かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中2の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と、本と歌が大好きな高2のみゆみゆを、働きながら子育て中。

音の滝

2011年10月29日 23時53分39秒 | みゆみゆとの生活
なんだか多忙な毎日で疲れ気味です。
そうちゃんも不安定な日が多いです。
季節の変わり目で、気温の変動も大きいから、ということにしておきましょう。

さて、みゆみゆですが。
昨日の夜と今日の午後+夜、合唱団の練習がありました。
本番は明日。
昨日は、初のオケ合わせでした。

みゆみゆに、「オーケストラの音、どうだった?大人の合唱も一緒に歌うと、音の洪水みたいじゃなかった?」と聞いてみたら、
「洪水じゃないよ。あれは、滝、だなっ。」
ほう。なるほど、滝ね。

初めて見た楽器のことや、ソロの歌手の歌声のことなど、「すごかったよー!」といろいろ報告してくれました。
楽器の話は、なぜかほとんどがパーカッションのことでした。
子供から見てて、動きがあるから面白いのかな?

何せ、うらやましいような貴重な経験。
明日はいよいよ本番。
全身で、音の滝を受け止めてきてね!みゆみゆ。
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就学時検診大作戦

2011年10月18日 21時39分53秒 | みゆみゆとの生活
大体が、就学時検診ってなんだろう?と、思う。

歯科検診や内科検診は保育園や幼稚園でやっているし、入学後すぐにいろんな検診を行うのに、
わざわざ入学前に子供を一同に集め、子供一人一人の胸に番号札を下げさせて、流れ作業的な検診をする意味は何か?

結局は、行政側(学校教育)が、子供の振り分け(障害児の選別)をするための、観察の場なんだろう、と。

それがわかっているからこそ、私のような親は、今日のような日、緊張の極致です。
そうちゃんのグループの後ろを、メモ片手にずっと付いてこられた教頭先生の存在もプレッシャーだったし。
そこかしこにいる先生方、教育委員会の方に、そうちゃんの一挙手一投足を見られているような気がしてしまって(被害妄想??)。。
実際、私が見渡した限りでも、そうちゃんは今年一番の注目株であったことは間違いないと思いますが。

今日のために、わが家では昨日、一昨日と作戦会議。
検診後、校長先生に会いに行って、何をどうやって話すか。
夫婦の役割分担は。
みゆみゆの時も思い出して、就学時検診そのもののおさらいも。

そして今日。
あちこち部屋移動しながらの、検診。
しかも苦手な目の検査や歯の検診に、椅子に座って質問に答える知能検査もある。
常に「おしゃべりせずに静かに待ちましょう」と言われ、頻繁にたくさんの親子とすれ違う。
あー、新しいことばっかり。
見通しが立ちづらい。
しかも刺激多すぎ。
自閉ちゃんの苦手なことオンパレードじゃないか!?

そこで夫は、素知らぬ顔で、必殺アイテムを取り出した。

なんと、一つ検診が終わるごとに、こっそりそうちゃんの口にラムネを入れてる!!
うわー。
常識人の私には思い付かないわ。
歯科検診の直前にも、ラムネ;
口の横に白い粉が付いてるし。。
有り得ん。
お願い、先生方にバレないで。(いや、間違いなくバレてたでしょう。)

夫に言わせれば、これは必要な処置。
確かに、ご褒美がないと頑張れないよね。
そうちゃんにとっては、わけがわからない検診であり、待ち時間だもんね。

ともかく、予想した中では上出来にいい子だったそうちゃん。
ちょいちょい動いたり寝転んだりはしたけど、ひどいパニックや泣き叫びにはならず、みんなと同じコースで回れました。
やれやれ。

終了後、「相談のある方は校長室へ」とのことだったので、出かけました。
ここからが本番。

随分待たされた後、教育委員会3人と校長先生に面接。
教育委員会が私たちに質問するために口を開きかけたところで、夫が、
「今日は特に相談はありませんが、こちらの小学校の特別支援クラスに入学させてもらいますので、ご挨拶に来ました。」と先制パンチ!
わぉ。

面食らった様子で言葉に詰まる教育委員会。

それから、「服の脱ぎ着は一人でできますか?」だの、「得意なこととか、これは苦手ということはありますか?」など、いくつか質問をされ、それには答えました。
こちらとしては、小学校受け入れのための相談や面接はお願いしたいがそれ以前の見学は必要ないと思ってること、保育園との連携をしてもらいたいこと、2月・3月に慣らしで体験入学を何度かさせてほしいことなど、要望を伝えました。

素直な感想は…
この人達は、障害のことをよく知らないんだな、ということ。
どうやってそうちゃんに話し掛けたらいいのかもわからない感じ。
児童デイや療育のことも、知らないようでした。

うちとしては、作戦どおり、夫を中心に「ここしか考えてません」をはっきりアピールし、
向こうも、その方向で考えざるを得ない感じで、抑え目トーンで、「支援員を保育園のように付けることは難しいので…」とだけ言われました。

なんとか、受け入れてもらえそうかな?と手応えがありました。

そうちゃんも、トーマス辞典を見てずっと座っていてくれ(奇跡!)、彼としては落ち着いていました。

校長先生も、「以前お会いした時よりも随分落ち着きましたね」と褒めてくれ…
ま、事実はどうあれ、そうちゃん的には100点満点の出来でした。
後で思い切り褒めちぎりました。

まだ完全に地元小学校で受け入れてもらえると安心したわけではありませんが、
ひとまず、肩の荷が降りました。
あとは結果を待つだけ。
そしてそれからが、2回戦です。

入ってからが、本当の勝負!だし。
まだまだ、戦いは、続きます。

今日は、みゆちちがお手柄。
それに、そうちゃんを知っていて声を掛けてくれた、たくさんのお友達、お母様方に感謝!
そうちゃんにはたくさんサポーターがいると、付いてきていた教頭先生にも伝わったことと思います。
私も、随分励まされました。
ありがとうございました。
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悲しみに沈む日だってあるさ

2011年10月15日 20時43分23秒 | みゆみゆとの生活
先日、2回目の養護学校体験入学に行ってきました。
どこに行くのかわからず行きの車で窓ガラスをバンバン蹴っていた前回と違い、
朝から「ようごがっこう、いくよ~」とご機嫌だったそうちゃん。
今日は大丈夫かなーと思ったのが甘かった。

「いつも同じ」が絶対安心、なそうちゃんにとって、
「2回目」は必ず「1回目と同じ」と思い込んでいたみたい。

着いてすぐに「1回目と同じように自分と手をつないで学校見学をしてくれるかわいいお姉さん(よその教育委員会の人)」を探しはじめました。
ところが、2回目はそういう方がおらず…。
「今日はお母さんと一緒。」と伝えても、なんか納得できないらしいそうちゃん。

しぶしぶ私と一緒に校内見学をはじめたものの、前回とコースが違うことが、また不安定要因。
その上、グループが分かれていて、1年生のクラスに入って一緒に遊ぶ「体験」は、すぐにさせてもらえず。
悪いことに、そうちゃんは後のグループ。
目の前で始まった楽しそうな音楽を横目に、その部屋には入れず、引き返さなければならなかったのでした。

結局一旦見たその部屋に「はいりたいよー」となってしまい、廊下に寝そべって抵抗をはじめました。
「あとでね」と言ってもわからず、抵抗する力が強くなるばかり。
お母さんたちに連れられておとなしく校内を見学している他の親子がうらやましいやら、自分の状況が情けないやら。

待ち時間が長くなるに従ってそうちゃんの気分は下降線。
そうちゃんにしてみれば、思ったのと全然違った挙句に待たされ、押さえつけられて、不本意だったことでしょう。
そこを「こんにちは」と話しかけられても、答えたくなかったことでしょう。
「絵本でも読む?」と持参した本を見せても、バーンと放り投げてしまい。
「拾っておいで」と言うと拾ってきて、またバーンと投げる。
あらあら。
ちょうどそこへ、うちの市の教育委員会の人が登場。
頭に来ているそうちゃん、まずいことにその人の高級そうなカバンを、バンバン、と蹴ってしまいました。
あちゃー。
一番蹴ってはいけない人の持ち物を蹴ったね、あなた…。

教育委員会の人はやさしい口調の方でしたが、
「こうやって思いが通らないと物を投げたり蹴ったりしちゃうんですね」と言われてしまいました。
また、「養護学校か支援学級かで迷っておられるんでしたか?」とも聞かれ。
私が、「いえ、迷ってないんです。支援学級に、と思ってます。」と言った瞬間、
「あ…。そうですか…。」と、固まる時間。
こういうのの一つ一つに、傷ついちゃうんだよなー。
たぶん、私が過敏になりすぎてるのだと思うのですが。

待ちに待ったあげく、教室にやっと入れて、体験が始まったけど。
そうちゃんはパニックになってしまっているので、全く参加できず、床に寝そべったまま。
しかも目にいっぱい涙をためているのがかわいそうで。

途中から、以前に相談したことがある養護学校の先生が声を掛けてくれて、そうちゃんを引き受けてくれました。
「待ち過ぎて嫌になっちゃったよね、ごめんね
その優しい言葉とまなざしに、思わず
「そうなんです。私も、嫌んなっちゃいました。」と本音を吐いたら、堰を切ったように涙が出てしまいました。

まだ6歳なのに、進路に迷っているそうちゃんと私。
できた、できない、手がかかる、かからないを、他人の目で、評価される哀しさ。
何かの船に乗せられて、広い不安な海をただよっている感じ。

私から離れて、先生と一緒に行動し始めたそうちゃんは、そのうちに落ち着いて、数人の先生に愛嬌を振り向きながら、ボールプールや滑り台などの遊びを楽しむことができました。
一旦涙腺がポーンと壊れてしまった私は、教室の隅に座りこんで、一人、泣いていました。
溜まってた物が流れ出た感じで、それほど精神的なダメージを受けたというわけでもないのですが。
周りから見たら、異様だっただろうなー、と思う。
泣きやみたかったけど、どうしても止められなかったんだから、まぁいいや。

これからも、何度もこういう経験をしていくんだろう。
そうちゃんの障碍と向き合うのは、そういうことなのかな。
まだ、流す涙の総量が、足りないのかも。
そんな自分と折り合う方法も、もう少し考えていかなきゃ。

最終的には、そうちゃんはニコニコで、私は泣き腫らして学校を後にしました。
で、二人で大好きなラーメン屋さんに入り、お昼ごはんを食べて気持ちを切り替え、
そうちゃんは保育園へ、私は仕事に行きました。
そういう日の仕事は、キツイんだけど、2時間も経てば、もう仕事モードで笑える。
そして、午前中の自分を客観的に見られるのです。
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2011年10月10日 19時17分08秒 | みゆみゆとの生活
前回この状態の靴をブログに載せたのが9月7日でした。
これで靴の寿命がはっきりしました;

今日開通した、見事な穴!
合わせたように、誕生日プレゼントに靴をくれたおばあちゃん、ありがとうございました。

しかし、他のところはまだ大丈夫なのに、たった1ヶ月で捨てるのももったいない…。
このつま先だけ、補強する方法ってないのかな?
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無理のしすぎは禁物

2011年10月10日 18時12分47秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆの合唱団がとても忙しそう。
一日中頑張るってのは、大変じゃないかな…と思って、声を掛けた。

「みゆみゆ、合唱団大変じゃない?あんまりしんどかったら言ってよ。無理しすぎたらダメだよ。」

するとみゆみゆが。

「お母さんは、ちょっとは無理したほうがいいと思うよ

う。
そ、そうかも、ね。
汗。

横で聞いてた夫、笑いすぎでしょ
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連休反対!

2011年10月10日 17時58分02秒 | みゆみゆとの生活
連休反対!
抗議行動中のそうちゃん。

昨日は同じ誕生日のお友達とわが家でお誕生パーティーをして。
思い切り食べて遊んで、ぐっすり寝て。
明け方には寝たまま「へへっ、へへっ」と笑ってたのに。

朝ごはんのあと、「今日のスケジュール」がわからず大混乱
近くのショッピングモールに行ってかき氷を食べると言って聞かず…
「まだ開いてないと思うよ。かき氷も、終わっちゃったよ。」と伝えながら、お散歩。
お店が閉まっているところを見れば納得するかなと思ったんだけど、
着いた瞬間、大パニックに。

久々に、駐車場でゴロゴロ転がり続けられました。
あんまり派手で、通りがかりの散歩中のおじさんに、冗談混じりにですが、
「そうも泣いとると、警察呼ばれるぞー」と言われてしまいました

どちらにしても、とても連れて帰れる状況でもなく、夫にSOS。
「迎えに来て~」「はーい」

夫が着いた時は、ゴロゴロのコツを得たそうちゃんが、さらに広範囲でわーわー言いながら転がり回っておりました。
私は、捕まえようとしても余計ひどくなるのがわかっているので、写真など撮りながら転がるそうちゃんを静観。

そして、助けに来た夫に説明する。
私「開いてなくて、悲しいらしいわ。」
夫「うん、我慢するための時間でしょ。」
私「ちょっと激しいけど。」
夫「でも前みたいに頭ゴンゴン自傷はないじゃん。成長したよ。」
私「身体が小さいうちに、こんなことしながらも、気持ちのおさめ方を学んでいってくれるといいね…。」

しばらく思うようにさせたあと、夫が抱き上げたら、そうちゃんはすんなり抱っこされてくれました。
顔が涙でぐちゃぐちゃで、かわいそうでした。

それから、家に帰ることもできず、とりあえずドライブ。
早めのお昼ご飯を食べに行ったら、すごい食欲
食べ終わると同時に、機嫌が良くなりニッコリしてるし。
さては腹が減っていただけ??

その後、「ブッフ オク、いきたいです!」と言うそうちゃんお要望通り、「BOOK OFF」へ。
ブッフ オク…
言いにくいと思うんだけど。
有り得ん間違え方だ。

BOOK OFFでは、お望みのビデオ「おばけのキャスパー」はありませんでしたが、何も買わずに我慢して、お店を出られました。
えらい、そうちゃん

帰宅後は、お風呂に入ってリラックス。
(あったかい湯船にゆっくりつけると落ち着く。乾物みたい。)
ビデオを少し見たところで、午後2時半、児童デイのお迎えが来ました。
神様、児童デイさま

嗚呼、福祉サービスがないと、やっていけません。
児童デイが大好きなそうちゃん。
そうちゃんをとっても可愛がってくれる先生方。
おかげさまで、3連休末日、そうちゃんも家族もリセットできました。

しばらく3連休、ないよね?
3連休恐怖症になってきたわが家なのでした;
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天使の歌声?

2011年10月08日 20時33分12秒 | みゆみゆとの生活
天使の歌声♪にはまだ程遠いのですが。
みゆみゆが、だんだん合唱団の子らしい声になってきました。
入団してまだ半年もたたず、練習は基本的には土曜日のみなのに、ここまで短期間で育て上げる合唱団の先生方、すごすぎます。
「普通のその辺の子」と同じ子どもの声で、音痴に歌っていた子が。
難解な「戦争レクイエム」(ブリテン作曲、もうすぐ本番がある)なんかをラテン語で歌っているのを聞くと、ほんとに驚きます。
耳もどんどん良くなってきていて、耳の検査の音を「ラだね」と言い当てたり、車でバックする時の音を「これはシ、だわ」と言ったりしています。
あと、テレビCMの歌を、正しい音程で歌いたがり、私の鼻歌の調性を直されます;

この先、クリスマスコンサートに向けて、練習も今まで以上に入ってきます。
12月のコンサートだけでも大変なのに、それまでにまだ2つも本番がある!
考えられないスケジュールです;

今日も、朝9時半から夕方5時まで練習漬け。
来週は、これが土日両方です。
しんどいんじゃないかなー、音をあげるんじゃないかなーと、心配しているのですが…。
本人は至って平気なようで。
「今日も、楽しかったよーん」と、笑顔で帰ってきてくれます。
厳しい練習の中、叱られたりもしてると思うけど。
叱られた時は、「みんなが叱られている」、褒められた時は「私が褒められた」と捉える、大変お得(!?)な性格が、幸いしているようです。
誰に似たんだ、その性格
ともかく、楽しいのが一番
音楽がある生活、いいね!みゆみゆ。

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みんなと一緒、の運動会

2011年10月08日 19時41分49秒 | みゆみゆとの生活
運動会でした。
よく晴れました。
暑かった~。

数日前から鼻水が出ていたそうちゃん。
耳鼻科でもらった薬が効いていたせいか、いつもと違う雰囲気に緊張したのか、
なーんとなく、浮かない表情で運動会に参加していました。
ぴゅんぴゅん飛び出しそうになるのを捕まえ、出番が終わったらひたすら砂場で遊んでいた、今までの運動会とは、ちょっと様子が違う。
加配の先生についてもらいながら、ずっと同じクラスの子達と行動を共にしていました。
長い待ち時間も、先生と一緒に待っていて。
えらいなー、頑張ってるなー、と思い、成長を感じました。

初めの体操は、アンパンマンの「さんさん体操」。
保育園に着いた時から「アンパンマンたいそう するよ」と言っていただけあり、ノリノリ♪
一人でちゃんと立って、身体を大きくゆすったりグルグルまわったり
そうちゃん踊りを披露していました。

年長クラスの出し物は、ポンポンを持って踊る、「パラダイス銀河」。
懐かしい
年長になると、隊列が変わったりウェーブしたりととても複雑なことに挑戦。
そうちゃんにはよくわからなかったみたいで、先生に手を取られて動いていました。

障害物競走とかけっこは、どちらもリレー形式。
どうなるのか、心配していたのですが。
そうちゃんは、1番はじめに、先生に付き添われて走りました。
一緒にヨーイドンした女の子がやさしくて、そうちゃんが追いつくのを待ってくれながら、走ってくれました。
先生に誘導されながら、お友達に励まされながら、ゆっくりゆっくり走って、ゴール!!
本当のリレーはそこから始まったのでした。
並走してくれた女の子は、またあとでちゃんと自分の出番があり、思い切り走っていました。

帰りに、その子のお母さんに会ったので、一緒に走っていただいてありがとうございました、とお礼を言いました。
するとそのお母さんが、
「そうちゃんは人気者だから、ウチの子は『一緒に走れて嬉しい』って、すごく喜んでたんですよ。」
と言って下さいました。

とってもあたたかい言葉で、嬉しかったです。
強制されたわけじゃなく、そうちゃんと一緒に走ることを喜んで引き受けてくれた女の子。
その子や他のたくさんの子達の目に、そうちゃんはどう映っているんだろう。
思い出の1ページに、「同じクラスだったそうちゃん」が自然に残っていてくれれば、こんなに嬉しいことはありません。

みんなと一緒、の運動会。
早いとか、遅いとか、うまいとか、へたとか、そういう価値観が全部、カラッと晴れた秋の空に吸い込まれて行って。
今までで一番、すがすがしい運動会でした。
みゆみゆが朝から合唱団の練習に行っていて、ゆったり夫婦で見られたのも、大きいかもしれないけどね。
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6歳になりました

2011年10月07日 20時08分48秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが、6歳になりました。
お誕生日、おめでとう、そうちゃん。

1年かけて、「5歳」と言えるように教えたけど、
言えないまま、6歳になってしまいました。
わが子の誕生日、ちょっぴり切ない。
また1年かけて、「6歳」覚えよう。
今度は両手、いるけど。

ゆっくり、一緒に、成長していこうね。
お母さんも頑張るよ。

ニコニコそうちゃんの笑顔を守っていくために。
ずっと人に囲まれて、地域で暮らしていけるよう。

明日は保育園生活最後の運動会。
嬉しくて、切なくて、想いだけで涙腺がゆるんでしまう、秋です。
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空耳

2011年10月04日 23時08分09秒 | みゆみゆとの生活
サッカーの監督で、「ザッケローニ」さんという方がいるらしい。
スポーツは苦手分野で、よく知らないのですが。
テレビのニュースでこの人の名前が出てくるたびに、
「独居老人」と聞き間違えてドキッとする。
ざっけろーに、どっきょろうじん、ざっけろーに、どっきょろうじん。
疲れてるかな?私。

また別の話。
先日、名港水族館にお出かけした時、そうちゃんがこんな独り言を言っていました。
「おとうさん、おしごと なくなっちゃったねー」
はぁ?転職してませんけど?
なんなんでしょう。
一瞬空耳かと思いましたが、何回聞いても言ってる。
「お父さん、お仕事なくなっちゃったよー」
やめて~。予言じゃないよねー;


こんな、どうでもいい個人的なつぶやきブログですが、
「ブログ、見てますよ!」と言ってもらえると、嬉しいものです。
1日70~80人の方がアクセスしてくださっているようです。
パソコン(又は携帯)の前の、世界の(!)の皆さん。
いつも読んで下さってありがとうございます。
あらためて。今後ともごひいきに!!
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