かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中2の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と、本と歌が大好きな高2のみゆみゆを、働きながら子育て中。

注目の第一声は

2016年08月31日 21時05分22秒 | みゆみゆとの生活
ショートステイ先まで、有料自動車道を使っても約1時間。
そうちゃんを迎えに行きました。

崖に作られたような階段を上り、
施設内の暗ーい廊下を通って、
曲がった先に。
食堂の明かりが見えた。

手で自分の肩をトントンと叩きながら跳ね回ってる子がいる。
あれかな?
と思ったら、そうちゃんも私に気付いたらしい。
ドアのところまで来て、一生懸命何か言い始めた。
満面の笑みだ。
かーちゃんを待っててくれたのね。

そうちゃんの声は、ドアの鍵が開く前に、聞こえた。
注目の第一声は?

「フィリックスのメリークリスマス かりにいきたいです

ビンゴ。
思わずこっちも笑ってしまう。

その後、そうちゃんの怒涛のリフレイン攻撃をかわしながら、職員さんに入所中の様子を詳しく聞きました。

「そうちゃんは、初日からよく寝て、夜中に目覚めることもありませんでした。
盗食も減り、指示もよく入って、全体的には落ち着いていました。
どちらかというと、他害のある子から叩かれることはあったのですが、そうちゃんは叩き返すこともなく、穏やかでした。」

…ってどちらのお子さんのことでしょう?
と聞き返したくなるくらい、家の様子とは違うようです。
ただ、「穏やか」とは言っても、面接中何回も椅子に乗って配電盤を触ろうとしてたりしたので、そもそもの「穏やか基準」が一般とは違うのだとは思いますが。

報告の中で一つ、笑ってしまったのが。

「『要求のしつこさ』は天下一品ですね

天下一品って(笑)
ラーメン屋か。

どんなことでも、人より突出していると聞くと、
「でしょー、付き合うのが大変なんですよー」
と思えて、よかったりする。
なんか変な感情だけども。

けど、「大変さ」を話すとすぐに、
「かわいいんですけどねー」と付け加えたくなる。

親ってやつは、フクザツなのです。
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夏最後の晩餐は

2016年08月30日 20時20分00秒 | みゆみゆとの生活
明日、そうちゃんをショートステイの施設に迎えに行ってきます。
はじめに言われる言葉はわかってる。

「フィリックスのメリークリスマス かりにいきたいです

ショートステイの帰りはビデオ屋さんに行くって、決まってる。
借りたいビデオはその時によって違うけど。
この前別れ際に「フィリックス・・・」って小さい声で言ってたから。
きっと、フィリックスと言うだろう。
もしかしたら、「ドラえもんの こらー」かもしれないけどね。

そんなことも、楽しみにしながら。
今日は、みゆみゆと一緒にゆっくり晩ご飯を食べられる、この夏最後の機会なので。
「みゆみゆ、今晩、何が食べたい?」と聞いてみた。

「母さんのブログに載ってたじゃがバターが食べたい

うぐ。
かーちゃんだけおいしいもの食べてきたことを、うらやんでいたらしい。

「い、いいよ。」と答えるしかなかった私。

明日、みゆみゆは始業式。
次の日から休み明けテストで、そのまま学園祭準備に突入。
また、忙しくなるからね・・・。

今日くらいは、みゆみゆの願いをかなえてあげようと。
二人で焼き鳥屋さんに、行きました。
時間が早くまだ明るかったので、酔っ払いのお客さんはいなかった。
あ、私だけか。

みゆみゆのトークは、まだまだ色気がなくて。
「『たそがれ』は『誰(た)そ彼(かれ)は』からきていて、人の顔が見分けにくい、つまり陽が落ちた夕暮れ時をいうようになったんだよー
「『彼(か)は誰(たれ)』というのもあって、それは夜明け前をさすんだー
など、うれしそうに話すのを、焼き鳥片手に延々と聞くという・・・。
そして、案の定、テキトー聞きして叱られるという・・・。

楽しい時間を過ごしましたとさ
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ぬけがらは買い物をする

2016年08月29日 19時57分41秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんがいなくて、
週末にやりたいことやって、
たくさん寝て、たくさん食べたら。

ぬけがらになった。

そしたら買い物がしたくなって。
みゆみゆが前から欲しがっていたCDを、一枚買った。

ジブリのピアノアレンジ集。
「癒しのCD」コーナーで、みゆみゆが4年生くらいの時からいつも試聴してた音楽。

中2になったみゆみゆは、とても喜んでくれた。
「これずっと欲しかったんだー」って。

帰宅後、そのCDを聴きながら、夜食にチキンラーメンを食べた。
みゆみゆと、はんぶんこ。
こんな時間の流れもあるんだな、と思った。


そうだ。
明日は「大人の発表会」でフルート吹くんだった。
生活に音楽があるって、いいな。
そうちゃんは、ショート先でも歌っているだろうか。
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やりたかったことシリーズ

2016年08月28日 21時45分29秒 | みゆみゆとの生活
焼き鳥屋さんで、お世話になった方とサシ飲み。
焼きジャガバターが美味でした♪

週末は、この夏やりたかったことシリーズ

昨日は「みんなの学校」の会で、上映会&講演会の段取りを決めました。
ちょっと先が見えた気がして安心しました。
あと1ヶ月。
チケットは、まだ350枚くらいあります。
ちなみに定員は500名。
ハハハー。
なんとかなるさー。

昨夜は、みゆみゆがくじ引きで当ててきた花火を、河原でやりました。
その後ぐっすり寝て、起きたら9時すぎだった。
それでも足りなかったようで、午後はお昼寝を1時間半。
疲れがたまっていた、ということにしよう。
合間に読みたかった本が読めました。
つまり、一日ゴロゴロした、ということだ。

夕方は、みんなでプールに行って泳ぎました。
みゆみゆは、本当は「日光川のプール」に行きたかったのだけど、天候不順のため断念。
屋内温水プールの「祖父江のプール」に変更しました。

みゆみゆ、楽しみにしてたのにごめんね。
と言ったら、
「仕方ないよ。それに、祖父江のプールも楽しかったよ。私、新しい泳ぎ方を研究するのにハマってるんだ
はぁ、新しい泳ぎ方ですか。
「例えばね、くらげ泳ぎとか。あとさー、今日思い付いたのが、
 『右から左へ受け流す泳ぎ』。横泳ぎだよ!!」
さも面白そうにケタケタ笑いながら報告してくれました。
命名が気になるけど。
ま、楽しかったならよかった。

家族で一人、満足できなかった人が…
それは夫。
バイクで遠出したかったらしく、レンタルバイクを借りに行ったのだけど、
家を出た瞬間から雨が降り出すという不運。
さすが、雨男。

それでも「カッパを着てでも、乗る」と気合いが入っていた夫。
ですがまたまた不運が彼を襲う。
バイク屋が、「バイクだけ貸して鍵を渡し忘れる」という有り得ないミスをしたらしい。
(スマートキー、だとこういうことが起こる。)
結果、少し走り出したはいいものの、一度エンジンを切ったところからもう二度とかからず。
少しでも動かそうとすると爆音で警戒音が鳴りつづけるという悲惨な状況に。
バイク屋に電話してもなぜかつながらない。
最終的に夫は、ずぶ濡れのまま、大警戒音を鳴らしながらバイクを押してお店までの道を歩いたそうです。
近隣住民からの視線を浴びながら。
途中、用事で出ていたバイク屋社長が横を通りがかり、夫はやっと救われました。
社長さんは平謝りで、すっかりやる気が失せてしまった夫にお金を返してくれ、その日のバイクはキャンセルになったのですが。

夫が「大変な目にあったー」と帰宅後私に報告してくれている間に、雨は上がって晴れてきた

「大変だったね、お疲れさま。」と声を掛けながらも、
コントかっ。
と心の中で突っ込む。
太陽がまぶしい。
不運な雨男、フォーエバー。


今夜は3人でカラオケに行って、夏の総仕上げ。
「はたらくくるま」を熱唱した夫。
「せいそうしゃ!!」と大声で合いの手を入れた私とみゆみゆ。

いろいろあったけど。
夏も終わりだね。

ありがとう。
冬休みもがんばろう
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日めくり

2016年08月27日 19時26分29秒 | みゆみゆとの生活
玄関の日めくり。
「ぐれる」って。

ドキッとするやん。
花の13歳みゆみゆと小競り合いしたあとだったから、余計にね。
・・・ていうか、玄関でお客様を出迎える言葉として「ぐれる」ってさ

今夜のご飯は、トマトパスタです。
そうちゃんがいない間の、定番メニュー。

そうちゃんはパスタがそもそも好きじゃないってのもあるけど、
一番の問題は手で触って離席し、その手で壁やカーテンを触ること。
あちこちトマトだらけになるから、普段は食べません。

それにしても、みゆみゆは食べるのが遅いな。
あと、しゃべりすぎる。(誰に似たんだ?)

そうちゃんがいないと、みゆみゆ一人に目がいく分、いろいろ気になります。
明日あたり、すぐに「もう!ほっといてよー」って言いそう。

ぐれるといけないから、構うのもほどほどにしなきゃね。
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ショートステイへ

2016年08月25日 22時33分32秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんを、ショートステイに送っていきました。
行きの車の中で、私の襟首を引っ張って「ビデオやさん いくよ」と言い続け、不穏な様子を見せていましたが。

さすが、遠くの親戚のように、慣れている。
ショートの施設に着いたらすぐに、私のことは振り返りもせず、職員さんと一緒に行ってしまいました。

あっさり。あっという間。
ちょっと寂しい。
いつもどおりの、ショートだ。

そのあと、荷物を預けるため、別の部屋で違う職員さんと面接しました。
初めてお会いした職員さん・・・
と思ったら、違ったみたい。
3歳の時に行った、「母子入所施設」から異動で来た方だったようです。

「そうちゃん、こんなに大きくなったんですねぇ。」

3歳。診断がついて1年くらい。
一日中動き続け、自傷や他害が激しかった時期。
「母子入所施設」の4泊5日、ひたすら同じ境遇のお母さんたちと話したっけ。
あの時、昼間子ども達を見てくれ、母に助言をくれていた職員さんの一人が、そうちゃんのことを覚えていてくれていたなんて。
うれしいな。
じんわり、胸が熱くなる。

だから。

「お母さん、相談事務所の方にお電話くださったんですって?よかったら詳しくお聞かせいただけますか?」

と声をかけられる前に、もうすでに涙腺が緩んでしまった。
ボロボロ泣きながら、この夏休みのいろいろを聞いてもらいました。
不思議に、3日前ほど感情は乱れていなくて、どこか冷静にとらえながら話せる自分もいる。
それでも、炎天下止まらない汗のように、涙は勝手に次々と出てきました。

時々涙ぐみながら、心を寄せて話を聞いて下さった職員さん。
最後にこう言ってくれました。
「そうちゃんはよく笑うし明るいから、来てくれるのを楽しみにしてるんですよ。みんな。
 お母さん、今日はゆっくり休んでくださいね。お疲れ様でした。」
言葉がスッと胸に入ってきて、
久々に頭がすっきりし、雲のすき間から晴れ間が見えたような気がしました。

帰りのスーパーでも、小さいころそうちゃんがお世話になった方に再会できて。
おしゃべりが止まらなくなっちゃった。
ソーセージ売り場の前で1時間半。(もっと長かったかも)
どうやら頭の中は、陽が差してきたよう。
今取り組んでいる「みんなの学校」上映会の話から、共生の話題、保育や教育の在り方まで、幅広く話題が広がりました。

山を越えた。
前に進む元気が出てきた。
気づいたら、「みんなの学校」稲沢上映会まで、あと1か月と少しだ。
やりたいこと、やらなきゃいけないこと、山積み。
という状況に、感謝。

ひとまず、ぐっすり眠ろうと思います。
おやすみなさい。

※一昨日の「泣いたら」の記事では、ご心配おかけしました。
 一年に3回くらいは、究極に絶望的な気持ちになってしまうことがあります。
 気持ちが不安定になり、怒鳴り散らしてしまうことだってあります。
 なんとか乗り越えながら、ここまでこれたのは、支えて下さる皆さまのおかげです。
 ブログを読んで応援してくださっている皆さまにも。ありがとうございます。
 更新時刻がバラバラになったりお休みする日があるかもしれませんが、どうぞまた当ブログを訪れてくださいね。
 
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9にしたいよー

2016年08月24日 21時03分18秒 | みゆみゆとの生活
明日は出校日。
久々の学校です。

そうちゃん明日は学校行こうね。出校日だよ。
と伝えたら大喜びで先生の名前を5人言って、
「9 にしてください
と言った。

9?
ってなんだろう。

そうちゃんの指さす先には、カレンダーがありました。
…9月に変えてほしいらしい。

「出校日」、わからんわなー。
学校始まったかと思うよね。

学校に行ったあと、引き取り訓練で私が迎えに行く予定です。
それからお昼を食べて、ショートステイ直行。
チラッとその予定をつぶやいてみたら、
「もくようびは ○○だよぉ!」 ※○○は木曜日に利用している事業所の名前
と大声が止まらなくなってしまったので、とりあえず
「そうだった、○○だったね。」とごまかしておいた。
また明日の朝、伝え直すことにする。
寝れないと困っちゃうからね。
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ネギダッシュ

2016年08月23日 20時57分37秒 | みゆみゆとの生活
何がおかしいんだか。
めっちゃ笑ってます。
誰でも一緒に笑わせちゃう、魔法の笑顔。

けど、そうちゃんと付き合ったことある人ならわかるはず。
これは危険信号だ。
テンションが上がりすぎている。

…と思った瞬間、公園の外にある畑にダッシュされました。
即、猛スピードで追う。
早い。
オリンピック400メートル決勝のケンブリッジ選手になった気分。
畑のネギまであと1メートルのところで、
やっとボルトに、違った、そうちゃんに追いつけました。
 セーフ。
でも、畑に少し足跡つけてしまった。
 アウト。
ニコニコと、「ねぎたべるよぉ?」とつぶやくそうちゃん。
 ねぎ食べていけません。

ここのところ、晩ご飯のあと公園でブランコするのが日課になってきた。
それはいいけど、ネギダッシュがパターン化するのは困るなぁ。
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泣いたら

2016年08月23日 08時08分19秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが、珍しくまだ寝てる。
みゆみゆは、昨日から合唱団の合宿でいない。
ぽっかりと空いた、朝の時間だ。


そうちゃんは木曜日からショートステイに行く予定なので、
かーちゃんの長かった夏休みもゴールが見えてきた。

7月に一週間、8月に一週間、ショートステイを入れ、合間をほぼ毎日デイサービスなどの福祉と児童館(学童保育)を入れても。
かなりしんどい、夏休みでした。
眠れない、昼間も頭がボーっとする日が何日もありました。
そのしんどさは、そうちゃん本人にとってもそうだっただろう。

気が早いけど、来年のことを考える。
今年と同じ体制では、家族がもたない。
そうちゃんは体がますます大きくなっているだろうし。

ショートステイでお世話になっている施設の敷地内にある病院の児童精神科が、レスパイト入院をはじめた、というのを聞きつけて、昨日電話してみました。
結論から言うと、病院の予約は取れませんでした。
主治医が他にあるから、というのが主な理由です。

じゃあ、どうしたらいいですか?
半泣きで尋ねたら、施設を管理している事務所の相談員さんに、電話をまわしてくれました。
初めて話す相談員さんでしたが、まずは事情を、と聴いてくれました。

去年までは、8月に2週間ショートステイに入れてもらっていたけど、今年から1週間と言われたこと。
できるかぎりやってみたけど、強度行動障害が激しく、本人は混乱の嵐で、家族全員倒れそうなくらい辛かったこと。
今年はあと少しなのでがんばるけど、来年の夏休みは、なんとかどこかでもう少し預かってほしい、ということ。

「家族全員が、倒れそうなくらい、しんどかったです。」
この言葉を出そうとしたら、先に涙の方があふれてきて。
涙はもう、止まらなくって。
このフレーズを言うのに、どれだけの時間がかかったんだろう。
予測していなかった不意の大波に、一番動揺したのは私かもしれない。

なんとか事情を話し終え、
「でもまだ一年先のことですもんね、今度ショートに送ってった時に直接職員さんに伝えます。」
と、少し照れ笑いを交えて言ったら、
相談員さんが、
「大変でしたね。あと3日といっても、それも長い3日ですもんね。
 本当は、一週間だけ初めての病院に預けるというよりは、慣れたショートステイで2週間の方が、いいと思います。
 このお話があったことを、今日はいないんですが、ショートステイの担当者に伝えておきますね。」
と言ってくれました。

丁寧にお礼を言って電話を切ってから、タオルを手に取り、泣きました。
そうか、私はこんなにギリギリだったんだ。
涙は外に、出たがってたんだ。
自覚のないまま、涙のダムは、許容量を超えていたらしい。

思いがけず、気持ちを聴いてもらえ、しかるべき人に伝えると言ってもらえたことの、安堵の涙でもあったと思う。

たくさん泣いたら、すっきりして、
またそうちゃんを笑顔で迎えることができました。

あと2日と思うと、より愛おしく、抱きしめたくなる。
こんなかーちゃんを許してね、そうちゃん。


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笑ったら

2016年08月21日 22時53分29秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんをデイに送って行った帰り、緑の葉っぱマークのショッピングモールへ。

30分以上前なのに、すごい人であふれている。
何も暇つぶしを持ってきてなかったけど、立って待つことにした。

目的は…
吉本出張お笑いライブ。
出演者は、バンビーノ、バイク川崎バイク、ノンスタイルの3組でした。

久々に「黄色い歓声」聞いたー。
たまには、ね。
お笑いファンとしては、めちゃめちゃ面白く、嬉しかったです♪

営業って人柄出るから、足運んだ甲斐がある。
ノンスタイル、好印象☆
ますます応援したくなりました。


ふむ。
笑った。いっぱい。
ちょっと元気回復。

夕方、そうちゃんと一緒に公園でブランコに揺られながら、
夏休みも終わりに近づいてきたなーと思った。

どんなに長い待ち時間でも、時間がくればイベントが始まるし、
日にちが経てば夏休みは終わる。

嵐の時は頭を下げて身を守り、それが去るのを待つしかないね。
急に晴れる空もあるからさ。
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