かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

言葉遣い

2018年09月29日 20時27分24秒 | みゆみゆとの生活
今日薬を飲ませるときに、
「お口あーんして」と言ってしまって、
そろそろやめなきゃ、と思った。

もう中学生だもんね。
「ネンネするよ」はさすがにやめたんだけど。
「お着換えしてね」は言ってるなー。
「ごみポイしてー」も。
おんぶももう卒業、のつもりが昨日やってしまったし。

そうちゃんの理解できることがまだ3歳から4歳レベルだから、ついつい頭の中ではそのくらいに扱ってしまうけど。
たまに鏡やガラスに映った私とそうちゃんを見るとギョッとしてしまう。
ほぼ大きさが変わらない・・・。

背の高さが追い越されるまでに、言葉遣い、直していこう。
いつかは自立させなきゃいけない。
だから、年齢相応の扱いもしていかないとね。



さて、たまにはメダカの写真を。

水の入れ替えをしました。
エサを食べているのでみんな水面近くにいます。
現在16匹。たぶん。
うち生まれのちっちゃい子もたくさんいて、かわいいのだ。


学校からの電話と七福神様

2018年09月28日 22時13分57秒 | みゆみゆとの生活
今日はだいぶ久々の「みんなの学校の会」でした。
おなじみのメンバーの他、飛び入り初参加で遠くから来てくださった方もいて、濃い時間になりました。
学校ってなんだろう?という根本的なこととか、インクルーシブについてとか、地域差とか。
大真面目に話し合えるって気持ちいい。
普段思っていることやモヤモヤしていることをたくさん吐き出せました。
またそのうち、そちらの専用ブログに詳しく書きたいと思います。

ランチの後、家に帰ってすこーしお昼寝。
今週はそうちゃんがゲラゲラモードで興奮が強く、夜中に何度も起こされるものだから寝不足なのです。

一番深く眠ってる辺り(推定)で、支援学校から電話。
飛び起きる。
幸い、急ぎの用事ではなく、「居住地校交流」についての相談でした。

地元中学校との交流。
一学期に行った時は音楽と給食でしたが、双方の打ち合わせ不足もあり、なんとなく消化不良な交流となっていました。
そう感じたのは私だけではなかったらしく。
今回は中学部主事が、「どんな交流にするとそうちゃんやお母さんにとって良い交流になるのか、ご相談したいと思いまして」とお電話をくれました。
ありがたいことです。

私としては、
・「お客さま」として「歓迎の何か」を企画してもらう必要はない。(参加できないので。)
・部屋を出入りしたり少々声を出してもあまり邪魔にならない教科を選んでもらいたい。
・そうちゃんに予告しておくために、事前に授業の流れをざっくり教えてほしい。
・基本的には、「その場にいて、みんなに目撃してもらう」ことだけで十分。そこから、他の子との自然な関わりが生まれればうれしい。
・・・などをお伝えしました。

この中学校は、保育園時代からそうちゃんのことを知っている子たちが学年の3分の2程度います。
前回行った時はその子達がたくさん声を掛けてくれ、多少の突飛な行動にも微笑ましく見てくれている雰囲気を感じました。
どちらかというと中学の先生たちが緊張し、戸惑われていた印象が強く。
そりゃそうか、重度自閉症の子と触れ合ったことないだろうしな~とは思ったのですが。

年に3回の居住地校交流。貴重な機会ですから。
今回は、「そうちゃんの紹介」リーフレットを作成し、1年生全クラスへの掲示をお願いしました。
先日の個人懇談会で支援学校に渡しましたが、それはすんなりと地元中学校に通ったようです。
次回の交流の1週間前ごろから皆さんに読んでもらえるみたい。うれしいな。
中学校の先生たちも、少しでも予備知識があった方が安心されるだろうしね。
Q&A形式で書いた説明書きは、また今度紹介したいと思います。



電話を切ったらちょっと気持ちが疲れていたので、お散歩がてら買い物に行ってみた。
買い物のあと、少し時間が余ってたので川でも見に行こうと家とは反対側に歩き出した。
そしたら、
「ちょっと、お姉さん」と呼び止める人がいる。

ん?振り向くと、歩道の端に座り込んだ男女3人。
ふっくらした体形の、おじいさん二人とおばあさん一人。
えらくご機嫌がよろしく、ニコニコ笑いながら、
「写真を撮ってもらえませんか?」と言う。

いいですよ、と撮ってあげる。
どうやら酔っぱらっている。
ちなみに午後4時半。

スマホのシャッターを押してあげたけど、撮れたかどうかの確認にとても時間がかかった。
操作がわからないらしい。
その間にもどんどん話しかけられる。
「お姉さん、学生さん?短大生?」
・・・だいぶ酔っぱらっているな。
いや、おばさんですよ、と答えながら苦笑い。

最後までおじいさんたちはニコニコ笑っていて、とにかく楽しそうだった。
いいお友達同士なんだな、と思った。
私が撮った写真を、家に帰って何度も見返すのかなって。

「ありがとね~」と丁寧にお礼を言ってもらって見送られて、お散歩の続き。
なんだか、足が軽くなった。
どんな人生を送って来られ、どこに住まわれているのか全然わからないけど。
今の瞬間、とてもとても幸せそうだった3人。

ちゃんとした服装の方だったけど。
なぜにあんなとこで酔っぱらってた?

もしかして、
七福神のうちの3人だったのかな。
そう思いついたら、絶対そうでしょ、と思えて笑えてきた。

 そんなに深く考え込むことないよ、
 この世は結構楽しいもんだ。

そんな風に笑い飛ばしてもらった気がする。
七福神さま。
ありがとう。

事業所説明会

2018年09月27日 21時05分51秒 | みゆみゆとの生活
支援学校のPTA企画、「事業所説明会」に参加してきました。
圏域内の福祉事業所が一堂に会します。
就職フェアのごとくずらりと並んだ事業所の担当者さんたち。
気になるところから、一つ一つ順に回って聞いていきました。

そうちゃんはまだ中1なので、広く浅くざっくりと。
そう思って、7ヶ所回りました。
だいぶ頑張った(笑)。

高等部卒業後の進路は、その子の力やタイプによっていろいろあります。
そうちゃんは、おそらく「生活介護」。
事業所によっては「B型就労継続支援」でも受けてもらえるかも。
ちなみに「A型就労継続支援」は、雇用契約を結ぶもので最低賃金がもらえます。
自力通勤が原則のところが多く、そうちゃんには無理だと思われます。

どんな作業をするのか、送迎はあるか、お昼ご飯は出るか。
ほんとに千差万別でいろんなやり方があります。

実際にそうちゃんが入るとしたらどうかな?
6年後の姿を思い浮かべようとして、キュッと胸が詰まる。
わからないな。
まだ。

ゴムのバリ取り、段ボールの組み立て、クッキー作り、さおり織り。
ネジ締め、資源回収、紐しばり、農作業。
おとなになったそうちゃんは何をする?

そこに温かい人との出会いがあれば。
笑い合え、落ち着ける居場所になれば。
かーちゃんはそれだけが望み。
地道に足を運び、情報集めながら、探してくしかないね。

ぼちぼち参りましょう。

ドキドキの水曜日

2018年09月26日 19時59分43秒 | みゆみゆとの生活
久々にデイを入れていない水曜日。
つまり夕方が長い。
もちろん定番のビデオ屋さんへ。
雨が降ってたのでお散歩はやめて車にしました。

ここんとこ何回か、ビデオ屋さんで一触即発なことが続いたので、ちょっとドキドキしながら行く。
行く途中に、今日は何を借りたいの?と聞いたら、
「パーマン」だって。
ホッとする。大抵それは、ある。
というか多分、うちしか借りてない可能性が高い(笑)

かくしてパーマンをゲットし、主題歌歌いながらビデオ屋さんを後に。
「パーマン パーマン パーマーン
 とおくでよんでる こえがする
 きてよパーマン ぼくのところへ
 きてよパーマン わたしのところへ
 こころつたえる あいことば
 パーマン パーマン パーマーン」
懐かしいと思う人は、おそらく私と同世代。

ビデオ屋さんの後、隣の大型スーパーへ行ってみました。
7月に大パニックになってコンテナを倒した時以来です。
予防のためにそこは通らないようにし、買うものをあらかじめ約束させ、いざ買い物へ。

最も無難でそうちゃんが慣れている「お鍋の用意」を買う。
レジで前にいる人のかごを覗き込みそうになった時はヒヤッとしました。
好物のブドウが入っていて気になったらしい。
急な動きで止められず、相手の方をびっくりさせてしまいました。

レジの後は、さっさと駐車場へ向かう。
「かきごおり たべるよぉ?」という不穏なつぶやきは無視。
長居は無用だ。

そうちゃんの手を引いてエスカレーターに乗ろうとしたら、目の端にピョンピョンはねる子が見えた。
これはきっと知り合いだ、とセンサーが働く。
振り返るとやっぱり知り合いで。
お母さんと目で会話。
「お疲れさま~。」
お互いにエールを。

帰宅後、一過性のハイテンションで大変な時間帯もあったけど、
ま、こんなもんですな。

ドキドキの水曜日、無事終了。
よかった。
この調子で頼むよ、そうちゃん。

階段の新しい上がり方

2018年09月25日 21時48分47秒 | みゆみゆとの生活
お風呂で、
 「てで にかいにいくよ」
と言っていたそうちゃん。
何のことだかさっぱりわからなかったのですが。

お風呂のあとの行動を見てわかった。
「手で二階に行く」とは、「ハイハイで階段を上がる」という意味だったらしい。

なんじゃ。この新しいこだわり。
ニヤニヤしながら、とてもやりにくそうにハイハイで階段を上がる。
そして、落ちると危ないからと後ろから付いていく私には待ったをかけられた。
 「おかあさんは こない!」
そうなの?
ハテナだらけになった頭で、階段下から見守る。

上がり終えたそうちゃん、今度は手招き。
 「おかあさんも いっしょに ねる」
さようですか。

寝室に入ると、
 「くるみわりにんぎょう きかせてください」
上手に頼めるようになったなー。
保育園の時から聴いているCDを久々にかけた。
そうちゃんは最後まで聴いて、
 「おかあさんのところー」
ん?

もぞもぞと寄ってきて、
うつ伏せで読書する私の上に同じ形で覆い被さり、
スヤスヤと寝ていきました。

重い。
けど懐かしい。
小さい頃の定番の寝方だ。

寝る時って、彼なりに、儀式がいるみたい。
付き合えるものは付き合うよ。
それで寝てくれるならねー。

くつろぐ難しさ

2018年09月24日 20時32分35秒 | みゆみゆとの生活
ショートステイから帰宅したそうちゃんは、びっくりするくらいのハイテンションでした。

 がっこうのあと くすりやさん いく
 がっこうのあと おじいちゃんおばあちゃんち いく

倒れそうになるほどのゲラゲラ笑いと共に、繰り返される言葉。
どっちも違うってわかってるのにね。

ご飯を食べさせているうちに段々と落ち着いてきました。
お腹すいてたのかな?と想像する。
多分、それもある。
わかりにくいわ。そうちゃん。

お風呂に入って、お気に入りの「トムとジェリー」を見て。
ようやくこの表情です。

くつろいでいる。

そうちゃんにとっては、嬉しさも不安も、感情が高ぶるという点で同じなんだろうな。
家に帰って来たことにすごく安心しても、体の力を抜いてリラックスするまでには時間がかかる。

疲れていて、眠くて、早く休みたいだろうに。
今日はまだまだ興奮が残っていて、寝そうにありません。

スイッチがあったら切ってあげたい。

ふらっと奈良へ

2018年09月23日 20時28分21秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんがショートステイに行ってる間に。
奈良まで旅行してきました。

金曜日に思い付いて慌てて宿を取った。
あとは行き当たりばったり。
計画好きで突発的なことに弱い夫が、よく付き合ってくれたもんだ。
ちなみにみゆみゆは合唱団の練習や友達との約束があると付いて来ず。
そういうお年頃ね。ていうか急すぎるのか。


あきれてる「せんとくん」と、かき氷を食べる。


東大寺近くの芝生でダンスパフォーマンスをやっていた。
司会者と一緒に最初に出てきた人が河瀬直美監督で、めちゃめちゃびっくりした。
樹木希林さん主演映画「あん」の監督。
私のとても好きな作品です。
「あん」は原作もいい。泣けます。
河瀬監督。
奈良出身、奈良在住なんだって。
遠目にも、お世話好きであったかい人だと伝わってきました。

宿でお風呂に入って晩ごはん食べてからは、夜の町へ。
あちこちライトアップしていて幻想的でした。
昼間とは全然違う、霊験あらたかな感じ。
奈良時代の「何か」とお話ししているような気持ちで散歩しました。
特に二月堂が素晴らしかった。
オススメです。

二日目は大定番の東大寺。

何もかもでかくて笑う。
何で?何でこんなデカイの建てようと思った?
と何度も昔の人に突っ込む。


でかすぎて。
お供え物の梨も、こんなに積んであったって明らかに足りなさそう。

帰りには、京都の宇治に移動。
平等院鳳凰堂を見てきました。
そして、お茶をいただく。

初めて本格的な玉露を正式な方法でいただきました。
4煎まで。こんなに味わいが変わっていくのかと、感動。

ああ、たくさん歩いた。
ゆっくり休めた。

ぜいたくな時間を過ごさせてもらえました。
そして、
お留守番のみゆみゆは…
友達と学園祭の打ち上げでカラオケに行き、5時間歌ってきたそうな。
うん。やはり高校生はそっちか。

さあ、明日はそうちゃんが帰ってくる。
早くあの笑顔が見たいな、と思うよ。

ゆるキャラのような癒し

2018年09月21日 23時33分29秒 | みゆみゆとの生活
今週のそうちゃんはとても穏やか。
なんて育てやすいのって、ギューギューしたくなる。
ニコニコ笑って歌を歌って、そして聞き分けがよく大声も出さない。

一人で「トムとジェリー」のビデオを見てる姿が、
ゆるキャラみたいに癒しをそこらじゅうに振りまいてくれる~

三連休が二週連続であるから、はじめのお休みは家族でがんばって、二回目のお休みはショートステイにお願いをしよう。
そう決めたのは、夏休み前だった。
だから予測つかないので仕方ないんだけど。
こんなにおとなしいなら、ショートに入れなくても良かったかな?と少し思う。

現実的には、このくらい余裕を持って預けといた方がいいんだよね。
またいつ爆発するかわからないのが、そうちゃんだから。

今日は仕事を5時間した。
そしてそれ以外に、車の運転を5時間くらいしました。
運転の内訳は、「朝のみゆみゆの学校送り」「職場への往復」「そうちゃんのショート送り」「みゆみゆの塾迎え」です。
いろいろ重なった一日だった。
疲れた。

そうちゃんのいない夜。
朝までぐっすり眠るぞー。

     

昨日研修をしに行った写真館さんが、記事をFacebookに上げてくれました。
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2365527290131294&id=1361271667223533
ほんとに嬉しいです。
私が伝えたかったことをしっかりと受け止めてくださったと、記事から伝わってきて、感動。

ここのスタッフさん達は、これまでにも何人も障がいのある子を受け入れ、試行錯誤でやって来られていました。

七五三の「着物」という子ども達にとっては未知なるものに慣れてもらうために、簡易のものを貸し出して家でイメージできるようにしてくれるとか。
ゆっくりとその子の遊びに付き合いながら信頼関係を作ろうと思って下さる姿勢とか。
「親御さんの求めているものは何だろう」と真剣に考えてくれているとことか。
事前に打ち合わせ時間を設けて、より良い対応を相談できるとか。

こんなにもあたたかい気持ちで障がいのある子と向き合って下さっている人たちがいるんだ。
心がポカポカしました。
地域の味方が増えるって嬉しい。例え自分の地域じゃなくても。
優しいカメラマンさんとスタッフさん達。いい人達だったぁ~。

いつかうちの家族写真も撮ってもらいたいと思います。
(そうちゃんの髪が伸びて坊主頭じゃなくなったらね~



ああ眠い。
おやすみなさい。

障がいのある子の写真撮影

2018年09月20日 18時50分44秒 | みゆみゆとの生活
ご縁がありまして、今日は一日とある写真館にお邪魔しておりました。
「子どもの障がいのいろいろとその対応」についての、研修会講師として。
講話時間はお昼を挟んで4時間。
身に余る大役です

個人で経営されている写真館で、これまでにも障がいのある子を受け入れてきたけど、今後はもっと積極的に受け入れていきたい。
そのために、基本的なことから勉強をしたいとのことでした。

もう、そのお気持ちが嬉しいじゃないですか。

お話があったのが8月の末。
短い準備期間ではありましたが、精一杯お話させていただきました。

はじめに「障害者差別解消法」「共生社会」の話。
次に、「障害のわかる時期と親の障害受容」。
それから参加者お一人づつに「自分のこれまでの障害児者との関わり」を聞く。
そして、「知的障害」「自閉症スペクトラム」「ADHD」「ダウン症」「肢体不自由」「医療ケア児」「聴覚障害、視覚障害」など、各論をさらりと説明。

午後からは、ロールプレイという名の素人寸劇(笑)をやりながら、参加者の質問に答えていきました。

どこまで満足してもらえたかどうかはわからないけど、最後は拍手をいただけたので、知りたかったことには答えられたのかな?と思う。
結局のところ、お昼ご飯中もしゃべって最後は質問タイムで時間オーバーし、トータル5時間くらい話してきました。
しゃべれるもんだね。へへ。

最後に。
七五三のそうちゃんに、労ってもらっとく。

4歳の時だったかな。
ラムネで釣りまくって、それでも何度も立ち上がって、袴ぐちゃぐちゃ。
足元写ってないけど、足袋とぞうりは最初からあきらめて、運動靴だったような
けど、ピカピカにあふれる笑顔が撮れた。
あの頃のピュンピュン多動も丸ごと、大切な思い出なんだー。

寝不足と運動過多で

2018年09月18日 21時19分13秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが、朝起きられず。
これは珍しい。

揺すっても何しても起きない。
半開きの目でかーちゃんを確認し、また寝息を立てて寝てしまう事の繰り返し。
よほど遊園地が疲れたのか、
それとも熱?

測ってみたけど熱はなくて、ホッとした。
3連休、寝不足の上に運動過多だったからかなー。

結局スクールバスはあきらめた。
車で送るギリギリの時間になったので、
「みかん食べる?」と小声で言ったら、
「たべる」とシュタッと飛び起きて面白かった。
さすがそうちゃん。
なんと現金な。

むしゃむしゃとみかんを食べ、さっさとリュックを背負って車に乗ってくれました。
学校までは約30分のドライブ。

学校に着いてもまだボーっとしていて、ふらーふらーっと歩き、教室へ。
先生に、「熱が上がってきたら連絡ください」と引き渡し、私は仕事へ直行。

携帯の着信がないかドキドキしながら夕方まで仕事したけど、大丈夫でした。
どうやらそうちゃん、朝のうちはボーっとしていたものの段々と回復し、午後は元気いっぱいだったみたい。
「はらぺこあおむし」の歌を大声で歌ってご機嫌だったそうです。

デイでは「線路は続くよ」を熱唱したらしい。
そして帰宅後は、一人ラーメン屋さんごっこ。
「ぎょうざ あむあむ 
 らーめん もぐもぐ
 おちゃ のみのみ のみのみ 」
このエンドレス。

ふむ。
調子いいね。
そうちゃんがニコニコしてくれると、世界が明るくなる気がする。

明日は小児科受診の日。
ここ1か月以上てんかん発作がないから、薬を1つ減らしてもらうつもり。

ところで、かーちゃんも寝不足の上に運動過多気味なんですけど。
意外に大丈夫だなぁ。
あさって大きな仕事があるから、そこまでは体調崩さないようにして頑張らなきゃ。
気合い入れよっと。(この上?)

「お母さんがんばれー!」って言ってくれる先生や、
愚痴を真剣に聞いてくれる職場仲間に、今日会えた。
背中を押してくれる人は貴重だ。ほんとにありがたい。