かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中2の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と、本と歌が大好きな高2のみゆみゆを、働きながら子育て中。

3年ぶりの手帳判定で

2017年06月30日 22時06分12秒 | みゆみゆとの生活
療育手帳更新のために、3年ぶりに児童相談センターに行ってきました。
学校と児相は反対方向なので、そうちゃんを乗せて長距離ドライブ

「じそうさん いくよ」
と繰り返し車で言っていたのは、たぶん不安の表れ。
だって、何しに行くかよくわからないもんね。

担当の心理士さんは、とても優しそうな若い女の先生でした。
先生、私が紙に記入をしている間に、
「さ、行こうかっ。」とそうちゃんに声をかけた。
スッとついていくそうちゃん。

え?
大丈夫なの?

浮かない顔ながら、「おかあさん ばいばい」と去っていく。
ちょっと・・・いや、かなり不安。
大丈夫かな?

心理士さんと、離れたところの小部屋に入ってから、ものの2~3分。
「たすけてくれーい
廊下にまで響き渡る絶叫。
「たーすけてくれーい!」
「ここ あーけーて ください!」
拷問部屋のようだ
待合室にいる他の家族も、思わず苦笑い。

絶叫は、少しづつ間隔があいていきました。
最後の方は遠慮がちに「たすけてくれー」と言ってみたり、
急に元気よく「ありがとうございました さようなら」と勝手に終了しようとしてみたり。
何をやっているかは見えないのだけど、声を聞いているだけでも面白かったです。

面白い、と聞いていられたのは、声以外の物音がしなかったから。
ほんとにパニックだったら、物を蹴ったり投げたり、何かがぶつかる音がするはずなので。

検査は15分程度で終わりました。
そのくらいしか、そうちゃんには無理だったんだと思う。
先生が言うには、課題がわからなくなると「たすけて」と言っていたそうで、
「わからなかったら『わからない』で大丈夫だよ」と声掛けをしていたら落ち着いたようです。

さて、問題は判定。

前回の判定は、IQ33、手帳A判定(重度)でした。
最近賢くなってるからな~。
Bに上がったりして。
いや、手のかかりかたはまぎれもなく重度なのに・・・。
上がったら困るなぁ。

そんな心配を家ではしてたのだけど、
あっさり、「前回と同じ、A判定です。」だって。
ホッとするような、複雑な気持ち。
「ちなみに、数値はいくつですか?」と聞いてみたら、
「28です。」と、思いのほか低かった。

心理さん、本当にいい方で、前回に比べてそうちゃんができるようになったことをいろいろ教えてくれました。
目で見てする課題は得意、言葉での会話もだいぶできるようになっている、などなど。

そっか、そうちゃんなりに成長してるんだ、とその場はニッコリ喜んだんだけど。
あとからボディブローのように効いてくる。

IQ28か
重い知的障害なんだな、そうちゃんは。今さら、ですが。
ゆくゆくは最重度判定ってこともあり得るか、と思ってしまって。
それがそうちゃんそのものを示してるわけではないし、数値では測りかねない能力もあるって知ってるけど。
けどさ、
28という数字が、ドシーンときたんだよ。
母だから。

一週間の出張を終えて、仕事の飲み会から帰ってきた夫に、
「児相行ってきたよ。IQ28だって。なんだか悲しい。」と訴えたら、
「そんなわけない!気にしなくていいよ。判定Aだったならそれでいいじゃん。
 あの子が28のはずはないよ。あいつは賢い。知ってるでしょ?もっとずっと、賢いよ!」
といつになく強い口調で言ってきた。

・・・酔っぱらっている。
私は酔っぱらっている人の言う事はまともに聞かないことにしている。

でも今日は、「そうだね」って同意しておこう。

考えても仕方ないことは考えないことにする。
うん。
寝るっ。

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グループ分け

2017年06月29日 19時07分08秒 | みゆみゆとの生活
友人と主催する親の会で、あさって講演会&交流会をする。
タイトルは、「発達に遅れのある子の幼児期とその関わり」。
大好きな療育相談の先生が、講演してくださいます。
そしてそのあと、グループごとに感想言い合ったり相談したりする予定です。

出席者は、親と支援者ちょうど半々で、73名。
今回は土曜日開催ということもあり、保育士さん達がたくさん来てくれます。
これを、9つのグループに分ける。
くじ引きでもいいんだけどさ。
でもせっかくなら、聞きたい話を聞けて、次につながる関係性ができていくといいなと思うものだから。
ウンウンうなりながら消しゴムのかす大量に作って、グループ分けしたよ。
そうちゃんが寝たら、これをパソコンに打ち込んで、名簿を作る。
なんとか間に合いそう。
よかった

ところでグループ分けといえばこちらも。



はい、めだかちゃん達。
手前が中学生。
真ん中左が小学生。
真ん中右が幼児。
奥がおとな達です。

先月、お年寄りが立て続けに4匹しんでしまって、おとなグループは現在6匹です。
残りの子ども達は全部で15匹(たぶん)。
同じ日に生まれた子でも成長の速度が違い、大きさにバラつきが出てきます。
そのまま一緒にしておくと先に大きくなった子が奥手の子を食べてしまう(!)ので、
よく観察して、大きくなった子は大きいグループに編入させることが必要。
グループ替えのタイミングが難しいのよ

今は、中学生グループをいつおとなチームに合流させるか、悩み中。
早く合流させて1グループづつ昇級させたいんだけど。
去年合流のタイミングが早すぎて、5匹ぐらい親めだかに食されたからね。
今回はちと慎重に、と思う。

暑くなってきたから、めだかの成長スピードが速い。
卵もどんどん生まれます。

そうちゃんも、いつもより元気に学校で活動してるのかな?
ここのところ、帰宅後はとても落ち着いています。
明日は児相で療育手帳の再判定。
3年ぶり。
数値、いくつくらい出るかな?
車で名古屋市内に連れていくので、事故のないように、まずは気をつけねば。

がんばろ。
気合い入れるべく。
今日の晩ご飯は餃子!



ホットプレートで約70個、いっぺんに焼いてみたよ。
昨日テレビで餃子おいしそうに食べてる石ちゃん見て、どうしても食べたくなったのさ。
包むのは、みゆみゆが手伝ってくれました。
あんが途中で無くなったので、残りの10個は昨日の残り物のかぼちゃの天ぷらとチーズを包んで焼きました。
最近食欲のないそうちゃんもモリモリ食べてくれて、うれしかった
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終の棲みかを考える

2017年06月28日 19時56分36秒 | みゆみゆとの生活
先日、成年後見制度の話を聞いて、「親亡きあと」を考えた。
少しずつ親以外の人との関わりを増やして、自立させていくことが大事だな、と思った。
そうちゃんは、まだ中身が3歳。
この先も、それほど知的に伸びるとは思えない。
小学生の知能…にはならないだろうな、たぶん。
そうすると、知的にはずっと幼児ということになる。
幼児を自立させる。親が自ら手放す。
辛いね、不安だね、きっととても。

けど、幼児でもないんだよなー。
だって口の上に産毛生えてきたし。

年齢相応の知的な力はないけど、
年齢相応に扱うとこは扱って、
親がいなくても人生を楽しめる人になってもらわなきゃね。

そのためには、
「人が好き」が大事。
そうちゃんは、人が好きです。ありがたいことに。
自閉症、という響きには不相応に、明るく人懐こい。
(人一倍手はかかるけど。)

今日、介護関係のお仕事で、高齢者施設を訪問しました。
一生懸命にそれぞれの人生を過ごして来られた方々の、おそらく終の棲みかとなる場所です。
数人の利用者さんとお話していると、流れている時間の穏やかさにゆったりとした気持ちになりました。

一人一人の特性に寄り添い、できる限り要望に応えようと笑顔で接しておられる職員さんたち。
面会に来られる、娘さん、息子さん、孫さんにひ孫ちゃん…… あたたかい家族。
真剣に施設のあり方を考える、役所やアドバイザーや、いろんな立場の人。
そこに、静かにくつろぐ利用者さんたちの姿が重なり、私の脳内で輪になって。

ああ、うちのそうちゃんにも、安心してソファーでお昼寝できる静かな老後が訪れるといいな、と。

先のことすぎますね。

でもホントに、勉強になります。

人が人を大切にすると、その場所は優しさがあふれて伝染する。 
人を大切にする人は、きっと誰かに大切にされた人だ。
だから私も、そのループに感染したい。
子どもたちが、幸せな老後を迎えられるように。

今日出会った利用者さんが言ってくれました。
「迷わないで、やりたいことを思い切りやっとくといいよ。
一度きりの人生なんだから!後悔しないように、楽しんでね。」

はい。
迷ってばかりだけど、思い切りはいい方かも、です。
(あとさき考えず、ともいう。)

一度フルートの演奏にも来てください、と誘っていただいたので、
ボランティアで行ってみようと思っています。
出会いに感謝。
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ニュートリノってナンダ?

2017年06月27日 20時03分19秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆが宇宙に興味を持ったのは、中1の時、ノーベル賞の小柴昌俊先生の講演を聞いてからです。
その時は、学校のなんとか記念講演か何かだった。(いつもよくわかってない母。)
ダークマターがどうの、カミオカンデがどうの、ビッグバンがどうの…
私にはさっぱりわかりません。
みゆみゆにもよくわからない部分が多かったみたいなのだけれど。
なぜか、興味を持ったらしい。
今年の夏休み、スーパーカミオカンデの中に入らせてもらえる中高生向けの合宿があり、それに参加することになりました。

ほんとは、みゆみゆは数学センスなさそうだから物理は厳しいと思う。
ていうか、ニユートリノとか。
理解できんでしょ。
何の勉強もまだしてないのに。

そんなことをみゆみゆに言ってるうちに、芽生えた感情。
ニユートリノってなに?カミオカンデってなに?…ちょっとくらいは知っときたい。
人間の知識欲ってなんなんだ。
私のこれからの人生に、ニユートリノの知識は全然いらないと思われるのに。



買ってしまった。
「理科オンチにもわかる素粒子と宇宙の話」という副題につられて。

読んでみたけど、やっぱりすごいね。
睡眠作用が(笑) 昨日は4ページで夢の中へ~。
けど、薄い本だから。絵もたくさんあるし。今日も読もう。

実は、わかってる。
これも逃避なのさ。
やらなきゃいけない山のようないろいろからの。

昨日大きな仕事が一つ済んで、ホッとしたから。
今日はニュートリノに逃げて。
お昼には、少しのぜいたく、天ざるを食べた。(フードコートやけど。)



見にくいですが、左手前にざるそばのつゆがあり、
手前真ん中に天ぷらのつゆがあります。
どちらも黒い器。
置き位置、クロスしている。なぜに。
案の定、つけ間違えた。
わさびと生姜が混ざる。残念。
2回間違えたところで、置き位置変えてみたよ。

ざるそばの近くにそばつゆを。
天ぷらの近くに天つゆを。
これ、TEACCHでいうところの「構造化」ね。

やってみて分かったんだけど、そばつゆの器が若干大きくて、ざるそばの手前に置こうとするとお盆からはみ出してしまう。
ほんの5ミリのところでしっくりはまらない。
結果、そばつゆ、お盆の外へ。



改善求む。



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おーい、大丈夫?

2017年06月26日 22時14分45秒 | みゆみゆとの生活
久々に、学校でてんかん発作があったらしい。
3秒、5秒の短い発作です。
きちんと観察していないと見逃します。

夕方もそうちゃんが遠い目をしてボーッとしているので心配になって、じっと顔を覗き込んだら、
「おーい だいじょうぶー?」と言われてしまいました(笑)
学校やデイで、みんなが心配して覗きこむので、顔が近づいてくるとこれを言うパターンができたらしい。

障害のある子を育てるのは、普通の育児とは違うたいへんさもあるけど。
クスッて笑えることも、けっこう多い。

今日、保健師学校で学生さんに、「発達障害のある子の子育て」というテーマで話してきました。
帰りにいただいた感想に、「辛いこと、うまくいかないこと、悲しい気持ちもお話にありましたが、全体的に楽しそうに明るく話されていたのが印象的でした。」と書いてくれた方が何人かいました。

そうちゃんの破天荒なエピソードの数々に、笑っていいのかな?という雰囲気もあったけど、途中からは素直に笑ってくれて。
「障害受容」の話では涙ぐんで共感してくれる方もおり。
この機会をもらえてホントによかったなと、思います。
とりわけ、インクルーシブ教育、インクルーシブ社会の話には力を入れました。地域をベースにお仕事をする保健師さんこそ、この理念を知っていて欲しい。

先日亡くなられた小林麻央さんの言葉に、「病気は私の人生の一部だけど、全てではない」というのがありました。(言い回し違ったらごめんなさい。)
そうちゃんとの暮らしだって、そう。
障害児との生活だから泣き暮らしているわけではないし、
普通の子育てだって、
もっと言えば子育てしてなくったって、
つらいことは山ほどある。

私は私らしく、命を燃やしたい。
子育て、趣味、仕事は、私自身を構成する一部。

そんなことを、麻央さんの報道とともに考えました。
そしてそういう気持ちを持って話したことで、今日の私がより「明るく」話せたとしたら、うれしい。

おーい、だいじょうぶ?
と私に言ってくれるそうちゃん、ありがと。
だいじょうぶだよ。おかげさまで。
そうちゃんのお母さん、11年生。
まだまだ勉強中!


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人と話す週末

2017年06月25日 21時01分07秒 | みゆみゆとの生活
昨日の午後、「みんなの学校」の会をやって、
夜はママ友3人で深夜0時まで飲み会。
そして今日は「成年後見制度」の講演会に行った。

いっぱい人と話したよ。
そうちゃんやみゆみゆがつないでくれた出会いに感謝。

今日は特に、懐かしい人にたくさん会えたから。
心がホカホカしたよ。
折り紙で飾られた、あったかい講演会。
居心地のいい場所って、そこにいる「人」が大事なんだな、と思った。
オレンジ色の空気を胸いっぱい吸いながら。

書きたいことが山ほどあるけど、今日は早寝する。
明日の午前中は、児童精神科受診。
そして午後は、保健師さんの卵たち(学生さん)に授業をする予定があるのです。
「発達障害児の子育てと母の思い」と題して、45分間。

昨年と同じ内容でまた依頼があったこと、とてもうれしく思っています。
もうちょっと準備しなきゃな~。
せっかくの機会を大切にしたいから。

というわけで。
おやすみなさい。
(寝るんかいっ。)

今日のそうちゃんは、落ち着いていました
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「ピュンピュンの日」と「ダランダランの日」

2017年06月24日 10時08分06秒 | みゆみゆとの生活
昨夜はとても久々に知人とごはんを食べに行きました。
そうちゃんに晩ご飯を食べさせてから、夫とチェンジ。
こんな日もたまにはないとね。
・・・と言いながら今日も違う友人と飲みに行く。
いや、こんなことはめったにないのよ。
たまたま重なっちゃってさ、あしからず。

今週のそうちゃんは、「ピュンピュンの日」と「ダランダランの日」の差が大きい一週間でした。

「ピュンピュンの日」は、リニアみたいに床から数ミリ浮いてるかとまごうき動き。
つかまえようとしても高速でするりするりと逃げます。
フルエンジンがかかってる時間帯を、私は「フィーバータイム キター!」と呼んでいますが、
そうなるとこっちも臨戦態勢。
バレーのディフェンダーみたいに中腰になります。
ご飯を床中にまき散らしながら走られて、私がそれを拾っている隙に冷蔵庫あけるとか、シャッター開けて逃げようとするとか・・・。
「ダメよ」ってそうちゃんを捕まえる時、ご飯粒をギュって踏んじゃったりする。
そしたら、「ふわぁぁーっ」って。深く湿った、ため息がでるんだ。このため息には「ストレス」という名前がついている、きっと。

「ダランダランの日」は、床にデローンと寝そべって動かない。
でもまあ、これは長くて数十分。
学校に着くなり「おふとんで ねたいです」と先生に言い、ほんとに1時間くらい熟睡しちゃった日もあった。
「ダランダランの日」の方が多いといいのに。
いや、どっちもない方がいいな、やっぱり。

お天気のせいか、薬のせいかわからないけど。
な~んか、調子悪いんだろうね。
これだけムラがあるということは。

てんかん治療薬「トピナ」を増量して10日あまり。
この間に発作は1回しかありませんでした。
パチパチ。
すばらしい。
それまでは日に1~3回必ず発作があったので。
止まった。ピタッと。

発作って、何回見ても不安になるものなので、ないに越したことはない。
トピナの副反応で多動・眠気・食欲不振が出ている可能性は高いのですが、少し様子を見るしかないね、それも。
よく観察して、また次の受診で相談して来ようと思います。
難しいです、薬の調整は。
本人が一番しんどいとは思うけど。
うまく症状が伝えられない知的障害のある子にとっての薬の調整は、親と医師の共同作業でもある。
学校やデイとも連携して客観的に体調を把握し、相談しながら決めていくものだから。
少し、薬の種類が整理されていくといいな。

今飲んでるのは、リスパダール、ベンザリン、トピナ、イーケプラ、アレジオン。
これでも一時期よりはだいぶ減ってきたんだよ。
最近は、よく眠れるのでベンザリンの減量に取り掛かり中。
発作がこれからもなければ、イーケプラも減らすと思う。
夏休みに入るまでに、もうちょっと精神状態が安定するといいな~。

月曜日は児童精神科受診だ。
だいぶ久しぶり。
話したいこと、いっぱいある~
せんせーい。
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将棋とみゆみゆ

2017年06月22日 21時57分54秒 | みゆみゆとの生活
うちには、将棋盤がある。
ちゃんと、木のやつ。
学生時代、あまりに暇だったので買いました。
何冊か本を読んで、基本的な駒の動かし方とルール、守りの「美濃囲い」「穴熊」くらいは覚えました。
休みの日にNHKの対局をうだうだと見たりもした気がする。
(どんだけ暇やったんや。)

しかし、
才能がなかった。(アタマが悪かった、とも言うかもしれない。)
詰将棋のごく簡単な物でも全く解けるようにならず。
結局うちの将棋盤は「まわり将棋」と「はさみ将棋」専用になりました。

みゆみゆが児童クラブ(学童保育)に通っていた時、「将棋クラブ」に入れたことがありました。
1年間、やったかな?
ボランティアのおじいさんが教えてくれる、クラブ。
毎週、詰将棋の宿題を持って帰ってたっけ。

しかし、みゆみゆも。
才能がなかった。
思考という遊びに、興味が湧かなかったのかもしれない。
今ではもう、駒の動かし方さえ覚えていないと思われる。

ちまたのデパートでは、将棋盤が品薄らしい。
皆さん、お気を付けください。
好きなるかどうかは、その子次第です。
ハマらない子はハマりません。当たり前か。

みゆみゆは、何に興味があって、何に才能があるのだろう。
先日学校で書いてきた進路調査票は、こんな風になってた。

問1 将来なりたい職業または興味のある分野は何ですか?
 ・・・小説家、兼なにかの職業。興味のある分野は、「哲学」と「物理」。

問2 その夢を叶えるために、これまでにやってきたことは何ですか?
 ・・・歌と読書

問3 将来に向けてこれからやろうとしていることは何ですか?
 ・・・数学の勉強

みゆみゆ、取っ散らかり方がなかなかですな
とりあえず問2、「その夢を叶えるために」の部分を読まなかったと思われる。
じゃなきゃさ。「歌う哲学者、または物理学者」ってなに。
およそ、食べていける気がしませんが
あと問3、それは数学の成績がヤバいから、それだけではないか?

先日は「幼稚園の先生の、職業体験に行きたーい」と言っていて、
夏休みは「スーパーカミオカンデの合宿に行きたい」と言い、
毎日ネット小説を読んでいて、部屋が全く片付いていかないマイペースすぎるみゆみゆ。

何に向いてるんだろう、というよりも、
何ならやれるのか?と親は心配になって、
ついつい「まずは生活力をつけようか。」とガミガミ言ってしまうけど。
いろいろ経験して、自分にやれること、やりたいことを見つけていくしかない。
そのうち、「ほんとに好きだから何をおいても極めたい。向いてるかどうかは後から考える!」てくらい熱中できることが見つかればラッキーか。
それは、大人も中盤を過ぎてから見つける人もいるしね。

まあのんびりいきましょうか。
(と、自分にも言い聞かせる。)
さあ、どう生きていくかな。私もこの先。
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嵐の後は、プシューッと

2017年06月21日 21時16分41秒 | みゆみゆとの生活
未明4時すぎ。
むくっと起きてきたそうちゃん、ぐっすり寝ていた私の顔を覗き込んで、
「プール はいるよぉ?」
折しも外は、滝のような雨。雨。雨。

「そうちゃん、雨がたくさん降ってるからプールはないよ。」
眠さのあまり、思わずホントのことを告げてしまったかーちゃん。
「プール あるよぉ
すぐに沸騰しかけるそうちゃん。

「あ、そうだね。学校行ったら先生に聞いてみよ。プールありますか?って。」
すぐ軌道修正する。
「せんせい プール ありますか?」
いいね、こういうオウム返しは。

「プール、入れるといいねー。」(寝ぼけ眼でモゴモゴ言う。)
なんとかごまかして、もう一度寝てもらいましたが、そのあとも何度も起きてきた。
プール・・・楽しみすぎるんだね。
週に一回しかないのに、たまたま今日だけ大雨、という悲劇。
残念だな。
としか言いようがないよ。

さぞかし学校で先生にゴネるだろうと思ったら、意外にそうでもなかったみたい。
一度「プール ありますか?」と確認してきただけで、すんなり受け入れたようです。
よかったよかった。

夕方の、水曜恒例「かーちゃんとビデオ屋さん&買い物」も、拍子抜けなくらい落ち着いていて。
なんだ、嵐が去ったらプシューって魂抜けちゃった?
というくらい、どちらかというとボーっとしていました。

低気圧が近づいてくる数日前から、多動もおしゃべりも1.5倍増しセールだったそうちゃん。
野生の闘争本能が目覚めて動きが激しくなってたのかな。
これも一つの危機管理能力か
大雨、大風が行ってしまえば、生き延びた安ど感でしばらく抜け殻になって眠るのだろうか。
ちなみに、夜も早く寝ました。

しばらくこの調子でお願いしたいものだ。
ここのところ、てんかん発作もない。トピナがいい感じで効いていると思われる。うれしいな。

今日は、学校から帰ってきたみゆみゆが機関銃のようにしゃべる中、折り紙で遊んでみたよ。
星をいっぱい作って、つなげといて~と友人に言われたので。



お世話になった方の講演会で飾るのです。
その発想がすごいと思う。
作業しながら、過去に思いを馳せたり、講演会を楽しみにできたりする。
人と一緒に作業すれば、絆も生まれる。
輪が広がっていき、安心できる空気が自然にできていく。
勉強になります


さて、全然関係ないけど、
「みんなの学校の会」の座談会が今週末にあります。
みゆははに会ってみたい方、これを機会にどうですか?
https://blogs.yahoo.co.jp/minnanogakko1730
この会がないと出会わなかった人が、たくさんいます。
小さな小さな会ですが、私にとっては貴重な場所です。
これも何かにつながっていくのかなー。
いくといいなー。
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プールは雨だったら入らないよ

2017年06月20日 21時45分37秒 | みゆみゆとの生活
明日は雨みたいですね。
そうちゃん、明日のプールをめっちゃ楽しみにしてたのに。
残念だわー。

雨だったらプールは入らないよ。
学校から帰ってきたら、車でビデオ屋さん行こうね。

そう言い聞かせて、オウム返しさせといたけども。
今日もかなりのハイテンションだったからなー。
至近距離でのスケジュール確認リフレイン、
いつもの倍、発動されてたし。

…不安。

そんな時は。
めだかの水槽の前に座る。
なーんて。そんな時じゃなくても定位置になってるのだけどね。

夕方、目を凝らして水草ついた卵を探していたら、
ピューッて小さいのが飛び出してきた!
稚魚だ。
慌ててコップで救おうとしたら、
横からすごいスピードで現れた親めだかが、
パクッ。

ああー!
って叫んじゃった。

なんだよー。アンタの子孫残したろうと思たんやん!
口に出してめだかをたしなめる、四十路女子。

仕方ないね、めだかは卵と稚魚が大好物だから。(なんたること。)

お。「あなそれ最終回」、始まった。
見なきゃ。
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