かーちゃんはつらいよ

特別支援学校中2の超多動そうちゃん(自閉症重度知的障害あり)と、本と歌が大好きな高2のみゆみゆを、働きながら子育て中。

そうちゃん便り2

2013年09月29日 19時58分10秒 | みゆみゆとの生活
昨日は小学校の運動会がありました。
みゆみゆは、徒競争と4人5脚に出て、放送委員としても頑張りました。
お天気は快晴すぎて…暑かった。
帰宅後バテバテで、座ったらそのまま寝てしまいました。
夕方宿題をやっていたみゆみゆを尊敬。
小学生の体力、恐るべし、です。

運動会では、たくさんのママ達とお話できました。
一種の社交の場だな、と思う。
「そうちゃんは?」と聞いてくれる人も多く、「実は入院中で」と話すとみんな心配してくれました。
事情を説明すると、皆さん一様に「そうちゃんのためになるんだったら、そういう機会ができてよかったね。」さらには「でも寂しいね」と言ってくれ、ありがたかったです

さて、そのそうちゃん。
入院中の病院の、担当の方から、夜お電話がありました。

「最近は、だいぶ病院の生活に慣れて、落ち着いて集団行動はできています。
 夜の熱つきが時々悪く、10時までかかることが時々あります。
 寝るためのお薬と、てんかんのお薬を追加して様子を見ています。
 10月の2週目から、そうちゃんは病院の隣にある分校に通学を開始する予定です。
 その前に、月曜日から3日間、教育内容を決めるための観察期間を設けます。
 そうちゃんの様子と力を見て、これから学校の授業で何を取り入れるか、目標とするかを考えていきます。
 学校に入ったら、授業参観や個人懇談会で、お父さんやお母さんにも学校に来ていただくことがあります。
 外泊や面会については、今後医師とも相談しながら決めていきましょう。
 数日前から、そうちゃんは知的障害の子のグループに参加して、お買い物訓練をしています。
 お財布とエコバックを送ってください。
 それと、これから寒くなるので、冬服を送ってください。」

冬服・・・
と言われると、ああ、そんなにそうちゃんはこの家に帰って来ないのか、とまた寂しくなりますが。
きっと可愛がってもらえている、と信じて。

長期入院になったことで、服薬調整やら教育やら、そうちゃんプロジェクトが前に進んだ気がします。
今回のお電話は、前向きな気持ちで聞くことができました。
授業参観
楽しみです。
早く案内が来ないかなーと、心待ちにしています。
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覚悟

2013年09月26日 19時32分14秒 | みゆみゆとの生活
昨夜、9時半。
そうちゃんが入院中の病院から、かかってきました。
ドクター直電です。

《最近のそうちゃんのこと》
 入院後、一度てんかんと思われる発作があり、その後抗てんかん薬を投与しています。
 一昨日、また1分間目が上を向いたまま意識が飛ぶことがあり、これもてんかん発作の可能性が高いです。
 明日、また脳波検査にチャレンジします。

  抗てんかん薬は、てんかん自体に効くこと以外に、多動をおさめる効果も期待されます。
 この子に合わなければ、また違う薬を試します。
 入院当初はおとなしくしていましたが、最近は慣れてきて、興奮すると急に走りだしたり、気に入らないことがあると壁を蹴ったりする行動が出てきました。

 今回は1カ月という短期の予定で、来週退院とお話していましたが、
 中度から重度の自閉症児のベッドに空きが出たので、このまま入院を延ばすことをご提案したいのですが、どうですか?

以上のような内容でした。
中期から長期の入院治療により、24時間観察の元、一貫した療育と薬の調整を行う、これは以前の入院から何度も薦められていたことです。
そうちゃんは自閉症の中でも特に多動と衝動性が強く、薬が効きにくいタイプのようで…。
親として、入院の延長を断る理由は見つかりませんでした。
昨年の退院時に、すでにたくさん話し合って、チャンスがあれば受けようと決めたこと。
だから電話では、迷わず「よろしくお願いします」と答えました。
入院予定期間は、3カ月から6ヶ月間。長い

電話を切ってから、夫と今後について話し合い。
入院が延びたことを、どこに連絡するか。
用意するもの、必要な手続きは何か。
現時点での疑問点の整理。

あわただしく話し合って、寝床についてから、押し寄せてきた。

そうちゃんが、来週帰ってこない

1週間後には会えると。
迎えに行って手をつなぐところをシュミレーションし、
病院で気に入っていたというおもちゃをネットで買って用意し、
そうちゃんに押し入れを荒らされないように簡単なカギを買ってきて。
楽しみに、楽しみに、待っていたのに。
ギュッと抱きしめて、ほっぺにほっぺを合わせて、おやすみって、一緒に寝ようと思っていたのに。

思いのほか喪失感は大きくて、夜ぐっすり眠れませんでした。
夫と二人で、そうちゃんの調子が悪くて大変だった日々を振り返りながら、
いるのも、いないのも、しんどいね…と、しみじみ話しました。

一夜明けて。
昼休み、病院の医療連携室から早速お電話があり、「転籍」の手続きについて聞きました。
長期入院となるので、小学校を病院近くの分校に転校することとなるようです。
医療と教育が連携してプランを立て、外泊などの機会に家庭環境の調整をし、最終的には地域と連携して万全の態勢で地元に帰せるよう、ケース会議を開いて調整していく、という感じみたい。
そのために、私の住む地区の社会福祉課障害担当や、児童相談所、地元小学校とまずは連絡が取りたい、と言われました。
そうちゃんの担当として病院のケースワーカーさんが一人つき、いろいろなつなぎをやってくれるようでした。

私もそれを受け、夕方からあちこち電話。
小学校、児童館、4つの児童デイ事業所さん、行動援護の事業所さん、ショートステイの施設。
そして社協の障害相談員さんに電話をした時には、その相談員さんにすでに市役所と児相から連絡が入っていました。
すごい。そうちゃんサポートチーム。
ほんとにほんとに、たくさんの方にお世話になってることを、改めて感じました。

寂しくて寂しくて、会いたくてたまらないけど。
ここは覚悟を決めて。
病院にそうちゃんを託します。
10月になったら、たぶん外泊ができると思う。
その時まで、しばし我慢、です。

この長い文章読んでくれた方、ありがとうございます。
かーちゃん、結構動揺しています
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ピアノの森、そのあとコント

2013年09月23日 22時37分17秒 | みゆみゆとの生活
漫画「ピアノの森」を借りて読みました。
(子供向きの本ではないのであしからず。)

現在23巻まで出ているらしいけど、12巻くらいからずっと、ショパンコンクール。
出演者一人一人のドラマと、ピアノの演奏場面の丁寧な描き方がすごい。
弾き終わりごとに感動が押し寄せて、涙しました。
(弾き終わりって、音聞こえませんけどね。漫画だから。)

実際の音楽が聴きたくなって、CDを引っ張り出して聴き、
もっと聴きたくなってレンタルCD屋さんにも行ってみた。
そして、辻井のぶくんのヴァンクライバーンピアノコンクールドキュメンタリーDVDを見つけて借りました。
実際のコンクールで巻き起こるドラマに心打たれて、また涙。

で、
同じ夫婦が、今日はキングオブコントを見て、やんややんやと批評してる。
採点方法がどうだこうだ、
ダウンタウンのコメントがどうだこうだと。

クラシック好きのお笑い好き。
付き合ってくれる夫に、感謝です。

私もたまにはスポーツ見なあかんかなぁ…。
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ビバ、3連休

2013年09月23日 11時14分07秒 | みゆみゆとの生活
豆苗を食べた後の2回目。
豆の部分を水に浸しておいたら1週間でボサボサになりました。
私が台風で非常配備のお仕事に緊急で行った夜、夫が食べたカップ焼きそばの入れ物が、絶妙なぴったりサイズです。

さて、3連休。
ちなみに先週の3連休は、ほぼ仕事だった。
今回は、丸々3日間お休み!やたー!

土曜日。
休息。休息。
で、夜はおばあちゃんちへ行き、親戚と交流。
そして日曜日、日帰り温泉に行ってきました。
牧歌の里というところです。
かなり混んでいてびっくりしましたが、高原の風が爽やかでした。
みゆみゆがオカリナの色つけを楽しみ、
例のごとく私が仕上げ塗りをして、私が吹く、という。。

ハーブの温泉にゆったりつかり、帰りの助手席で爆睡している間に、
みゆみゆもオカリナの指使いをマスターし、「パイレーツ・オブ・カリビアン」のテーマ曲を吹いていました;

夜は電車でご飯を食べに行き、帰宅後「半沢直樹」を見て、一日終了。
充実していました。
ちなみに流行にはとんと疎い私ですが、今回、半沢直樹とあまちゃんだけは毎回見ている。
どっちもコメディとして、やいやい言いながらね。

さぁて、今日は3連休最終日。
メイプルのおうちを大掃除して、ちょっと家事もやって、午後は町内会の話し合いに参加予定。
防災の会議らしい。
そうちゃんのためにも、障害のある人や援助のいる人がどこにどれだけ住んでいるか確認しておくことは大切です。

明日からはまたお仕事。
がんばろ。
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中秋の名月

2013年09月19日 23時15分27秒 | みゆみゆとの生活
うちの窓からは、月がきれいに見えない。
だから、夜が更けてから、近所の公園に出かけることにした。

だから急いでね、と言ったのに。
いつも以上にのんびりと1時間かけて晩御飯を食べるみゆみゆと、大バトル。

おいおい泣いてる子を、がみがみ叱り、
みゆみゆは2階に逃亡、私は悲しい気分。

でもみゆみゆ、ベッドで月明かりに照らされて、たくさん泣いたらちょっとすっきりしたらしい。
降りてきて私に「ごめんなさい」を言ってくれました。
私も謝って、代替案を提示。
なんとか気持ちを切り替えて、みゆみゆは少しお勉強をし、私はぜんざいを作りました。

ちょうどそこへみゆちちが帰ってきて、親子3人で公園へ。
手にはぜんざいの入ったお椀を持って。

お月様を見ながらお餅を食べて、肌寒いくらいの秋の空気を、胸いっぱいに吸い込みました。
ああ、秋が来た。
そうちゃんはこのお月様を、少しは見れたのかな。
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台風の低気圧

2013年09月16日 23時01分08秒 | みゆみゆとの生活
買い物途中にふと立ち止まり、なんでそうちゃんがいないんだろうと涙を浮かべてしまった。
精神が弱り気味なのは、疲れているから、だと思う。

昨日午後6時に台風の非常配備(避難所当番)のため仕事に行き、そのまま朝7時までお仕事。
特に何をするというわけでもないので、たまっているデスクワークをやりました。
10数年ぶりの、完全徹夜でした。
起きていられるものですね。

ただ、帰ってきて寝た後も、なんだか調子が戻らない。

知り合いに借りた漫画「ピアノの森」を読んで、ユンディのショパンを聴いたら少し気分が回復しましたが…。

ああ、後ろ向きの考えしか浮かばない時は
ファンタジーの世界に無理やりにでも入り込んで、
コテンと寝てしまうに限る。

おやすみなさい。
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新美南吉記念館

2013年09月16日 20時11分34秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆ念願の、新美南吉記念館に行ってきました。

このお手々にあうてぶくろちょうだい

シャッポ屋(帽子屋)さんがあって、
私も大好きな、「手袋を買いに」ごっこをして遊びました。
自筆原稿とか、旧制中学の時の日記とか…
文学館ってほんとに居心地がいい。
気持ちがホッとして豊かになる気がします。

余談ですが、新美南吉記念館の外には森の散歩道がありまして。
蝉や小鳥の声が聞こえる小路を行きながら、みゆみゆとお話。
時々木にクイズが書いてある。

「この木の名前はなんでしょう。」
答えは
「おにぐるみ」

へえ。知らない名前だったので感心していると、みゆみゆが当然のように、
「鬼胡桃とドラゴンの琴線。ベラトリックス・レストレンジの、杖の材料だよね。ほら、オリバンダーさんが作った。」
出た!ハリポタオタク。

少し歩くと柊の木があって、
「ひいらぎと不死鳥の尾羽。ハリーの杖だ。」不死鳥の尾羽、で思い出し、私が
「ヴォルデモードと兄弟杖なんだよね、確か。同じ材料だったでしょ?」とのってみたら、
「ヴォルデモードとハリーの杖は、使ってある木が違う。それに、杖の長さも違うんだ。ヴォルデモードのは30センチ以上あるよ、確か。」
とすかさず言われた。

その後も、さざんかの前で私が「さざんかも杖の材料になってた?」と聞くと、
「それはサンザシの間違いでしょ。ほら、ハリーが一時的に使ってた杖。」

っていうか、木の名前を魔法の杖の材料として記憶していくって、だいぶ珍しい覚え方じゃないですか?

半分呆れながら…
でもそゆとこ、好きよ、みゆみゆさん。
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人と話す

2013年09月14日 00時13分48秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが去年入院したときは、寂しさでひたすらみかんの皮をむいてた気がするけど。
今回は、「人と話す」をたくさんしている。

寸暇を惜しんで話したり、遠方から来てくれた旧知の知人に会ったり、思いがけない電話をもらったり、悩み相談に乗ったり。
15年ぶりの人、20年ぶりの人とも再会がありました。

私は住まいをあちこち移っているので、「偶然の再会」は少なく、過去を振り返ることもどちらかというと好きではなかったのですが。
古い友人に久々に会っても、自然にその時代に戻って話せる、という感覚を、やっと味わえるようになりました。

母として、職業人としての「立場での付き合い」ではなく、私という個人としての付き合い。
音楽が好きで、マイペースで、割とサバサバしてて、不器用で、そんなに人付き合いが得意じゃない、楽天家な私。(あってる?)
そう言ってくれる人と話すことが、心地いいです。

明日も仕事。
午後からは知り合いとお茶、です。

あれ。
家族とちゃんとしゃべれてない。
それもいけません。

そうちゃんがいない3連休。
日帰りで日間賀島にでも。
みゆみゆをフェリーに乗せてやりたいし。
そうちゃんはフェリー無理なので。

と、温泉旅館にお昼ご飯の予約を入れようとしたら…。
台風きてるらしいね;

うちが日間賀に行こうとすると、台風が発生する。
なんでだ。会話聞いとったんか。台風。
前にもこんなことがあって、キャンセルしたのです。まだそうちゃんが赤ちゃんの時。

しかも警報が出たら、私は当番で「非常配備」のため出勤、ということになってる。
来るなよ、台風。

3連休、家族ともゆっくり会話できますように。。
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そうちゃん便り

2013年09月09日 22時41分26秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんの入院先から、はじめの5日間、毎晩「定期連絡」の電話が入ります。
午後9時。準夜勤の職員の方からの、報告。

そうちゃんは、毎日6時前後に起きている。
ご飯は3食もりもり食べている。
午前中は、おもちゃで遊んだり、DVDを見たりして過ごす。
午後は、お風呂訓練がある。
夜は、8時半ごろ寝る。

待たせるのには、キッチンタイマーを使っている。
時々走り回っているけど、違う階に行ったり外へ出ようとすることはない。
職員さん達に懐いて、落ち着いて過ごせている。

こんな感じの報告を、わりと淡々としてくれます。

昨日のお電話では、心配な報告がありました。
遊んでいる途中に突然手足が痙攣して、意識を4分間消失したそうです。
今までにも、熱が出た時にこういう発作が起きたことは何度もありましたが、無熱性は初めてです。
てんかんかも…ということで、脳波の検査や薬を飲むかどうかの検討をするとのことでした。
自閉症の子は、一般よりもてんかんの発症率が高いと言われています。
仕方ないのかなーと思うけど、やっぱり少しショック。
入院という環境の変化が誘発した可能性もあるとのことでした。

しかし、それを聞いた時に頭をよぎった不安はもうひとつ。
脳波検査するって言ってたけど、そうちゃん、寝るかな?

そうちゃんは薬という薬が効かない子で、検査のための眠剤が非常に効きにくいのです。
前にMRIを撮ったときは、トリクロシロップの後座薬を2回追加して3時間病院中を散歩させ、足元フラフラになりながらも粘って、結局その日は検査できず。
翌週、小児科ドクターが手術用麻酔薬を点滴で落としてベッドサイドに付き添いながら検査するという方法で、なんとかできたのでした。

そして案の定今日の電話で…
「入眠できず、検査できませんでした。」
やっぱりそうか。
で、薬は足元まで回ってフラフラしているにも関わらず、なぜか夜も寝ないという。
10時になっても寝ず、頓服を追加したそうです。

あまり、小さな子に強い薬を飲ませるのは…
という意見もあろうかとは思いますが。
この場合、いつまでも興奮して目が冴えていることの方が、そうちゃんにとっては辛いことです。

痙攣が、入院4日目で起こったというのは、これはこれで意味のあることのように思う。
おかげできっちり検査してもらえ、睡眠障害の観察もしてもらえて、服薬調整もしてもらえる。
本当にありがたいです。
病院を信頼しているからこそ、安心してお任せできます。
心配、に違いはないけどね。

今頃ちゃんと寝てるといいな。
そうちゃーん。
いい夢見て、ぐっすり寝てよー。
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ファンタジーと童話

2013年09月06日 21時00分55秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆは、ハリーポッターで言うと「ルーナ・ラブグット」、ドラゴンライダーシリーズで言うと「アンジェラ」だね。

と言ったら、とても嬉しそうにしていました。
どっちも、ちょっと不思議な魔女です。

そして、こう返されました。

お母さんは、ハリーポッターで言うと「おせっかいなマクゴナガル先生」、ドラゴンライダーシリーズで言うと「心配性なナスアダ」だね。心配性って言うか、つまりおせっかいなナスアダ。

はい。
おせっかい、ということが言いたかったわけね
思春期入口女子らしいご意見をどうも。

ファンタジーが大好きなみゆみゆの将来の夢は、作家。
今のところ、新見南吉が目標らしい。
「私は賢治派じゃなくて、南吉派だから」とこの前言ってた。

先日の合唱団の本番は、その南吉のライバル(?)、宮沢賢治作品をモチーフにした交響曲の児童合唱で。
「星めぐりの歌」は本当に素晴らしく、感動しました。
よくわからないと思いますが、このコンサートはちょっと特殊で、映像の「初音ミク」と共演してました
作曲の冨田勲先生と指揮の大友直人先生の対談もあり、貴重な経験でした。

あ、話がそれた。

本番に備えて、「賢治派」の私としてはどうしてもみゆみゆに賢治の作品を読んでほしく、みゆみゆをなだめたりおだてたりして、なんとか文庫版で読ませました。
読み始めると、さすがは読書家みゆみゆ。
あっという間に「銀河鉄道の夜」も「風の又三郎」も読み、本番もその2冊を楽譜と一緒にリュックに入れて行きました。

みゆみゆ、本番前の楽屋でお友達に、「お父さんがラッコの毛皮をもってくるよ」と突然言って、引かれたらしい。
それを聞いて、思わず笑いました。
それは、「銀河鉄道の夜」でジョバンニがクラスの子にはやしたてられる言葉なのです。
みゆみゆは、「意外とみんな、銀河鉄道の夜読んでないんだね…。よかったー。みんな、南吉派なんだ」と言っておりました。

・・・みゆみゆ。
世の中の全ての人が、南吉派と賢治派に分かれるわけではありませんから

ところで、ファンタジーと童話は少し違います。
みゆみゆが目標としているのは、「新見南吉の童話」ですが、みゆみゆが書こうとしているのはどうやら「冒険ファンタジー」のようです。

夏休み、子供向けの小説賞に応募すると言って、小説を一篇、書きあげました。
ほんの3枚の読書感想文にあんなに苦労したはずなのに、自分の書きたいことはスラスラ書けるらしい。
原稿用紙14枚の、なかなかの大作でした。
もちろん荒削りだし文章的にも小学生なのでまだまだだけど、みゆみゆ独自の世界観があって面白い、と感じました。
「ブログには絶対載せないで!」と本人の強い希望があるので載せられませんが。
その理由は、どうやら完成作品が不本意だったらしい。
「こんな短編ではダメ!私はハリーポッターのような、ちゃんとした長編が書きたいの!」だそうな。

夢は大きく。
みゆみゆらしく。だね。
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