私は、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症という病気にかかっています。この病気は、薬で症状が治まり、ある程度の状態で過ごせるようになるということです。
薬はステロイドを中心に、ステロイドによる副作用を防ぐ薬を飲んでいます。高血圧の薬、骨の薬、血液をサラサラにする薬、睡眠薬、胃薬、それから、病気によるしびれを抑える薬、そしてよく効く鎮痛剤などです。一時は、免疫抑制剤も飲んでいました。
そして、今は、ステロイドを減らすために、ヌーカラという好酸球を抑える薬を、自分で、月に1回おなかに注射しています。少し、ステロイドか減ったせいか、顔のむくみは減ってきたように思います。でも、おなかのふくらみはあまり減らないのですけれど・・・。
この病気になってもう7年たちますから、本当なら薬のおかげで、安定した状態になるのでしょうが、私は、あまり楽になりません。好酸球は減ってきて、安定していますが、体がだるくて、あまり動くことができません。
足は、最初に病気が見つかったときに、しびれてしまっていて、それはもう治らないそうです。足の神経が痛んでしびれてしまったのですが、神経は3年で回復するけれど、しびれは一生治らないといわれました。
今は、歩くことは何とかできますが、ふくらはぎの半分から下はしびれていて、ずっと痛んでいます。体がだるいのは、医者にとってもなぜかわからないようです。私は、薬の取りすぎで、だるいのだと思います。
この頃はこのだるさに加えて、いろいろなところが痛みます。足は今までもずっとですが、手やおなかや腰や肩などが痛みます。この前の診察の時に医者に伝えると、効くかどうかはわからないけれどと言って、漢方の薬を処方してくれました。本当に効くかどうかは、飲んでいる今の私にもわかりませんが。
この痛みは、筋肉痛だと思います、何か力を入れると、痛みが出ます。そして、出ると泣きたいほどに痛みます。湿布を貼って、じっとしていると、治るのですが。
この痛みがだんだんいろいろなところに出るようになって、私は、少し心配しています。もっともっと頻繁に、いろいろなところに出たら、どうしようと思うのです。なかなか口では言えないような辛さがあります。
だんだん年を取って、体が痛み続けるとどうしようと思います。できるだけ楽に死をむかえたいと、この頃は思っているのです。
でも、体は自然のままに死に至るのでしょうから、何を望んでも、どんなふうになっても、受け入れなくてはならないのでしょう。どんなふうに自分が死に向かうのか、この頃はよく考えるようになりました。体が痛まなければいいと、強く願っています。
