かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

冬の動物園

2022年01月30日 21時20分40秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんと決める、日曜日の予定。
お昼ごはんはサッポロ一番塩ラーメンをご所望。
食べたら一休みする間もなく、いざ東山動物園へ。

動物大好き、な夫に付き合ってくれるそうちゃん。

お出かけ自体は楽しいらしく終始ニコニコ。
ただ視線は全然動物にいかず。興味がない模様。
ま、いっか。

カンガルー舎では、袋から赤ちゃん覗かせてるとこ見られたよ。

顔がニュッて出てきた瞬間見た。ビックリした。
そしてカンガルーはカンガルーで、
大声でご機嫌に「アンパンマン!」と叫んだそうちゃんを警戒してチラチラ見てた。
ごめんよ、驚かせて。

コアラ舎では、相変わらず動かないコアラさん達。
そうちゃんは全く目に止まらない様子でずんずん歩き去ろうとしましたが。
ちょっと待って。

木の枝の間で絶妙な姿勢とって寝てる。
落ちないのすごくない?
コアラって1日20時間寝てるらしいよ。
一切合切を聞き流すそうちゃん。
それでも写真撮ってるかーちゃんを待っててくれるからすごい。
ありがと。

曇り空の中1時間半ほど過ごして帰宅。
いい運動になったのか、早めに寝てくれました。
動物園、楽しかったね。
また行こう。できればもうちょいあったかくなってから。

寝る、土曜日

2022年01月30日 00時00分20秒 | みゆみゆとの生活
コロナが身近に迫ってきてると感じる。
そうちゃんがお世話になっている事業所でも、2ヶ所で陽性者が出た。
今のところ濃厚接触にはなってないけど、いつかかってもおかしくないなーと思う。

そんな社会情勢も心の負荷なのか、なんだか私も疲れていて。
今週は毎日10時前後には就寝。
そして土曜日は、お昼寝を2時間半してしまった。
昼間のお布団ってぬくぬく。天国。
けど眠りは浅いんだろね、変な夢ばっか見たよ。

明日は冒頭に書いた事情に関連して、福祉サービスがない1日。
そうちゃんと仲良く過ごそう。
それにしても落ち着いているそうちゃん。 
ニコニコと鼻歌なんか歌ってて。

「アンパンマン みしてください」
「アンパンマン見るの?借りてくる?」
「みないー」(つれない返事)
こんな、私が遊ばれてる会話にも、
かわいいなーって、1日に何度も言ってしまう。
ショート明けなので余計に。
あなたがうちにいてくれて幸せ、って思うよ。

ショートステイ中のごはん

2022年01月27日 21時57分52秒 | みゆみゆとの生活
イライラしてしまうこともある。
人間だもの。
家族に八つ当たりもしちゃった。
ごめん。

そんな日は、甘いものを。(またか)
とても久しぶりに、ビアードパパのシュークリーム食べたよ。
いちごのクッキーシューが絶品。
絶妙にいちごの酸っぱさが再現されている。

ちなみにそうちゃんは昨日からショートステイ中。
今朝は私がショートに迎えに行って学校へ送り、夕方はデイから帰宅後改めてショートに送り届けました。
かーちゃんの顔を見て里心がつくということもなく、
すんなり行ってくれるので助かる。

そうちゃんがいない日の、我が家の質素な晩ごはんは。

鮭とブロッコリーのクリームスープパスタ
トマトとチーズと大葉のサラダ
パスタ嫌い、トマト嫌いのそうちゃんがいない時にしかできないメニューでした。

市長に聞いてもらう

2022年01月26日 08時03分05秒 | みゆみゆとの生活
昨日、所属する心身障害者福祉協会(青年部)の主催で、市長懇談会がありました。
事前に親の会で意見を募集し、まとめた文書を人事秘書課に提出。
市役所とのつなぎは、心身会の重鎮の会長さんがやってくれました。ありがたい。

コロナ禍での開催。
人数は絞り、時間は45分きっかりで。
こちらから出した議題は4つ。
1.保育園の障害児の受け入れについて
2.「移動支援」の柔軟な運用について
3.市内巡回バスの利便化と障害者割引について
4.防災福祉について

保育園のことについては、障害があっても他の子と同じように受け入れて欲しい、という思いを二人のお母さんから話してもらいました。
お一人は、我が子に障害があるとわかりショックが大きい時に、保育園の入園を「難しいですね」と言われる辛さを、実際のやりとりを元に語られました。
世の中はこんなに壁があるのか、この子は生まれなかった方がよかったのか、と悩んだという声。
思わず一緒に涙ぐんでしまうリアルでした。
もうお一人は医療ケアのある子のお母さん。法の整備は進んできているとはいえ、小さな市には浸透していません。行政は、できることを探す姿勢(県に聞くとか、先行事例を調べるとか)を、まずは持ってほしいものです。

「加配もできないし、保育士不足だから十分なことはできないと思いますよ・・・」
から始まる拒否的な面接で「で、どんなお子さんですか?」と聞かれるのと、
「できるだけの準備をして受け入れたいと思います。どんなお子さんですか?」と聞かれるのでは、全然違う。
前者は「○○もできないんですね。○○が危険ですね。」というネガティブな面接。
後者は「○○すればできるんですね。○○に注意が必要ですね。」という前向きな面接。
保育園は、就労要件等をクリアしている人には一律に、入園を前提として話し合いを持つべきだと思う。(自治体によっては、何当たり前のこと言ってるの?な話かも。)

市長さんはしっかりと頷きながら話を聞いて下さり、市の対応を謝罪された上で、
「これまでにも、市の小学校で気管切開のあるお子さんや車椅子のお子さんを受け入れてきています。お子さんによっては色々なケースがあるとは思いますが、基本的には他の子と一緒に園や学校で過ごせるように、環境を整えていきたいと思っています。」と仰いました。
首長の考え方は大きい。
忙しい中この場を持っていただき、健康福祉部長さん始め、子育て支援課長、社会福祉課長、健康推進課長、企画課長が一緒にこの話し合いを共有できたことが、本当にありがたかったです。

話し合いの最後には、防災福祉についての質問と提案をしました。
そして、「災害バンダナ」の作成のお願いも。
自作のバンダナを見ていただくと、皆さん笑顔で「いいですね」と言ってくれました。
うれしい。これが実現するといいな。

3回目の市長懇談会。
これまでの2回とはひと味違い、心身会の看板を背負っていたので、前日からソワソワ。
オミクロンがすぐそばまで迫ってきていて突然行けなくなる可能性もあるし。
当日、職場から車で移動するときには、「ところで私って何でこんなことしてるんだ?」と今から市長に会うのがとても非現実的な気がしてきたりもした。

けどやっぱり終わってみれば、やってよかったよ。
45分間という時間を有効に使わなくては、というプレッシャーが大きくて、他の人に話を振れずに私ばかり話してしまったのが反省点。
最後に挨拶をしたあと、「あ、市長さん!来年もよろしくお願いします!」と叫び、市長さんが「これ、毎年でしょ?」と笑顔で返して下さったのが、一番良かったこと。
コツコツと。
行政も味方に巻き込みながら、社会福祉を耕していこう。

帰り道、スーパーで自分だけに買ったシュークリームをパクついて。
帰ってから「今日頑張ったからご褒美~」とドーナッツ食べた。
ご褒美がダブルだったことは内緒(笑)。


若返り

2022年01月24日 21時55分49秒 | みゆみゆとの生活
1年で20歳若返った話。
…逆・浦島太郎じゃあるまいに。

高血圧と不整脈の薬を飲み始めて約1年。
今日内科に行って動脈硬化の検査をしたら、
「1年前は血管年齢が80歳以上でしたが、今回は60歳でした。」との結果。
早めに内服治療を始めた効果が出ているって。
やたー。
1年で20歳の若返り。
ということは、来年40歳で再来年は20歳かー。
アホなことを言っていると娘に叱られる。
血管年齢60歳の現実を見よと。
まーねー。けどやっぱり改善したことは嬉しい。

そういえば年末に痛めた膝も、年明けにはすっかり治りました。
職場のPT(理学療法士)さんによると、その症状は「半月板損傷ではないと思う」とのこと。何らかの靭帯を痛めただけだったみたい。
いずれにしても、早めの対処が吉だったな。

さて、そうちゃんは今週来週と校内作業実習です。
いつもとは違う先生と、「プラスチック製品のバリ取り」などの作業をする。
求められるのは「お仕事に向かう姿勢・態度」「報告、連絡、相談」。
疲れたのかな。今日は早寝でした。


くよくよするなよ

2022年01月23日 21時50分23秒 | みゆみゆとの生活
朝からカラオケへ。
いつも踊るポンポコリンからスタート。
テンションあがらない。
寒いし。

とはいえ淡々といつものラインナップで進む。
そうちゃんはマイク渡しても歌わないので、主に私と夫が交替で歌う。それから「本人歌唱」に頼る。

後半になり、夫が長渕剛の「ステイドリーム」(本人歌唱)を入れた。
屋外10万人ライブのやつ。(コロナ前の密ってすごい。)

♪もうこれ以上 先へはー 進めない
「つよしー!」と叫ぶ夫。
しれーっと見守る妻と息子。(慣れてる)

そして夫はそうちゃんを指さし、剛と共に熱唱する。
♪「くよくよーするーなよー♪」
笑えるくらい無表情のそうちゃんは心の中で「あんたこそな」と言ってることだろう。
だってそうちゃんはくよくよしない。

そのあとは相変わらず大好きな米津玄師の「感電」と「打ち上げ花火」でニコニコになり。
お昼ごはんは丸亀でうどんを食べました。

午後はヘルパーさん2人と行動援護でお出かけ。
帰宅後「どこ行ったの?」と聞くと、「でんきのかがくかん」と教えてくれた。 

カラオケも電気の科学館も、またコロナで閉まったりするのだろうか。
困る…。
でもまあ、悪い想像ばかりしても仕方ないし。
前向いて歩きましょう。
そうちゃんがいつも、そのままでいいよ、なんとかなるよって励ましてくれてる気がする。
彼のニコニコは、全てを包む笑顔だ。

寒いの嫌い

2022年01月21日 21時17分00秒 | みゆみゆとの生活
寒いの嫌い。
朝早く起きてルーティーンこなすのしんどい。冬は特に。
毎朝目覚まし止めた後に妄想する。
このままずっと布団にいて、昼間あったかくなったらそうちゃんを学校に送っていこうかな、それから家に帰ってまた寝たいな。
毎日出勤する世の中の会社員の皆さんはえらい。朝早くからテキパキ動き始める主婦の皆さんもすごい。

そんなことをブツブツつぶやいていたら、夫に「さすがズボラの発想」と褒められた。違うか、呆れられたのか。
彼は真面目が服着て歩いてるタイプだからなー。

ま、私がたとえ妄想どおり寝続けたとしても、そうちゃんに「おきてください」とぐいぐい引っ張られて、
いつも通りバス停に送って行くことになるのだけどね。

ああ、早くあったかくならないかなー。
誰の得にもならないただのボヤキでございました。

さて、ブログに載せるまでもない本日の質素な晩ごはんは。
ミニ豚カツ、あじフライ、さきいかの天ぷら、ほうれん草とじゃこのおひたし、豆腐とワカメの味噌汁。
昨日「ケンミンショー」で見て早速真似した「さきいかの天ぷら」。

撮影はみゆみゆ。
ちょっと揚げすぎたのもあったけど、冷めてもパリッとして美味しかったよ。また作ろ。
お酒が進みます。困ったもんだなー。



販売実習

2022年01月19日 21時44分41秒 | みゆみゆとの生活
今日はそうちゃんの授業参観。
「販売実習」といって、高等部の「作業」の時間に製作した製品を保護者が購入するというもの。


そうちゃんが所属する「紙工班」で作ったメモ紙と、縫製班が作った布袋・シュシュを買いました。
お金の計算や商品の受け渡しなどを、生徒達が分担して行います。

コロナ対策もあり、場所は体育館。(寒い)
入ってすぐに、こちらをニコニコ見つめているそうちゃんを発見しました。
一瞬で見つかってる。
私が近づくと、顔を指差して「おつけもの!」と何度も言ってきた。
おお。ややハイですな。
夜ご飯に漬け物出してあげましょうとも。

授業参観が終わったらお仕事へ。
そして夕方は仕事がらみの事業所見学。
バタバタと忙しい1日でした。

帰宅後、夕食の準備の途中でそうちゃんが帰ってきた。
今度は「やや」ではなく、「フィーバー」なハイテンション。
激しい大声と動き。
晩ごはんができたよ、とみゆみゆに階段下から声を掛けてリビングに戻ったら、そうちゃんがいない!
掃き出し窓が開いていて、冷たい風が吹き抜ける。

しまった。逃げられた。
そうちゃんの後を追うか、先回りして玄関先に走るか。
一瞬迷ってから、後を追った。

すると、一旦裸足で庭に飛び出したそうちゃんが戻ってきた。
思いの外、冷たかったのかな?
抱き止めて鍵をかけ直す。
今度は反対方向へ走るそうちゃん。
冷蔵庫をすごい勢いで開ける。

こういう時にこちらが動揺しては火に油。
無言で食卓に戻し、「椅子引いて。ご飯食べるよ。」と冷静に伝える。
その後も何度か走られたけど、お風呂に入ったら毒が抜けたようにおとなしくなりまして。
いつもより早く寝ました。
疲れてたんだね。
よく頑張りました。

※※※※※※※

年末に録画しておいた「おもしろ荘」をやっと見た。
今年はぶっちぎりで「ゆめちゃん」。誰も文句ないでしょう。
見たことあると思ったら、「ネタパレ」に出てたな。
明るくてよい。ネタも楽しい。


睡眠って大事

2022年01月17日 22時09分42秒 | みゆみゆとの生活
セロクエルを75ミリ、夜飲ませるようになってから、睡眠が安定している。
頓服シクレストのように飲ませて20分後にコテーンと寝てしまうほど強くもなく。
穏やかに9時過ぎに寝入って、朝6時頃までぐっすりんこ。
平和だ。とても。
そのおかげか、昼間も落ち着いてきた。
学校もデイも、口々に「落ち着いてました」と伝えてくれる。
よいねー。
睡眠って大事だねー。
思えば1日おきに早朝覚醒して叫びまくってたあの日々は異常だった。
本人もしんどかったろう。

ところでセロクエルって食欲増進するタイプのお薬なんだけど、
なぜか最近のそうちゃんは食欲がない。
今日は晩ごはんに1時間半かかったよ。

さーて本日の、ブログに載せるまでもない晩ごはんは。

ホイコーロー、新玉ねぎサラダ、わかめの中華スープ。
サラダは新玉ねぎときゅうりとコンビーフを混ぜて、粒マスタードとマヨネーズとおろしニンニクで味付け。お好みでブラックペッパーも。
このサラダ、ビールが進みます。

で、そうちゃんが最初に手をつけたのは、わかめスープ。
ゆっくりゆっくりわかめを食べてから、ひたすら箸でゴマつまんで口に運んでおりました。
ほんとに、そうちゃんの真似してたら太らんよね。できんけど。

低気圧が来るぞ

2022年01月14日 21時21分44秒 | みゆみゆとの生活
今朝は大雪。

なんとか傘を差せているそうちゃん。
ブラボー。

昨日は低気圧が来るぞーって細胞単位で胸騒ぎがしたのか。
学校でだいぶ走ったみたい。
授業中に教室を飛び出して、担任が追い付けないほどのスピードで。
廊下を一周したんだって。
ちなみに学校はロの字をしております。
真ん中は広い芝生。
かなりの距離です。

低気圧のせいだけとも言えないんだけどね。
避難訓練があったとか、飛び出した時の授業は家庭科で何をやってるか理解できなかったとか。

必死で追いかけてくれた先生。
それでも、「避難訓練でいつもと違ったし、家庭科はわかりにくかったかもしれません。本人にわかるように丁寧に説明していきたいと思います。」と連絡帳に書いてくれる。
そうちゃんは温かく見守られているね。ありがたい。

ていうか、
「追い付けないくらいのスピードで」
予告やったかー。