かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中1の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と
本と歌が大好きな高1のみゆみゆを、働きながら子育て中。

インフルエンザB

2013年04月30日 23時12分01秒 | みゆみゆとの生活
インフルエンザBが、出ました。
そうちゃん。

一昨日から、なーんか元気ないなーとは思っていました。
そして昨夜は最高40.2度の発熱。
今日になって、夫が病院に連れていき、びっくりのインフルB。

わー。
報告メールを見て、職場で大きなため息。
この前インフルエンザ収束宣言、出てたのに。
どうすんだー、ここからの休み期間。
そうちゃん、元気がないうちはいいけど、回復期が、何と言っても大変。

身体は元気だけど学校も児童デイも行けない、予定が白紙の数日間。
あー、そうちゃんにとってはわけのわからない毎日の始まりだ。

とりあえず、今日は旦那が一日。
明日は半分づつ。
あさっては私が見ることにして

そのためには急ぎの仕事もやっちゃわなきゃいけないし。
でも今日は、前から企画のあった飲み会も行かねば。

夕方には、タミフルが効いたのか、そうちゃんの熱が37度台に下がっていたので、
「ごめん!たまには行かせて!早く帰って来るから。」と夫に頼み込み、飲みに行かせてもらいました。

で、せっかく行くならお腹は減らして。
仕事もギリギリまでやったので、駅まで走って。
おいしいワインを次々つがれてどんどん飲み。
あげく、酔い潰れて介抱され、家まで送り届けてもらうことに…。

今、そこから回復して、反省中。
何もかも、欲張ったのが原因だな、と。
人間の業は深いものです。

最近、飲んでは潰れることが増えてるのは、年のせいか、飲む機会が減りすぎたせいか。
いずれにしても、酒は毒だ、と改めて思い、
特にワインと日本酒には気を付けよう、と思いました。
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静かなGW

2013年04月29日 13時35分06秒 | みゆみゆとの生活
ご近所さんが潮干狩りに行ったとアサリをくれたので、リゾットを作ってみた。
パエリヤのつもりがリゾットになったんだけど、ま、いいや。
冷凍ごはんを使い、冷蔵庫にあった余り野菜をたくさん入れて。
簡単。それに、おいしくできました。

世の中はゴールデンウィーク、らしいけど、特にどこかにいくわけでもなく、いつもと変わりない生活を送っています。
いつも、一日は家族で日帰りのお出かけをしたりするけど、
今年はそれもやめて、半日は児童デイの予約を入れ、なるべく穏やかにそうちゃんが過ごせるようにしました。

それにしても今日、昼間っからリゾット作れるくらい我が家が落ち着いているのは。
そうちゃんが発熱しているからです
38.5℃程度なので、それほどの熱ではないですが。
そうちゃん、くったりと、テラスに伸びてます。。。
時々すっくと立ちあがったり、歌いだしたりはするけど、身体がしんどいのでしょう、病人らしくしております。

熱がある時にクタッとしてくれるようになったのは、ここ1年くらい。
それまでは、よりハイテンションになってしまい、大変でした。
おとなしいとありがたいけど、やっぱりそうちゃんらしくなくて心配。

昨日はお友達の家でお食事会をして、同じ2年生の男の子とお風呂に入ったりし、楽しかったのですが、
やっぱり、そうちゃんにしてはおとなしすぎるなーとは思っていました

早くよくなって、明日は学校に行けるといいね、そうちゃん。
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大声パワーを他に

2013年04月25日 21時58分16秒 | みゆみゆとの生活
今日も寝かしつけようとしたら、そうちゃんは、大声を出し始めました。
明らかに、私と寝るときの悪いパターンがついている感じ。

これはいかん。
別のパターンに変えねば。

そんなにパワーが余ってるなら、他で発散させればいいんじゃないの?という発想で、
そうちゃんが大声を出しはじめた瞬間、組み伏せて腹筋をさせてみました。
手だけ少し握り、「いーち」と言いながら自力で起きさせます。

40回やったらさすがに疲れて、布団の上に丸まりました。
おお、寝ていくか?と思ったら、
またムクッと起きて大声。
はい、組み伏せて腹筋の続き。20回まで。

こんな繰り返しで、100回を越えたところで、やっとそうちゃんは寝てくれました。

大声は、ひどかったときの3分の1以下。
寝かしつけ時間は30分弱。

上出来じゃない?

しかし、これ以上そうちゃんを鍛えてどうするんでしょ。
毎晩100回腹筋する小2。。。
確実にお腹の筋肉割れるよね。
今も割れかけてるけど。
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父の存在

2013年04月24日 22時00分35秒 | みゆみゆとの生活
一昨日は
「ノンタン かおがぬれて ちからがでないよぉー!」
昨日は
「せんせいは おにこわいよ」

これを夜1時間弱、叫び続けられました;
しかも動きながらなので寝ず、結局両手足を押さえ込んで羽交い締めにしながら、腹から出してる叫び声、聞き続けた。
耳がおかしくなるかと思いました。
しんどかった。。
最後は力尽きて寝てくれました。

出張中だった夫に電話し、
「はよ帰ってきてこれを体験してー!」と訴えました。

そして今日、夫が帰宅。
さぁそうちゃん、お父さんとお風呂入って、寝てね。
今日はお父さんが見てくれるからね。

…ああ、なんでなの。
今日はとってもおとなしいそうちゃん。
かわいい声で「おとうさーん」と呼び、叫んだり暴れたりすることもなくすんなり寝ました。
夫は私に、「いない間大変だったな。」 と言ってくれたけど、素直に聞けない。
「いや、こんなんじゃなかったんだって。頭おかしくなりそうなくらい大パニックの嵐だったんだから。。」
ついついぼやいてしまった。

そうちゃんは、お父さんの方が好きなんかなー。
いやいや、一人家族がいないことで、普段と違うから不安だったんだろう、きっと。
かーちゃんのことも、好きだよね?そうちゃん。
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登校途中の小さな事件

2013年04月21日 21時31分39秒 | みゆみゆとの生活
金曜日の朝、切なかった話。

朝は、そうちゃんと手をつないで集団登校するのが日課です。
金曜日、いつものように歩いていたら、
歩道の途中で、この春幼稚園に入ったらしき小さな子どもとそのお父さんが、バスを待っていました。

そうちゃん、普段の登校ルートに突然現れたその親子にびっくりしたのか、急にテンションが上がり、そのお父さんを蹴ろうとしてしまいました。
とっさにギュッと手を引っ張って止めたので、足が相手に当たることはなかったのだけど。

「すみませんでした。ごめんなさい。」と相手の方に謝りました。
その方は、離れてからも、じっとそうちゃんのことを見続けていました。
私は信号待ち間中、その方の視線を気にしながら、そうちゃんに「蹴ったらいけません」と怖い顔をして何度も言いました。
ところがこれは、実のところ、そうちゃんにとって有効ではありません。
案の定そうちゃんは余計にテンションが上がり、ゲラゲラ笑いながら、「おとうさん、けったよぉ?おとうさんけっていかんよぉ?」と言い始めてしまいました。

…大変説明が難しいのですが、
そうちゃんが人を蹴るのは、大人にかまって欲しい時か、いつもと違う状況にプチパニックになった時です。
だから、子どもに対して手や足を出すことは、ほぼありません。
今回のように大人の人に突然足が出ることは、以前はかなりありました。
「いけません」「ダメ」を言って叱らないと、周囲は納得しづらいのですが、
実は「いけません」を言うことは、そうちゃんにとって、「かまってもらえた」、つまり「得る物があった」になってしまうのです。
得る物がある以上、この方法(叱る)は、行動(蹴ること)をエスカレートさせる結果にしかつながりません。

例えばこの時、蹴ろうとした相手のところへそうちゃんを連れていき、そうちゃんを叱って「ごめんなさい」と言わせようとすると、そうちゃんにはその流れ全てがインプットされてしまい、
翌日から、蹴る→「ごめんなさい」を笑いながら言う、という行動を取り続けるでしょう。
そして、そのうち大人だけでなく子どもも蹴る子になってしまうかもしれない。

これまでいろんな方法をやってきて、一番有効な方法は「未然に防ぐ」、起きた場合は「なかったことにする」そしていいパターンを摺りこむ、であるとわかってきました。
もちろん親は誠実に謝ります。そして次が起こらないように最善の注意を払います。
これは経験によるものでもあるし、専門家からのアドバイスもありました。

さて、金曜日のことに戻ります。
そうちゃんと私が横断歩道を渡り終えるところまで、相手のお父さんはそうちゃんを見続けていました。
視線が痛く辛かったけど、その人も突然のことに驚き、可愛い娘さんに対して危害を及ばされないかと危惧されているのかもしれない、と思いました。

そうちゃんを学校に送った後、家に向かう途中に、まだその父娘がおられたので、勇気をふるって声を掛けました。

「先ほどは、息子が足が出てしまって、申し訳ありませんでした。」
そのお父さんはこう言われました。
「失礼ですが、普通の子ですか?」
私は胸が苦しくなりながら、一生懸命説明しました。
「障害があります。自閉症です。スーツを着た男の人に気持ちがパッと興奮してしまって、足が出てしまったんだと思います。子供に対して危害を加えることはないんですけど、大人の男の人に対して、そういう行動が出ることがあって…。半年ほど、そういうことはなかったんですけど、今日はそちらの姿が目に飛び込んできたみたいで、一時的に興奮してしまったみたいです。すみません。今後このようなことのないように気をつけますので。」

相手の方は、まっすぐこちらを見てうなずきながら聞いてくれ、
「わかりました。わざわざありがとうございました。」と丁寧に言ってくださいました。

ホッとした気持ちと、表しがたい切なさで、その後、涙がいっぱいにあふれてきてしまいました。

障害があります。
普通の子じゃないんです。
ご迷惑をおかけしてすみませんでした。

説明し、理解してもらうこと。
まっすぐに、悪いことは謝罪すること。
…障害のあるそうちゃんを、育てること。

いろんなことが、波のように自分を覆って。
形容しがたい、たくさんの涙が出ました。

夜になってやっと夫に話し、
私の取った行動を肯定してもらって、少し飲み込めました。

伝わりにくいかもしれないと思いながら、
でも発信する必要があるのではないかと思い、
ここに書いてみました。

まだまだ弱い私。
ひとつひとつ、こんなことも涙と共に乗り越えて、そうちゃんと一緒に成長していくのかな。
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寝る、週末

2013年04月21日 20時37分45秒 | みゆみゆとの生活
たまりにたまったいろいろが頭の中を渦巻いて、眠りが浅い一週間でした。
金曜日の朝は、切ない出来事があった。
あふれる涙をマスクで隠して仕事に行って、そのことは誰にも言えず心にしまって。
怒りとイライラ、の方はいろんな人に聞いてもらいまくって。

とてもとても疲れて、土日はともかく休むことに専念。
そうちゃんがデイに行っていた土曜日午後は、衣替えと片付けを取りやめてお昼寝。
夜はそうちゃんと一緒に9時に寝て、朝8時まで爆睡。
で、昼は昼でそうちゃんにビデオ見せながらソファでお昼寝してしまった。

どんだけ寝るんだ、と我ながら思う。
でも、そんだけ疲れてるんだな、と言い訳もする。

さあ、明日からまた新しい一週間だ。
前向いて行こ。
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2年生の準備

2013年04月16日 19時42分32秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんは地元小学校の特別支援学級に在籍しているので、学年が上がるにあたり、先生方と綿密に打ち合わせがあります。

まずは春休み。
支援級の母たちと、教頭・校務主任(特別支援コーディネーター)とで、次年度に向けて、母の希望やこれまでの生活についての情報交換・話し合い。

4月になってから、支援級担任、隣のクラスの支援級担任、他校から赴任した校務主任、教務主任、新しい支援員、と私、で話し合い。
新しい先生もいるので、そうちゃんの特徴について、一から説明をしました。

・ゆっくり、短く話しかけること
・話しかけ過ぎ、早口、大声、後ろから話す、を避けること
・極力「ダメ」という言葉を使わないこと
・紙にスケジュールを「1、きがえる 2、そとへいく」のように書いて持たせると落ち着く
・見通しを立て、その通りに過ごすことで気持ちが安定する
・大声を出したりパニックの時は何を話しかけても刺激になるだけなので落ち着くまで待ってから次の行動を指示するとよい
・身体を思い切り使わせると、その後落ち着くことが多い
・「わからないこと」は頑張れない

等々。
他にもいろいろ話したけど…
今見てみると、そうちゃんの特徴というよりは、これは発達障害の子と関わる時の基本的な注意事項、だな。

そして今日夕方、またまた話し合い。
今度は、支援級の担任、交流学級の担任、校務主任、私。
「交流学級」とは、そうちゃんが属する「親学級」の2年1組です。

「交流」をどのような形でしていくかは、その子によっても、先生の考え方によっても、また親学級のクラス事情によっても千差万別。
これぞ地元小で過ごすにあたり、カギとなる部分です。
よくあるのは、「国語と算数は支援級で個別学習、それ以外は交流級」というパターン。

ただ、そうちゃんは、まだ知的には3歳前半。
交流学級でみんなと一緒に何かを「学ぶ」のは負担が大き過ぎると私は判断しています。
目的としては、少しでもクラスの子がそうちゃんを知ってくれることが一番。
そして、「他の子どもたちと同じ空間にいることが苦痛でない」とそうちゃんが思え、周りの子を気にして少し見られるようになれば花マル。

去年は、体育・音楽・図工で時々交流級の授業に参加し、週に1回だけ給食を食べに行っていました。
今回、交流級の先生とお話し、交流の仕方を若干変えることになりました。

授業よりも、生活中心の交流をする、という目的で、次のように決めました。

そうちゃんも2年1組の一人なので、朝の点呼は一緒に行い、そうちゃんもお返事「はい」をする。
朝の会が終わったら、隣の低学年図書室でゴロゴロして本を借り、支援級の畑に水やりに行ってから教室で一休み。
そこから机に向かって課題に取り組んで、長放課。
3、4時間目は体育など身体を動かして、少しまた課題をやって、給食は、毎日2年1組で食べる。
お掃除は、2年1組の子を4人づつ支援級に派遣し、そうちゃんと一緒に掃除をしてその後昼休みも遊んでもらう。

おおー。
いいわー。
先生が、いろんな時間を交流するより、毎日同じ時間帯を「帯(おび)」で交流した方が気持ちが安定するのでは、と言ってくれ、このようにひとまず決まりました。
生活がはっきりして、私にもわかりやすくなりました。

何より、交流級の先生がこう言ってくれたのが嬉しかった。
「そうちゃんもクラスの一員。そうちゃんの席もロッカーも、いつも用意してあるよ。お友達が、掃除の時そうちゃんの席を余分に運んでくれてます。でもそれを嫌がる子はいなくて、『いつそうちゃんは来るの?』って待ってくれてますよ。」

いつもいつも、「ご迷惑かけてませんか?」と肩身が狭い思いが消えない親にとって、「そうちゃんを待ってくれてる」という言葉は心にしみ、じんわりと、目がしらが熱くなりました。
ありがとう、先生、お友達。

さて、来週は授業参観がある。
その後のクラス懇談会では、交流級の他のお母さん方にごあいさつしなくちゃ。
またすぐ5月は家庭訪問がある。今回は交流級の先生も訪問に来てくれるらしい。
その前に学校カウンセラーさんの予約も入れて…。
支援級の母は忙しい;

学校、いや、地域での味方を増やすべく。
がんばろ。
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春のお散歩

2013年04月14日 11時22分40秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんとのお散歩。
春は気持ちがいいです。
たくさん大きなたんぽぽが咲いていたので、持って帰ってきて飾りました。

たんぽぽを摘む間、じっと待っててくれていたそうちゃん、ありがとう。
ま、最後はダッシュされたんだけどね;
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新学期

2013年04月11日 23時22分24秒 | みゆみゆとの生活
火曜日から新学期が始まり、
元気に始業式を終えて帰宅した晩、
そうちゃんは熱を出しました。
39度5分。
夜、熱に誘発されたけいれんをし…
3分間意識消失して息が止まり、唇が紫色になっていました。
ああ、ひきつけは何度見ても怖い。
そうちゃんは、5度目、かな。
怖いながらも少し慣れてきましたが。

で、翌日水曜日は夫と午前・午後で交替して面倒をみました。
受診させ、抗生剤をもらって、
今日木曜日、元気に学校へ登校できました。よかったよかった。

39.5度の発熱をして、一日で治るって、すごい回復力だな、と思う。
知恵熱、ってわけでもないだろうけど。
でもなんらかの疲れかな、とは思いました。

2年生の生活に慣れるまでは、まだ時間がかかりそう。
今日は今日で、体調はよかったけど、ふとしたきっかけでパニックになり、1時間暴れてたらしい。
先生も大変だと思います。

今日、笑ったことがひとつ。
そうちゃん、学級委員になったらしい。
そりゃそうだ、一人クラスだもん。
で、任命状をもらえるそうな。

いやー、そうちゃんが学級委員をやるとは、想像したことなかったです。
笑える…。
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におい

2013年04月09日 22時58分46秒 | みゆみゆとの生活
昨日、みゆみゆと、役所に行った。
役所に入って、みゆみゆが言った言葉が。

「まじめな人間のにおいがする。」

…あんたは妖怪か。

「ぷんぷんする、まじめなにおいが。」

失礼すぎるので、シーッと言って黙らせました。

においに敏感なみゆみゆ。
なんでもまずはフンフンと嗅いでみる癖があるようで、
そういうとこは私に似たのかも、と思う。。
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