かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中1の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と
本と歌が大好きな高1のみゆみゆを、働きながら子育て中。

なんだなんだ

2014年06月30日 20時29分03秒 | みゆみゆとの生活
なんだなんだ!ってくらい、慌ただしく毎日が過ぎています。
昨日、ブログが書きかけだ。
ちなみに写真は、祖父江緑地公園の大すべり台。
撮影時刻、午前8時です。
だあれも人がいない広い公園、素敵です。

さて、忙しさの半分は、そうちゃんが帰ってきたこと。
そしてあとの半分は、子供会とPTAです。

球技大会が終わったばかりの子供会ですが、これからは毎週末、太鼓の練習。
7月末の夏祭りに向けて。

土曜日、初日の練習は一人も休んではいけないと言われていたのに、みゆみゆの合唱団は急遽、オペラの大阪公演に出演が決まり、土曜日は日帰りで大阪まで行くことになってしまいました。

仕方がないので平謝りで事情を説明し、練習には私が出て、ともかく練習内容をメモることに。
その間、旦那はそうちゃんにご飯を食べさせ、お風呂に入れ、みゆみゆを駅まで迎えに行って、そうちゃんを寝かしつけ。
…なかなか寝ず、大変だったみたい。
そりゃそうだ。
いつも私が寝かせてるから。
そうちゃんは、パターンが崩れるのが一番辛い、自閉ちゃんだもの。

ともかく、私が聞いてきた内容で帰宅後みゆみゆを指導し、
なんとかリズムは叩けるようになったので、日曜日の練習では足を引っ張らずにすみました。
やれやれ。

太鼓の練習、すごいです。
先生も大変。
2時間、休憩なしで叩き続けます。
土曜日は、名古屋囃子を20回以上。
刷り込み方式、ですね。

みゆみゆは、太鼓をとても楽しみにしているし、これはこれでいい経験になるなーと思います。

さてさて、今週も忙しい。
市の特別支援教育の改善を求める活動を、始動します。
どこまで風呂敷を広げるか、は進めながら考えていくとして。
やりたいこと、伝えたいこと、たくさんあるんだー!
まずは、種蒔き種蒔き。
市政に詳しい人や、親の会から、当たっていきます。

またここでご報告しますね。

その合間に、音楽もやらなきゃ。
今週水曜日、半年ぶりに、お友達とフルートでデュエットする予定です。
プチ演奏会(?)するみたい。
こんな機会を作ってくれる仲間に感謝!
皆さんありがとうございます。
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何も予定のない土曜日

2014年06月29日 11時50分09秒 | みゆみゆとの生活
昨日は、「予定のない土曜日」。
これがそうちゃんにとってはしんどい。
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退院!!!

2014年06月25日 20時43分39秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが、とうとう今日、退院しました。
早速、ビデオ屋さんに行って、念願の「ピングー」を借りました。

10ヶ月にも及んだ入院生活。
8歳のそうちゃん、よく頑張りました。

変わったところもあり、変わらなかったところもあります。

易興奮性、衝動性は相変わらず。
大声出したり、同じ言葉を繰り返し言ったりもする。
ご飯の食べ方も、まだ手づかみが混じる。

でも、ぐっすり眠ってくれること、自傷がないこと、人を叩いたり蹴ったりしないことは、大きな大きな変化です。

お薬は、回り回って元の薬に戻り、眠剤とてんかんのお薬が追加されました。

この10ヶ月、大きかったのは、こちらが準備を整えられたこと。
私は仕事のカタをつけて働き方を変え、みゆみゆと向き合ってよくしゃべり、これまで行けなかったところに家族で行き、そうちゃんの転校手続きを進め、部屋を安全で落ち着ける場所にと模様替えし…。

2週間前から、ぼちぼちそうちゃんが帰ってきて、思ったことは。

そうちゃんが家にいると、大変。
なんにも自分のことできない。
でも。
そうちゃんがいる方が、家族はそれぞれが少しづつ遠慮しあい譲り合って、団結できる。
超多動で常に事件を巻き起こすそうちゃんだけど、そんな彼が家にいるからこその、家族の平和と安心がある。
今、改めてそう感じることができています。
それは、とても幸せなことです。

思い切って、入院させてよかったと、今は思っています。

またまたここからは波瀾万丈な毎日(たぶん)。
そうちゃん事件簿、書いていきますよー。
今後とも、よろしくお願いします!
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初収穫

2014年06月24日 08時10分32秒 | みゆみゆとの生活
去年は全く庭をさわれなかったのですが、今年は少し、家庭菜園をしてみました。

初収穫は、ししとう。

他に、ミニトマト、ゴーヤ、なす、ピーマン、とうがらしを植えました。
ぼちぼち実もついてきています。

あ。
そうちゃん嫌いなものばっかり;
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オペラ

2014年06月22日 20時09分01秒 | みゆみゆとの生活
そんな風に、かーちゃんは子供会を頑張っていますが。
当の本人、みゆみゆは、今回の球技大会は不参加でした。

理由は、合唱団の練習のため。

今度の金曜日に、みゆみゆはオペラ「カルメン」に出演することになっているのです。
海外オペラの日本公演で、みゆみゆの出番はほんの10分ほどなのですが。
簡単な振り付けもあり、行進しながら歌うようです。
歌詞はもちろん原語(フランス語)。
みゆみゆ所属の合唱団でオーディションをして決めた25人で、「兵隊さんがくるぞ」を歌います。

そうちゃんがいるので、私は当日はお留守番。夫が観に行くことになっています。
前に夫がチケットぴあにチケットを取りに行ったら、随分残りが少なかったようで。
S席でも3階席。
しかも、値段にびっくり。なんと、2万2千円!!!
夫は、「うーん・・・A席は?」と聞き、それでも1万8千円。
「1階席、最前列の一番はじっこ」か、「5階席のまん中」という究極のニ択で。
結局前者を取り、後者は夫の母に譲ったのでした。

何よりも、
こんな「本物」を身体中で体験できるみゆみゆは、幸せだと思う。
全部の毛穴から、音を、景色を、吸収しておいでね。

で、最後の練習はどうだった?とみゆみゆに聞いたら。
「あのね、私だけ、練習の後に先生方に呼び出されたの・・・」
えっ?ダメだし?なんか言われた?
「先生が腕組みをして、『あなたが一番、動きが弱々しいのよね。』って。」
弱々しい・・・。声じゃなくて、動き?
「それで、アドバイスをくれたよ。細いから、もっとスタミナつけなさいって。お肉をたくさん食べて、にんにくも食べるといいよ、だって。今晩、お肉にして!!」
小6女子に肉を懇願される。

先生。
1週間で、みゆみゆの体型をたくましくするのは、無理です
(きっと先生は、身体の使い方とか声の出し方の指導もして下さってると思います。念のため。)

さて、来週金曜日。
みゆみゆのオペラデビューは、どうなることでしょう。
みゆちちは、真ん中へんにいる一番弱々しい子、探すように。
端っこ席だからなー。首、おかしくなりそうだね。
でも、私の分も、楽しんできてね
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球技大会、終了

2014年06月22日 19時43分28秒 | みゆみゆとの生活
子供会の年間最大行事、「球技大会」が今日やっと終わりました。
球技大会、と言っても、種目はドッヂボールのみです。
ここ1ヶ月半、週末ごとに、6回の練習をしました。

今朝、7時半に出て、試合が全部終わったのが2時半過ぎ。
男子は2回戦まで、女子は準決勝まで勝ち進み、盛り上がりました。
結構迫力があって、面白かったです。
帰りは片づけをして、世話人の打ち合わせやらなにやら・・・
帰宅は4時でした。

疲れたー。

うちは規模の大きい子供会で、4・5・6年で50人以上います。
統率して、事故のないように過ごし、連れて帰ってくるのはなかなか体力・気力がいります。
特に男子は・・・やんちゃですね
久々に大声出しました。

こういう行事、今はなくなっているところが多いようですが。
私の住む地域は、子供会活動がかなり盛んです。
来週からは、夏祭りに向けて、盆踊り練習に太鼓練習が始まります。
それに加えて、うちの組が地区の「神社の当番」も当たっていて、なんかしらんがそれも呼び出しがかかる。

こんなつながりが、地域力として、それこそ災害の時とか、力を発揮するのだろうと思う。
ただ、我が家はそうちゃんの事情もあり、何もかも参加するのは無理。
申し訳ないな、と思いながらも、欠席させてもらったりしています。

ともかく、終わった。
球技大会が終われば、子供会の仕事は半分は終わったようなもの!
とか言ってくれる人もいたけど・・・。
本当だろうか。
来週から盆踊りに太鼓練習、廃品回収、球技大会打ち上げ会、夏祭り、ラジオ体操、市民運動会。
次々続いてく感じもするんだけど。

とは言っても一年こっきりのことだもんね。
がんばろ。
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壮年期のメイプルさん

2014年06月21日 16時31分19秒 | みゆみゆとの生活
久々のメイプル君です。
ここのところ、暑さのせいか、ゴロゴロしていることが多いです。
人間で言うと、そろそろ壮年期だもんね。
夏バテ、するよね。
大体が、一年中フサフサ着てるし。
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分刻み

2014年06月20日 23時27分28秒 | みゆみゆとの生活
なんでしょうか、ここんとこ、分刻みのスケジュール過密さ。
今日は、予定と予定の間を走り、車中でお昼ご飯を食べるという…。

それでも、いろんな方と話をすることは、そうちゃんの支援の輪が広がること、と信じて。

あ、一つご報告。
そうちゃんの発達検査をしてきて、療育手帳の判定がAになることになりました。
A。重度の障害を持っている、ということです。
手帳の判定は、知的レベルで区切られ、A(重度)は、基準としては、IQ35未満となります。
自治体によって異なりますが、ここでは、B(中等度)は35~50未満、C(軽度)は50~75未満となります。
あくまで純粋に知的レベルだけで判定しているので、C(軽度)だから支援が少なくていいかというと、行動面の問題が大きく手がかかる場合もあります。

そうちゃんの場合、初めて取得した時は、「Bに近いC」。
次の更新の時は、「Aに近いB」。
C→B→Aとなったことは、「悪くなった」というよりは、「伸びてない」ということ。
今回もまた、「2歳」でした。
あとちょっとで3歳、と言われてから何年経つんだろ。
実年齢8歳で、中身は2歳10ヶ月、のそうちゃん。

今日の検査担当者さんに、「Bだと思います」と言われた時は、「えっ。Aじゃないんですか?てっきりAだと…」と言ったけど。
「所内で検討した結果、Aにします」と言われてしまうと、これまた切なくなってしまいました。

そうちゃんはそうちゃんで、変わらないんだけど。
いろんなラベルもつく。
意味はあるけど、意味がない、とも言える。

こんなことも、梅酒と一緒に飲み込んで。

おやすみなさい。
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プール

2014年06月20日 08時39分41秒 | みゆみゆとの生活
今年はカラ梅雨ですね。
ちっとも雨が降らない。
でも湿気の高い感じは、やっぱり梅雨の空気です。

今日プール開きのそうちゃん。
ですが、今週は毎日水に入ってる?

火曜日、4年生の洗濯タライに入って服ごと洗われる。
水曜日、学校で水遊び。
木曜日、校外学習で「下水道科学館」に行き、館内の小さな水場にどぼん。

先生、ごめんなさい・・・ですね
転入そうそう、他の学年の先生にも名前を覚えてもらえたことでしょう。

今日はやっと、ホントのプールです。
ちょっと風が冷たいかな?という気もしますが。
新しい、広いプールで、思い切り遊べるといいね、そうちゃん。

私は、今日はオフの日。
午前中は、児童デイ事業所2か所にお話しをしに行って。
午後はそうちゃん連れて児童相談センターへGO!
療育手帳更新のための、発達検査です。
前回、2年前の検査は、苦い思い出で。
2時間かけて検査が全くできず、ロッカーを蹴ったりしてあわや県の備品を壊すとこだったのでした。
ちょっと気が重いな。
できそうになかったら、先生に早いとこあきらめてもらおうっと。今度は。
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早起きしたそうちゃん

2014年06月18日 19時42分49秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが、今朝、4時半に起きた。

なんとか5時過ぎまでは寝室にいさせて、二度寝をさせようとしたけど…
外が明るくなってくるとスイッチが入っているようで。
「あさごはんを たべに いきたいです!」
と正しい日本語で言われ続け、断念。

よほどペコペコだったらしい。
朝5時半から、食パン一枚、ごはん2杯、バナナをペロリと食べて、なおかつ「ヨーグルトたべる」と言っておりました。

お腹がすいて目が覚めたのかな。
起きぬけからハイテンションで、冷蔵庫目掛けて走って行きました。
こういう時のそうちゃんはとっても落ち着きがなく、夫と交替でずっとそうちゃんから目を離さないようにしなければなりません。

食べた後、バランスボールで遊んだりビデオを見たりして家で過ごしてくれたのが、せめてもの救いでした。
前だったら、お散歩とかドライブだったね。

長い長い、朝。

7時前にようやくみゆみゆが起きてきて、Eテレ「0655」が 始まった時に、やっと、
「お、ここまで来たらあとちょっと」とホッとしました。
どうでもいいけど、0655、ナンセンスさがたまりません。

「重箱の隅 つつくのすけ」はなかなか秀逸です。
知らない人は見てみてね。朝、6時55分からのたった5分間だから。

NHK総合にも登場しないかな。
つつくのすけの天気予報とか。
使えない豆知識ふんだんに入れて予報してほしい、ぜひ。
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