かーちゃんはつらいよ

社会人(就B、生活介護)1年目のそうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)を育てるかーちゃんの雑記。

ショートから

2024年07月23日 21時53分21秒 | みゆみゆとの生活
今すぐ施設入所できるところはどこにもない。
ということがわかってきた。
なのでとりあえず短期入所を受けてくれる施設から。

日・月の1泊2日で、新しく契約したショートステイに預けてきた。
ここは人里離れた施設。強度行動障害のある自閉症の方たちばかりのところ。
いわば選り抜きの猛者たち。ある意味安心。
職員さんたちも障害の理解が深い。

概ね落ち着いて過ごしたようですが、夜に一度パニックになったらしく、ご迷惑を掛けてしまいました。
これまでのそうちゃんでは考えられないことですが…。
やはり気分の波が大きくなっているのだと思います。

次のショートまであと一週間。
がんばろ。

ヘルパーさんに頼る

2024年07月19日 21時56分07秒 | みゆみゆとの生活
昨日はそうちゃんの側彎症の経過観察で整形へ。
まず病院に着くまでが大変過ぎて参った。
朝からご機嫌スーパーハイテンションで、大声と動きが止まらず。
そのうち飽きてきたのか隙を見ては窓の鍵を開けて逃げようとする繰り返し。
まだ家を出るまでに1時間ある。絶望。
たまらず頓服を飲ませた。
時々眠前に飲ませてるやつ。
夜じゃなくても不穏時は飲ませていいとドクターに言われてた、シクレスト。

飲ませてから、早いけど車に乗せてぐるぐるドライブ作戦。
ここで懸念していた副作用が出てしまった。
不機嫌。一触即発。
車の窓を蹴って助手席からいなくなったあの日と同じ声の出方。
ヤバい。思わず社協に向かい、駐車場で落ち着くまで様子を見た。
ここなら何かあっても誰か助けてくれるだろうと。
しはらくしたらそうちゃんが、「マクドナルド いきたい」と言い始めた。
そんなん普段なら絶対OKしないんだけど、このくらい不穏な時は切り替えに何かいる。
了解していざマックへ。

Mのマークが見えた瞬間、にんまり笑顔のそうちゃん。
ところが。
システム障害で臨時休業してたーーー。
絶望。(2回目)
なるべくショックを与えないように言いくるめ、病院とは反対方向のインター近くのマクドナルドへ。

よし。無事に着いてナゲット食べさせて、一旦落ち着いた。
病院は予約ギリギリ。
今回は馴染みのヘルパー事業所に院内での介助をお願いしてあった。
ほんとにこれが正解。
私が受付してる一瞬でダッシュし、ヘルパーさんがつかまえてくれた。グッジョブです。

レントゲン待ちの時間が長すぎて、ヘルパーさんと話しながら今朝の大変さを思い出してるうちに涙が出てきちゃった。
なんかね、悲しいとかなんとかじゃなくて、汗。汗です。勝手に流れるやつ。強がりではなく、感情そんなに伴わない。
なのでタオルで拭きながら普通に続きで話した。だから、普通に聞いてくれて嬉しかった。
リア友に言っとく。私が今外で泣くやつは汗だから。気にしないで。
あまりに現実がシビアなので、深刻に話したり深刻に聞かれると身がもたない。
「今日入荷したお魚、活きが良すぎて往生しましたわ」くらいの感じで話すし、そんな感じで聞いてほしい。その方が汗かきやすい。(ややこし。)

とりあえず、脊柱の側彎はやや改善。
コルセットは半年続投。
このまま経過観察することに。

というわけで、非日常な日常が繰り広げられている。
そうちゃんは元の二倍増しな感情の起伏。
いつまた壁に穴が空いたりガラスが割れたり行方不明になってもおかしくない。
誰も怪我しないように家族が全力で介護する。

しかしそれも限界に近いので、新たにヘルパーさんを導入。
先週市役所と相談員さんが参加した会議で決めたやつ。
家で過ごす間、B型から帰宅した後の16時から18時まで、身体介護(見守り)としてヘルパーさんを入れる。その間に私が家事をする。
朝も入れた方がいいな、色々危険すぎる。
たまたま心配して連絡をくれたヘルパーさんが手配できると言ってくれたので、来週のB型の日は、
朝8:00~9:00までヘルパーさん、9:00ごろから15:30過ぎまでB型、16:00~18:00別のヘルパーさん、で組みます。全部ではなく、できるだけね。
これで私、扉を閉めてトイレができるはず。
宅配の食材も玄関先に取りに行ける。

早くどこかに落ち着かせてやりたい。
どんどん不穏になるのを避けたい。
うう。厳しい。
とにかく私の時間が足りない。
あ、皆さんによく身体大丈夫?と聞かれますが今んとこ大丈夫です。逆風に強めらしい。西川くんと同じ滋賀出身だからか。正面から強風受けても動じず歌い続けるわよ。








グループホーム内覧会

2024年07月18日 22時02分12秒 | みゆみゆとの生活
せっせと見に行く。
今日行ったのは、この地方で伸び盛りのグループホームチェーン店の一つ。
ここのような日中支援型のグループホームは、開所後すぐに定員が埋まる。
だからか、今日の内覧会はほんとにたくさんのお客さんで、駐車場に停められず15分くらい待った。

説明してくれた責任者さんはとても親切で、詳しくいろんな話が聞けました。
オープン予定は8月。
定員は20名。
で、体験入居の予約がすでに35人入っている。

なんですと?

ほんとにグループホームも施設も足りてないんだな、と実感。
ていうか35人目の人は体験入居の順番回ってくるんだろうか。
お試しで大丈夫だった人は順次入居していくだろうに…。

この時点で無理だなと思ったけど、一応質問。
「窓から脱走する子なんですが、施錠はどうなってますか?」
「10センチしか開かないように、レールに別の鍵をしてありますから大丈夫です!」
自信満々な責任者さんが見せてくれたのは、そうちゃんが前のグループホームで6つ外して出ていったのと同じものでした。
「あーー、これは外せるんですよー。あはは。」
「そうなんですか。やりますねー。」
絶対無理だとは思ったけど最後の質問。
「夜間の職員さんは何名ですか?」
「ワンフロア1名です。」
無理やん。
前いたとこはワンフロア2名だった。それでもダメだった。

というわけで迷いどころもなく選択肢から外れました。
ついでに言えば、周りが住宅街なので、大声を出す人も厳しいと。
やっぱグループホームのハードルたっけぇな。

けどお仕事的には大いに参考になりました。
ショートで使えたりもしそうだし。
近くにこういった施設が増えることは大歓迎です。

さて、今夜のブログに載せるまでもないズッキーニ料理は。
「豚しゃぶサラダ」
きゅうりと黄色ズッキーニを千切りにし、塩揉みしてから茹でたもやしと混ぜ、その上に軽く湯通しした豚しゃぶをドーン。
ゴマしゃぶのたれをぶっかけて食べました。
黄色ズッキーニ、この方法が一番美味しかった気がする。

退院

2024年07月17日 20時00分03秒 | みゆみゆとの生活
さあ、そうちゃんが帰ってきましたよ。
病棟を出る時には腰にGPSベルトを装着。
「シャバに出るんだから、これをつけないと…」と私が言ったら、
シャバ…と看護師さんに笑われた。
「じゃあね。さようならー。」
看護師さんが笑顔で手を振ってくれた。
また来ます。

私の顔を見るなり「じゃがりこ!」と言うので、帰り道のコンビニで買って。
帰宅後は夏の定番、かき氷を作って食べたよ。

めっちゃ嬉しそう。

ブログに載せるまでもない晩ごはんは、カレーと野菜の塩昆布和え。

黄色い丸ズッキーニは生でも食べられると聞いたので、薄くスライスしてきゅうりと一緒に塩揉みし、塩昆布で和えて、醤油と七味でほんのり味付け。
そうちゃんもバクバク食べてくれました。

それにしても落ち着いていること。
ただかわいいだけ。 
とはいえ今回の入院では、2回の拘束(保護室隔離)があり、頓服は毎日1回は飲ませていたとのこと。
不機嫌や暴力的な行為はなかったみたいだけど。
いつもの入院に比べてテンションがかなり高めだったとのこと。
油断大敵です。(すぐ油断する楽観的な人、それは私)

明日は久々にB型でお仕事です。
よいねー。みんな待ってるよ。


充電

2024年07月15日 21時06分56秒 | みゆみゆとの生活
何もない祝日。
そうちゃんがあさって病院から帰ってくるので、タブレットとGPSを充電。
そして私も久々のお風呂屋さんで充電。
しっかりあったまってリラックスしたら、本屋さんで文庫本購入。
からの、帰宅後マインドフルネスしてお昼寝。
私のメンタル、ほぼフル充電になりましたよ。
最近消耗が激しいのでいつまてこの充電が持つのかはハテナですが。
まあ、そこはそうちゃん次第かな。

※※※※※※※※

お友達が「ズッキーニ持ってく」と連絡をくれたので、楽しみに待っていたら、想像と全然違うのがきた。

黄色いやつ。
え。カボチャにしか見えませんけど。
真ん中にあるのが、昨日スーパーで買った普通のズッキーニ。
上の二本はお友達がくれた巨大きゅうり。
テンション上がる。

さっそく晩ごはんに調理。

右のは、ズッキーニ(黄色、緑)としめじ、ハム、ミニトマトの炒め物。
しっかり具材を炒め、塩コショウ、オリーブ油、醤油、にんにくチューブで味付けして、最後にとろけるチーズかけて軽く蒸したよ。
黄色ズッキーニは緑よりやや柔らかめで、ホクホクした食感でクセもなく美味しかった!
左はきゅうりとベビーコーンとツナのサラダ。
きゅうりは種を取って塩揉みし、かさを減らしてからマヨネーズで
和えました。
最後に鰹節をかけたおかげで、ご飯に合うおかずになりました。
あ、コーンスープに見えるやつは、コーンスープね。スジャータのやつ。大好き。

明日はどう調理しようかな。
くださったお友達、ありがとうございました!!

施設見学3ヶ所目

2024年07月14日 22時29分22秒 | みゆみゆとの生活
予定つめつめな日曜日。
1.そうちゃんの面会
2.入所施設見学
3.グループホーム退所手続き
移動距離もさることながら、気持ちが…
感じること、考えることが多すぎてキャパオーバー。

移動途中に「天や」で食べた天ぷらうどんセットが美味しかった。
私関西出身だから、そばよりうどん派なのよね。

とかはどうでもいいと思うけど。
その話を永遠にしたくなるくらい、現実問題から目を背けたい心境。

今日見学した入所施設は、高速使ってうちから約30分。
自由に外へは出られないつくり。
その点はひとまず安心。
強度行動障害の人が中心の、重度知的障害者の施設でした。
これまでに見た2ヶ所と、ほぼ同じ感じの雰囲気。
外部施設の利用を併用している人はなく、施設内で24時間完結していく。
一昔前までは鉄条網付きの柵で囲まれていたらしい。今はさすがに鉄条網はないけど。
よくも悪くも、ザ・施設。
「地域」と対極にあるものはこれ、と示されたような。

入所待ち人数はまさかの一桁。市が違っても受け入れ可能。
コロナで中止していた短期入所を8月から再開することになり、ロングショートでの受け入れも可能。
実際に入所となったら、住民票を施設に移し、そうちゃんは単独世帯となる。

うわー。入所可能性が高い。
どうしよ。
それはそれで迷う。
わが町で、あたたかく見守られながら育ったそうちゃんが。
就Bでお仕事して、休みの日にはDVDを借りるのを楽しみにしていたそうちゃんが。
縁もゆかりもない土地の施設で暮らすのかぁ。

夕方、お世話になったグループホームに菓子折り持って挨拶に行き、お礼を言って少し話して。
深く頭を下げ、玄関を出た途端に涙があふれた。
いうなれば、敗北感のような、悲しみ、悔しさ。
ホームの職員さんは悪くない。ほんとに良く頑張ってくれたし、可愛がってくれた。
けど、どうすればよかったのか。
これからどうすればいいのか。
あー、かーちゃんもさすがに病みそう。

ねえ、そうちゃん、どうしたい?
どうするのが正解?

今日の面会の写真。
何度も見ちゃう。
愛嬌あるなー。たまらんなー。(また泣く)



行き場のない障害者

2024年07月12日 22時45分20秒 | みゆみゆとの生活
「行き場のない障害者」というタイトルで、朝のNHKが報じてくれていました。
今朝まで3日間連続で。
なんてタイムリーなこと。
まさにうちと同じ状況が映し出されていました。

取材で出てきた当事者は、知的障害と自閉症のある人ばかり。
やはり特にその群が多くて、対応も難しいことを表していると思う。
施設待機者は全国で約2万人。
仕方なくショートステイが暮らしの場に代わる場として利用されている。

印象的だったのは、ショートステイを一年で275回も転々としている方。
18歳までは自宅で暮らしたけど、学校を卒業してからは家族の負担が大きく預けざるを得なくなったそう。
連続して長期間使えるショートはなく、つなぎつなぎになっているようでした。
カレンダーで予定を確認するその子の笑顔がそうちゃんに重なって、切なくなったよ。

思えば18歳まで、そうちゃんにはほぼ24時間見守り担当がついていた。
そしてデイも学校も自宅も、自分で自由に出ていくことはできないように鍵などの工夫がしてあった。

今、毎日あちこち入所施設に問い合わせをしている。
今すぐ施設入所できるところは皆無。
60人定員に30人待ちとかは当たり前にある。
ショートステイの問い合わせでも、ほぼ電話で断られる。
なんと言ってもうちの場合脱走がネックで。
「脱走する子なんです。窓や玄関は自由に出られないようになっていますか?」
そう聞くと、
「虐待防止の観点から、窓の施錠は自分で開けられる仕様になっています。」
と言われることが多い。
けどさ、自分で安全が守れない子なのよ。
放課後デイが鍵をしっかり掛けているのは、「子どもは自分身の安全を守れないから。」
じゃあ18歳になったけど心は3歳のそうちゃんは?

誰かがマンツーマンでついて見ているか、自由に出られない施設の仕様になっているか。
そのどちらかがないとそうちゃんの安全は守れない。

結果的に、地域のグループホームでは無理。
基本、古いタイプの入所施設じゃないと。
親元からも住み慣れた地域からも離れるのは可愛そうだけど。
仕方ない。命には代えられない。

毎日そんな風にぐるぐると考えては涙ぐみ、これじゃいけないと我に返る繰り返し。
沈んでいても始まらない。
あさっては新しい施設の見学、そのあとグループホームの退所手続きに行ってくる。
泣かないようにする。感謝だけ伝える。

ああそれでも、そうちゃんに会いたいな、と思う親心よ。
ずっとかわいい。幸せな人生を送ってほしい。それは変わらない。

今はそんな制度ないのだけれど、こういう人にはマンツーマン対応が必要と認められて、グループホームで一人担当介助者がつけられたら。
全ての部屋の窓に施錠がしてあり、出たらセンサーが鳴るようなグループホームができたら。
働いている人が全員自閉症に詳しかったら。
そんな施設ができるといいねって歓迎してくれるような地域住民の受け入れがあったら。
そしたら、そうちゃんは地域で暮らせるのだろうか。
そんな日は来るのだろうか。

施設見学

2024年07月09日 21時32分02秒 | みゆみゆとの生活
病院から一時外出して、入所施設の見学へ。
長いドライブの1日でした。
岐阜との境目から三重との境目まで。
移動距離100キロではきかないと思う…。

病棟に迎えに行ったらそうちゃんがニコニコで出てきた。
会いたかったよ。
お昼ごはんはスシローへ。
めちゃめちゃ嬉しそう。

そうよね。入院中ってお寿司やラーメンが食べたくなるもんね。
お腹いっぱいになったら満足したようで、とても落ち着いて移動ができました。

見学に行った施設は、そうちゃんが3歳の頃に療育でしばらくお世話になったところ。
涙が出そうに懐かしかった。
あの頃のそうちゃんは…。多動でしたわ。(遠い目)

年季の入った入所施設。
脱走できないつくりになっている。
万一出た場合もセンサーが鳴る。
脱走してしまう人達に対応した経験が積み重ねられている。

まずは日帰り利用を。
大丈夫そうなら一泊のショート。
問題なければショートの日数を増やしていく。
段階的に進めて、ゆくゆくはロングショートや施設入所も、全く不可能ということもない。ただ、いいですよ、とも言えない。

というわけで、ポジティブシンキングのかーちゃんとしては「いけるんじゃね?」という感触だった。
わからんけどね、もちろん。
さて、あの手この手ですよ。
明日は圏域の中核施設で市役所を交えて会議です。
知恵を絞る。
ひとの力を借りる。

荷物引き取り

2024年07月07日 21時52分13秒 | みゆみゆとの生活
グループホームの荷物の引き取り。
私は土曜日仕事だったので、夫が行った。
いや。ほんとは、泣いちゃいそうだったから行ってもらった。
たった4ヶ月とはいえ、まあまあな量の荷物で。
冬服、夏服、ハンガー、ベッド、棚。
引越し屋さんを頼んだ。

グループホームの責任者さんが立ち会ってくれて、
涙を浮かべて「無念です…」と言ってくれたらしい。
あかん。そんなん話だけでも泣ける。
ずっと一緒に考えてくれて、心から可愛がってくれた。
こうなったのは誰も悪くない。しょうがない。

さあ、ここから。
どうなるかなぁ。

すぐの入所はなかなかない。
今んとこ、グループホーム含めて5ヶ所ダメだった。
ロングショートを受けてくれるとこもない。
レスパイト入院はこれから探す。
家に帰ってきて、短期間のショートたけでつなぐのもあり得る。

ちなみにロングショートとは。
ショートステイ(短期入所)の制度は通常7日間までの宿泊を指すのだけど、それを最大月31日まで利用すること。通常、施設入所を希望しているが空きがない場合に使われる方法。
うちは、かなりやむを得ない事情であると市役所が判断し、ロングショートができる分だけ支給決定は出そう。ただ、受け入れ施設がない。
そしてそれは、基本的には家族や担当相談員が探すことになる。
うううー。考えただけで気が重くなるぅ。

これまでうちは、「そうちゃんが短期入所の事業所やデイなどを利用した時の様子」をベースに説明をし、利用する福祉施設を決めてきた。
けどこれからは、「家にいる素のそうちゃん」をベースに探していかなければいけないと思っている。それも「夏休みのそうちゃん」を想定して。
そういう意味では、これまでの考え方が甘かったんだと思う。
家でどれだけ親がやってきたか、それを他人である施設職員がやるとなるとどうなるのか、が想像しきれていなかった。
グループホームは、たぶん初めて家以外で家とほぼ同じ状態にまでなったんだと思う。
それだけ「素のそうちゃん」にだったとも言える。
加えて完全に落ち着く前に環境の変化が相次いだことで、完全に混乱ループに迷い混んでしまった。

一旦リセットすることが必要。
一昨日から入院して、私もようやく休憩できてる。
きっとそうちゃんもそうだろう。

また一週間が始まる。
前向いていこう。
あらゆる可能性を想定して。
手を打てるだけ打つ。
これもかーちゃんのしごと。
がんばる。

そう簡単ではない

2024年07月06日 22時58分17秒 | みゆみゆとの生活
予定では、強度行動障害専門の入所施設(他市)に9月からロングショートし、施設入所の空きを待つ。
というつもりだったのですが。
やはりそう簡単ではないらしく。

木曜日に会った責任者の方は、「そういうおつもりだと大変申し訳ないのですが」と前置きし、こう話された。
「普通のショートステイでお受けすることはできます。
ですが、入所はまず無理と思ってもらった方がいいです。
なのでロングショートも受けられません。
入所希望者は現在とても多くて、その中でもまずは市内の方が優先になります。
今までにうちの施設を利用されていて関わりのある方や、うちの相談員が担当している方が待っておられるので。
それに加えて、『恵』から出て行き先のない方をお受けしなければなりません。」
ふう。聞いてて涙がこぼれそうになったよ。
ここもダメかと。
それにしても恵の影響よ…。

ひとまずショートでは利用できそうだったのでお願いすることにした。
7月と8月は飛び飛びでのショート利用になりそうだけど、9月は3週間くらいは入れてもらえそう。よかった。

そして、翌日の金曜日にはそうちゃんも連れて施設見学してきた。
区分6、強度行動障害の人しかほぼいない。
自由に外へ出ることはできない。
職員さんたちは慣れている様子でした。
施設長さんもその下の課長さんも、笑顔の多い方でホッとした。
そうちゃん、ニコニコと自由に見学して回っていました。

金曜日はその足でレスパイト入院。
ドクターにここ1ヶ月の顛末を話し、グループホームを退所して施設を探していることを伝えた。

9月になればまとまった日数のショートを受けてくれそうなところは見つかったけど、7月8月がつなぎつなぎになってしまうから心配。
例えばその間だけでもどこか単科の精神病院とかでレスパイト入院させてもらえないでしょうか。
そう聞いてみたら、ここの病院は無理だけど、他の病院を探してみることはやってもいいかも、とのこと。
早速ケースワーカーさんが少し動いてくれそうな気配です。
そこまで期待はしていないけど、少しでも可能性があるならお願いしたい。

今回の入院は約2週間。あっという間です。
その後どうするか、頭フル回転、人脈総動員で考えていく。
とりあえず、ボーナスをはたいて家中の窓を鍵付きクレセント錠に変える予定。
割れたリビングのガラスは防犯ペアガラスで特注なので数週間かかるかも、だそうでこれもかなりの出費。
しゃあない。
ていうかほんとに一枚でもガラスが残ってよかった。
この早めの猛暑、冷房効かなくなるとこだった。

はい。
そついうわけで相変わらず激動の毎日です。
そうちゃんが入院してやっと休めるのだけど、仕事がたまりすぎているので今日は8時間働いたよ。がんばった。
明日は盛大にゴロゴロしよっ。
目覚ましかけんとこっ。

コメントのお返事も明日以降にさせてください。
たくさんの応援、お申し出、情報などいただいて感謝しています。
ありがとうございます!