かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中1の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と
本と歌が大好きな高1のみゆみゆを、働きながら子育て中。

好きなところで寝る

2013年08月30日 23時47分34秒 | みゆみゆとの生活
夜、和室に布団を3つ又は4つ並べて、家族で寝る。
夏の間は、一番涼しい部屋にみんな集まって寝ています。

学校が始まると、
「みゆみゆには早く起きてほしい」
「そうちゃんは一秒でも長く寝ててほしい」
という理由から、みゆみゆには自分のベッドで寝てもらいます。

今週は、ラジオ体操があったので、みゆみゆはベッドで。
残り3人は和室で。
のつもりだったのですが…

昨日、夜寝ようと思ったら、みゆみゆが私の布団で寝てる!

抱っこしてベッドに移すのもひとつだけど、重いし。
というわけで、私が代わりにみゆみゆのベッドで寝てみた。
もちろん、寝る前にはハリーポッターを読み返して。

ちょっと狭いけど、割と快適に眠れました。
邪魔されない睡眠、貴重です。

…それに味を占めたのか、今日もみゆみゆは私の布団にいた。
そして私はまた、子供用ベッド。

気ままだ。
夫にそろそろ怒られるだろうか。
みゆみゆの寝相の悪さを、昨夜知ったはずだからね。
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カエルのおはなし

2013年08月27日 22時33分38秒 | みゆみゆとの生活
むかーしむかし あるところに カエルくんがいます
カエルくんが おにに へんしんしました
カエルくん いてて いてて
めがまーわーるー

カエルくんは ブロッコリーをたべました
カエルくんは おえーっとなるよー
あしたは がっこうにいきます

…ほんとは?
じどうかんだよー

チャーンチャ チャーンチャ チャーン


終わりの曲、らしきものが流れて、そうちゃんのお話、終了。(実録)
「カエルくん」はそうちゃんのことでしょう、多分。
「鬼に変身」したのに誰かにやられて「いてていてて」となるのが不思議。
ももたろうがベースか?

なら、なぜ鬼に変身した?
カエルのまま、鬼を成敗した方がよかったのでは?

いろんな疑問がありますが。
そうちゃん作、のお話は「むかーしむかし」で始まる独り言。
いたって真面目につぶやいているのが、面白いです。
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お寺でコンサート

2013年08月26日 20時35分43秒 | みゆみゆとの生活
昨日、みゆみゆの所属する合唱団の本番がありました。
お寺で、コンサート。
童謡の他に、仏教歌など、歌いました。

みゆみゆの出番はそれほど多くないのですが、盛り沢山、なイベントで。

お坊さんの読経から始まり、講演会にパネルディスカッション。
大人の合唱と児童合唱、そして創作オペレッタ!

それにしても。
お寺の本堂で、畳に座って4時間強
疲れた。。
修業のようでした;
これはこれで、新しい世界を知った感じで、いい経験にはなりましたけど。
ともかく長く感じました。

当日は、そうちゃんが午前3時半に起きたおかげで寝不足で。
なんだか疲れが今日も残ってる。
早朝に3時間そうちゃんとドライブした夫に比べれば、なんてことないはずだけどね。

日々が必死で、失敗もして、落ち込んで。
それでも明日は来る。
だから、寝よう。まずは。

でも、そうちゃん、今日はなかなか寝てくれそうにないです…。
こんな時間に言っててもいかんけど;
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入院が決まりました

2013年08月22日 21時25分35秒 | みゆみゆとの生活
去年の9月に入院した、自閉症治療の専門病院に、そうちゃんがまた入院することが決まりました。
9月5日からの1ヶ月です。

最近ちょこちょこ利用している、「ショートステイ(短期入所)」とは目的が全く違い、医師の指示の元に、服薬調整・専門職による療育などが集中的におこなわれます。

本当は、去年の退院時にも勧められた、3~6ヶ月の長期入院を申し込んでいたのですが、なかなか順番が回ってこず、今回も1ヶ月間の短期入院です。

前回入院時、かなり劇的に変化して帰ってきたので、母としては、期待しています。

はじめての時は、1ヶ月も離れるなんて、と迷いがかなりありましたが、今回は迷いはありません。
そうちゃん自身も、きっと前回のことを覚えているので、より安心して入院生活を送れるんじゃないかな。

どんなに手のかかる子でも、離れるとなると胸がキュンとする。
それは変わらないけど。
家族がバラバラになってしまいそうなくらい大変なこの現状を打破するために、何かきっかけがほしいと、藁にもすがる思いでそうちゃんを病院に託します。

それまであと2週間。
家族で結束を固めて、そうちゃんとの生活をなるべく穏やかなものにしたいな、と思っています。
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もう嫌だ、と思う日もある

2013年08月22日 21時08分53秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんは、背が伸びた。
知恵も少しついた。
だから、ベビーゲートのチャイルドロックを、はずせるようになり、台所にいとも簡単に侵入できるようになった。

昨日の朝、私がちょっとリビングから出た瞬間。
ガラガラガシャーン
派手な音。
にんまり笑ってる、食器棚の前のそうちゃん。
足元には、お皿が3枚、割れていました。

ああそれにしても、このところ、そうちゃんの調子が悪いです。

動きが止まらない。
声が止まらない。
パニック頻発。

今日の晩御飯は、輪をかけて悲惨でした。

まっすぐ座って食べられず、ごそごそ動きながら、半分以上手づかみで食べるため、そこらじゅうご飯つぶだらけ。
本人は、それを踏みながら、時々部屋を走り回る。
人の食べ物に手を出したり、冷蔵庫をあけて果物を要求したり。
私は息つく暇もなく。もちろんご飯もゆっくり食べられない。

そのうち、わけのわからないフィーバー状態になってしまったそうちゃん。
なぜか今日はみゆみゆがターゲットになってしまい、みゆみゆに向かってフォークを投げつけたりしました。
叱ったり止めたりしても、全く効果なく、ついには魚の甘露煮を投げ、みゆみゆの髪の毛にべったりついてしまいました。

ごめん、みゆみゆ。
かあさんがそうちゃんを止められなくて。

「いいよ、これくらい。洗えば取れるから。」と笑うみゆみゆに、とても申し訳ない気持ちになりました。
この15分ほど前に、みゆみゆは「耳が痛い」と言っていました。
でも、耳鼻科は今日休み。大体が、そうちゃんがいるので急に病院には連れていけない。
ほんとにごめんね、と言いながら、家にあった抗生剤と鎮痛剤を与えたところだったのです。

病気のみゆみゆに我慢させ、パニック状態のそうちゃんをどうすることもできないふがいなさ。
でもとにかく必死で、意味がないとわかりながらも、大声でなんやかんやと怒鳴ってしまった。
もう、そうちゃんいい加減にして!!とか。
意味のない言葉だと、知りながら。
どうしようもなくて。

その時は必死すぎて泣けないけど、今書いてて涙が出てきた。
しんどいなぁ。
しんどい。

結局、みゆみゆと離す必要性を感じ、車に乗せてドライブをしました。
あてもなく。
車の窓を蹴りつづけるそうちゃんの足を、やむなく荷物用の紐で固定して。
運転しながら、後ろからTーシャツをぐいぐい引っ張られ、髪の毛をつかまれ。
それでも無の境地で、時間かせぎのドライブ。
孤独で、後ろ向きで、八方ふさがりな、夜のドライブ。

約1時間走ったら、やっとそうちゃんは静かになり、そのうちに穏やかな声で、
「おうちかえっておふろはいるぅ」と言ってくれました。

あ、そうだった。
おうち、を私も思い出して。
穏やかに寝てよ、と祈りながら帰途につきました。

結局は帰宅後にも一波乱あり、やっぱり私は、怒鳴り、半泣きになり、みゆみゆに謝った。
それでも9時前に眠ってくれたそうちゃんに、感謝。
疲れてたんだね…。
布団に入ってからは、あっという間でした。

明日は久々の学校(出校日)。
どうなるかなぁ。
とにかく、早起きだけはしないでほしい、と願う母でした。
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みゆみゆが秘密にしたかったこと

2013年08月20日 23時19分36秒 | みゆみゆとの生活
今週、超多忙なみゆみゆ。
昨日、今日と、合唱団の練習(リハ)のため、午後10時の帰宅です。

友人の母が送り届けてくれたのですが、なにやらお友達とクスクス内緒話してる。

気になって、あとで「何の話してたの?」と聞いてみたら、
「いやいや、教えない教えない。私の自尊心が傷つくから。」
なんやそれ。
余計聞きたくなる。
教えて教えてー。

おねだりしたら、「じゃ、母さんだけね。父さんには秘密だよ。」と言って廊下に連れていかれ、教えてくれました。
クスクス。

笑う女二人に、おもしろくないのはみゆちち。
すっかりすねて、「お父さんだけ、のけ者にして…。」と怨みがましい目。

しばらくして、みゆみゆが折れた。
「しょうがない、教えてあげるわ。あのね…。」

わたし、『ビキニ』のこと、ずっと『ニキビ』だと思い込んでたの。
はずかしすぎる!
友達にからかわれちゃったよー。

くっくっく。
笑いが抑え切れないみゆみゆ。
と、別の意味で笑いが止まらない私。

みゆちち、あんたが大人げなくすねてまで聞きたがった「小5女子の秘密」はこんなもんだよ。
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交替ばんこ

2013年08月18日 22時14分27秒 | みゆみゆとの生活
普段通りの土日。
午前は家族で。
午後はデイや行動援護をお願いしてあります。

今日の午前中は、私がそうちゃん係。
一宮タワーの公園に遊びに行きました。

さすがの暑さに、人が少ない。
思い切りそうちゃんを走らせることができました。
新しくできた水遊び場もあり、ここは使える。
とはいっても飽きっぽいそうちゃんのこと。
滞在時間は30分強、くらいでしたが…。

昨日の午前中は、みゆちちが担当。
「サンビーチ日光川」へ初挑戦でした。
ここは、療育手帳を見せると本人と付き添い者の入場料が無料になり、しかも駐車場も無料!らしい。
みゆちちはこの情報を、自閉症協会父親部のメーリングリストから知りました。
こういう情報ってほんとに大事。

サンビーチ日光川、そうちゃんかなり楽しめたようです。
ただ、テンション上がりすぎて走り出し、慌てて追いかけたみゆちちが、すってんころりんと転んだらしく。
腰を強打し、名誉の負傷。
飛んできた監視員と周りの視線をものともせず、すぐさま起き上がってそうちゃんを捕獲したとのこと。
みゆちち談、の武勇伝でした。

帰宅後、腰が痛くてそうちゃんの落としたごはんつぶが拾えない、とぶつくさ言いながら語ってた。

そうちゃん、1学期末よりはだいぶ落ち着いていますが、それでも時々「フィーバータイム」になって、げらげら笑いが止まらない。

晩ご飯の時、わざとおかずを丸呑みしながら「おえってなっちゃうよぉ?」を連呼しながら笑っていました。
喉に詰まらないように、小分けにしながら食べ物を食べさせなければならず、なかなか大変でした。

やれやれ。。

明日はまた月曜日。
みゆみゆは、超忙しい1週間になりそうです。
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侵入避け、脱走対策

2013年08月15日 20時56分22秒 | みゆみゆとの生活
古典的な方法ですが、効果がありました。

台所に入ってきては冷蔵庫を開けるそうちゃん用の対策。
チャイルドゲートを何度設置してもブンブン揺すって突破され、いよいよあちこちに鍵をつけなきゃいけないかと思っていましたが…。
みゆちちの発案で、取っ手に鬼のお面を貼り付けてみた。

そうちゃん、台所のドアに近寄らないばかりか、
トイレに行くときでさえ、横目で鬼をチラチラ見ながら足早に前を通り過ぎてる!

鬼に対する警戒加減がハンパなく、「おに こないよー」と小声でつぶやいてるのがかわいい。

これに味を占め、庭側のドアにはベネチアン仮面を吊しました。
そしてテンションマックスでどうしようもないときは、たまにゴリラのお面をかぶってみゆちちが現れるという…。
ま、これはこれまでに2回くらいしかやったことないけど。

そうちゃんが脱走しようとするたびに、
「仮面マン」「鬼」「ゴリラ」が行く手を阻む。

うちは魔物の館か?

そんなこんな、
他にもいろんな対策をして、細心の注意を払って。
常に大人が一人ついていて。

それでも、ほんの少しの隙をつかれて、今日の夕方、そうちゃんに脱走されました。

これまでに2回も警察のお世話になり、他人の家に上がり込んだことも一度ではないそうちゃん。
だけどやっぱりみゆちちから仕事中の私の携帯に「脱走した!」の一報が入った時は凍りついた。
悪い想像もしてしまいました。

結局、ずっとブツブツ本人が言っていたとおり、レンタルビデオ屋さんで発見されました。
結構遠いんだけど。
短時間で、車にもひかれず、ビデオ屋さんにたどり着けた、そうちゃんの幸運に感謝です。

これが最後の脱走になりますように。
また対策考えなきゃ。
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みゆみゆの宿題

2013年08月14日 22時26分56秒 | みゆみゆとの生活
「子供も、大人と同じくらいの人格を持っています。
そのことを認識して、子育てしてください!」

…はい。

どこで覚えたんだ、そんな言葉。
と言いたくなる、みゆみゆのボキャブラリーの数々。

ただ単に、机を拭いているみゆみゆに「ちょっとこっち来て」と声を掛けただけで、このレベルの返答。

その後、夏休みの残りの宿題を確認し…
今晩、絵を描く、と決めてからがさあ大変。
「画用紙がない、さっきまであったのに」から始まって、
みゆちちは画用紙を買いに走り、
みゆみゆの言葉遣いや態度に私のカミナリが落ち、
絵を描きはじめれば「うまく描けない」と落ち込んで泣き出し。

最終的には、描きかけの絵を取り上げて描き直しを命じ、今度はなんとか方向性が決まりました。

やれやれ。
小5女子のお相手も、難しい。

自分の頃を振り返ってみると。
私は宿題をきちんとやらない不真面目小学生だったけど、絵と感想文に困った覚えはない。
みゆみゆは、私とはタイプが違うようです。

みゆみゆを理解して、彼女に合わせた声掛けをしなきゃ、と頭では思っているのに、ついイライラと怒鳴ってしまう自分に反省。
ああ、イライラしない私になりたい。
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ただいま

2013年08月12日 20時48分15秒 | みゆみゆとの生活
海で2泊して、今日帰ってきました。
そうちゃんは、やっと明日から日常に戻ります。

親戚で行く海。
去年はショートステイ中で行けなかったけど、それまでは毎年行っていたので、そうちゃんはちゃんと覚えていたようです。
宿泊先のコテージを「ネンネ屋さん」と呼び、道中もおとなしく、ニコニコでした。

着いた日、すぐに海に入り、翌日は海とプール。
最終日もさらにプールに入るという泳ぎ三昧。
日焼け止めを塗っても真っ赤に焼けてしまったみゆみゆや大人と違い、そうちゃんは最初から真っ黒。
ショートステイで毎日プールに入って山を散歩し、すでに黒光りしていました。

そして体力はこれまで以上についているようで。
一切昼寝しない。
朝3時間海に入ってから、午後も夜も、常に小走りで動きっぱなし。
すごい。
とてもついていけないので、親は交替で昼寝しました。

滞在期間中、二度ほどスーパーで大パニックを起こし、叫びながらマネキン蹴ったりするのを抱えて退散するハプニングはありましたが、あとは順調。
ともかく事故なく帰ってこられてよかったです。

そうちゃん自身、ショートに行く前よりは随分落ち着いて帰ってきてくれた感じ。
今日は、食後のお散歩又はドライブ、をしなくても寝てくれそうです。

問題は明日から。
「がっこう いくよぉ?」とつぶやいてる…。
夏休みのリズムに早く慣れてくれるといいな。
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