かーちゃんはつらいよ

社会人(就B、生活介護)1年目のそうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)を育てるかーちゃんの雑記。

またまた自主実習

2023年08月30日 21時59分49秒 | みゆみゆとの生活
病み上がり、というか知恵熱で一段と賢くなったそうちゃん。(笑)
今日は来年お世話になるB型事業所に自主実習に行ってきました。
職員さんたちにも慣れて、

こんな笑顔でお仕事したみたい。
(帰りに作業中の写真をたくさんもらえました。)

気が張って疲れたのか、帰宅後はなんだか少し荒れていましたが。
とりあえず日中楽しく過ごせて何より。
頑張りやさんだな。そうちゃんは。

ぷしゅー

2023年08月29日 21時49分54秒 | みゆみゆとの生活
お熱下がったよ。
コロナもマイナス。
元気いっぱい、ニコニコでデイに行ってくれた。

今日は1日、ぷしゅーって音がするみたいにちょっと力が抜けてる。
たまったストレスを熱で発散したのかなぁ。
どんな仕組みになってるの?そうちゃんのからだは。

からの、発熱

2023年08月28日 22時20分37秒 | みゆみゆとの生活
時々あるんだよなー。
スーパーハイテンションの後の発熱。
体調に異変を感じて覚醒状態に入っていた結果なのか、興奮が続いたせいで身体が悲鳴あげて熱が出たのか、どっちが先かわからないけど。
ともかく今朝起きたら38.1度。
うわーー。

デイと私の職場にお休み連絡を入れて、長ーい長ーい1日のはじまりはじまり。
コロナの抗原検査はマイナスでしたが初日なのでまだわからない。
とりあえず家から出ずに過ごしたよ。

38度台の熱くらいは平気なそうちゃん。
熱以外に症状はなく、知恵熱みたいな感じ?(非科学的ですみません。)
とにかく熱の割に元気元気。口数も多い。
何度か脱走されかけ、ひたすら「にほんじゅう どこだって」を一緒に歌わされ…。
づーがーれーだー。

午後には37度台に下がり、今は平熱です。
明日の朝熱がなくて抗原検査もマイナスなら、通常に戻れる。
ああ、どうなるかなぁ。(遠い目)
ふかーいため息つかせて。はぁー。

スーパーハイテンション

2023年08月27日 21時54分24秒 | みゆみゆとの生活
ここ数日のそうちゃんは、久々のスーパーハイテンション。
特に夕方から夜にかけてがすごい。
デイの帰りの送迎車でシートベルト勝手に外して立ち上がろうとすることも何度かあったみたい。
そのテンションで帰宅すると当然家でも興奮度が高く。
窓から逃げようとしたり、玄関のカギを開けようとしたり…
繰り返されるダッシュ!ダッシュ!

そんな中、今日は合唱団あらカルとの練習日。
流れはわかってし音楽は好きなので、逃げ出そうとはしないけど。
大声多め。
2月に共演するピアニストに送る用に歌を二曲録音しましたが、「おとうさんと そぶえのプール!」が何度も入ってしまいました。
しゃあない、しゃあない、これも我が合唱団の持ち味。ということにしとく。

新学期始まったら落ち着くのかなー。
だといいけどな。

ビンビン響く腹からの大声を聞き流しながら晩ごはん食べるの、地味に心がやられる。他の家族との会話もテレビの声も聞き取れないし。
ずっと笑顔のそうちゃんも、どうしようもなく出てくる言葉や動いちゃう身体に困ってるかもな。
そう思って、今晩は早めに頓服飲ませてみた。
半強制的にでも眠った方がいい時はある。うん。
かーちゃんも、何かのアレルギーが出たのかあちこち痒いのでアレジオン飲んで早めに寝るよ。
夏休み、あと少し。

※※※※※※※

これ、なーんだ。

黄色いハイビスカスみたいですが。
実は「オクラの花」。食べられます。
すぐに傷むらしくスーパーには出回らない。
農協で見つけたので買ってみたよ。

さっとお湯にくぐらせて刻み、わさび醤油で味付けてみた。
ご飯が進む一品となりました。
オクラみたいな粘りと独特のしゃきしゃきした歯応えがあってなかなか美味しかったです。

黄色っぽいのがそれです。
他のおかずは、ヒレカツとトマトサラダ、万願寺とうがらしのおひたし。
トマトサラダはカマンベールチーズと水菜と合わせ、オリーブ油と塩・胡椒・レモン汁でシンプルな味付け。
ヒレカツは東洋商事の青空市場で買った冷凍(30個2000円)です。これ、お店の味。
呑んでまうがな。
ごちそうさま。

日本中どこだって

2023年08月24日 21時27分39秒 | みゆみゆとの生活
「にほんじゅう どこだって わらいあり なみだあり」
最近の流行りらしく、ひたすら満面の笑みで歌いかけてくるそうちゃん。
それ、
世界中ですから!
歌の規模を勝手に縮小するんじゃありません!
なーんて言っても混乱するので、心の中でツッコミ入れるだけ。

今日は木曜日固定のデイとは違う事業所に行ったせいかなかなかのハイテンションで。
帰宅直後、久々にすり抜けてダッシュされそうになった。
で、リビングを走り抜けてそのまま庭に逃げようとする、
のは予測できたので止められたけども。
やっぱり自閉症なんだな、そうちゃんは。とこういう時に思う。
いつものパターンと違うとそれだけでソワソワしちゃうのよね。
繊細だなー。

さてさて、今日のブログに載せるまでもない晩ごはんは。

砂ずりの炒め物、
鰹のたたきの野菜乗せ、
味噌汁、でした。
遅れて帰ってきた夫は冷奴とビールを自分で追加。
それをみゆみゆが写真に撮ると、晩酌感満載になりましたとさ。

※※※※※

お笑いの話。
昨日の「耳心地いい-1グランプリ」、めっちゃ良かった。
会場の空気感があたたかくて、これは麒麟川島の人柄とラヴィットレギュラーの団結力によるものだなーと感心。
お笑いは技術的にある一定のレベル以上になれば、個人の好みと場の空気だから。ほんとは順位がつけられるものじゃない。
だからこそ、「一応順位はつけますがともかくこの時間を皆さんが楽しんでくださるのが第一です」な姿勢が好感持てる。

そしてなんといってもトップバッターの「メンバー」がいい仕事しました!
何回でも見直したくなる耳心地のよさ。
ほんと気持ちがいい。
この企画の方向性をバシッと示した。
メンバーのネタ、「しりとり」も気持ちいいよ。暇な人は見てみて。
見取り図と同期らしく、そこそこの落ち着きがあって、私が好きな和牛の漫才に通じる安心感がある。

優勝のゆんぼだんぷも面白くて平和だったけど、とにかくアホらしくて笑い転げたのは「ザ・まみぃ」。
なんなん、あのホースくわえながら歌うやつ(トークボックス)。
そして酒井の顔!顔!
中毒性ある衝撃的なネタでした。
まみぃすごいな。力あるな。
キングオブコントで注目はしてたけど、ますます今後に期待。

他の組も面白かった。
みゆみゆはZAZYに大ウケしてた。
もっぺん見てみよ。

この企画、大きくなる予感する。
リズムネタって消費が早いから禁じ手だったりもするけど。
「耳心地がいい」というラベリングにより、新鮮味なくなっても何度でも聴いて楽しめるというジャンルになった。
これすごいな。

はい。
お笑い好きの長い独り言でした。

そうちゃんとスシローへ

2023年08月23日 23時06分12秒 | みゆみゆとの生活
今日の夜、みゆみゆと夫は宮川彬良さんのコンサートに行った。
ほんとは私も行くはずだったけど、そうちゃんのショートステイが急きょ中止になったので行けず。
代わりにそうちゃんと二人で晩ごはんを食べに行った。
行き先は「スシロー」。
ずいぶん長いこと、そうちゃんにお寿司食べさせてない気がして。

お店に入る前に、約束と予告。
「大きい声は出さないよ」
「はい」
「何食べたいの?」
「ハマチ マグロ てっかまき サーモン ラーメン」
「いいよ」

テーブル席に先に座らせて、私はお水を取りに行った。
!!
これってすごい。
今までは、私と二人の時は必ずカウンター席だった。
急に走り出したり、他の人が注文したお寿司に手を伸ばした時に、いつでも強い力で止められるように。
だけど今日は本人が完全にわかっていて、これは大丈夫、という雰囲気だったのよ。

ほんとに、こんなに穏やかに、向かい合って食べられたのは初めてかも。
うれしいな。かわいいな。

昼間はデイで水族館に行き、夜はかーちゃんと回転寿司。
疲れたのか、シャワーに入ってからはあっという間に寝てくれました。

そんなそうちゃんが今朝描いてくれた絵がこちら。

見にくいかも。
自画像です。
「お顔描いて」と頼んだら描いてくれた。
何がすごいって、目が三重丸なところ。
白目、黒目、瞳孔が描けるとは!
知らなかったー。
本物を、よく観察してるんだね。

出校日

2023年08月21日 23時04分33秒 | みゆみゆとの生活
月曜日、出校日でした。
前日夜から「あしたは? がっこういくよ」と何度も確認してきて嬉しそうにしていたそうちゃん。
単に楽しみというよりは、不安も半分あったかも。
学校についてから少し自傷が出たようです。
がんばり屋さんだから、時々ショートするんだよね。
しゃあない。

さて。
今日から3泊4日のショートステイのはずでしたが、手違いによりキャンセルとなってしまった。
ショーーック!!
デイに長めに預かってもらったりしつつ、しのぐことになりそうです。
思えば小学1年生の夏休みにギブアップして児相の緊急一時保護をお願いして以来、毎年ショートステイを利用してきた。
ショートのない夏休みは初めて。
あと一息。
完走目指す。



音楽会

2023年08月18日 23時17分39秒 | みゆみゆとの生活
しばらく空いてしまいました。
人に会ったり講演会行ったり、お仕事して家事やって。
相変わらずバタバタな数日間でございました。

そうちゃんと動物の鳴き声の話をした時のこと。
「猫は?」「にゃー」
「犬は?」「わんわん」
「猿は?」「ウッキウキ」
楽しそうな猿だ。

いじわるしてみる。
「キリンは?」
目がキョロキョロ。考える、考える。
「くび くびっ」
鳴き声っぽく言ってる(笑)
かわいすぎる。

そんなそうちゃんと夫に今日はお留守番してもらって。
かーちゃんは音楽会へ。
というかライブ。
というか発表会。
というか…なんだ??
いつもの音楽仲間でレストランを借りきって、色んな音楽を楽しむ会。
企画者の我らがリーダーに感謝。

私の担当は、ミュージックベル2曲とフルート2曲でした。
ミュージックベルは完全に脳の体操。
6つ、7つのベルを必死で楽譜追いながら鳴らした。
もうちょい音楽的にええ音響かせたかったなぁ。
フルートはお友達とデュエットを。
あいみょんの「愛の花」とSuperflyの「愛を込めて花束を」。
前に演奏した時よりはうまくできたかな。

みゆみゆもいくつか歌ってくれた。
久々に娘の歌声が聴けて嬉しかったよ。
生の音楽に漬かると、生きてるって感じる。

さ、心のチャージした。
夏休みもあと少し。

お久しぶりの児童精神科

2023年08月15日 22時42分56秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが2歳の時から診てもらっている児童精神科の先生のところに、久しぶりに行ってきました。
台風の中、夫も一緒に。

メインの主治医は大学病院のてんかん専門医で、そちらには2~3か月に一度は行っています。
ですがどうしても大学病院は診察時間が短く、大体5~6分。
相談というよりは服薬調整のための最低限の近況報告のみで終わってしまっていて、日常の詳しいことは話せていないのです。

その点、児童精神科の先生は生育歴を細かく知ってくれているのでありがたい。
1人20分の枠ですが、時にはその時間を超えて話を聴いてくれます。

もうすぐ18歳になるそうちゃん。
障害区分判定の医師意見書と2年先の障害年金の診断書は、ぜひここの先生に書いてもらいたいと思って時々様子を見せに行っています。
今回はいよいよ区分判定の直前なので、「ここ1年間の出来事」と「現在の状況」をA4にまとめて書いて持って行きました。

「ここ1年の出来事」は、脱走や他害・自傷などの問題行動や入院・入所歴などを、具体的に時系列に沿って書きました。
「現在の状況」には、身辺自立や食事・移動・行動障害と頻度・てんかんのことなどを項目ごとにまとめました。
先生が意見書書く時に参考にしやすいように。
そしたら時系列の方は、ほとんど「事件簿」みたいになってて。
先生、読みながらニッコリされてた。
驚いたり、心配したり、深刻そうな顔をしたりしない、そうちゃんの先生。
これが積み重ねてきた歴史と信頼だなー。

学校卒業後の進路について聞かれたので、今のところの予定を話したら、「しっかり準備されてますね。」と褒めてもらえた。嬉しい。
先生と身長がほとんど変わらなくなったそうちゃん。
小さい頃は診察室から抜け出して院内で行方不明になったり、先生にビンタしちゃったり、パソコンのキーボードに上ろうとしたり…受診するのも大変でしたが。
今日はちゃーんと椅子に座って静かに話を聞き、帰りには「さようなら」と言えたよ。
成長したなぁ。最近そう感じる瞬間が多い。かーちゃんは幸せ。

障害区分判定は10月。
医師意見書は、市役所から病院へ直接依頼があり、直接病院から市役所に送られるという段取りとなっています。
「事業所さんにしっかり支援してもらうためにも、きちんとこの子の現状に合った区分を出してもらえないと困るので…」と言ったら、
先生が「それは大丈夫でしょう。」ときっぱり言ってくれた。
いつも背中押してくれる優しい先生。ありがたい。

一歩も家から出ない日

2023年08月12日 22時18分46秒 | みゆみゆとの生活
実家へ帰省とか旅行とかの皆さまお疲れさまです。
うちは毎年のことながらそういうのはなく。
そうちゃんは来年度利用予定の生活介護事業所へ。
ここは土曜日に日中一時支援で預かってくれるのです。
慣らしも兼ねて。
いってらっしゃーい。
いってきます。
相変わらずニコニコ。

私は珍しく一歩も家から出ない一日。
夫の反対を振り切って朝から庭の草むしり。
汗だくになったのでシャワー浴びて、家事したり少しお勉強したり。
昼食後はお昼寝。
そしたらはい、もう3時にはそうちゃんがご帰還。
あっという間やー。

夫がそうちゃんを祖父江のプールに連れて行ってくれたので、晩ごはんの支度がゆっくりできた。
昨日買ってきた400gで900円の牛肉赤身かたまりをローストビーフにしてみたよ。

シーズニングを刷り込んで1時間室温に放置。
フライパンでかたまりの全ての面に焼き目をつける。
アルミホイルで二重に包み、更にタオルとバスタオルで包み込む。

熱が逃げないようにこのまま1時間放置。
関係ないけど、心身会のピンクタオル大活躍。

じわじわと余熱で火が通り、中がきれいなピンクのローストビーフが完成しました!
ローストビーフを作ってる合間には、「バターナッツかぼちゃ」を使ったかぼちゃスープを。じっくり炒めた新玉ねぎも甘くて最高でした。


このメニューにはパン・ド・クエットのパンが合うに決まってる、
ということでみゆみゆに走ってもらい、フランスパンなどなどを買ってきてもらいました。
パンにつける用に作った、ゆで卵ときゅうりのマヨディップも好評でした。
ローストビーフ、初めて作ったわりには上等。(自画自賛)
若干レアっぽい感じは残ってたけど、それも想定の範囲内。

また作ろうっと。