ムコ多糖症と戦う方を心から応援します。

5月の9日、10日に某社会奉仕団体の私の所属する岡山・鳥取・島根県の
地区大会へ行きました。

今期の当地区の代表が取り組もうと動いてきたのは

”進行性小児難病のムコ多糖症”の支援活動。


海外では使用されている薬を、日本で承認され使用するまでに何年もタイムラグが
発生したりする「ドラッグラグ」や

そういった難病を発見できる機械の導入が金銭的、その他理由によって
遅れている問題。

認知度の低さ。

その他沢山の問題に阻まれて、沢山の小さな命が傷ついているのです。


今回の地区大会は、そういった支援の集大成でもあり、メインプログラムでは
講演でムコ多糖症を学び、その後開催地であった米子市で募金・署名活動を
各地で行って来ました。

まだまだ、こういった難病はいくつもありますが、ドラッグラグなどはその他
沢山の病気にも繋がる問題で、ムコ多糖症の運動がそのカンフル剤ともなり得る
のです。


やはり、小さな子ども達が病気に立ち向かわなければならず、
その「負けるもんか」と頑張っている姿を目にすると、なんとも言えない思いが
胸にせりあがります。

確かに助けてあげたいけど・・・今の私で何ができるだろう？
とそれまで思っていたのですが、大きすぎる事を望んでいるのではない。

それこそ出来る事は、募金活動や署名でしかありませんが、出来るなりの事
をする事だと感じました。

沢山の人が少しずつ、思いやりを持ってちょっとの協力をすれば、大きな力と
なって大きなものを動かせるかもしれません。

とても良い経験をさせて頂きました・・・という言葉に終わらず、
今後も継続して何か力になれていけたらなあと思いました。

5月なのに直射日光に体力を奪われる

写真：水引で兜（やっちゃんの子、たくちゃんに）


やらねばならんことに謀殺されてます。

や/る/気/の/ス/イ/ッ/チ（こんな題だったかな？）流に、

目の前のやればいいと思った事を一つずつだけ見て、

来たボールを打っているので、返球は前後しながらですが。。。


はてさて、既に夏を体感している気がしているのは私だけでは
ないでしょう。

ＢＡＯＢＡＢＵのポスティングに回っています（＾＾）/

まだ5月というのに、直射日光に体力を奪われています。

気のせいなのか？本当に室内でも暑いのか、わかりませんが、

ほんとにもう、ぐったり・・・


父と二人で1万部配らなければならない（ハンパじゃない）。

明らかな新築　等を避けてポスティングするので、減らない。

はて、何日・何時間かかるやら。

常にやっている人は偉いと思いますよ。

3時間ほどで家が恋しくなります。


チラシ見かけた人は、私たちの汗と涙（←コレ私だけ？）

の成果なので一読下さい！