かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中1の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と
本と歌が大好きな高1のみゆみゆを、働きながら子育て中。

学園祭

2013年10月27日 19時16分41秒 | みゆみゆとの生活
風がびゅんびゅん吹いて、陽射しが強く、抜けるような青空。
台風一過の秋でした。

職員さんに手を引かれて入場し、一生懸命「よさこいソーラン節」を踊ったそうちゃん。
踊ったと言っても、少ーし身体を揺らすくらいですが。

踊っている間に、ビデオを撮っている私を見つけてしまい、浮かない顔をして固まったあと、またキョロキョロして元通り、を繰り返していました。
やっぱりそうちゃんは目がいい。
夫も、あっという間にそうちゃんに見つけられてしまい、固まらせてしまったようです。

客席側には、思いもしなかった人が。
なんと、小学校の教頭先生と担任の先生が、はるばる来てくれていました。
病院横の「分校」から、案内が行ったそうで。
高速飛ばして1時間半、事故渋滞に巻き込まれたそうなのでそれ以上の時間をかけて、そうちゃんのために休日返上で来て下さったことに、まずは感謝、です。
分校の見学をし、先生同士情報交換もされたようでした。

「作品展示コーナー」には、そうちゃんの作品もありました。
紙をランダムに切って葉っぱにした、「樹」の絵。
それから、「生け花」も。

「お花の先生が一昨日分校に来られて、教えてもらって、そうちゃんが自分でこのススキとカーネーションを生けたんですよ。」
解説してくれたのは、ちょうどそこにいた、分校の教頭先生。
初めてお会いしたのですが、とても温かい笑顔の先生で、とても安心してお話が聞けました。
「再来週の授業参観、お待ちしてますね。」と言ってくださいました。
そうちゃんはいろんな学年の子と一緒に授業を受けていること、体育は分校の子全員(40人ほど)でやること、きちんと座って教室にいられることなど教えてもらって、学校のイメージがだいぶできました。
よかった。

11時からは、そうちゃんと一緒にお弁当。
家から持って行った、おにぎりとソーセージなどを、ほんとにおいしそうに、すさまじい勢いで食べてくれました。
食欲健在。
(あと、余談だけど、かわいい女の先生にニコニコと近寄っていくのも健在。)

あっという間にごはんは食べ終わり、そこらへんをお散歩しました。
「ピングー?」「ライオンキング」と、見たいビデオの名前を小声で言い続けていたそうちゃん。
分校の横に、ブランコがあって、それに座って遊び始めたので、
「お母さんも一緒にやっていい?」と聞いたら、
特に返事はしないんだけど、こちらの方を気にした様子でブランコをこぎ続けていました。

隣のブランコで、私もこぎ始めた時。

「おうち いく」

入院して初めて、そうちゃんが言いました。
「おうち いく」
秋空に向かって。

目をつむってそれを噛みしめて、私は答えました。
「また再来週、会いに来るから。」

自閉症特有のオウム返しをするそうちゃん。
「またさらいしゅう …おうち いく」

そっか…そうなるか。
じんわりと広がる、わが子への思い。

あとは黙って、一緒にブランコをこぎました。

ああ、切ないね。。。


その後、あっという間にお別れの時間となり、また職員さんの元へ連れて行きました。
ここはまたさすがのそうちゃんで、病棟の入口に立つなり、「おかあさん ばいばい」と、実にあっさりと別れられたのでした。

その後そうちゃんは、発表で「東京オリンピックで日本代表としてバスケットボールの勝利ゴールを決める」という役をやり、ちゃんと表彰台で「がんばりました!」とセリフを言えていました。
やったー。そうちゃんが劇でセリフを言えた。

学園祭終了後は、担当医師と面接もありました。
薬のコントロール状況、てんかんのこと、現在の療育目標、今後のことなど説明や話し合いがありました。

来月から時々外泊を始める。
入院は年度いっぱいくらいになりそう。
家庭に帰る前に、「親子プログラム」も取り入れるので、親御さんに何度か病棟に来てもらいたい。
などなど。

順調に、そうちゃんのためのプログラムが進んでいる感じです。
もう、お願いするしかないので、ともかく親の思いを伝えて、よろしくお願いしますを言って、病院を後にしました。

ちなみに、一緒について来たみゆみゆは、ひたすら「ドラゴンライダーシリーズ 最終巻 インヘリタンス」という分厚い本を読んでおりました。
みゆみゆも、お疲れ様。
長時間運転した夫も、私も。
今日は早く寝よ。

そうちゃんも早く眠れてるかなー。
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郵便

2013年10月25日 19時37分46秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが入院する病院からの郵便は、楽しみです。
たとえそれが、請求書であっても。

昨日、9月分の請求書が届きました。
一緒に「診療明細書」が入っていて、そうちゃんに想いを巡らせました。

これが脳波をやった時の薬か。
そしてこれは2回目の脳波。
麻酔前投薬に使う強い薬を飲まされてる。
やっとこれで寝たのね。
あら、頓服も出てる。
てんかんには、この薬。
口内炎もできて、そのあと風邪ひいたんだな。
皮膚科でいぼの処置もしてる。
メインの抗精神薬は、これをお試し中らしい。

…カタカナの薬剤名の向こうに、頑張ってるそうちゃんがいる。
そばにいてやれない親の私は、何度も何度もその文字列を眺め、パソコンで情報を得て、
それで、やっぱりその向こうのそうちゃんを想う。

いたずらっ子な笑顔のそうちゃん、泣いてるそうちゃん、眠る寸前のポヤンとしたそうちゃん。

会いたいよ。
お母さんのこと、忘れてないかな。
お母さんは、毎日そうちゃんのことを考えるよ。

胸が痛くて、ちょっと調子が悪くなってしまった。
いや、ただの風邪かもしれないし、低気圧のせいかもしれません。
ともかく、頭痛がするので寝ます。
みゆみゆ、今日は自力で頑張ってくれ。
ごめん。

あさって。
とうとうそうちゃんの学園祭。
その後ドクターの面談もあります。
元気をたくわえなきゃ。
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算数が難しい

2013年10月22日 22時10分11秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆは、算数が好き。
なので、塾から持って帰ってくる算数は、応用問題もあります。
それが、結構難しい
例えば。

 14.5%の食塩水を400g作るつもりで水を用意しましたが、
 水に入れる食塩の分量を間違えたので5%の食塩水ができました。
 
 ①入れた食塩の重さは何gですか。
 ②この食塩水から水を蒸発させて7.5%の食塩水にするには、水を何g蒸発させればよいですか。

「かーちゃん、おしえて」と言われましても・・・。

なんで塩の分量を間違えるのだ!
なんでわざわざ蒸発させるの!

と問題文に突っ込しかできない私。えへ

こういう問題はみゆちちが得意。
忘れ物女王みゆみゆが答えを塾に忘れて来たので、かなり真剣にちちが解いておりました。えらい。

小学生の算数は、中学以降に習う方程式や代数(xやyなど)を使った解き方をしてはいけないという意味で、数学とはまた違った難しさがあります。
なぞ解きのような、知恵比べのような、そして根気がいる・・・。ああ私には不向きだ。

ちなみに答えは ①18g ②120g でした。

ところで、全然関係ないけど、
ポスト「ダウンタウン」は、「ブラマヨ」だと、最近思う。
二人ともここまで力を持っているコンビは、他にいない。
慌てて冠番組に手を出さず、地道に腕を磨き、人脈を広げて、大きくなって欲しいです。
算数は苦手でもお笑いは得意なかーちゃんの、全然関係ない話でした。ちゃんちゃん。
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元気が出る映像

2013年10月20日 20時07分52秒 | みゆみゆとの生活
一生懸命な人を見ると、元気が出る。
いろんな年代の人が協力する姿も、人のつながりを感じて心があたたまる気がする。

だからこんな映像が、ネットで支持をされてるのでしょう。

「恋するフォーチュンクッキー 佐賀県庁バージョン」

知事さんのノリノリっぷりに好感を持ちました
そして私も踊りたくなりました。
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一日中、雨

2013年10月20日 19時43分58秒 | みゆみゆとの生活
一日中、雨でした。
本当は今日、市民運動会の日で。
昨日の晩から、みゆみゆはとても楽しみにしていたのですが。
朝起きて、大雨。運動会は中止。
みゆみゆ、がっかり。
町内会の「綱引きメンバー」に選ばれていたみゆちちは、軽く肩の荷が下りた表情で、「仕方ないさ」となぐさめていました。

よっぽど楽しみだったらしく、なかなかみゆみゆのテンションは上がらず。
「宿題する気が起こらないー」というので、
あの手この手で気分回復を狙ってみた。
もちろん、自分自身の気分転換も兼ねて。

テンションが上がる曲、「威風堂々第一番」大音量で聴き。
その後、ヨガの「心が折れなくなるプログラム」を一緒にやった。

ヨガ、かなり無理なポーズの連続で…
親は早々に心が折れました

まじめに最後までヨガはやり通したみゆみゆでしたが。
終わったとたん、元のテンションに逆戻り。
「宿題する気が起こらないー」
心が折れない、はヨガにのみ有効だったらしい。
そんなみゆみゆに、「じゃあ宿題やったら何か楽しいことやろうか」と相変わらず優しいみゆちち。
気が短い私は、ドカーン

なんで子どもの機嫌ばっかり取らにゃあかんのじゃ
ただ宿題やりたくないだけでしょ!
グズグズ言わずに、はよやれい!

剣幕に負けたみゆみゆ、しばらく物陰に隠れたあと、神妙に宿題をはじめました。
えらい。
ついでに一緒に自分の勉強をはじめたみゆちちも、おりこうさん。

そして私は、「時間ができたらやりたかったことシリーズ」
まずは部屋の模様替え。
棚をあっちからこっちへ、机をあっちからこっちへ。
そして、拭き掃除。
窓ふき、どんだけぶりやろ。

午後はアタック25(みゆちちが大好き)を見たり、メガネ屋さんに行ってみゆみゆのメガネを買ったり、読書したりして過ごしました。
穏やかな一日でした。

夜ごはんは、今年初のお鍋。
「舌が大人」なみゆみゆが、どうしてもカキを入れて欲しいと譲らなかったので、鶏肉とカキの豆乳鍋。
お鍋が大好きなそうちゃんを思い出しながら、いただきました。
「うどん いれてください
そうちゃんの口マネをする一同。

あぁそうちゃん、一緒におなべ食べたい。
そうちゃんが入院して、まだ2ヶ月経ってないのに、もうずぅっと会ってない気がして。
とってもとっても寂しいです。
こんな、雨がしとしと降る秋の夜は、特に。


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ネズっち家族

2013年10月17日 21時03分25秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆのノートの端に、こんなのが描いてありました。

強い方から、

 ネズっち
 ネーズル
 ネジー
 ネーズミー
 マース
 チュウタ
 チュラー

の7匹だって。
チュウタ、の上に一度書いて消してある、「マウセス」って名前もなかなかイケてると思う。
ところでこれ、授業中に描いてないよね?とやっぱり聞いてしまった。

休み時間だって!と言われました。
そりゃよかった。

ああそれから、全然関係ないけど、朝晩が寒い。
今朝、「コート着て行っていいかな?」と言ったら夫に「まだ早い!」と叱られました。
そこへかぶせるようにみゆみゆが、「手袋許可してほしいー」。
今度は私がみゆみゆに、「まだ早い!」と叱りました。

寒がりは遺伝かな??
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ウォーキング

2013年10月14日 18時08分18秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんがいない週末は、時間が長い。
特に、3連休ともなると。
布団干して、たくさん洗濯して、ゴロゴロして、図書館行って、本や漫画を読んで、みゆみゆの勉強を見て、岐阜まで演奏会聞きに行って旧友としゃべって。
それでもまだ、最終日が残っている。

おいしいもの食べに、とか、どっかに買い物に、あるいは旅行…もいいけど、お金もかかるし。

というわけで、今日の午後は、3人でウォーキング。
そうちゃんと毎週末歩いたコースを、みゆみゆも一緒に歩きました。
行きは回り道して約4キロ。
帰りは2キロ強ってとこかな。

目的地は、工場見学。試飲つき。
1時間見学した後、20分の制限時間内に、夫はちゃーんとアルコールを大き目グラスに3杯半、飲んでいました。
おつまみ付きで、もちろん無料。

帰り道、牛丼屋さんを見つけて3人で晩ご飯を食べました。
からあげを追加し、卵を温玉に替え、味噌汁を豚汁に替え、さらにデザートにアイスまでつけるという贅沢をして。
3人で、ぴったり千円!
ぴったり
歩いたので交通費もなし。
うーん、実に経済的で健康的な遊び方でした。

町をブラブラするのは、実に楽しいです。
この時期は特に。
暑すぎず、寒すぎず、気持ちいい。
歩くと、いつも見えなかったものが見えてきます。

わざと狭い路地を選んで歩き、「通りゃんせ」を不気味に歌ったりしてみゆみゆをからかってみたり。
そのうち学校裏の路地に出て、みゆみゆが「あっちから二宮金次郎が走ってきたりして」と言ったのに、私がハマってしまい、あとはひたすら二宮金次郎ネタで笑いました。(夫は他人のふり、でした;)

 二宮金次郎が向こうから全速力で走ってきたりして。
 トーマスみたいに、シュッシュッシュッって?
 誰もいない音楽室から、ピアノの音が聞こえる…
 弾いてるのは…二宮金次郎だったりして。
 明日の給食は…
 二宮金次郎が作ってたりして。
 トイレの花子さんは、実は…
 二宮金子だったりして。
 だれそれー!

ああ、どうでもいいわー
なんでこんなにどうでもいいんやろー

けど、歩きすぎたせいか、なぜかともかく面白くて、延々と、どこにでも出没する金次郎の話をした
時には銀行の支店長、時には給食のおばさん、時には不審者の二宮金次郎を想像するのは、かなり楽しかったです。

ああ、伝わらんやろなー
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破天荒な夫

2013年10月11日 22時05分54秒 | みゆみゆとの生活
夫がなかなか破天荒だ、と今週思った。

一昨日、べろんべろんに酔っぱらって帰宅したので、
「一体どんだけ飲んだの」と聞いたら、

「うーん、ビールを大びん10本飲んで・・・あと焼酎と・・・」
大びん10本
どうやったらそんなに入るんだ。
びっくりしすぎて怒るのを忘れ、いくら払ってきたのか聞くの忘れた。
楽しかったらしいからまあいいや。

その夫、昨日の夜は大好きなドビュッシーを無心にピアノで弾いていて。

今日は、みゆみゆと一緒にAKBのDVDを見て、感動して泣いている。

なんでも全力過ぎるやろ


擁護のために言うと、AKBのDVDは、確かに感動します。
「さよならクロール」というシングルの最後についている、「SO LONG」という曲。
歌は、まあ普通のバラードなのですが、
鉄拳がパラパラ漫画を描いていて、それが素晴らしいと話題になっているものです。
パラパラ漫画の完成度がすごすぎます。
1曲分で、2000枚以上の絵が描かれているそうです。
一見の価値あり。
何度見ても「すごいなー」とつぶやいてしまう出来です。
繰り返し見るうちに、AKBの歌自体もいい歌だ、と思えてくる。
あ。秋元康の策略にはまってる。私まで。
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支え、支えられて、次のステージへ

2013年10月09日 21時08分33秒 | みゆみゆとの生活
ああ、それにしても、
仕事でも、プライベートでも、
「支えて、支えられて」を実感する毎日だ。

市役所に手続きに行けば、知っている人が近寄ってきて「そうちゃん最近どうですか?」と聞いてくれる。
外で庭木を切っていれば、近所の人が話しかけてくれるし。
昼間、私に電話をくれたり声を掛けてくれるお客さんもいる。
休みの日に、古巣の吹奏楽団に顔を出し、演奏に加えてもらったり。
お昼に家に帰ったら、子ども会の方が来年度役員の件で我が家を心配してくれて。
思い切り歌ったりして発散する場もあり。

いつの間に、こんなに人とつながっていたんだろう。
15年前、この土地に暮らしはじめ、就職したばかりだった私は、毎日ケーキを食べ、ゲームとお笑い番組に時間を費やしてゴロゴロしているだけの存在だったような気がするのに。
またいつかそんな日が戻ってくるのかもしれないけど (いいか悪いかは別として)

基本的には、人づきあいが器用な方ではなく、物覚えがめちゃめちゃ悪くて、あわてん坊で失敗が多い私ですが。
ここまでなんとかやってこられたのは、私の周りのたくさんの人たちの支えと励ましがあってこそ。
そして、もちろん、夫の支えも大きかったです。

さて、今の職場に就職して15年。
ずっと同じ場所に、通いました。
何もわからない世間知らず・常識知らずの私を、広い心で見守ってくれた先輩・上司の方々。
本当に、感謝の一言です。

とうとう私は、今度の3月に、職場を退職することに決めました。

これまでにも「やめよう」と何度思ったかわかりません。
でもそのたびに、迷いが消えず、別の選択肢を取ってきました。

今回のことは、6月ごろには決め、上司に伝えました。
霧が晴れたように、すっきりと決断ができました。
そうちゃんを養護学校に転校させると決めた時、自然に「働き方も変えよう」と思えました。
不思議なくらい、前向きに。

送り迎えの時間のこと、長期休暇の預かり先のこと、親の会の活動も顔を出していきたいこと、など、具体的な理由もいくつかあります。
そうちゃんが寝ない日やパニックの連続だった時は、精神的に辛く、仕事が思うようにできなかったり。
受診のたびにお休みをもらうのも、申し訳なかった。

けど本当は、「そうちゃんを養護学校に行かせることで、ひとつの覚悟が決まった」という言い方が一番正確かもしれません。

もちろん、常勤で働きながら障害のある子を育てることも、選択肢のひとつだと思います。
それは、障害の重い軽いに関係なく、選択できるべきだと思う。
ただ、今の社会はまだそこまで追いついていません。
私は、このまま今の職場で仕事を続けることは、十分に常勤の責任を果たせず、なにもかも中途半端になる、と思ったので、やめることにしました。

大好きな、職場でした。
大好きな、仕事でした。
先輩や同僚にも恵まれました。
もっと後輩の面倒を見てあげたかった。
あと数年、相談にのりながら支えてあげたい親子もいました。
このまま、定年まで通うと、疑っていませんでした。
ほんとにほんとに、みなさんにお世話になった、私を育ててくれた職場でした

でも人生は何があるかわかりません。
働き方を変える、違う形で社会に貢献する。
その決断をして、今、全く白紙の来年度、です。
逆に言えば、どんな可能性でもある未来だ、ということ。

「子どもに障害があるから、職を失った」とは意地でも思いたくないから、私自身はこれからも輝いていたい。
やりたいことや夢は、たくさんあります。

3月までは、必死で仕事して。
4月から、新たな我が家のスタートです。
あと半年、悔いのないように、なるべく職場の皆さんに迷惑を掛けないように、一生懸命頑張ります。

ちょっと早めのカミングアウトでした。

明日はちょっと気の張るお仕事。
初めてのことなので緊張してますが、頑張ってきます
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そうちゃん便り4

2013年10月09日 20時30分28秒 | みゆみゆとの生活
病院の職員さんから、電話がありました。
長期入院が決まってからは、割と頻繁に電話があるので、近況がわかって嬉しいです。

月末の日曜日、学園祭に行ってもいい、とのこと。
やったー

そうちゃんは、オープニングとエンディングの踊りに参加し、あと「舞台発表」にも出るらしい。
どんなんかな。
お昼ごはんは、家族と一緒にお弁当が食べられるみたい
楽しみです。

保育園の時は、みんなと一緒に衣装を着て、「生活発表会」に参加させてもらったけど、
小学校に入ってからは、少しは交流級で参加したものの、ほぼ「お客さん」状態でした。
この子のレベルに合わせた内容の出し物を、じっくり練習して取り組むという経験は、今までほとんどできていない気がする。
だから、楽しみ。
そうちゃんらしく、過ごしている姿が見られると嬉しいな。

今後は、隔週で面会に行ってもいい。
それから、学校からも懇談などの呼び出しがあるかもしれない。

そうちゃんのことで忙しくなることは、結構ワクワクです。

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