かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中2の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と、本と歌が大好きな高2のみゆみゆを、働きながら子育て中。

長い一日

2019年12月31日 22時36分16秒 | みゆみゆとの生活
ああ、一日ってなんて長いんだ。
午後3時ごろに一旦途方に暮れてそう思ったけど、なんとかなったよ。
今年も一年、頑張った。楽しかった。

午前中は定番のカラオケ。
いつものように、そうちゃんは歌わない。
次々とお決まりのリクエストをしてくれるので、夫婦交替で歌います。
そうちゃんが一番ノリノリだったのは、これも定番の「六兆年と一夜物語」。
手と膝を交互にバンバン叩きながら聴いてくれます。

ていうか、その足どうなっとる?
中尾彬のねじねじネクタイみたいになってますけど。

お昼ご飯はすき家で牛丼とカレー。
これも毎回カラオケとセット。
いつもと同じが安心。

午後、少し休憩・・・
なんて許してくれないのがそうちゃん。
だよね。
帰ったその足で、ビデオ屋さんまでお散歩。
強風。さむ。

ご所望の「スヌーピーとかぼちゃ大王」があってよかった。
これも何かの記憶による選択なんだろう。
そのあと、真っすぐ家に帰ってもしょうがないので、スーパーに寄ってみた。

そうちゃん、なぜかスーパーに着くなりグイグイと私の手を引っ張って2階へ。

なぜかこのマッサージ機に座ってお客さんウォッチング。
なんだこのパターン。初めてだぞ。
不思議なくらい静かに、そのまましばらく座っていた。

こんなにおとなしければ、多少混んでるレジでも待てるかも。
と色気を出した私が甘かった。
大晦日のスーパーってすごいんだね・・・。
レジ、激込み。13組くらい並んでる。
並び始めてしばらくしてから、そうちゃんの大声が始まってしまった。
「アンパンマン! トーマス! チャギントン!」
一斉に振り返る人々。
「そうちゃん、小さな声にして」
私のお願いに、指を一本立てて口に近づけるそうちゃん。
「アンパンマン! トーマス! チャギントン!」
全然小さくなってないー。シーっはポーズだけ。

並んでる間中、時々小さくなってはまた大きくなる、繰り返し。
そうちゃんはこの声を出すことで、なんとか待っていられている。
こちらを見る周囲の視線は、1度目はみんな同じ。いぶかしげ。
2度目、3度目になると質が変わってくる。
一応確認するけど微笑ましく見てくれる、という人には感謝。
何度でもいぶかしげに見る人には、ごめんなさいね、事情がありまして、という申し訳なさ。
しんどかったのは、にらみつけてくるおじさん。居たたまれない。

何でもありませんよ、という表情でそうちゃんを時々なだめつつ、頭の中はフル回転。
これがパニックに移行しそうになったらすぐここを離れなきゃ、と段取りを考える。
夫にSOSしようかと携帯握りしめて。

そんなかーちゃんの気持ちなんて知る由もないと思うけど、そうちゃんはあと3人というところで急に黙りました。
見通しが立ったのかもしれません。
無事に買い物を終え、帰宅。ホッとして力が抜ける。
家でビデオを見せてから、夫とお散歩に行ってもらう。

たくさん運動したからか、夜ごはんの後はほんとにおとなしくて助かった。
やっぱり歌が大好きなようで、紅白歌合戦をこたつでジーっと見ててくれたよ。
そして10時半、すんなり就寝。
バンザイ。

ふむ。
結局これがおいしい。

カップ酒「菊水」。
野菜のかき揚げとおそばによく合います。

紅白で、星野源の後ろでハマオカモトがギター弾いてるのを見て、
「お父さん(ダウンタウン浜ちゃん)裏でお尻叩かれてんのにな~」とつぶやく、年末。
平和だ。
来年もいい年になりますように。

ブログをご覧の皆さま、一年間ありがとうございました。
令和2年もよろしくお願いします。


 
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蟹すき

2019年12月30日 20時46分41秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、今日は今年最後のデイサービスでした。
雨の日に預かってくれるのはほんとにありがたい。
雨だとお散歩で時間潰すのも大変だから。
お弁当に好物の「ほうれん草入り卵焼き」を入れてやって、
行ってらっしゃい!と送り出した。

さあここから忙しい。
大急ぎで買い物行ったり年賀状書いたり。
それから親戚の家へ行き、蟹をもらってきました。
わーい。
本物の蟹だ。カニかまじゃない。(by夫)

ちなみにそうちゃんは、お鍋が大好き。
というか、ポン酢味ならなんでも食べる。
晩ごはんの蟹すきを、野菜中心にバクバク食べてくれました。
うどんと野菜をポン酢味で食べられれば、蟹はどっちでもいいらしい。
いいねー。

食べながら思う。
そうちゃん、成長したなー。
こんなにゆっくりとお鍋が囲め、しかも手間がかかる蟹すきができるなんて。
コンロ出すのが危なすぎたあの頃や、食べてる間も服をつかんでないと走り出してたあの頃を思い出す。

最後のしめの雑炊まで、みゆみゆも一緒に堪能できたよ。
一日早い大晦日みたい。

この一年、長く濃かった。
来年はさらに濃くなりそうな予感もする。
なまってきた体を鍛えねば。
間違いなく、あと一年後には背を抜かされたそうちゃんに見下ろされてるだろうからね。
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遊園地

2019年12月29日 19時18分46秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんを遊園地に連れて行こうなんて、親だけでは思いつかなかったと思う。
きっかけは、小学部の修学旅行の行き先が「鈴鹿サーキット」だったこと。
「ジェットコースターで立ち上がったら大変なので、気をつけてください」と言って送り出したのでした。
あの頃は脱走常習者だったしね。
担任の先生、「大丈夫ですよ!」と連れて行ってくれたのですが、行ってみたら意外にそうちゃんはスリルを好むタイプだったらしく。
「何回もジェットコースターに乗るって言って、3回も一緒に乗せられました~」とのこと。

まさか、と不思議に思った。
我が家の残りの面々はみんな怖がりで、絶叫系なんてとんでもない、という人たちなので。

その日以降、ちょいちょい遊園地に連れて行くようになり、ほんとにそうちゃんは「のりもの のるよぉ?」と喜んでくれるようになった。
今日行った「犬山モンキーパーク」は4~5回目くらいかな?
どうやら前回は暑い時だったらしい。
というのはそうちゃんが「かきごおり たべるよ?」と言い続けてたので。
その単語だけで寒いよ。

珍しくみゆみゆもついてくるというので、家族4人で出かけました。
何よりそれが嬉しい、かーちゃん。
行きの車でみゆみゆにやたら話しかけて早速うるさがられる。
ハハハー。思春期あるある。

今日はいい天気。
真っ青な空。
年末にしてはあったかい。

いわゆる「バイキング」に乗る私以外の3人。

「かーちゃんは乗らないの?」とばかりに振り返るそうちゃん。
乗らないよ。
高いところ怖いもん。

アスレチックもずんずん楽しんで。


帰りの車では静かにしていてくれました。
たくさん体を動かして、
プシューーッ
って緊張が抜けた感じ。
夕方帰宅してからも、しばらくこたつでEテレ見ててくれたよ。
連れて行った甲斐があった。

明日はデイがある。
だから、私も思い切り動けたよ。
ありがたいな。

ところで余談だけど。
みんなでメリーゴーランドに乗った時のこと。
馬にまたがった夫がふいに、
「こんなところ、会社の部下に見られたら困るな」とつぶやいた。
急に我に返るな、壮年期。
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さあ、年末年始だ!

2019年12月28日 19時25分22秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんがショートステイから帰宅しました。
帰って来るなり、お腹いっぱいキムチ鍋を食べて、
食べ終わったあたりからパニック突入。
「こらこらー!」「けるよー!」と腹からの大声で叫んでる。
すぐに止められるように腰浮かせて構えてないと、ガラス蹴られそう。

原因はよくわからない。
けど、「ショートで疲れたから」か「明日からの予定が不安」かのどちらかだろう。

年末、去年までは毎年31日までの1週間ショートステイに行っていました。
今年はショートの希望者が多いという事で日数を削られて、3泊4日だったため、まだあと3日あります。
それがわからないのかも。
何度もカレンダーを確認し、「1がつに してください」と懇願してくる。
さっき気づいたら、勝手に新しいカレンダーを掛けていて、今年のカレンダーはゴミ箱に捨てられていた。
「あしたは おしょうがつだよ?」
違うって・・・。

年末年始、波乱の予感です。

ところで私、3年半使った携帯のバッテリーがもたなくなり、とうとうあたらしいものに変えました。
データ移行作業中に古い写真が出てきて、懐かしかったのでちょっとだけ載せようと思う。

そうちゃん小1、みゆみゆ小4

仲良く並んでる。珍しい写真。

海水浴。

今から海に行くのが楽しみで仕方ないそうちゃん。
ぐふぐふ笑いが止まらない。

そして、その頃の大変さを物語る一枚も。

姿勢が崩れ、半分以上手づかみで食べていた。
一回食事するごとに全着替えしなきゃいけないくらいだった。
もちろん床もご飯粒だらけ。
まだトイレの失敗もあり、よだれもあってスタイしてたから、頻繁な洗濯でどの服もヨレヨレになってた。
偏食も多かったっけ。
好きな物だけ詰め込んで食べて、ちょっと目を離すと他の人のおかずをあっという間に取ってしまった。
みゆみゆがお肉を取られてよく泣いてたような記憶が・・・。

今はお箸の練習も進み、偏食もほとんどない。
人のお皿のものを取って食べることもないから、隣で一緒に食べられる。
よくぞここまで成長したもんだ。

きっと、今の大変さも笑って話せる日が来るさ。
今日はリスパダール液に頼ろう。
(こういう時はあんまり効かないけどね。)
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ショートステイ

2019年12月26日 22時40分15秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんをショートステイに連れていった時の話。
大声で「おじいちゃんちにいくよぉ?」を連呼しながら建物入場。
外来で一斉に振り向かれるレベル。
けど気にしない。むしろこうだからショートに入れるのよ、と職員さんにわかってもらえる。

ショートのフロアーに着き、着替えを渡したり近況報告したり。
その間も「おじいちゃんちいくよ」は続く。
ていうかおじいちゃんは二人ともいませんけど。

申し送りをした後、入るお部屋を見せてもらった。
廊下の壁紙、全滅。ほぼめくられていて下地が見えてる。
壁紙をはがしたい子がたくさんいるらしい。

それでも、トイレにカギはかかってないし、さほど見張りの職員さんがいるわけでもない。
病棟よりはあったかい雰囲気がある。
なじみの職員さんが、「今は少ないけどこの後たくさん入所してくるからうるさくなるかも」と言われた。
「いや、そうちゃんが一番うるさいと思うので他の子に申し訳ないです」と言ったら、「ハハハー」と笑い飛ばしてくれた。
ありがたい。
建物が新しくなってから雰囲気がだいぶ変わったけど、馴染みの職員さんの笑顔に安心する。
安心って、人によるところが大きいんだな。

そうちゃん、今日はもう寝たかな?
帰宅は土曜日です。
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M-1の話、だけ

2019年12月25日 19時59分42秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、年末恒例のショートステイへ行きました。
で、やっとM-1を見られたので、そのことだけ今日は書く。
見てない人、興味のない人、逆に思い入れが強すぎる人は読まずに飛ばしてください。

最初に言っとくと、私は「和牛」が好き。
この前の「THE MANZAI」の「刈り上げ」のネタもめちゃめちゃ良かった。
今回M-1で敗者復活に勝ち抜いた時は、ほんとに嬉しかった。
決勝のネタも、とても面白かった。
「イイネ」する川西君、可愛すぎる。
舞台を広く使い、ツッコミにも変化をつけて、まだまだ和牛は変わっていくという心意気を感じた。

だから、上沼恵美子の激しい攻撃に憤慨した。
ひどい、あんな風に言うことないのに。
彼らは慢心なんてしてない、一生懸命漫才と向き合ってるはず。
もっと正確に言うと上沼恵美子に憤慨したというよりは、他の誰か「和牛」をフォローせんかい、と思った。

そして「和牛」を抜いて「ぺこぱ」が3位に入った。
「ぺこぱ」の突っ込まないツッコミ、あれは発明だ。
だから仕方ない。「M-1は将来性重視」と去年の「霜降り明星」の優勝によって流れができたこともある。
ちなみに「ぺこぱ」、着物を着てた時代に見たけどその時はさほど面白くなかった。
試行錯誤の努力から生まれた発明は称賛されるべきだ。しかも時代に合ってるし、面白かったし。

決勝2回戦は「ミルクボーイ」「かまいたち」「ぺこぱ」。
「ミルクボーイ」は「トムブラウン」と同じ方式で、二回とも全く同じルールでできたネタを持ってきていて、文句なく面白かった。
うん、優勝でいい。パンチのある「ハライチ」みたい。
「コーンフレークは煩悩の塊に牛乳をかけたようなもん」「寿命にまだ余裕があるからこそ食べられるもんや」って何?(笑)
けどこのネタを見ただけでは去年の「霜降り明星」みたいにバラエティ全般で活躍できるほどの実力があるのかどうか、よくわからない。
今後お手並み拝見。

実力で言えば、「かまいたち」と「和牛」が抜きんでている。
けど、ほんの少し「かまいたち」が上だったんだろう。
「技巧派」枠は、一枠。「和牛」がベスト3に残れなかったのは、決勝に残れなかったことも考えればやはりやむを得ないんだろう。

何が言いたいかと言うと、「和牛」はM-1をもう卒業していい、ということ。
もう漫才で一生食べていける。高い技術を持っている。
名前も売ったしファンもしっかりついた。

そう思えば、上沼恵美子が言った「大御所みたいでぞんざいな態度」という言葉は、「気を緩めず謙虚さも忘れずに、その道を歩いていけ!」とも聞こえる。
背中をドーンと叩き、押し出してやったのかもしれない。
だから誰もフォローしなかったのかな、と深読み。

な~んて。
そういうアンタは何様?と言われそうだ。
とにかく大好きなんだ、お笑いが。
今回のM-1が過去最高レベルだったとネットで騒がれているけど、私もそう思う。
お笑い界が盛り上がって嬉しい。

いわゆる関西らしい漫才以外では、「オズワルド」と「すゑひろがりず」も面白かった。
「オズワルド」はネタに品があっておしゃれ。
私が大好きな「おぎやはぎ」を思い起こさせる、ことばにセンスがあるおっとり漫才。
M-1ではスピード感があるコンビがどうしても有利だけど、この人たちは残っていくと思う。
「たて回転の回転ずし」、面白すぎ。
先が楽しみ。
「すゑひろがりず」はポスト「海老一染之介染太郎」の第一人者。
お正月やおめでたい席に引っ張りだこになりそう。
こういうコンビはM-1で優勝する必要は全然ない。そもそも飛び道具的だし。
「テツ&トモ」が昔M-1に出た時、談志に「お前らここに出てくる奴じゃない。褒めてるんだよ。」と言われたのを思い出した。

いやー、歴史に残る回だった。
ドキドキ、テレビの前で心臓高鳴ったよ。
舞台も観に行きたいな~。
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ドライブぐるぐる

2019年12月23日 20時26分49秒 | みゆみゆとの生活
昨日、午前中はピアノ教室のクリスマス発表会でした。
みゆみゆが小1の時から参加して、一体何年目になるんだろ。
10回越えたかな?
親だけ参加(しかもフルート)なんて時もあったような…。
今年は昨年に引き続きそうちゃんがピアノを弾きました。

待ち時間に大声を出してしまうといけないので、途中で夫に連れてきてもらい、すぐに弾かせてもらいました。
柔軟に対応してくださることに感謝。
指一本で「オーラリー」、頑張って弾けたよ。
首をヒョコッとかしげるおじぎも。
そしてあたたかい拍手をいただきました。

午後は日曜日の定番、ヘルパーさんとお出かけ。
電車に乗って「電気の科学館」で「泣いた赤鬼」を見たようです。
安定の行動援護、素晴らしい。

夜はなんだかしらないけど、かなりのハイテンションで。
家にいられなくて久々にドライブぐるぐる。
頓服飲ませてもなかなか寝ず、大声で独り言言うこと3時間、ようやく0時前に寝ました。

最近すんなり寝てくれてたから忘れてた、この感じ。
私、今後しばらくは昼間に体力使い切らないようにしなきゃなー。
何時まで付き合うことになるか、全く検討つかないからね。

というわけで、
今日は反省を生かして朝からお風呂屋さんに行ってきた。
岩盤浴で汗たっぷりかいて、グーグー昼寝(朝寝か)。
おかげで午後そうちゃんの耳鼻科受診に力を注げました。
今日は男の職員さんが二人腕まくりして待っててくれて、4人がかりで抑えて耳掃除してもらえました。

始まってすぐに「おわったー!おわったー!」と叫びだしたそうちゃん。
途中で急に語感が似てると思ったのか「ハリーポッター!」が混じって面白かった。
「おわったー!ハリーポッター!おわったー!」
微妙に韻を踏んでる。
けど突っ込めない。みんな一生懸命なので。(本人も必死。)

ああ、バタバタしすぎていてM-1の録画がちっとも見られない。
うっかりヤフーニュースで優勝も準優勝も知っちゃったし。
いつになったらまたリアルタイムでM-1見られるようになるかなぁ。(遠い目)
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災害時の備え

2019年12月21日 21時57分37秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんがデイに行ってる間に、お勉強。
市内で開催された、避難所体験&災害キャンプに行ってきました。
ボランティアさん達が主催する、防災活動を考えるイベントでした。

小中学校のPTAが積極的に参加されていて、子ども達もたくさん来ていたので活気がありました。
全く予備知識なく参加して、わからないながらに案内係をする私(笑)
こういう時に、イベント慣れしてきたなーと苦笑い。

知り合いに何人か会えて、嬉しくなってしゃべる。しゃべる。
以前市役所でお世話になった方が、「最近どうですか~?」と声を掛けて下さるものだから、ついつい愚痴とか吐いてしまった。
あったかい。ありがたい。人として関わって下さってたのだと感じる。

災害時に自閉症の、特に強度行動障害のある子や過敏さが強い子達はどう過ごすのか。
考えれば考えるほど、不安になります。
少しでも知ってもらえればと、会場で会った何人かの知り合いの議員さんや災害ボランティアさん達に、持参したリーフレットを渡しました。
「自閉症協会 防災・支援ハンドブック」 (これの「支援者用」)
皆さん真剣に聞いて下さり、今後の防災計画に活かしますと言ってくださいました。
私自身も改めて読んで勉強し、我が家でできる準備について考えたいと思います。

一番盛り上がって話したのは、今日初めて会った市役所の防災担当者さん。
この方は東日本大震災や熊本大地震にも支援に向かわれたという、防災のプロフェッショナル。
福祉避難所の在り方や、「要援護者名簿」について、災害時の福祉SOS窓口のことなど、かなり突っ込んで考えられていて驚いた。
「そうそう、そうなんですよ」がお互い炸裂。
親の不安感を受け止めてくれた感じがして、嬉しかった。
こういう方が市役所にいらっしゃるということを心強く思い、思い切って今日行って良かったなーと充実感を感じました。

この市が「我が町」だと思える今日この頃。
関西人だったのにね。

夜、イルミネーションを観に行ったよ。
「なばな」まで行かなくてもめちゃキレイ。

さくら色に浮かぶ、そうちゃんと夫。
この直前に走り出して捕まえられ、そのまま手をつないでいる。
いつものお城と違う風景に、ゲラゲラ笑いが止まらないそうちゃんなのでした。
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不安定

2019年12月19日 22時55分32秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、とても不安定。
大学病院に行くときも大声でずっと独り言。
いや、独り言自体は別にいいんだけど。
顔つきが時々、険しい。
目の下にクマがあるような感じで。
眉毛が「へ」の字に寄ってる。

病院が終わり支援学校に着いてからも、「こらこらー!」と何かに怒ってる。
ああー、これは良くないぞ。
先生に「調子悪そうです」と申し送って預けた。

夕方、先生から電話。
やはり午後に大パニックになったらしい。
きっかけは些細なこと。

机を運んでいる時に上に乗せていたものが落ちてしまい、
一気にそうちゃんの気持ちが崩れてしまったようで。
わーっと怒り出し、泣き叫びながら先生を蹴ってしまったとのこと。
しばらくあちこち蹴りかけたので、先生が抱え込んで押さえ、落ち着かせてくれたみたい。

「いつもニコニコ笑って過ごしてるけど、何かしんどさがたまっていってたのかなぁ、と思いました。」
先生がこんな視点で見てくださることが、ホントにありがたい。
原因はわからないけど、何かがしんどいんだろう、間違いなく。
ここんとこ頻繁につま先歩きしてるし。
過敏な感じ。

ポトンポトンと漏れるような水滴でも、
いつの間にかバケツ一杯たぷんたぷんになってれば、
そっと運ぼうとしたってあふれてこぼれる。
一旦あふれだすとバケツを持つバランスが狂って、
あふれる水をどうしようにも止められなくなってしまう。
そんなことになる前に水を減らしてあげれればいいんだけど。
なかなか気付かないのよ、周りも本人も。

そんなそうちゃんと、実は同じ状況だったらしい私。
ふとしたきっかけで涙が出たら、どうにもこうにも止まらなくなってしまった。
心配させちゃったかな。

ただ、不安定だったんだ。

大切な友人のおかげでバケツのお水が減らせたのは、
これはこれでよかったのかもしれない。

明日は1日お仕事。
こんなときは働いてた方がいい。
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すらり

2019年12月18日 20時26分53秒 | みゆみゆとの生活
水曜日はビデオ屋さん。

でか。
保育園の時から通ってるので、見慣れたアングル。
だから余計に、大きくなったと感じる。

注目は、すらりと伸びた足元。
ルパーン三世みたい。(すね毛は生えてないけど。)
現在身長160センチのそうちゃん。
サイズ140のズボンではさすがに短い。
けどウエストはピッタリなんだなー。
今シーズンは長い靴下買ってしのぐか…。

ところで、さっきからそうちゃんが繰り返してる
「ちいさな かわいい おべんとう」
って何?
出展聞いたら、「ノンタン!」らしいんだけど。
ま、いっか。

さあ、明日はてんかんの大学病院受診。
発作ないよー。夜も寝てくれるよー。
ムーミン先生、喜んでくれるかな。
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