かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中1の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と
本と歌が大好きな高1のみゆみゆを、働きながら子育て中。

いよいよ始動!

2014年04月30日 19時48分14秒 | みゆみゆとの生活
6月下旬に退院できる。

そうちゃんが、帰ってくる

うれしいうれしい、ドクターの言葉でした。
10か月。長かったです。
そうちゃん、ほんとに頑張った。

病院のケースワーカーさんが、そうちゃんがこれから行く特別支援学校側や県教委・市教委などと連絡調整を取ってくれ、
とりあえず、学籍を、5月26日付で特別支援学校に移すことが決まったそうです。
学籍を移してから、いろいろな調整を行い、実際には6月下旬に退院するという流れになるそうな。

まずは、連休明けに関係者が集まって、病院で会議が開かれるそうです。
病院側は、ドクター、病棟スタッフ、ケースワーカー、分校の先生。
受け入れ側は、特別支援学校の関係者(担任の先生や部主事あたりかな?)、市教委、市役所(社会福祉課?)など。

何せそうちゃんの入院している病院は、高速飛ばしても片道1時間半弱。
渋滞するときは片道2時間以上かかるところです。
電車だと、往復4時間・・・。
しかも、なんべんも言うけど、最後の電車は単線・ワンマンですから。

その道のりを、そうちゃんのために往復してくださる皆様方に、深く感謝いたします

会議では、そうちゃんの特性・必要な配慮・有効な手立てなど、日常の関わりについて、
病院で現在実施していることをお話していただけるようです。
心強いです。

入院して、そうちゃんは落ち着いた部分もあるけど、変わらないところもあります。
特に食事は、相変わらず手づかみが中心でギュウギュウ口に詰め込み、離席したり食べ物を下に落としたりすることも多く、全介助が必要です。

その話が出た時に、ドクターが、
「親御さんが期待されるようには、改善しなかった点もあって、そこは申し訳ないです。」と言われました。
そこで私はこう答えました。
「先生、私たちはこの子を育てていて、頭のどこかで、親の育て方が悪かったんじゃないか、そのせいでこの子はこうなっちゃったんじゃないかと思ってしまうことがありました。
半年間、病院にお預けをして、これだけしっかり見て頂いて、それでも変わらない部分があるというのは・・・
元々この子がこういう子なのかな、仕方ないのかな、と思えて、少し気持ちが楽になります。」
そしたら先生、
「そう思っていただいていいと思います。この年まで、この子をご家庭で育ててこられたことは、よくやってこられたなと・・・。並みでないご苦労があったことと思います。」と言って下さいました。

涙が出そうでした。
私たちの気持ちをわかってくれる人が、ここにもいる、と。


さて。
とうとう退院の見込みが立ちました。
今日は早速、夏休みの預け先の手配のために、児童デイの事業所に一本電話し、児童クラブにごあいさつに行きました。
どちらも、そうちゃんが帰ってくることを喜んでくれ、あたたかい言葉を掛けて下さって、うれしかったです
夜には市教委から電話がありました。
明日は病院からも電話があるはず。

これから、忙しくなりそうです。
たくさんの人の助けを借りて、また地域で子育てしていくために。
慎重に、できる限りの準備をして、そうちゃんを迎えたいと思います。
あと2ヶ月。
そうちゃーん
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ドクター解説、そうちゃんのお薬

2014年04月30日 18時45分02秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんの面会の後は、ドクターとの面談。
これまでの治療経過とこれからの見込みについて、お話して頂きました。

まずはお薬の件。

少し私から説明をします。

そうちゃんは、入院前、3種類の薬を飲んでいました。
1.向精神薬 リスパダール
2.ADHD治療薬 コンサータ
3.睡眠剤 ベンザリン

量や種類が本当にこれでそうちゃんに合っているのか、親として、とても不安でした。
何せ、2歳から飲んでいるので、よくわからない、というのが現状で。
薬を飲んでいても、強く多動や衝動性、不眠、自傷多害などの症状が激しく出ていて、
効いてるとは思えない、とも思ったし、飲んでも飲まなくても一緒なら薬をやめたい、と思うこともありました。

でも、精神科の薬は微妙なもので、人によって適正量も種類も様々です。
そうちゃんは敏感で、少しでも量を減らしたり増やしたり調整をすると、2週間は大暴れ。
家庭で様子を見ながら思い切った投薬をするのは、とても難しいという現状がありました。
24時間観察してもらえ、一貫した対応をしてもらえるところで、薬の調整もしてもらいたい。
というのが、入院を決意したひとつの理由でした。

さて、ドクターのお話。(かなり専門的ですのでナナメ読みして下さい

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1.向精神薬
セロクエルを飲ませましたが、身体に合わなかったのですぐに中止しました。
その後、エビリファイを試しました。
昼間の眠さを減らすという意味で、悪くはありませんでしたが、落ち着きのなさが残り、効き目としては今ひとつでした。
現在、セレネースに変更し、様子を見ています。
古くから使われている実績のある薬です。エビリファイよりは鎮静作用の強いお薬です。
セレネースが合わなければ、リスパダールに戻します。

2.ADHD治療薬
コンサータが合っているようなので、このまま続けます。

3.抗てんかん剤
入院後、てんかん発作があり、脳波異常も出たため、てんかん治療薬が必要です。
デパケンか、イーケプラかで検討中です。
今はイーケプラを飲んでもらっています。
イーケプラは、比較的新しい薬です。

4.睡眠剤
そうちゃんは、早朝覚醒があり、安定した睡眠を確保するのがとても難しいお子さんです。
夜、暗かったり、一人で布団の中にいるということに、不安が強く、そのために睡眠が浅くなった時に覚醒してしまうようです。
重い布団にして安心させる、ぬいぐるみや抱き枕を置く、などの対応もしていますが、
お薬の力も借りてしっかり睡眠を取ることは、そうちゃんの一日を安定させる意味で、必要なことだと考えます。
フェノバルビタール、コントミン、ヒルナミンなどを試しました。
自閉症の子で時々よく効く、ロゼリムを試しましたが、そうちゃんには今ひとつでした。
ベンザリンと同じ系統の薬の、ロヒプノールを、今飲ませて様子を見ています。
寝付きの悪さと早朝覚醒の両方があるので、2種類のお薬を併用することになりそうです。

結論。
リスパダール+デパケンか、セレネース+イーケプラになりそう。
加えて、コンサータと、眠剤を2種類。これはまだ未定。

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はああー。難し。
ダンディなおひげのドクター、どんどん話されるのでメモ取るのが大変です。
いっぱいカタカナ出てくるし。
「ベンゾジアゼピン系の薬が・・・」とか、一般人(みゆちち)にはキビシイかと
私は、より細かく説明して頂けて安心しましたが。

もちろん病院は、薬の調整だけをしているわけではなく、同時に生活訓練や療育、身体を使わせることなど、総合的に見て下さっています。
面会室にそうちゃんの名前が書いた机があって、「ここで担当が個別療育をやっています」と言われ、丁寧に関わっていただいてることを嬉しく思いました。

たくさんのお薬の名前が出ると、それの作用・副作用と戦うそうちゃんを思い心配になりますが、
先生とスタッフさんを信じてお任せするしかないです。

入院当初は、半年以内に帰せるつもりだったのが、やはり段々とそうちゃんも「地」が出てきて、時間がかかってしまいました、と言われました。

退院は、6月下旬ごろ、とのことでした。

続く・・・


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ニコニコの面会

2014年04月30日 08時25分10秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんの面会に行ってきました。
夫と私の顔を見て、家のことを思い出したのか、ご希望のスケジュールを言っていました。

「ムーミン みるぅ?」
「じびかの くすりやさん いくよぉ?」
「とこやさん?」

でも、ほんとは帰れないことはわかっているそうちゃん。
ダメとわかっていても、「一応言ってみる」だけ。
こういう時は、「もしかして、聞いてもらえるかもしれないもんねー」ってな感じに、ニコニコ笑っています。
確信犯なそうちゃんです。
帰りたいアピールをする言葉とは裏腹に、席を立つこともなく、きちんとお座りできていました。

病棟職員さんが「今日の予定」をメモに書いたものを見せると、そうちゃん、それをひとつひとつ指しながら、読み上げてくれました。

「1、ぱずる 2、おやつ 3、てあそび 4、えほん 5、おしまい」
そして20分に設定されたタイマーを押し、面会はスタートしました。

アンパンマンのパズルをやってから、お待ちかねの「おやつタイム」。
持参したいちごとみかんを、おいしそうに食べました。
どんどん口に入れてしまうので、「お口空っぽになってからね。」と止めながら食べさせました。

まだ口に入ってるのに、
「おくち からっぽ なったよぉー
と小声でささやきながら、次を食べようとするのが、相変わらずかわいい。
持っていった「トーマス」の絵本を指さしながら、わざと違うキャラクターの名前を言ってケラケラ笑いながらみゆちちの顔を見るのも、そうちゃんらしい、お決まりの関わりで。

なんだか体温が高めで、風邪気味な感じはしたけど、
いつものそうちゃんらしさが随所に見られて、安心しました

タイマーが鳴ると、寂しいくらいあっさりと、
「おとうさん、ばいばい おかあさん、ばいばい」と手を振り、
もうこちらをちらりとも見ることなく、病棟へ戻って行きました。
「また今度来るね」と声を掛けたのは、そうちゃんに届いたかな?
いつも別れはキュンとします。

さてさて、そうちゃんの面会のあと、主治医からの経過説明がありまして。
こちらが本題です。
また後で書きます。
とりあえず、小学校の読み聞かせボランティアサークルに行ってきまーす。
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ドビュッシー

2014年04月27日 21時57分52秒 | みゆみゆとの生活

夫が最近、ドビュッシーの「夢想」を練習している。

小学生の時、ソナタにハノンにソルフェージュと、清く正しい音楽教育(?)を受けてきて、フランス物までにはたどり着かずピアノをやめてしまった彼にとって、
ドビュッシーの和音は驚きの連続らしい。
弾きながら、「なんじゃこれ。なんでここでこの音?」と感嘆しているのが、笑えます。

私は元々、ドビュッシー・ラヴェル・リスト、大好き。
もちろん絵も、印象派が好き。美術館に行くなら、ゴッホやルノワールにドガ、モネが見たい。
中学の時初めて買ったピアノCDはドビュッシーの「ベルガマスク組曲」で、
青春の日々、壁にぶち当たってはこの音楽になぐさめられてきました。

そんな私に、夫が言うには、
「ドビュッシーの良さが中学生にしてわかったなんて・・・ 
 あんた、どんだけひねくれてたの」

なんちゅう言いぐさじゃ

ところでドビュッシーの「夢想」、上手に弾けると心地いい曲です。
発表会でやると、必ず寝てしまう曲、と私は勝手に認定しています。
あの和音、α波の出方がハンパないです

そして今日、夫に聞いて知りましたが・・・
夫が「夢想」を弾き出すと、メイプルくん(我が家のうさぎさん)が寝るらしい。
α波の効き目は生き物すべてに共通なのか?
実際に今日も、ピアノの大音量の中、ケージの床にデローンと伸びてぐっすりおねむだったメイプル。
病気?と心配したくらいの熟睡っぷりでした
ピアノの魔法にかかってるのかな?
そうちゃんも、ピアノの音楽を楽しめたりできるようになるといいのにな。

ああ、そうちゃんに会いたい
前回の外泊から2週間を超え、禁断症状が出てきています。
あさってが、面会とドクターとの面接。
待ち遠しいなー。
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ドッヂボール

2014年04月27日 15時56分26秒 | みゆみゆとの生活
6年生の親は、子供会の「世話人」である。
だから、こんなのにも参加する。

「ドッヂボールルール説明会」
公式ルールではなく、ローカルルールらしい。
6月末に行われる、子供会対抗球技大会(ドッヂボール大会)に向けての準備です。

4~6年生の子供達が出場するもので、練習も7回くらいやります。
もちろん世話人は全ての練習に付き添います。
私は「線審」をやることになっているので、その練習を一緒にしなければなりません。

ちなみに、みゆみゆは合唱団の本番が目白押しなので、練習も大会も不参加です。

ドッヂボールって、自分は小学生以来やったことがないし、子供がやるのを見たこともない。
今日ルール説明を聞いていて、
ほう、当たるだけじゃなくて、逃げてて線からはみ出すのもダメなんだ。
と知った。
隣に座ってた近所のお母さんに、
「ともかく線から出たらアウトなんだね。おすもうと同じだね。」と言ったら、
「うん…まぁそうだね。」と同意してもらえました。

そっか、なら線審って大事じゃん。
と、改めて青ざめる。
とっさの判断、ためらわず笛を吹く決断力、線を踏み越えた足を見逃さない視力、俊敏性…。
私にないものばっかり。
ちょっと気が重くなって帰ってきました。

まだ4月始まったばかりの子供会。
なんとか他のお母さんや子供達についていくべく、頑張ります。
この歳になって、自分が何が不得手かを直面させられるという…そんな一年になりそうな予感;
私にとっては、今年は新しい世界ですから。
等身大の自分で明るくやっていくしかないよね…。
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春、土曜日

2014年04月26日 22時58分29秒 | みゆみゆとの生活
こういう日には、庭仕事が一番。
まだ虫もそんなには出てないし、雑草も短い。

午前中、わが家の狭い庭を、草取りしたり耕したりしました。
石灰まいて、中和して…
5月になったら何か植えよう。
何の野菜がいいかな?
みゆみゆは、ピーマン希望ですが。そうちゃんが、食べないんだよねー。

午後はせっせと縫い物。
大きいかばんを作ろうとして、最終的にはリュックになりました。
うーん、時間かけた割には出来がイマイチ。
こんなこともあるさ。

夫はというと、ひたすらピアノを弾いて、お昼寝して、読書して…とお休みを満喫していた模様。

あんた、早くもゴールデンウィークモード?
と言ってみたら、
「ん?ヴォルデモード?」と、ボケボケ回答でした。

春の土曜日だねぇ。
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6年生授業参観

2014年04月24日 22時31分02秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆの授業参観に行ってきました。
部屋に向かう途中、自分が「6年生の親」であることを改めて自覚し、不思議な気持ちになりました。

授業は「社会」で。
古墳の勉強でした。

古墳がいかに大きいか、の説明もあって。
全長480メートル(ごめん、うろ覚え)と言ったあと、先生が、
「うちの小学校の廊下は、144メートルです。比べてみるとね古墳は大きいね。」と言われました。

!!!
小学校の廊下が144メートル。
そっちの方がよっぽどビックリなんですけど。
西の端にある特別支援学級から、東の端の1ー1まで、よくそうちゃんと歩いたなーって。

そんなことを思い浮かべているうちに、社会の授業はどんどん進んで行きました。
段々と、難しいこと習ってくんだね。小学生も。
みゆみゆ、頑張れ。(わたしは歴史苦手)

しかし、古墳の説明で、1時間。
このペースで、明治時代まで行けるのかな?
きっとあちこちはしょるんだろうね…。
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夜のウォーキング

2014年04月23日 09時06分24秒 | みゆみゆとの生活
4月も半ばを過ぎました。
みゆみゆも、私も、新年度の生活にだいぶ慣れてきました。
PTA地区委員としての、朝の登校付き添いも、一旦終了。
今日は午後からのお仕事なので、ひと時の休息タイムです。

夜、みゆみゆが塾に行って、大人だけの時間があります。
そうちゃん早く帰ってこないかなー、とそんな時思う。

私ひとりなら、縫い物したりテレビ見たりゆっくりお風呂に入ったりして過ごすのですが、夫の帰宅が早い、昨夜のような日は・・・

「寂しいね」
「老後はこんな感じかな」
「時間が長いね」
「何しゃべればいいんだろうね」

てな会話が夫婦であり。
お互い、「そうちゃんが入院してから太ってきた」話から、
「そうちゃんの退院に備えて、体力つけないとね」ということで、
思いつきで、ウォーキングすることに

より体力がないと思われた私の方が、意外に夫よりは持久力があって。
隣町の観音様まで、往復約6km、ウォーキングしました。
歩いてみて知ったけど、夜にウォーキングしてる人って、たくさんいるんですね。
街並みや、人を観察するのって楽しい。
観音様についたら、仕事帰りのサラリーマンが手を合わせていたり、お散歩途中のおじさんが座っていたり、女子高生が話しこんでいたり。
その横を、猫がニャーと啼いてゆらりと通りすぎていき。

春の夜のウォーキング、体力付いて、いろいろ観察できて、夜はぐっすり眠れ、ダイエットになって、お金がかからない。
いいことばっかり

ちなみに、「お散歩」ではなくて「ウォーキング」と言ってるのは、「早足だから」です。
肘をよく動かして、結構なスピードで歩きます。
仕事をパートに替わってから、昼間も意識してなるべく歩くようになったので、どんどん足が前に出ます。
最後は夫がバテて、「早く歩いて!」とせかしたくらい。

帰ってきて、熱めのお風呂に入って、みゆみゆを塾に迎えに行き、漫才を少し見て就寝。
いいね
また夜のウォーキングしよっと。
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たまには中原中也を

2014年04月21日 22時09分10秒 | みゆみゆとの生活
春宵感懐   詩:中原中也

雨が、あがって、風が吹く。
 雲が、流れる、月かくす。
みなさん、今夜は、春の宵。
 なまあったかい、風が吹く。

なんだか、深い、溜息が、
 なんだかはるかな、幻想が、
湧くけど、それは、つかめない。
 誰にも、それは、語れない。

誰にも、それは、語れない
 ことだけれども、それこそが、
いのちだろうじゃないですか、
 けれども、それは、あかせない…

かくて、人間、ひとりびとり、
 こころで感じて、顔見合わせれば
にっこり笑うというほどの
 ことして、一生、過ぎるんですねえ

雨が、あがって、風が吹く。
 雲が、流れる、月かくす。
みなさん、今夜は、春の宵。
 なまあったかい、風が吹く。
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金沢合宿

2014年04月20日 10時21分31秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆが、またまた演奏旅行です。
5月の連休に、みゆみゆの所属する合唱団が「ラフォルジュルネ金沢」という音楽祭に参加するため、一泊二日で出かけます。
ハンガリー語の曲を二曲と、「サウンドオブミュージック」から数曲、あと他にも歌うみたい。
特にハンガリー民謡は6パートに別れていたりして、ジュニア(小学生と中1)だけでほんとにこれ歌えるのか?という難易度。歌詞も当然はじめてのハンガリー語だし。
青島広志先生が司会をされるとのことで、親も見に行くことにしました。
他にも、金沢駅前でも歌ったりするらしく、とても楽しみです。
歌はいいですね。楽器がいらないから、どこでも演奏会できちゃいます。

ひとつ残念なのは、その日、みゆみゆのピアノの発表会と重なっちゃったこと。
今回は、ピアノの発表会には出られません。また次の機会に、です。

ラフォルジュルネ金沢では、市内のいくつかの会場で、国内外の演奏家の45分という短時間の演奏会がいくつも開かれます。
その演奏を、低料金(1500円から2500円)で鑑賞できるのが特徴です。
せっかくなので、ピアノの演奏を聴いてこようかと思って、チケットも取りました。
みゆみゆが出るのは、全国の合唱団が集まって順番に演奏する「合唱の日」というイベントで、その日の他の演奏を聴いた人はチケットの半券を見せれば聴くことができます。
こんな機会を与えてくれた、合唱団に感謝。それと、頑張っているみゆみゆにも感謝です。

でも、やっぱり、
親として心配なのは、「旅行中、先生やお友だちにご迷惑かけないかな。朝、ちゃんと起きられるかな。着替えやご飯が遅くて怒られないかな。」という、保育園からいっさい変わらない懸念事項なのでした
そこはきちんとクリアして、楽しんでこられるといいね、みゆみゆ。

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