かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中2の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と、本と歌が大好きな高2のみゆみゆを、働きながら子育て中。

そうちゃんの音の世界

2019年05月30日 20時33分38秒 | みゆみゆとの生活
いつの間にか声変わりしてきているそうちゃん。
何か聞いたときに返ってくる答えは、低めのつぶやき声。

でも、高い声で独り言言ってることも結構あって。
今日は、
「おとうさんは かえってくるけど おそいよ?」
と繰り返し甲高い声で言ってた。
これってもしかして、私の声マネなのかも。
そんな風にそうちゃんに話し掛けたことがあったのね、きっと。

歌をわりと確かな音程で歌うから、耳がいいなとは思ってた。
彼にとっては、歌もCMも話し言葉も、音程を持った節(ふし)なのかもしれない。
コミュニケーションが成立しにくかったり、気持ちと言葉が合ってないことがあるのは不便だけど、
そうちゃんが持ってるその「音の世界」も豊かに広がってるんだね。

今日もとっても機嫌がいいそうちゃん。
お風呂でニコニコ歌ってたのは、
 
 はしれソリよ かぜのように 
 ゆきのなかを かるくはやく

「ジングルベル」でした。
相変わらず季節感ないな。


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退院しました

2019年05月29日 21時50分54秒 | みゆみゆとの生活


 シャバのめしは うまいなー

なんて言わないけど。
そんな顔して、すごい勢いでラーメンとチャーハンを食べてたよ。
病院ではラーメンなんて出ないだろうからねー。
注文してから出てくるまで、待ちきれず大声が出てしまって困ったけど。
いつものバイトさん(年配女性)がにこやかに「もうすぐだからねー」と声を掛けてくれて、ホッとした。

食べたら、

大満足のこの表情。
よかったよかった。
ほんとに頑張ったもんね、3週間。
あっという間に感じたけど、そうちゃんにとってはとても長かったことだろう。

お昼ご飯のあとは、支援学校へ。
先生が笑顔で迎えてくれて、
そうちゃんは違う方を向きながら静かに「こんにちは」と言った。
うん。
日常に戻った。

明日からも元気に学校に通ってくれますように。
さっき、「あしたは ふくしセンターで ねないこだれだ みるよぉ?」と言ってたのよね。
やや不安。

それにしても。
そうちゃんが家にいてくれると安心。
なんだか急に背が伸びたのにも、笑えてくる。
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久々の雨

2019年05月28日 22時33分14秒 | みゆみゆとの生活
たくさん雨が降りました。
おかげでだいぶ涼しくなった。

今日は、連絡調整係をやっている親の会の交流会があった。
支援者も入れると40名近くの大人数。
前半しっかりしゃべって、後半は少し力を抜いてみた。
少しづつ、若手に渡していかないとね。
なーんて。単に、鼻炎パブロンで眠かっただけ。

二次会のランチでの話が一番濃かったかも。
我が子のことを真剣に考えながら、この町がどうなってほしいかを議論し、それも結局我が子や私たち自身に返ってくるのよね、と言いあえる仲間たち。
聞いてるうちに、心に灯がともったよ。

さあいよいよ明日はそうちゃんの退院。
そうちゃんがいないと、うちの家族は段々バラバラになる。
私は予定を詰め込みすぎるし、夫もしかり。
コミュニケーション不足でギクシャクしがちになってしまいました。

そうちゃんは、私達が暴走しないようにコントロールしてくれる。
癒しの存在であると同時に、高性能なストッパーだ。
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透明なゆりかご

2019年05月27日 21時30分04秒 | みゆみゆとの生活
私は18歳で一人暮らしを始めた。
看護学校に通いながら、週に1~2日は夜勤のアルバイトをした。
バイト先というのが個人の産婦人科で。
命が生まれ、あるいは消えていくのを目の当たりにした。
白衣に、ピンクの予防衣を着て。
生まれたばかりの赤ちゃんに、「ようこそこの世の中へ」って、こっそり話しかけてたっけ。
ようこそもなにも。
まだ何もわかってない18歳の小娘だった。

そんな私に、学生時代の友達が「『透明なゆりかご』のドラマ見てあなたを思い出してた。」と言うものだから。
興味が出て、本屋で平積みになってたノベライズを買って読んでみた。



泣いた。

原作マンガも読んでないしドラマも見なかったから、まんま、私がバイトしてた病院に置き換えて読んじゃったよ。
普通分娩、帝王切開、アウス(人工妊娠中絶)、体外受精…。
人の人生が変わる現場にいることを、ひよっこの私はきちんと受け止めていただろうか。

ひっそりと消えた命を、おかあさんの涙を、覚えてる。
けれどその時はまだ、ガラスの向こうの世界のようだった。

この本を、この年になってから読んでよかった。
心が奥底からグラッと動くには、経験が必要なんだな。
40過ぎて、やっといろいろつながり始めた気がする。

みゆみゆとそうちゃんがうちに来てくれたのも、偶然という必然。
この子達も私も、生き物として「今」という「一度きり」を必死で生きてるんだってこと、忘れないようにしよう。
親の思うように子どもを動かそうとするのは、間違いだ。

思わずみゆみゆをギュッとした。
そうちゃんも、あさってきっと。

存在してるだけで、
大事なんだよって、
伝えるんだ。


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コンフィデンスマンjp

2019年05月26日 21時01分57秒 | みゆみゆとの生活
コンフィデンスマンjp映画版、観てきました。
先日は夫と、今日の夕方にはみゆみゆと。
二回観ると全く見え方が違って面白い。

伏線よく効いてて、頭空っぽで楽しめるエンターテイメント映画でした。
東出くん目当てで行ったけど、三浦春馬くんにノックアウトされちゃったよ。
カッコよすぎる。だまされたい。(←あほ。)

今朝は昨日の疲れを引きずりながら、朝早くからお仕事でした。
午前中のみ、「申し込み受付」の仕事。
大きい声で呼び出ししながら接客するというのも、たまには新鮮。
ミスしないかと緊張したけど、だんだん常勤の頃を思い出してきて、気持ちも背筋もシャキーンと伸びました。

明日は高齢者関係のお仕事。
あさってはボランティアでやってる親の会。
そしてしあさって、そうちゃん帰宅。
鼻風邪をそれまでに治さなきゃ。
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そうちゃんのいない運動会

2019年05月25日 19時56分58秒 | みゆみゆとの生活
今日、支援学校は運動会でした。
そうちゃんは入院中なのでお休みです。
しかし、かーちゃんはPTA役員なので、朝から全参加。
というか昨日の準備から参加してます。

我が子がいない運動会なんて、寂しい気持ちになるんじゃないかと思っていましたが、
少なくとも今日そういう気持ちになることはありませでした。
…何しろ暑すぎて。

ジュース販売、バザー、制服リユースなどPTAのお仕事に励みつつ、
もしそうちゃんが運動会に出ていたら、と考える。
彼は汗をほぼかかない。元々の体質と、薬の副作用と両方の影響で。
この暑さだと、きっと真っ赤な顔をしてただろう。
心配だったろうな。

そしてそうちゃんは、どんなに疲れていてもゴロゴロしたり早く寝たりはしない。
運動会から帰った夕方に長距離散歩をした覚えが何度もある。
身体に熱がこもるとかえって寝付けずに夜ドライブになることもあるし。
寝不足はてんかん発作を誘発する。
月曜代休というのも混乱因子のひとつだ。

今離れているせいか、短距離走を笑顔で走り抜けるそうちゃんよりも暑さに苦しむそうちゃんばかり想像してしまって。
今回はお休みで良かったのかもしれない、と思った。
もし入院してなければ、蓄積した疲労はピークを越してただろうしね。

というわけで今回は、夜の心配はせずにPTAに集中できました。
結構やることはたくさんあって。
いつもこうやって役員さん達が汗水たらして頑張られてるのね、とわかりました。

ああ、疲れた。
昨日多めにおかずを作っておいたので、今夜はそうめんゆでただけ。
暑い日はそうめんに限る。

ちなみに夫は、一人でそうちゃんの面会に行ってくれました。
ちょっと浮かない顔してたみたい。
看護師さんの話によると、この前私が面会に行った日の夜、そうちゃんは寝つきが悪く、頓服を飲ませたそうです。

平気な顔して「バイバイ」って言ってたけど、ほんとは平気なんかじゃなかったんだよね。
そりゃそうだよね。
なかなか眠れなかったそうちゃん。
病院のベッドで、一人。
想像するだけで胸が苦しくなる。

退院は、水曜日です。
待ち遠しい、と勝手なことを言うかーちゃんを許してね。
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ドクター面談 お薬編

2019年05月23日 21時36分13秒 | みゆみゆとの生活
昨日、友人フルーティストが遊びに来た。
もちろん楽器持って。
昼から夜9時まで延々と、食べて、しゃべって、楽器吹いて、の繰り返し。
18歳の時から友達だけど、相変わらずのパワーだな、と感心した。
そして、私はフルート吹くのが大好きだったんだ、と思い出させてもらえた。
忘れてたよ。

さて、表題。

先日のドクター面談で、「リスパダールのことってどう思われますか?」と質問してみた。
先生が仰るには、
「リスパダールやエビリファイは、基本的にはこのタイプの子にはあまり効かないです。
この子の場合、興奮した時のマックスを少し抑えるところと、睡眠に関しては、リスパダールが多少効いてるかな?という感じはします。
エビリファイはやめてもいいかも。」
そして、「ADHDのお薬、例えばコンサータやストラテラは使ったことありましたっけ?」と聞かれたので、
「ストラテラはあまり効いた感じがありませんでした。コンサータは寝つきが異常に悪くて大変になったのでやめました。」と答えました。
先生は「なるほど、なるほど。」とうなづかれ、
「インチュニブを試してみてもいいかもしれませんね。」と言われました。

現在のところ、そうちゃんの主治医は大学病院の小児科です。
なので、現在入院中の病院では薬の調整はしないとのこと。
退院後、大学病院の主治医に上記を話して、インチュニブを処方してもらおうかと思います。

インフルエンザにはこれ、というように特効薬があればいいのだけど、
そうちゃんのような場合はあれこれ試しながら調整していくしかありません。
それには、親の観察がとても大切。
そして、学校やデイなどとも情報共有することが大事です。

今のところ、4月に始めたてんかん治療薬ビムパットがいい感じ。
入院してから一度も発作はないそうです。
ま、入院でしっかり睡眠取れてることも大きいかも、ですが。
ビムパットで安定すれば、イーケプラとトピナが無くせるかも。
エビリファイはまだ少量だから、退院して落ち着いてるうちにやめよう。
インチュニブがうまくいけば、リスパダールも減らせるかも。

かーちゃんは、そうちゃん専属薬剤師(無免許)でもあるのだ。
好きで精神科の薬を飲ませる親はほとんどいない。
それでも、本人が楽になるなら、必要性をよく考えて飲ませなきゃいけない。
飲み始めたらその日からずっと、量や種類の調整がいる。
だから、勉強しなくちゃね。
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ドクター面談 つづき

2019年05月21日 22時31分10秒 | みゆみゆとの生活
ドクターの話の続き。
「何か質問はありますか?」と言われて初めに思い付いたのが、
「冷蔵庫を頻繁に開けられることに困ってるんですけど、何か対策ありますか?」だった。
これに関してはほんとに困ってる。

ドクターの答えは、
「鍵をかけるという方法もあるし、実際そうされてる家庭もあります。けど、それだけでは防げないこともある。
 冷蔵庫を開けても何も起こらない、ということを経験するために、しばらく冷蔵庫のない生活をするのも一つです。電源を切って。
 ただそれは結構負担が大きいし、彼くらい知的な能力があると、それでも忘れてくれないかもしれませんね。」
「ああ、やはりその考え方ですか、先生。
ほんとに意外によくわかってて、カギとかもすぐ攻略されちゃうんですよね。」
「そうでしょうね…。」

先生は、「どちらにしても、冷蔵庫を触らせないようにするなら、他の『何か』を用意してあげなきゃいけないですよ。」と言われました。
「冷蔵庫へ向かってるエネルギーが、今度はまた外へ飛び出してっちゃう方向に代わってもそれはそれで困るもんね?」と。
その通りです。
まさにそういったことの連続で、様々な問題がどんどん発生して膨らんで。
収拾つかなくなり親子ともに混乱の渦に入ってしまったのがこの春休みの状態だったんです。

先生、腕組みしながら考え込まれました。
「冷蔵庫に関しては、正しい使い方を教えるのが一番なんですよ、本来は。必要な物だけ入れといてそれを使って一緒に料理するとかね。
 けど、それって生活しながら毎日やるのは相当大変ですよね。
 そういう部分を、どう福祉制度などを使って補っていくかも重要なことだと思います。」
 
なるほど。合点がいく。
当たり前だけど、答えは一つじゃないんだ。

この面接の後で、計画相談の相談員さんからお電話がありました。
病院のドクターがそうちゃんが退院後の6月にケース会議を開きたいと言ってくれているらしい。
そして、ドクターが出席というだけでも驚きなのに、児相も来るそうです。
あと、学校の担任と、事業所、ショートステイ施設も声をかけてくれるそうです。
新しいチームそうちゃんだ。
なんてありがたいことでしょう。
孤独でしんどくて倒れそうだった3月を思えば、病院(入院できるとこ)が味方に加わってくれたという事実だけで、元気が湧いてきます。



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ドクター面談

2019年05月20日 20時57分14秒 | みゆみゆとの生活
入院中のそうちゃんに会いに行ってきました。
前回の面会時に「次来るときは何持ってきてほしい?」と聞いたら、
迷いなく「コーラ」と答えたそうちゃん。

よーくそれを覚えていて、今日は私の顔を見るなり、
「コーラ ください

待て待て。
少しお話してから。
お母さん、会いに来たよ。
元気だった?

「げんきだった・・・」
おうむ返し。
それより僕はコーラが欲しい。
はよくれ。

しばらく焦らせていたら、
「おかあさん コーラ ください」
「ては おひざ」
「おかあさん ふた あけてください」
そこまで言われちゃ上げないわけにはいかない。
はい、どうぞ。
「ありがとう」

おいしそうに飲むなー。
その横顔見てるだけで幸せいっぱいな気持ちになるよ。
ありがとう。

今日は面会で退院ではないとよくわかっているそうちゃんは、コーラを飲み干すなり、
「おかあさん バイバイ」と言った。
さすが。これぞそうちゃん。
だからコーラ飲ませるの遅らせたのよ。

そうちゃんと別れたら、ドクターの面談がありました。
以下、ドクター談。

 今回の入院は、「ご両親の休息」と「本人がここを好きになる」ことが目的です。
 入院してからの様子を見ていると、どうやらここを嫌いではなさそうですね。
 だいぶ慣れてくれていると思います。

 彼は、簡単に言うと「退屈しのぎが人一倍苦手な子」ですね。
 一人の時間を楽しむことが難しく、人を巻きこんで退屈しのぎをしています。
 話しかけたり、注目をひこうとしたり。
 それも、自分の知っている、より刺激的なパターンを使って。
 人と関わっているうちにテンションが上がってきてしまってコントロールが効かなくなることもあるようです。
 おうちでは、そういうことが増えてきてしまうんですよね。

 この子のいいところは、手段として「力づくで」という方法は使わないところです。
 あまり追い詰めると出てきてしまうかもしれませんが、少なくとも今のところ病棟では、暴力的な面は一切見られません。

 彼の課題は、「いかに時間を過ごすか」です。
 それだけ、と言ってもいいくらい。
 病棟での空き時間は、走り回るか、何かしゃべってるか、部屋のベッドでズボンに手を入れているか、です。
 何か一人で楽しめるものが見つかるといいんですが。
 
 生活の中に、「お仕事」や「お手伝い」を組み込んで、「何かをやればご褒美をもらえる」という形にするのも一つです。
 ただ、そういう工夫を全て家族でやるのはちょっと大変だと思います。
 ずっと彼に付き合うのは負担がかかることなので・・・。

ドクターの話されていることを聞いていて、この10日間でそうちゃんのことをよく理解してくださってるな、と感じました。
そして、家でどんなふうに大変なのかも、わかってくださったと思えました。

その他にも、今後の薬の調整の話や、秋に2度目の入院をすること、自宅での生活の工夫など、いろいろ話せました。
看護師さんともお話しでき、病棟専属の保育士さんが遊んでくれていることなどもわかりました。

「彼の性格がこうだから、病棟職員の中でもファンがだんだん増えてきてますよ~」
看護師さんがそんな風に冗談めかして言ってくれたから、気持ちが軽くなりました。

今週末は、とーちゃんが会いに行くよ。
そうちゃんにそう伝えたら、「コーラ!」と言った。
結局それかよっ、と苦笑いしながら、
でもそうちゃんは絶対父ちゃん母ちゃんが大好きで会いたいはず、とも確信できる。

そうちゃんの力強い応援団が増えた。
病院も仲間になった。
きっと思春期も無事に越えられる。
そう信じよう。
 
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多度山ハイキングコース

2019年05月18日 20時42分04秒 | みゆみゆとの生活
低山ハイキングにハマってきました。
本日登ったのは多度山(標高478メートル)です。
ガイドはこの本。

入門者に優しいガイドブックです。
この本によると、多度山は難易度「入門」。
この前登った八木三山は「初級」なので、それよりも易しいコース。
ただ、今回歩くコースは距離が長め。
総歩行距離は12.7キロ、累積標高差は802メートルでした。

前を歩く夫。

ビジネスバッグに仕事用の腕時計。
靴だけはちゃんとしたトレッキングシューズです。
彼は今日山に登るとわかっていたのに昨夜飲みに出かけ、
ビール(生中)5杯と焼酎6杯飲んで帰ってきた。
全く残ってないらしい(酒豪家系)。
でも、登る途中に私にウーロン茶を勧めてきた時、間違えて
「ウイスキー飲む?」と言ってた。
普通そんな間違え方する?

ついでに言うと、彼は汗をほとんどかかない。
うちの子達が汗かかないのは、夫からの遺伝かな?
反対に私は、動き出すとすぐに汗をかく。
代謝効率いいのはありがたいけど、鼻水も出るから困る。
…余談でした。

多度山はとても景色がよくて、広々とした濃尾平野を名古屋駅から海まで見渡せました。
途中からはなだらかな山道をのんびり下ります。

よく整備された林が美しい。
山から沸きだして一つの流れになった川が近づいたり遠のいたりする。
鳥の声やせせらぎの音がこだます中、マイナスイオンをたくさん浴びて。
心のお洗濯ができました。

「上げ馬神事」で有名な多度大社にお参りして駐車場に戻る途中に、

わかるかな?
野性のお猿さんに会いました。
何か食べてて可愛かったよ。

お昼休憩や参拝の時間も入れて、4時間半。
よう歩いたー。携帯の万歩計は24000歩でした。
次はどこ行こうかな?と楽しみになったよ。
元気でいなきゃねー。
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