5月の9日、10日に某社会奉仕団体の私の所属する岡山・鳥取・島根県の
地区大会へ行きました。
今期の当地区の代表が取り組もうと動いてきたのは
”進行性小児難病のムコ多糖症”の支援活動。
海外では使用されている薬を、日本で承認され使用するまでに何年もタイムラグが
発生したりする「ドラッグラグ」や
そういった難病を発見できる機械の導入が金銭的、その他理由によって
遅れている問題。
認知度の低さ。
その他沢山の問題に阻まれて、沢山の小さな命が傷ついているのです。
今回の地区大会は、そういった支援の集大成でもあり、メインプログラムでは
講演でムコ多糖症を学び、その後開催地であった米子市で募金・署名活動を
各地で行って来ました。
まだまだ、こういった難病はいくつもありますが、ドラッグラグなどはその他
沢山の病気にも繋がる問題で、ムコ多糖症の運動がそのカンフル剤ともなり得る
のです。
やはり、小さな子ども達が病気に立ち向かわなければならず、
その「負けるもんか」と頑張っている姿を目にすると、なんとも言えない思いが
胸にせりあがります。
確かに助けてあげたいけど・・・今の私で何ができるだろう?
とそれまで思っていたのですが、大きすぎる事を望んでいるのではない。
それこそ出来る事は、募金活動や署名でしかありませんが、出来るなりの事
をする事だと感じました。
沢山の人が少しずつ、思いやりを持ってちょっとの協力をすれば、大きな力と
なって大きなものを動かせるかもしれません。
とても良い経験をさせて頂きました・・・という言葉に終わらず、
今後も継続して何か力になれていけたらなあと思いました。
地区大会へ行きました。
今期の当地区の代表が取り組もうと動いてきたのは
”進行性小児難病のムコ多糖症”の支援活動。
海外では使用されている薬を、日本で承認され使用するまでに何年もタイムラグが
発生したりする「ドラッグラグ」や
そういった難病を発見できる機械の導入が金銭的、その他理由によって
遅れている問題。
認知度の低さ。
その他沢山の問題に阻まれて、沢山の小さな命が傷ついているのです。
今回の地区大会は、そういった支援の集大成でもあり、メインプログラムでは
講演でムコ多糖症を学び、その後開催地であった米子市で募金・署名活動を
各地で行って来ました。
まだまだ、こういった難病はいくつもありますが、ドラッグラグなどはその他
沢山の病気にも繋がる問題で、ムコ多糖症の運動がそのカンフル剤ともなり得る
のです。
やはり、小さな子ども達が病気に立ち向かわなければならず、
その「負けるもんか」と頑張っている姿を目にすると、なんとも言えない思いが
胸にせりあがります。
確かに助けてあげたいけど・・・今の私で何ができるだろう?
とそれまで思っていたのですが、大きすぎる事を望んでいるのではない。
それこそ出来る事は、募金活動や署名でしかありませんが、出来るなりの事
をする事だと感じました。
沢山の人が少しずつ、思いやりを持ってちょっとの協力をすれば、大きな力と
なって大きなものを動かせるかもしれません。
とても良い経験をさせて頂きました・・・という言葉に終わらず、
今後も継続して何か力になれていけたらなあと思いました。