かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中1の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と
本と歌が大好きな高1のみゆみゆを、働きながら子育て中。

夜のお供

2018年12月13日 22時26分11秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが早く寝てくれたので、M-1の録画を見返した。(2回目。)

ジャルジャルが仲良くじゃれるように「国名分けゲーム」するネタ、好き。
新星のトムブラウンも、霜降り明星も、めちゃめちゃ笑った。
でも漫才師としての腕で言うなら、間違いなく和牛がトップだろう。
それに、かまいたちもすごかった。ツッコミにキレが出てきて。
いやー、スーパーマラドーナもよかったけどね。
メガネの田中があんなに面白いとは。
上沼恵美子の審査、初めに見た時、これは反発する人いるやろなーと思ったけど。改めて見てみたら、いいこと言ってるし、何より面白い。聞きたくなる。
M-1は特殊な緊張感の中で行われる大会で、M-1で有利なタイプのネタ運びがあるから。
だから、M-1で評価が低くても、劇場にはなくてはならない芸人はいるよねー。

そんなウンチクを好き勝手に言いながら食べた、

柿の種、チョコがけ。
先日のクリスマス会で、大人のビンゴ景品だった品物です。
これがめっちゃおいしかった。
ちょい辛とコク甘の絶品ハーモニー。ワンダフル。

それにしても、
今年のM-1、和牛に取らせて上げたかったな。(まだ言う。)
素晴らしい話芸と人物描写で、あっという間に世界観に引き込まれる。
洗練されたベテラン漫才師のようだ。
何回同じネタ見ても笑えるし、味がある。
なんで中川家礼二もオール巨人も、和牛に入れなかったんだろ。
和牛は、その二人の後継者だと思うのに。

あと何回か、録画を見てみようっと。
霜降り明星の魅力と将来性に、もっと気付けるかもね。

んんー?そんな暇あるっけ?私(笑)。

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満身創痍のボクサー?

2018年12月12日 21時56分45秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんも、みゆみゆも、ここには書けない色々があり。
今日は3時間くらい運転してた。
思春期の子育ては、気を揉むことのオンパレード。
感情の表し方がストレートじゃないから、ややこしやー。(主にみゆみゆ。)
かーちゃんのメンタルが参り気味です。
一つ期限が迫った文書作成があるのだけど、半分を越えたとこから進まない。ヤバし。
明日の朝は二人とも普通の時間に行っておくれ。頼むから。

みゆみゆ、今朝はなかなか制服に着替えられず。
頭が痛いとか、体がだるいとか、学校の人間関係が気を使うとか、何かしんどさかあるらしい…わからんでもないけどね。
こういう時の判断は難しい。
叱咤激励して行かせて、やり過ぎたかな?と思うと、帰宅後に「今朝は背中を押してくれてよかった。」と言う時もあるし、その逆も。

思えばみゆみゆも、年末年始は毎年調子悪め。
寒さにとても弱いのかもしれない。
様子を見たあげく、結局、お昼からは行くと言うので送っていきました。
重い足取りで校舎に向かうみゆみゆは、私の目には満身創痍ボクサーのように見えた。
バックミラー越しに、ずっと見送る。

行かせてよかったのかな?と心配しましたが、帰宅後、みゆみゆはとても明るい表情で。
学校での先生や友人との会話を、生き生きと話してくれました。

わからんもんやなー。
これ、とりあえず正解だったかもしれないけど、また同じことがあったとしたら、答えは全く違うかもしれません。

思春期の親子はぶつかり稽古。
四つに組んで対峙するしかない。

けど、問題と向き合う以上に、楽しみの共有もまだまだ大事なのでは?
と思い、買ってきたCDを夜一緒に聴いたよ。
米津玄師さんのアルバム。
さすが若者、よく知っていて、たくさん歌ってくれました。
終わり良ければ全てよし。
明日は明日の風が吹く!
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書き物

2018年12月11日 22時05分24秒 | みゆみゆとの生活
床にはいつくばって、一生懸命ノートに字を書き続けるそうちゃん。
こんなことも珍しい。

ぶつぶつ呟いてるのを聞くと、スケジュールを書いてるようで。
「4がつ30にちは リトルワールドいくよ?」とか、時々私に言いに来る。

何書いてるの?と聞くと、メモを見せてくれた。

全然読めませーん(笑)
これが6ページ。
 げつようび ○○ かようび ○○
という感じに、1月からひたすら希望の予定を書いたようです。
これはこれで芸術だね。

こんな穏やかな時間もあるけど、
今日の帰宅直後のようにスーパーハイでいたずらばっかりしまくる時もある。止まらないゲラゲラ笑いと、眉間に寄った変なシワ。
不安定な気持ちを表している。
学校でも、どうも落ち着かないみたい。
あと少しで冬休みか。
師走が落ち着かないのは、おとなも子どもも同じだね。
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いちご

2018年12月10日 19時31分09秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんはいちごが大好き。
でも高いから、そんなに簡単には買えない。
そう話していたらお菓子作りがプロ級な友人が、
「いちご買うなら今だよ。安くておいしい。
 ここからクリスマスにかけて、どんどん高くなるんだよー。」
と教えてくれた。
そうなんだ。知らなんだ。

じゃーん。買ってきたでー。
でか。
友人の助言に感謝しなきゃね、そうちゃん。
それはそれはおいしそうに、嬉しそうに食べてくれた。
幸せな気持ちになったよ。

今日、元気がないのを心配しながら学校に行かせたけど、何事もなく帰ってきました。
というか私の心配とは逆に、またまたハイテンションだったらしい。
授業中の歌がどうにも止まらなかったんだって。
それも困るな~。

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妙におとなしいのに寝ない

2018年12月10日 09時53分30秒 | みゆみゆとの生活
日曜日。
午前中はクリスマス会に参加。
音楽に体を大きく揺らし、時折グルグルと走り回って、元気いっぱい。
たまに知っているお母さんやお友達に近づいて行って話しかけたりもしていました。
走っていても、外へ出ることも楽器や物を勝手に触ることも小さい子に何かすることもない。
昔(といっても1~2年前まで)はそういう心配があったので、追いかけては捕まえなきゃいけなかったけど。
随分いろんなことが分かるようになって成長したな、と思った。
パラバルーンという大布での遊びも、以前はあまり好きではなかった(というか興味がなかった)のに、今回は中に入って歩いたり布の端を持ったりすることができました。
すごい。楽しそうだ。
ほぼ最後まで、参加することができたよ
企画・運営してくれたお母さん達、誘ってくれた方に感謝です
あったかい雰囲気でいろんな方が声を掛けてくれ、私も安心でした。

午後はヘルパーさんとおでかけ。
どうやら、とてもとてもおとなしかったようで。
大声で叫ぶことも歌が止まらなくなることもなく。
「でんしゃ みる」と言って駅で40分ベンチに座って電車を見ていたとか。

・・・誰がですか?
と言いたくなる、穏やかさ。
力を抜いて時間が過ごせたならよかった、と思う反面、不思議でもある。
いわゆる「よそ行き」かな。

そして夜。
ご所望の「手巻き寿司」を堪能して、9時半にはお布団へ。
疲れたのかとても眠そうだったので、「お母さん下に行くから、そうちゃんは寝ててね。おやすみ。」と言ってそうちゃんだけにしてみた。
最近、よほど眠い時はこれで寝てくれる。
けど、しばらく経ってからバタバターッと起きてくることも多いから、賭けではある。

様子見てたけど降りてきそうにないので、M-1の録画を見て、11時に寝室に上がった。
そしたら・・・起きていた
びっくり。
そこからゴソゴソ動いたり私の上に乗ってきたり落ち着かない時間が続き。
12時過ぎにようやく寝てくれました。

今朝は全く起きられず。
無理やり朝8時に起こして学校まで送って行きました。
ダラダラ、くにゃくにゃ。
車の中でもウトウトしてしまう。

なんかおかしいな、そうちゃん。
妙におとなしくてボーっとしてることが多いと、薬が強すぎるのかな?と思うけど、でも寝つきがあれだけ悪いなんて。
今までにあんまりなかったことのように思う。
土曜日に起こしたてんかん発作のこともあるし、体調が良くないのかな。

学校に送る時、「なんか変です。様子見て何かあったらお電話下さい。」と行ってきました。
「なんか変」の中身をそうちゃんが話してくれるといいんだけど、それができないから。
かーちゃんは心配することしかできない。
でもまあ、熱もないし、いいのか。
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発作の前兆

2018年12月08日 19時39分47秒 | みゆみゆとの生活
てんかん発作は、突然起こる。

今朝、そうちゃんを夫にお願いしてハンドベルの練習に行ったら、しばらくしてラインが入った。
「そうちゃん発作。90秒。発作の後はいつも通りなのでデイに行かせた。」
一カ月ぶりの発作。
ちゃんと薬も飲ませてるのに。やはりピタッとは止まらないな。

こたつに入ってビデオを見ている時に、急に発作を起こしたみたい。
いつものやつ。左半身から始まるけいれんと意識消失。
発作が起こる少し前は?と聞いたら、「ちょっとテンション高くて、大声出してた」とのこと。

これって、発作の前兆なのかもしれない、と思う。
どうして発作が起こったのかは、減薬した時以外は全然わからないのだけど。
発作が来る感じが自分でわかる人もいるようですし、何か体調の違和感はあるのだろうな。
以前24時間脳波を測定した時に、かなりのパニックやハイテンションでも異常脳波は出ていなかったので、検出できるほどの異常はないみたいなのですが。
わからないからこそ、原因を探してしまう。
急に寒くなったからかな。ここんとこ大声続いてたしな。

そんなことを考え、いつかかってきても出られるように携帯を手元に置いて、ベルの練習したよ。
そして午後は「おもちゃ図書館」でフルート2曲吹いてきた。
ギターやマンドリンの演奏を聴いて、シフォンケーキごちそうになって帰ってきました。

夕方、そうちゃんはデイから元気に帰宅しました。
よかった。
思い切り公園で遊んだようです。
ホッとしました。
健康が一番。

明日はそうちゃんも一緒にクリスマス会に参加してきます。
市内の障害を持つ親子のサークル。
今までずっと、そういう人がたくさん集まる場所はそうちゃんには無理だろうと思ってご遠慮していたのですが、やっとチャレンジする気持ちになれたので。
途中で帰りたがったり不安定になりそうだったら早めに帰るね、と主催者側に伝えてあります。
初めてのことはね、無理しないのが一番。
現に、「あした クリスマスかい いくよぉ?」って何度も確認してくるのは、不安な証拠。
少しでも楽しめるといいな。
そして、当分てんかんはご勘弁。発作が起こりませんように。
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異様なハイテンション

2018年12月07日 08時22分36秒 | みゆみゆとの生活
昨日の昼間は「異様なハイテンション」状態だったようです。
最近こういうことが増えてきた。

一日中ではないのだけど、時折スイッチが入ったように「ご機嫌モード」に突入。
大声で体を揺らしながら歌を歌い、ゲラゲラ笑う。
こうなるともう何も指示が入らない。
もしもーし、聞こえてますかー?と言いたくなる感じ。
もちろんそれさえも聞いてない。
両手を持って「そうちゃん!お母さんお話するよ。聞いて」と言えば黙った時期もあったけど、今はこれも効果なし。

そうちゃんを育てて13年になるかーちゃんにしてみれば、「おお、年末ですな~」なのですが。
学校は、中学部一年目ということもあり。
そうちゃんも様子見てわざとやってるところもあるのかな。

昨日は壊れたレコードのように、
「タラッタター タターター♪ いまは たいいくだよ!
 タラッタター タターター♪ いまは びじゅつだよ!
 タラッタター タターター♪ いまは たいいくだよ!
 タラッタター タターター♪ いまは びじゅつだよ!
と、鼓膜がジンジンするような大声で繰り返していた。
ご機嫌モード。体も揺れる。止まらない。
タラッタター・・・のところは、きかんしゃトーマスの曲に似てる。でもちょっと違う、オリジナル。

このワンマンショーの合間に、
「もうそれやめてー」
「たいいくで うたは うたいません」
「いいかげんにしてー」
というのがローテンションでつぶやくように入る。
先生の言葉だと思われる。
声色使い分けてるのがすごい。
 
困ったことに、そうちゃんはその「先生のセリフ部分」を言った後、ニンマリしている。
これ、続くとエスカレートするな、きっと。

ほんとは、「壊れたレコード」が止まるまで放っておくか、走らせる・違う部屋連れてくなどで気を紛らわせるか、乗って一緒に歌っちゃって「おしまい」にするか、がいいと思うんだけど・・・。
ちなみに、大声で叱りつける、は火に油を注ぐことにしかなりません。

もし続くようなら、学校の先生と話し合って対応を考えて行こうと思います。

それにしてもそうちゃんは音楽が好き。
昨日はピアノレッスンで、さっそく先生が「どんな色がすき?」を弾いて誘ってくれた。
そうちゃん、メロディラインを教えてもらいながら一生懸命弾いてたよ。
レッスンの後はハンドベルの練習会にちょこんと参加して、練習中の「カノン」を鼻歌で歌ってみんなを驚かせていました。
好きなことがあるのは、いいこと。共通言語になる
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音楽のある生活

2018年12月05日 21時26分00秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが寝てから、久しぶりにYouTubeに夢中になってしまった。
みゆみゆが知り合いに教えてもらったという、ピアニカを演奏する二人組の動画。
スーパーマリオ、クオリティが高すぎる。
なんて楽しそうなんだ。
あんなに眉毛って動くもんかね?

他の曲もすごい。
ボヘミアンラプソディーなんて、ピアニカなのに「ママー!」って叫んでるようにしか聴こえない。

そしてホルストの木星は、オーケストラの音が聴こえる。クラリネットのグリッサンド、どうやっとるんじゃ。
ホルストTシャツ着てるのもかなり気になる。オリジナルで作ったと思われる。欲しい。

音楽とは、音を楽しむ心だ。

今日のそうちゃんは、寝る間際まで大声で歌っていた。
 どんないろがすき? 
 きみどりー
 きみどりいろがすき
 いちばんさーきに なくなるよ
 あかい クレヨーン!

ん?色変わってますけど。
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雨の夜

2018年12月04日 22時38分27秒 | みゆみゆとの生活
久々に職場まで歩いた。
霧雨と、稲のない田んぼの匂いが好き。
暗い空も。嫌いじゃない。

みゆみゆは、今日期末試験が終わった。
そして、夕方電車に乗ってお風呂屋さんに出掛けた。
自分のお小遣いを使って一人でお風呂屋さん行くとか、シブいな。

晩ごはん後のひととき、そうちゃんが来年のカレンダーを見つけた。
必死の形相でカレンダーをめくりながら、2月はブロンコビリーいくよ?5月は遠足いくよ?などと、勝手に立てたスケジュールが止まらない。
どんどんテンションは上がり、こりゃ寝そうにないぞ、と思った。

ちょうどいいや。
そうちゃんを車に誘い、お風呂上がりのみゆみゆをお迎えに。
約1時間強のドライブで、そうちゃんは寝息を立て始めました。
助かった。寝かしつけが随分ラクできました。

今日、そうちゃんはデイで泣いたんだって。
理由はどうやら、おやつにラムネがなかったこと。
帰宅後、「そうちゃんは えんえーんって ないたよ」「えんえん なかないよ。」と報告してくれました。

いいのよ、悲しいときは泣いても。
あと、買ってあげますがな、ラムネくらい。

ああ、だめだ。眠い。
おやすみなさい✨

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児童精神科の問診票

2018年12月03日 22時28分19秒 | みゆみゆとの生活
今月末、薬の副作用について相談をしに、専門病院の児童精神科を受診します。
その病院には、今までにも脳波やMRI検査のためにかかったことがありますが、児童精神科は初めてなので初診扱いです。
事前に書いておいて当日持参する初診用の問診票を、さっそく書いてみた。

「今困ってること、相談したいことは何ですか?」
 遅発性ジスキネジアと思われる症状が心配で、薬を少しでも減らしたい。
 夜間の眠りの浅さ、寝付きが悪いときの対応を相談したい。
 大声での言葉の繰り返しが止まらなくなることに困っている。

こんな感じで問診票を埋めていく。
幼児期、小学校時代のことを細かく尋ねる欄もあり。
成長を記録しているファイルをめくって振り返ってみた。

 保育園で何度かガラスを蹴って割った、
 家や施設から脱走して行方不明になったことも数えきれない、
 他の人を蹴ったり叩いたり噛んだりという他害もひどかった。
 異食も多く、石や土を食べたり木や葉を口に入れたり、落ちているゴミを食べようとしたり、水溜まりの雨水を飲もうとしたこともあった。
 「トイレでおよぐよー」と言ってトイレで両足を突っ込んでたのも、今となっては笑い話だけれど。
 止まることなくひたすら動き、毎日パニックを起こしていた。

振り返れば、よく乗り越えてきたと思う。
福祉サービスや、たくさんの応援・支援してくれる人たちがいなきゃ無理だっただろうなー。

問診票で、「性格」を書く欄があった。
そうちゃんの性格は、「明るく人懐こい。まじめ。」
長所は、「記憶力がいい。言葉が丁寧。観察力があり察しがいい。」
察しがいいのよ、ほんと。
「欠点」を書くところがあり、手が止まった。

夫に聞いたら、「そうちゃんの欠点?…ない。」
「ないよねー。」と私も。
彼なりの一生懸命を生きてるもの。
「夫婦の、お互いの直してほしいとこなら、いろいろ思い付くけど。」
「はははー。それはあるわ。いっぱい。」
この会話で一瞬緊張が走りましたが、それ以上は深めず(笑)。

その後、「家族の性格」というとこもあった。
みゆみゆに、「かーちゃんってどんな性格?」と聞いたら、
「おおざっぱでズボラ。」と即答された。

話し合いの結果、
 父…実直、世話好き、責任感が強くまじめ。
 母…楽観的、大ざっぱ、思い付くとすぐ行動する。
 姉…明るく素直、理屈っぽい。
というところで落ち着きました。
あんまり話し合うと、お互い悪口出てきちゃうといけないので、議論は短めに。

結局、そうちゃんの欠点は「時々指示が全く耳に入らなくなること」と書いてみたけど、それだってわざとじゃないもんねー。

問診票記入、時間かかったけど、今までの振り返りと家族の見つめ直し、という意味では有意義でした。
たまには客観的に見るのも大事ですよね。
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