメン」、観に行けなくて残念。
来週は名フィルの「千人の交響曲(マーラー)」に出演予定だそうで。
それも観に行けない。ごめん。

ていうか来週は試験週間では?大丈夫か?
ま、本人が分かってるはず、ということで。
オペラもオーケストラとの共演も、めったに経験できることじゃないもんね。
その分しっかり音と空気を吸収してくるのよ~
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