かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中2の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と、本と歌が大好きな高2のみゆみゆを、働きながら子育て中。

ミッション2つ目終了

2014年11月30日 22時32分16秒 | みゆみゆとの生活
二つ目、終わりました。

昨日、「みんなの学校」の企画、体験報告会を行いました。
まだ立ち上がったばかりでスタッフが少なく、会場準備に資料用意、託児手配やら出席予約者確認…ここ2週間ばかりは、目の回る忙しさでした。
ケーブルテレビ局の取材や、前日の新聞掲載(朝日と中日の地方欄)もあり、マスコミという未知の世界との接点を持ったことも、私にとって刺激的で、ちょっと不思議な感覚でした。
共同代表として挨拶をし、パネリストの一人として20分間の報告。
マイクを持って人前に立つというのは、慣れないものです。
ガチガチに緊張しました
報告の導入にやったけん玉が無事成功してよかった

当日は、41名の方が来てくれました。
来てくださった方にも、心の中で応援してくださっている方々にも、この場を借りてお礼を申し上げます。ありがとうございました。

ここからがスタート。
小さな会ですが、丁寧に育てていきたいと思っています

昨日は、朝からそうちゃんの学校祭を見に行き、お昼をはさんで体験報告会。
終わってからお茶して、夜は飲み会。
力いっぱい、な一日でした。
ということは、その間そうちゃんとみゆみゆを見てくれた夫の存在があるわけで。
夫にも。ありがとうございました。

今日は、抜け殻ながら午前中はそうちゃん係。
午後、そうちゃんはヘルパーさんと電車でお出かけに行ってくれました。
私は子供会の用事を済ませて、たまった疲れを落とすべく、3人でお風呂屋さんへ。
ほんとに久しぶり。

お風呂屋さんの日替わり湯は、今日は「生姜湯」。
みゆみゆが、お風呂を上がってから言っていました。

「母さん!生姜湯、よかったね。
私、『疲労回復、肩こりに』って文字見て飛んでったよ。
お風呂につかったら、ほんと、ふうーって疲労回復する感じで・・・
なんか、何もかも忘れてしまう、みたいな。気持ちよかったわー。」

これ以上何もかも忘れんといてくれぃ。みゆみゆ。
しかし私も。
2、3日は意識して頭を空っぽにしなくては。
柄にもない背伸びをしているので
休憩、休憩。

そんでまた、歩き出すのよ。
たぶん猛スピードで。
(それじゃそうちゃんと同じだな。。。)

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スナフキンと

2014年11月28日 21時28分59秒 | みゆみゆとの生活
たーすーけーてー

と言いながら寝室を走り回り、
うつぶせの私の上をローラーのようにゴロゴロ転がり、
時折私の顔を覗き込んでは話し掛けてくる、そうちゃん。

今日はまだまだ寝そうにないなー。
私に突進してくる当たり所によって、首が曲がりそうになったり呼吸困難になったりする。

それにしても、話し掛けてくる言葉がおかしい。
「スナフキンときゅうしょくたべるよぉ?」
って、何?

とりあえず復唱し続けてみたけど止まらないので、
ほんとは?と返してみたら、
満面の笑みで
「せんせいとたべるよぉ?」だって。
当たり前ですけども。

副担任の先生(そうちゃん係)、スナフキンには似てないよ?
上品な、女の先生だよね。

スナフキン、っていう単語の響きにハマった?
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ケーキ

2014年11月28日 06時18分46秒 | みゆみゆとの生活
昨日、早めに帰宅した夫が、ケーキを買ってきてくれた。
「今日はお疲れ様」と。

どうしたの?珍しい。
でも、嬉しい。チーズケーキ大好き

晩ご飯のあと、家族で食べようとしたら、そうちゃんがおもむろに
「ハッピバースデイ テュ―ユー
と歌い出した。

そうちゃん、お誕生日のケーキじゃないんだよ、
とさえぎりかけて、夫と顔を見合わせた。
まてよ。
すぐになんでもパターン化してしまう自閉症の特徴が頭に浮かぶ。
これで、明日から毎日お父さんがケーキを買って帰ってくると思われると困るね。

そんな短い会話が夫婦であり。
「ハッピーバースデイの歌」を歌うことに。

「ハッピーバースデイ ディア ・・・おかあさん」
ま、いっか。
「ハッピーバースデイ テュ―ユー」
パチパチ

チーズケーキをおいしそうに頬張るそうちゃんを前に、夫がにんまり言った。
「これであんたは2つ年取ったな。俺と同い年だな。」

えっ?そんな制度なの?
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もういっちょ!

2014年11月27日 17時05分49秒 | みゆみゆとの生活
いろんな疑問ややりたいことを、夏前にあちこちに言っていた時に、
知り合いに誘っていただいた飲み会からはじまった、もう一つのプロジェクト。
障害のある子もない子も共に学び育ちあうためには何が必要なのか?を考える、勉強会。

あさって、その「みんなの学校」の第一回があります。
こちらは、今日の会よりも緊張しています。
結構しゃべらなきゃいけないので。

ところで、誰だ?
二日違いで予定組んだのは。
はい、私です

そうちゃんのこと、20分、話します。
今までの我が家の取り組みや、苦悩した学校選びを。
教育委員会に提出した文書や、そうちゃんの愛くるしい(?)写真、交流級で読んだ紙芝居も読みます。
ドキドキ。

私の前には、普通学級にダウン症の子どもさんを通わせておられるママさんと、普通学級に入れて途中から支援学級に移られたダウン症の子どもさんのママさんが話されます。
どんな選択でも、そこには親の深い思いがあります。
親の思いに耳を傾け、それをヒントに、「学校」について話す会です。

いろんな職種の方や親御さんが集まるので、とっても楽しみにしています。
今のところ20名を超える予約があります。
キャパはまだ空きがありますので、お越しになる方はご連絡くださいね

お申し込みは「みんなの学校」サイトから。

さ、もういっちょ!
がんばろ。
もちろん、楽しんで
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いっこおわった!

2014年11月27日 16時05分15秒 | みゆみゆとの生活
いっこ終わった!
第一回特別支援学級保護者交流会。

夏前に、ママ友と二人で「市の支援学級、もうちょっとなんとかならんかね。なんかやりたいね。」と話したとこからはじまって。
夏休み明けに本格始動。
あちこち駆け回って協力を得、チラシ配って教育委員会に話しに行って、実行委員会開いて・・・
やっと今日にこぎつけました。

マイクを握っての司会、とっても緊張しました。
ふわふわと上ずっていたに違いありません
でも、あたたかい皆さんのまなざしに励まされて、なんとか無事終えることができました。
集まったのは、39名の方々。
先輩ママさんや支援者の方も多く、みなさん心遣い・気遣いして頂ける方ばかりで助かりました。
いつのまにか私はこの町に、こんなにも知り合いが増えたんだなと、胸が熱くなる思いでした。

初めてお会いした方もたくさんいました。
特に小さいお子さんを持っているママさん達とは、嬉しい出会いでした。
これから就学することに不安を抱えているママさんの気持ち、痛いくらいよくわかりますから。
私で力になれることがあれば、と心から思いました。

次はこのまとめの実行委員会が12月10日。
交流会の第二回は2月24日。
その間に今回の交流会のまとめを作って、市役所など各方面に話をしに行きたいな、とかも思っています。

ともかくいっこ、終わった。

そうちゃんが40℃出た子とは思えないくらい元気に昨日から学校に行っていてくれて、ホッとしています。
私がうつって明日くらいに高熱、なんてことにならないように・・・
あはは。想像するだけでもクラクラする。考えんとこ。

そうちゃんは、いよいよ明日とあさってがはじめての学校祭。
うわー、荒れるやろな
夜に備えて体力温存しておかねば。
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40度

2014年11月26日 08時34分51秒 | みゆみゆとの生活
玄関の日めくりの文字が、縁起が悪い。
編集者の意図が知りたい。
来年も買おかな。ひどすぎるチョイスが楽しみになってきた。

3連休、ショートステイに行ってきたそうちゃん。
月曜日の夕方、お迎えに行くと、職員さんが「元気に走り回ってましたよ」と言ってくれました。
睡眠リズムが少し崩れ、日曜日の晩は12時まで起きてたらしい。
む、珍しい。
どうしたんだろ。

寝なかった、という情報に一抹の不安は覚えましたが、いつもどおりのそうちゃんと手をつないで、帰途につきました。

で、家に帰り、お父さんとビデオ鑑賞。

ん?なんか熱くない?
と気付いた夫は、さすが。
38度を超える発熱でした。

それでもそしらぬ顔(?)のそうちゃん、もりもり晩御飯食べて、「おふろはいりたいです」と言う。
う…。
お風呂、入れたくないけど、スケジュールこなさないと寝ないよね。
ということで、ぼちゃん、とお湯につけて、お風呂終了。

その後寝室に上がり、さすがにしんどそう。
けいれん起こさないかヒヤヒヤものでした。
あっという間に熱はにょきにょき上がり、久々の40.0度を記録。
そのまま朝までぐっすり眠りました。

で、昨日。
朝起きたときには37度5分。
さあ、回復してきたらしい。
もう?

ブログ読んでてくれる方はわかりますよね?
大変な一日の始まりです。

午前中はお客さんが来てくれたおかげで、なんとか家で過ごせました。
午後は出たがったので、ビデオ屋さんに、ファミレスにとドライブ。
午後1時から3時ごろが混乱のピークで、車の中で椅子を蹴りまくり、パニックの嵐でした。
わからんわなー。学校にもデイにも行かない一日。

夜は夜で寝ず。夫と交替で寝かしつけ、11時半にやっと就寝。
今日は35.9度で完全回復(?)し、学校へ行ってくれました。
日常万歳。
学校からの電話が鳴りませんように・・・。
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リフレーミング

2014年11月23日 11時42分54秒 | みゆみゆとの生活
昨日、私はそうちゃんを山奥の施設に送っていかなければならなかったので、
みゆみゆの学校公開には、夫が行きました。
私は、夜、ビデオで学校公開を鑑賞。
みゆみゆが背が伸びたこと、周りの6年生が成長していることに、驚きながら。
最高学年かー、としみじみ思いました。

クラスでの発表は、「日本の文化」の調べ学習。
みゆみゆは盆栽について発表しました。
これの下調べのために、近所のおじいちゃんのとこに通ってたっけ。
小さい頃から人見知りの一切ないみゆみゆは、年配のお友だち(?)もたくさんいるので、こういう時に苦労しないのです。

5時間目に体育館であったのは、「学校保健委員会」。
みゆみゆは保健委員として劇の練習などを休み時間によくやっていたようです。
保健室の先生も随分力が入っていたようで。
なかなかの出来でした。

保健委員会のテーマは「リフレーミング」
リフレーミングとは、「短所」と思えることも見方によっては「長所」とも言える、という考え方だそうです。
ちびまるこちゃんのキャラクターに扮した子ども達が、「地獄の門番」のところに来て自分の短所を言う設定です。
みゆみゆは短所を言う「青の門番」でした。

例えばこんな風。
野口さん「私は暗いから、いい子じゃありません。この門を通して下さい。」
青の門番「暗い性格、というと悪く聞こえますが・・・。」
赤の門番「言い方を換えると、自分の世界を楽しんでいる、と言うこともできます。」
青と赤の門番「あなたはとてもいい子です。地獄の門は通れません。」

次々といろんなキャラが出てきて門番達が言い換えていくことで、子ども達が自信を取り戻していくストーリーです。
結構長かったのですが、とても楽しく見れました。
最後は「ありのままで」をみんなで大合唱していました

これを一緒にみゆみゆと見てから、なんでもリフレーミングにする遊びのはじまりはじまり~。

「みゆみゆ、いつまでゴロゴロしてんの。片付けなさいよ。」と叱れば、
「いつまでもゴロゴロしている、と言えば悪く聞こえますが、言い方を換えると、明日へ向けての充電をしている、と言うこともできます。」
芝居口調のみゆみゆ。
しかも最後に必ずこれをつける。
「わたしはとてもいい子です。」

お風呂に入ったら入ったで出てこないみゆみゆに、
「みゆみゆ、いい加減お風呂から出なさい。長く入りすぎ。」と注意すれば、
「お風呂からなかなか出てこない、と言えば悪く聞こえますが、言い方を換えると、最終チェックをしている、と言うこともできます。」
最終チェックって何?
段々イライラしてくる私を横目に、
「わたしはとてもいい子です

それさあ、長所を見つけるリフレーミングじゃなくて、ただの正当化でしょ。
早くお風呂からあがって寝ないと、明日起きられなくなるよ。

そんなふうに小言を言う母親のことも、リフレーミングしてくれました。
「いつもいつも子どもにガミガミ怒っている、と言えば悪く聞こえますが、言い方を換えると、子どもが明日困らないように、次の行動に移ることを促している、と言うこともできます。」

あんた・・・前半に悪口滑り込ませたね・・・

散々昨夜はこのリフレーミング(?)で遊ばせてもらいました。
分かったことは、みゆみゆは物事を割りと客観的に見られるようになってきていて、自己肯定感もそれほど低くなさそうだということ。
それから、どうやら「言い換え」するだけの国語力が随分身に着いてきているぞ、ということ。
こりゃ近い将来、言い負かされるな;
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休息

2014年11月23日 11時34分13秒 | みゆみゆとの生活
今月2回目の3連休です。
11月になってから、調子が不安定なそうちゃん。
3連休は予定がそうちゃんにとって理解しづらくキツイので、
今回は親の休息(レスパイト)も兼ねて、ショートステイに入れました。

ショートステイは3ヶ月に2回くらいの割合で利用しているので、そうちゃんも職員さんも慣れたもの。
見なれた職員さんが、「おーそうちゃん、いらっしゃーい」と出迎えてくれます。
行きの車の中では「いかない・・・」と少しぐずりかけたそうちゃんでしたが、
建物が見えると走り出し、中に入って職員さんを見ればもう母ちゃんは用なし
遠い親せきの家、というくらいにそうちゃんが思っててくれると嬉しいな、と思いながら、預けました。

それでも我が子なので、夜は心配。
そうちゃんのぬくもりがないことを寂しく思いながら、床につきました。
みゆみゆが「こっちで寝ていい?」と来たので、もちろん、とギュウギュウ抱きしめようとしたら、「やめて」ときっぱり断られました。・・・はい。

帰宅は明日の夕方。
今日はみゆみゆと3人で、レストランでも行こうかと思います
ささやかに、毎日のお疲れさん会として。
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調子が悪い日は交替で

2014年11月19日 22時22分38秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが、調子悪い。

今日は水曜日。
デイには行かず、私とビデオ屋さんまでお散歩する日です。
特別支援学校のバス停(車でうちから7分)まで迎えに行き、
家について車から降ろした途端、バッと走って道路に寝転んだ

おいおい。
慌てて追いかけて起こすと、私の手を振り払って反対方向に走り出し、
うちの前の駐車場に停まっている車のドアを次々開けようとし始めた。
そして「よそのうち、いくよー」とか叫んでる。

うわー。調子悪いわー。
なんとかなだめすかして家に入らせたけど、そこからもますます調子は悪くなり。
泣きながら壁を蹴って、何か叫び始める。
「かっぱずし いきたいよー」
とか言ってるけど、こうなるともはや言葉に意味はない。
よく、この場面だけ見た人に「そんなに行きたいなら連れて行ってあげたら?」と言われるが、全くそういう問題ではないのです。
繰り返しの言葉。
その「表面上の意味」と「本当の気持ち」が必ずしも一致していない、という特徴は、自閉症の特徴の中でも最も理解しにくい部分なのではないか、と思います。(特に知的な遅れのない自閉症の方の場合は余計にね…。)

大混乱な感じだったので、恒例の「ビデオ屋さんにお散歩」は「ビデオ屋さんに車で行く」に変更。
ですが車で暴れられるのも困るので、まずはテンションを下げにかかる。

泣いてるのをギュウッと抱っこして、体全体をゆする。
こうすると少し、身体に入った余分な力が抜ける。
そのあとパンを食べさせて。(安定した心は満たされた胃袋から
予定を紙に書いて。

さ、そうちゃん、車に乗ってビデオ屋さん行こう。

そうちゃん、やっと泣きやみ「はい」とお返事してくれました。

その後も、ビデオ屋さんでやたら時間を掛けてビデオを選び、
家に帰ってビデオを見たけどやっぱり落ち着かず走り回ってしまい…。
パニックはおさまっても、やっぱり調子悪い。

とても晩ご飯の用意ができそうになかったので、
私はそうちゃんに専念。
パスタをゆでてソースを掛けるのをみゆみゆにお願いし、なんとかなりました。

やれやれ。
こんな日もあるさ。

とてもとても疲れたので、早めの帰宅だった夫にそうちゃんを託し、私はハンドベルの会へ。
音楽仲間って、素晴らしい
ストレス解消になります。
快く送り出してくれた夫、ありがとう。

そうちゃんがなんで調子が悪いかは、よくわからないけど。
理由を深く考えてもしょうがない。
こんな日もある。
しばらく続かないといいけど…。
と思ったりもするけど。

とりあえずは、一日、一日だ。
今日一日が無事に終わったことに、感謝。
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とおる

2014年11月18日 12時28分00秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが昨日晩御飯の後、急に「とおるー」と言いながらゲラゲラ笑いはじめた。

とおる?
誰?
思い当たらない。
そうちゃんに尋ねても、教えてくれない。

そのうち、違う言葉が混じるようになった。
「いくれー」

夫と顔を見合わせました。

徹と郁恵、か。

その夫婦がアテレコをしているビデオが前にうちにありました。
急に思い出したらしい。
徹さんと郁恵さんに教えてあげたいくらい、いい笑顔で、しばらく部屋を上機嫌に歩きながら「とおるといくれー」と言っておりました。
平和だねー、そうちゃん。
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