かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中1の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と、本と歌が大好きな高1のみゆみゆを、働きながら子育て中。

胃カメラ

2015年07月31日 08時23分14秒 | みゆみゆとの生活
今日の夕方、そうちゃんを迎えに行ってきます。
午前中はお仕事。
でもその前に、この話だけは書いておきたい。

人間ドッグで胃カメラ飲んだ話。

初挑戦、してきました。
今までバリウムでの胃X線撮影は2回やったことがあるのですが、げっぷを我慢するのも無理だしバリウムも全部飲めないし、で苦しい思いをしました。(ただの根性なし?)
なんであんなにバリウムの量って多いの?
2回とも全部飲めなくて、検査技師さんに「あと少し、頑張ってください」と励まされたけど、精一杯の甘えた顔をして首を横に振って断り、3分の2くらいしか飲まず。
・・・そもそも甘えが通用する年齢じゃないですけどね
案の定、胃壁へのくっつきが悪くて検査時間が延長するという、不良患者でした。

夫に「俺もバリウム飲んだことあるけど、鼻から入れる胃カメラの方が楽だよ。あとの心配(排便のこと)もないし。」
と言われ、真に受けて今年は「鼻から胃カメラ」やってきました。

結論的には。
誰だ、鼻から胃カメラが楽だなんて言ったのは
あ、個人差あります。
楽な人もいるようです。
私は人より痛みに弱く根性もない(自覚あり)ので、しんどかったです。

まず鼻に麻酔を入れたり水薬を飲んだりする検査前処置からして厳しかった。
麻酔って、水薬って、なんてマズいの。
麻酔が効いてくると鼻の奥がむくんだみたいになり、このまま息が止まるのではないかと不安になって。
検査室に呼ばれた時にはすでに半泣き。
ああー。ダメダメかーちゃん全開だ。

先生はベテランの院長先生。
夫が「院長なら痛くない!大丈夫!」と言っていた言葉を、頭の中で呪文のように繰り返す。
「さ、入れますよ~」
管が鼻に入る瞬間、もう怖くてたまらない。
管が鼻を通過する時、あまりの痛さに足がバタバタと動きかける。
頑張って辛抱したけど、やっぱり痛くて、思わず「痛いっ!」と先生の手を払いのけてしまった
やっちゃった。慌てて飛んでくる看護師さん。
常に冷静な院長先生はこう言いました。
「やめますか?」
ここまで頑張って、やめたくないです。
心でつぶやいたのが聞こえたのか、私が何の反応も示さなかったのに検査は続行されました。
直後に喉を通るところでカウンターパンチの嘔吐反射。
「はきそうです」と言葉にする元気があるのを見て、やはり検査続行;
胃の中をうごうごとまさぐられている不快な感じ。
もうろうとしながら、私も必死で目を開けて、自分の胃と十二指腸はしっかり確認しました。

抜くときは、入れるときの8倍再生みたいな感じ。
「うごーっ」「おえーっ」「いててて」
で、おーしーまいっ

「ご迷惑おかけしました」と体を極力小さくして謝る。
先生は、「あなたは、ひっじょーうに胃がきれいです。」
お、褒められた
「こんなにきれいな人は、まず胃の病気にはかかりません。」
太鼓判
「当分、胃の検査はされなくていいですよ。」
やったーっ

帰宅後夫に、
「それはもうウチの病院には来るな、ってことじゃないの?」と突っ込まれました。
いや・・・そんなことは・・・ないと思うよ?
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みゆみゆと虫捕り

2015年07月30日 09時45分52秒 | みゆみゆとの生活
暑いとか関係ないもんね!
みゆみゆと虫取りに行きました。

戦利品(活動時間30分)
・トンボ3匹
・バッタ1匹
・モンシロチョウ2匹
・蛾1匹

さすが、みゆみゆの高い網はよく捕れる。
私の100均網では一匹も捕れませんでした。
トンボは、水色2匹と茶色1匹。
水色は「シオカラトンボ」だけど、茶色はなんだろね?と家に帰って調べたら。
なんと茶色も「シオカラトンボ」だった!
メスとオスで色が違うらしい。

面白い。
虫捕り。
また行こう。

さ、明日はいよいよそうちゃんのご帰還だ
パンパカパーン
楽しみ楽しみ。
腕まくりして、栄養つけて、迎えなきゃ。
ほんとの夏、到来だ。
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絵の宿題

2015年07月28日 22時54分16秒 | みゆみゆとの生活
夏休みの宿題、難関は「読書感想文」と「絵画」です。
みゆみゆ、今日は絵を描きました。
一日がかりで。

「児童画」テーマは自由
って、何描くの?と思っていたら、みゆみゆは巨大な「手」を描いていた!
でか。

「紅葉を描く私の手」らしい。
ああ、これが飾られるのは秋だからいいかもね。
早くみゆみゆと遊びたいと言ってくれるご近所の小学生達が、背景の色を塗ったりするのを手伝ってくれました。(内緒。)

私が独身時代に愛用していた、60色の水彩色鉛筆が役立ちました。
12年ぶりに出したよ。
懐かしい。
大好き。色鉛筆。
みゆみゆも、絵が好きになってくれるといいなー。
いずれ、そうちゃんも…。
お絵かきできるようになるかなぁ。
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いない間に パート2

2015年07月26日 13時29分48秒 | みゆみゆとの生活
のどが痛い。
風邪かな?
ひいとけひいとけ、今のうちに。

そうちゃんがいない2週間。
がん検診に人間ドッグに貧血の病院受診、
庭の草抜きに汗水垂らして、
仕事も多めに行きました。
ミュージカル(マンマミーア)を思い付きで観に行った翌日に、みゆみゆの合唱団のコンサート。

慌ただしい日々の中で、昨夜は友人と飲みに行って4時間もハイテンションでしゃべったものだから。
今日はのどが少し痛くて頭痛がします。

風邪ひいとけひいとけ、病気できるのも今だけだぞ!
と言われている気がして…
少しぜいたくを。
エアコン入れて、文庫本を読みながらゴロゴロしている午後です。
重力を感じる、昼下がり。
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いない間に

2015年07月23日 16時25分38秒 | みゆみゆとの生活
やりたかったことシリーズ。
今日は市のがん検診に行ってきました。
乳がん、子宮がん、骨密度検診の3点セットで2500円。
安い、と思う。
しかもほぼ待たなかった。素晴らしい
子ども達のためにも長生きしなくちゃ、と最近切実に思う。
皆さまも検診受けてくださいね。

検診のあとは、友人と一緒に市役所へ。
一緒に立ち上げた「特別支援学級保護者交流会」(講演会とのコラボ企画)の次回チラシを持って行きました。
子育て支援課も、福祉課も、健康推進課も、職員の皆さんが親切であったかいです。
それぞれの課でわが市の福祉(と教育)について話し込み、1時間も立ち話してきてしまいました。
ありがたいことです。

ちょっと先輩になった母として、親子通園や保育園・幼稚園に通っているお子さんのお母さん方の力に少しでもなれれば、と思っています。
交流会で出たお母さん方一人一人の声を無にしないために、私にできることは何か。
交流の場の設定であったり、行政との橋渡しだったり・・・そのくらいだけど。
遅々として進まないように見えても、のれんに腕押しに思えたとしても、行動することに意味があるのだ
付き合って下さる友人や先輩や市役所の方々に、感謝です。
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ショートステイ便り

2015年07月22日 22時46分00秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが行っているショートステイ先に、様子を聞いてみました。

夜は9時半には寝付き、よく眠れています。
楽しく元気に過ごしていますよ。
とのこと。

おうちにかえりたいと、泣いたりはしていませんか?と尋ねたら、
「それは言いませんけど、『かっぱずし いきたいです』って毎日何回も言ってますね。」だって。

かっぱずし、かぁ。
懐かしいそうちゃんの声が、頭の中で響き、会いたくなりました。
会えるのは、まだ少し先です。
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夏休みのお昼ご飯

2015年07月21日 19時17分40秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆと二人の、質素なお昼ご飯。
納豆ご飯、きゅうりとタコとトマトの洋風和え、ポトフ(昨日の残り)。

洋風和えがおいしくできたので紹介します。
・きゅうりを切って塩もみし、少し置いておく。
・ぶつ切りにしたタコとミニトマトを加える。
・こしょう、塩柚、オリーブオイルを加え、さっと和えてしばらく置いておく。
好みでおろしニンニクを少し入れてもいい。

そんだけ。
夏野菜、いっぱい食べられます。
きゅうりの歯ごたえがおいしかったです。
「塩柚」は、今流行りのアイテム。「塩レモン」の、ゆず版です。
この洋風和え、ボウルいっぱい作って夜ご飯に回しました。

いつもうちはバラバラ(時間差)でご飯を食べていて、夫やみゆみゆは場合によっては台所で立って食べていたりします。
そうちゃんの盗食予防に。
…今日は、座ってゆっくり食べられました。

それにしても、そうちゃんのいない夜は静かで長いです。
何したらいいんだろう?と困ってしまいます。
昨日はみゆみゆと相談したあげく、家族で「ジェンガ」やりました。
負けた私は、なぜかほっかむりして調理用ざるを手に「どじょうすくい」踊らされるという迷走ぶり。
ま、夫とみゆみゆに異様にウケたんですけど。

しらんし!どじょうすくいとか
とキレながら、思い切り我流で踊りつづけた私は、ちょっとおかしかったと思う。

調子に乗って「踊り方をユーチューブで調べろ」と言いながら笑い転げていた夫も、なんかおかしかった。

お酒に酔っていたわけではありません。
あしからず。
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休息

2015年07月20日 11時00分12秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんがいない間に。
まずは、休息。
家族みんなの心と体のメンテナンス。

昨日は朝9時半まで爆睡しました。
午後はお風呂屋さん(というか昭和の健康ランド)に行き、再び寝る。
そして夜は家で飲みながらゆっくり食べ、10時半には全員一つの部屋で読書して、パタリパタリとみんなすぐに寝ました。

毎日9時間以上寝られる。
眠りは浅くて夢見が悪い。
でもどれだけ寝ても頭がすっきりせず、鈍い頭痛がする。
限界だったなー、と思う。
そうちゃんを預けた翌日は、いつも。

今日の午後になって、少し頭がすっきりしてきたので、みゆみゆご所望のスケートに行ってきました。
久々のスケート
疲れたけど、楽しかったです。
いつかそうちゃんも連れて来たいね、と言ってみて、
「いや、無理だな」とすぐに取り消し。
きっと、「これ はかなーい!」って、即拒否して、運動靴のままスケートリンク走り回るな
笑顔のままで。
それはそれで見てみたい気もするけどね。

明日から、私は時々仕事。みゆみゆは夏休み。
夏休みの計画(行事、学習の両方)も一緒に立てたし。
そうちゃんが帰ってくるまでは、しっかりみゆみゆと向き合う夏にしたいな、と思っています。
・・・でも思春期女子は嫌がるのよねー。
「か、母さん、仕事行っていいからっ」
って必ずなんか隠しながら言うし
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行っちゃった

2015年07月19日 16時22分44秒 | みゆみゆとの生活
昨日、そうちゃんをショートステイに送って行きました。
帰りはいつも切ない。
同時に、重い荷物を一旦降ろした心の軽さも、正直な感覚として、ある。
しばらくバイバイ。
職員の皆さんに、可愛がってもらってね。

クタクタに疲れていたので、帰宅後昼ご飯を食べたらパタッと30分ほど気絶寝。

それからボランティア団体「みんなの学校」定例会に参加。
立ち上げて約10ヶ月。少しづつ、居心地のいい会になってきました。
次の企画や、その次の企画についても話し合うことができました。
前向きな話をできる場所があるってうれしい。

終わったらダッシュして、映画「みんなの学校」を見に行きました。
会を立ち上げるきっかけとなった作品です。
大阪にある「大空小学校」を日常を追ったドキュメンタリー。特別な支援のいる子どもも、みんなが同じ教室で学んでいます。

今回で見るのは3回目。
初めて見た時は、ただ衝撃を受けました。これが、今の日本で実現可能であるということに。
2回目は、観察するように見ました。
先生がチームとして動いていること、地域の人が関わってくれていること、一クラスの人数などを、あえて懐疑的な視点も持って。
で、昨日が3回目。
テレビ版から映画版になる時に追加された場面があり、また違った感想を持ちました。

今回追加された場面で、多く映っていた「まあちゃん」。
この子の姿がそうちゃんに重なって。
おそらく、そうちゃんと同じようなタイプと思われ、お友達への関心もあまりないようでした。
耳を叩きながら歩き回る姿がそうちゃんにそっくり。
ま、そうちゃんはあの感じに付け加えてピュンピュンに動くのですけど。

障害のあるその子は変わらないけど、周りがその子を受け入れ理解することで、その子は教室にいることができる。
それを、映画のまあちゃんの姿が体言していました。

この映画「みんなの学校」は文部科学省の職員300人が鑑賞し、文科大臣も「日本中の学校がこうなると教育は変わる」と言ったそうです。

現場は他にも山ほど問題を抱えており、まだまだ環境は整っていないことはよくわかっています。
今すぐ、と思ってもいません。

ただ、映画の中の「まあちゃん」を見ながら、
そうちゃんには間に合わなかったな…
と思い、ほろ苦い涙を噛み締めました。

今、そうちゃんが、ショートステイに行ったり、児童デイを利用したり、行政から手当をもらえたりすることは、全国のたくさんの先輩達の活動により実現してきたことです。

次の世代のために、私にできることはやりたい。
そうちゃんには間に合わなかったこと、いや、そうちゃんが教えてくれたこと。
微力なよわよわかーちゃんだけど、地道に一つづつやっていければ。
風呂敷の広げすぎに注意!ですけどね。

とりあえず、発信できることは発信する。
映画「みんなの学校」上映会、するよ。そのうち。できれば年明けには。
一般の人、にたくさん見てもらいたい、映画でした。
全国で自主上映会が開かれています。
お近くでやっていれば、ぜひ見てくださいね。
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そうちゃんの歴史

2015年07月17日 09時00分52秒 | みゆみゆとの生活
初めてブログを訪れて下さる方のために、簡単にそうちゃんの紹介をします。

そうちゃんは、平成17年生まれです。
生まれてから1歳半までは、成長発達に遅れはなく、人よりも愛嬌のいい赤ちゃんでした。
ただ、最初からよく動きました。
お腹の中にいた時からめちゃめちゃ元気のいい子でした。
ハイハイの頃にはどんどん行ってしまうことが増え、チョロQのようでした。
1歳代ですでにショッピングカートから自力で降りたりチャイルドシートから出てくるなど、縄抜けの達人でした。

みゆははは仕事をしていたので、職場復帰に合わせてそうちゃんも満1歳で保育園に入園しました。
1歳半健診は、言葉は2個くらい出ていて、絵カードの指さしは1/8で犬のみ。積み木は上手に5つ積めました。
2歳の歯科健診で単語が10個以下だったため、市の親子教室に誘われました。
この頃は、自傷があり、気に入らないことがあると床や壁、電信柱などできるだけ固いところに頭を打ち付けていました。
他の子や親を噛んだり叩くことも頻繁にありました。
多動も顕著で振り返らずにどんどん行ってしまうために、常に追いかけてつかまえていなければなりませんでした。

親子教室に数回通ったところで、まったく集団行動ができず、児童相談センターの発達検査を勧められました。
発達検査の結果、母子通園(療育)と医療機関の受診をすることになりました。
医療機関受診は2歳3か月。「自閉症」と診断されました。
母子通園には1年半在籍し、時間休を取って週1回通いました。
集団行動が難しく参加できないことも多く、個別療育や言語訓練も並行して通いました。

療育手帳は5歳で初めて取得し、その時はC判定。
その後の再認定でBになり、現在はIQ33で、立派にA判定(重度)です。

保育園はみんなと一緒に過ごし、地元小学校の特別支援学級に入学しました。
服薬調整と訓練のための長期入院を経て、3年生からは特別支援学校に転籍しました。

大きくなっても相変わらずの超多動です。(パトカー出動歴3回)
そして愛嬌も健在!
にこにこ笑顔とかわいい声で、全てを帳消しにしてしまう、お得な子どもです
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