かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中1の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と、本と歌が大好きな高1のみゆみゆを、働きながら子育て中。

原体験

2014年07月29日 21時43分36秒 | みゆみゆとの生活
私が小学校の頃の話。

・まこちゃん
まこちゃんは、学年が二つ上の男の子でした。
今でいう特別支援学級に在籍していました。
私はまこちゃんと、学童保育で一緒でした。
まこちゃんは、5年生だったけど、指を折りながら、掛け算を一生懸命勉強していました。
時々何かのきっかけで怒り出し、大声で泣いていました。
電車に詳しくて、おやつの時間に東海道線の駅を全部覚えて言っていて、びっくりしました。

・あいちゃん
あいちゃんは、二つ下の女の子でした。
あいちゃんは歩けなかったので、お母さんがベビーカーに乗せて学校に送ってきていました。
あいちゃんは歩けなかったけど、ハイハイはできました。
学校側は、あいちゃんがハイハイで移動できるように、全ての廊下の隅にすのこのような板を敷きました。
すのこには緑色の柔らかい布が貼ってあって、全ての子どもたちは、そこを踏まないよう気をつけて歩きました。
私の学校は、全校生徒1200人のマンモス校でした。
学校にエレベーターはなかったので、あいちゃんの学年の5クラスは、6年間、1階で勉強しました。
当たり前のことでした。
運動会で、あいちゃんは軍手をはめて、土の上をハイハイして徒競争に参加しました。
大人も子供もみんな声を張り上げて、がんばれがんばれと、応援しました。

・ひろみちゃん
養護学校に通うひろみちゃんは、4年生になっても言葉が話せませんでした。
学童保育では、ひろみちゃんと同じ学年の女子である私たちが、手を引っ張って一緒に行動しました。
劇で、ひろみちゃんの役をみんなで考えて、みんなで作り上げたこともありました。
ひろみちゃんが一言だけセリフを言って、私たちはみんな喜びました。
一度、ひろみちゃんが迷子になってしまったことがありました。
広い校庭をみんなで必死になって探しました。
見つかった後、学童の先生は泣きながらひろみちゃんを叱って、私はその光景を今でも忘れません。


これは、30年前のことです。
インクルーシブという言葉も、なかった頃です。

今は、どうでしょうか。

先日、そうちゃんを連れて児童館に遊びに行きました。
女の子が近づいてきて、言いました。
「あ、そうちゃんだ。私ね、そうちゃんにおやつ、取られたことあるよ。」
私はこう答えました。
「そうなの?それは悪かったね、ごめんね。そうちゃん、早かったでしょう?」
「うん、早かった。あっという間だった。」
「また、夏休みに、そうちゃん児童館に来るけど、いい?」
「うん、いいよ。」

この女の子にとっての思い出は、「おやつを取られた」こと。
それでも、そうちゃんのことを覚えてくれていることが嬉しくて、母として、感謝しました。
ほんの少しでも、そうちゃんの姿が、お友だちの記憶の片隅に残ってくれれば。
それをまた30年後に、思い出してくれるのであれば。
こんなに嬉しいことはありません。

来週は、児童館に3日間お世話になります。
願わくば、いい出会いとなりますように。
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冷蔵庫対策

2014年07月29日 13時12分49秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんがいない間に。
冷蔵庫対策。
それから、脱走対策。

そうちゃんは食べ物とビデオにこだわりが強く、調子が悪いと冷蔵庫が攻撃に合います;
かなり俊敏で瞬間的に爆発的な力がかかるため、防ぎきれず、家族のストレスもたまっていました。

チャイルドロックを何重にもしても、一瞬で壊され、醤油を飲まれたり生肉食べようとしていたり…

そこで、土日にホームセンターで頭ひねって考えて買ってきたのが、写真の金具。
カーテンレールの引っ掛けを超強力両面テープで固定し、チェーンを掛けることに。

どうかなー。
両面テープの、強度次第だと思いますが。
そうちゃんが勝つか、「超強力」が勝つか。

同じものを、庭の側の出入口とリビング出入口にも取り付けました。

これであきらめてくれて、少しでも穏やかに過ごせるといいのだけど。

そうちゃんがショートステイから帰宅するのは、今週金曜日。
楽しみに楽しみに、
準備万端整えて、
待っている母なのでした。
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夏祭り終了

2014年07月28日 21時05分42秒 | みゆみゆとの生活
盆踊りブログではないんだけど。
やっぱり書きたい、盆踊りのこと。

土曜日は午後7時から10時までの3時間、日曜日は9時までの2時間。
浴衣着て、踊りっぱなし。

土曜日は特に暑かったこともあり、途中からもうろうとしてきて…。
もはや、曲が鳴ると勝手に身体が動く、という域に。
ま、それは繰り返し踊った数曲ですが。
刷り込みってすごい。

土曜日限定の、午後9時からの1時間は、「大人のじ・か・ん」らしく、難曲続き。
よろこび音頭、ご祝儀音頭、河内音頭、春駒・・・。
必死で婦人会のお姉様方の真似をして、ついていく。

にしても子供連れは9時に帰ってしまい、一気に閑散とした広場で、居残り踊り…。
初めて踊った、河内音頭に到っては、お姉様方のステップが冴え渡り、ヒップホップかと思うくらいの俊敏な動き。
もう70に手が届くかと思われる重鎮の方々のあまりの元気さに、ついに呆然として足が止まってしまった、私とママ友。
でた言葉は、「驚異的だね…」。

日曜日は、9時までだったのでまだ助かりました。
うれしそうに太鼓を叩く6年生達を見やる余裕もあり、
ああ、これがなくなったら寂しいだろうな、と。
町内会の伝統行事、面倒だし大変だけど、やっぱり地域の人と顔見知りになれるのは、ほんとにいい機会。
これが、災害時などの非常時に活きてくるんだろうな、とか。

県会議員さんとか市長さんとかが挨拶されて行かれ、「思い出に残る夏祭りに…」とか言っていて。
一日目は、「それどころじゃないわ。倒れそうだし」とフラフラで聞いていたのですが、
余裕の出てきた二日目には、こう思った。
「間違いなく、思い出の夏になったね

二日目の「ダンシングクイーン」では、踊りの先生がぴったり私の後ろにいて、「みんな、声出して!」と指示され。
ビビりながら「へい!へい!」と声を出していたら、
ノリノリの先生が、全然違うタイミングで、
「GO!GO!GO!GO

へ?
ゴーゴー?
練習の時そんなんなかったやん。
なになに?
どこでゴーゴー?
翻弄される私たち。
オロオロ

最後まで、たっぷり思い出に残る、夏祭りでした。

さ、これで終わりではないのだよ。
来週末は、「市の盆踊り大会」に子供会世話人一同、「字代表」で行ってきます。
ふー。
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夏休み

2014年07月25日 13時42分49秒 | みゆみゆとの生活
夏休みです。
あまりに多忙で、更新滞り中…。
書きたいこと山ほどあるんだけど!
日々が飛ぶように過ぎていっている。
これはこれで、幸せなことなんだろう。きっと。

直近のイベントは、「町内夏祭り」。
今週末の土日です。

一昨日の晩、最後の盆踊り練習がありました。
公民館の蛍光灯の下で踊るほどのシュールさはありませんでしたが、それでも、なかなかの光景です。
やぐらが組まれ、提灯も本番どおり点いて、大音量の音楽、子供太鼓。
そこで、普段着のまま淡々と踊る人々。
間違えた。あたふた踊る私。だった。

「河内男節」、難しいー。
手を斜め前に片手づつ、「ども、ども」ってな感じに出すとこ、絶対右手と右足いっぺんに出してしまってバタバタする。
そして、ウルトラマンの「シュワッチ」の手で回転するとこ、テンポ早過ぎ。

名物「ダンシングヒーロー」は、2回も踊りました。
1回目は、終わった途端に子供が
「これ、大人が全力で踊るとひくんですけど。」とシビアなご意見でしたが。
そんな大人の必死さ(やけっぱちか?)が伝わったのか、2回目は子供達がはつらつと「へいっ」と言ってくれ、救われました;

ところで他地方の方にはイマイチ伝わっていないかもしれませんが、

盆踊りはスポーツです!

ダンシングヒーロー、ちびまるこちゃん、春駒なんかは、結構なアップテンポ。
休憩なしで1時間半の練習。
汗かきます。

本番は3時間踊らねばなりません。
嫌々やっていてはとても気持ちがもたないので、こうなったら思い切り「へいっ」と楽しみたいと思います。

ちなみに、みゆみゆのご指摘によると…
「母さんが、一番ぎこちなかったよ。あと笑ってたよね。」

子供はシビアです;
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行っちゃった

2014年07月19日 20時49分33秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが、ショートステイに行きました。
今日から2週間の予定です。

昨日の晩、いつもの土曜日の予定を口にしてたそうちゃん。
私がショートステイのことを話し、夏休みだから月曜日も学校にも行かないことを言うと、一挙に不安定モード突入

「1.おきる 2.ビデオをみる 3.ころにーいく」
と、書いた予定を繰り返し言い続け、
途中からは「ビデオを見る」が「101ぴきわんちゃんみる」に変わって、
2時間。耳元で言われ続けました。
しかも、私の指を持って、メモを読ませ続け、顎をつかんでそうちゃんの顔を見るように要求し続けるという・・・
厳しい2時間。その間、私には何の自由も許されません。

なだめすかしたり、無視したり、音楽聞かせたり、いろいろ試したけど寝ず。
結局、午後10時半からドライブ。
やっと寝たのは11時半でした
ああ、久々に大変だった。
でも、予定を変更するというのは、そうちゃんにとってこういうこと。
夏休みは毎年大変なのです。

ショートステイに行くことを、不安に思っていたのかもしれないそうちゃんですが・・・。
安全に過ごせる、という意味で、親としては本当にありがたいです。
親も休息して、少し生活を立て直し、みゆみゆの小学生最後の夏休みを丁寧にスタートさせて、2週間後、元気にそうちゃんを迎えたいです。

今日、施設に送って行ったら、去年お世話になった職員の方が「久しぶりー」と出迎えてくれました。
そうちゃんも、車が着いた時には「ここ、いや」とつぶやいたので心配しましたが、
中に入った途端、いろんなことを思い出した様子で、親を全く振りかえることもなく、中へぴょんぴょんと駆けて行きました。
寂しいやら、ありがたいやら。

元気でね、そうちゃん。
みなさんに可愛がってもらうんだよ。
後ろ姿に心で呼びかけて。
さぁ、夏休みの始まりです。
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ひらがなパズル

2014年07月17日 19時16分34秒 | みゆみゆとの生活
お天気がいいと、なんだかそうちゃんも落ち着いてる。

特に、昨日と今日は妙におとなしい。

今日なんて、珍しくパズルを二つやりました。自ら出してきて。

ひらがなパズル、台紙の方にもひらがなを書いてみたら、結構自分でできてびっくり。
時々、読めてたりもして。

いつか、ひらがな読めるようになるかな。

自分の名前を、書けるようになるといいね。
そうちゃん。

明日は終業式。

あさってからしばらく、ショートステイでお泊り予定です。
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教育について考える

2014年07月14日 21時38分11秒 | みゆみゆとの生活
わお。
難しいタイトル。

ここのところ、教育について真剣に考えています。
そうちゃんの母なので、特別支援教育について。

地元小学校の特別支援学級と、県立の特別支援学校。
両方を経験してみて、いろんな面で想像以上に開きがあることに、驚いています。

小学校の支援学級は、「ゆっくりお勉強する」が主眼に置かれている感じ。
教育内容は、支援学級の担任に任せられている状態で、親とも話し合いながら、手探りで進めています。

専門性のない先生も多く、自閉症とは?構造化とは?から話を始めなければならない支援学級の先生もいます。
校内に助言者がおらず支援級担任が孤立しがちな学校もあると聞きます。

県下では、東高西低の傾向が強く、西部地域は遅れています。
先日自閉症協会の会合にも出て情報を集めてきましたが、うちの市は特に体制づくりが遅れているみたい。

長年普通級しか受け持ったことがない先生が突然支援級に来て、右往左往する(子供も)ケースとかもよく聞くし。

小学校の支援学級担任のうち、「特別支援免許」を持つ先生は、全国平均で31%。
ところがなんとわが市は、260人中1人しかいないんだって。
免許持ってるから対応が上手かどうかは必ずしも一致しないことは百も承知ですが。
にしても、これは市の力の入れようのなさを、端的に表しているのではないか、と。

特別支援免許を持っている人は、ほとんどの学校に一人もいない。
支援学校との人事交流もない。
支援学校からの巡回相談は、年に数回で、しかも「普通級にいる支援のいる子」への対応の助言だけで終わってしまっている。
小学校から中学校への支援級引き継ぎは、たった1回の文書引き渡しのみ。
市内支援学級担任同士のケース検討会や情報交換会がほぼ開かれておらず、スーパーバイザーもいない。

我が市の実情は、上記のように驚くことばかりでした。

これでは、子供もかわいそうだけど先生もかわいそうだ。

支援学校で行われている、能力に応じた教育、将来を見据えた課題設定が、なぜ地元の学校でできないのか。
それを求めるには遠くに行かなくてはいけないという悲しさ。
ちなみに、地元小学校は徒歩5分。支援学校はバスで50分です。

障害のある子を地域から排除することは、
「普通の子」から、「障害のある子と一緒に学ぶ権利」を奪うこと。
「知らない」ことは、お互い不幸です。
大人になった彼ら彼女らが、障害のある子の親になるかもしれないし、職場に障害のある人が就職してくるかもしれない。自分自身だって、いつ障害者になるかわからない。
その時、「障害があったって大丈夫。同じ、人として、助け合って生きていける」と感じてほしいから。

障害のある子も、地元で学べる選択肢を与えてほしい。
安心して通わせられる、体制を整えてほしい。
…そうちゃんは、支援学校に転校して、多分もう地元に戻ってくることはないと思う。
そうちゃんの障害のタイプ的にも、今の体制の学校は、負担が大きすぎるから。
親も子も(先生も)、1年半すごく頑張ったけど、個人の力や先生方の「気持ち」だけではどうにもならない、組織の壁を感じたので。

そうちゃんには間に合わなかったけど、これからの子供達のために。
具体的には何も決まってないけど。
言わなきゃ、この意見はなかったことになっちゃうから。

今は、あちこち顔出して情報を集め、方向性を固めている段階。
同じ意見を持つ方がたくさんいて、勇気づけられています。

賛同してくれる方、手伝ってくださる方、心の中で応援してくださる方、募集中ですm(__)m
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乱闘

2014年07月13日 23時04分47秒 | みゆみゆとの生活
今日のそうちゃんは、ご機嫌ななめ。
日曜日に月1度だけ入れるデイに行き、帰ってきた途端、大声が止まらない。

夫が帰宅して、ビデオ屋さんに連れていってくれたのだけど、パニック&パニックで大変だったみたい。
道中、寝転んだり、突然道路に飛び出そうとしたり。

夜、夫は町内会行事で出かけ、みゆみゆは子供会の太鼓の練習へ。
私一人でそうちゃんをお風呂に入れ、寝かしつけるのが結構心配でしたが…。
なんとか8時半には寝てくれました。
ありがたや。

ちなみに、夫の行った町内会行事とは。
「神社の当番」で、うちの組が全員出席の行事。
昨日、今日と、「ろうそくが消えるまで神社にいる」という決まりごとだったらしく。
夫いわく、蚊も多かったらしい。
昨日は、「蚊に献血してきた」と帰ってきました。

ご近所さんと顔見知りになっとくのはいいこと、と思っているけど…
そうちゃんの調子が悪いときは、大人一人では心細いな、とは思いました。
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台風一過

2014年07月10日 20時10分09秒 | みゆみゆとの生活
まだ通り過ぎてないはずだけど。
そうちゃんに関しては、台風一過、です。

月曜日のゲラゲラパニックからはじまり、しっちゃかめっちゃかな今週でしたが。
今日は、どしたの?と言いたくなるくらいの穏やかさ。
部屋を走り回ることもないし、冷蔵庫は常に狙ってるものの止めたら止まる。

止めたら止まる。
ワンダフル。
調子悪いときは、服が破れてでも突っ走りますから;

今日は、お風呂でお湯を飲むことも洗剤の味見をすることもなく。
夕食中に突然ダッシュしてリビングをごはんつぶだらけにすることもなく。
裸足のまま雨の庭に飛び出そうとすることもなく。
輪ゴムやゴミを食べそうになることもなく。

私が座って夕刊を読んでいる間に、音楽を聴きながら絵本をパラパラと見ていてくれるという…。
ミラクル。

ご機嫌に、歌も歌ってくれました。

♪おおがたバスーに のってます

特別支援学校のバスに乗るのがとっても楽しみらしい。

低気圧、というよりは、気圧の変化に弱いのかも。
重い空気に慣れたのかな?
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台風近づく

2014年07月09日 22時55分18秒 | みゆみゆとの生活
台風が近づいてきていて、ものすごい湿気。
そうちゃんのハイテンションも、なかなかなもんです。

今日はお風呂でも落ち着かず、
シャワーの水をゴクゴク飲み続けたり、風呂洗いの洗剤を味見(?)しようとしたり。
リビングでもずっと動いているか何か単語を大きな声で言い続けていて…。
全く目が離せない状態でした。

支援学校の先生からのお手紙には、
「台風が近づくと調子が悪くなるお子さんは多いように思います」と書いてありました。

全国のお母さん達、お疲れ様です。

さて、台風は金曜日に最接近、らしいですね。
もし警報が出てそうちゃんが学校に行けなかったら、どうやって一日家で過ごせばいいんだろ…。

台風がそれてくれるのを祈るのみです。
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