チョコハナな日々

ちょこっとした日常のさまざまなことに対する想いを書いていきます。

イーケプラ...

2011-09-23 | 支援が必要な子
4月中旬に大発作があり、それ以後服用しているイーケプラ。
当初、1000㎎でスタートしたが、眠気が強くなったので500㎎にすぐ変更した。
飲み始めてからすぐ夕食後にゴロゴロいう音が聞こえたり、右胸を抑えたりと気になることがあった。
これは、イーケプラの発作?か...と思い、主治医に相談するが「違うだろう」という返事。
同じような症状はないかとネットで検索するが見つからない。
しばらくすると、ゴロゴロという音はしなくなり、トピナのように食欲減退は見られない。
でも、この右胸は...なぜ?

右胸は...陥没している乳頭が原因らしい。
昨年、ずっーと気になっていたので、紹介状を書いてもらって乳腺科で診察を受けた。「触診で炎症は起きていない」といわれ、ほっとしていた。
垢でかゆいのか...
ネットで調べたり、看護士などに聞いたりすると「へそと同じで」というアドバイス。
たまにするように心がけている。

ゴロゴロも右胸も、イーケプラの副作用ではないらしく、ひとまず安心。
しかし、この薬が娘のてんかん発作を抑制しているかどうかは...やっぱり分からない。
分からないが、昨年12月から多くなってきた大発作が、今のところない。
4月中旬から5ヶ月ちょっと発作が起きていない。

昨日、病院で親子と会って、彼の薬と症状を聞いてみた。
うちの子は、現在服用している薬が、トピナ、イーケプラ、テグレトール、マイスタン。
彼は5種類服用していて、4種類はうちの子と同じだった。
イーケプラについては「発作は変わらないが、テグレトールが他の薬を抑制しているので減らしていく」と主治医がいったそうだ。
「先日の発作が入浴中に起きたり、寝る前に電灯を消したらそのまま後ろに倒れたりして背中にあざが出来、頭も打ったらしい」とお母さんのほうが話す。

毎月、13~17回の発作を起こすという、本当に難治なてんかんがある息子さん。
うちの子は、年に1~2度ぐらいしか大発作がなかった...のに、何でこんなに4種類も服用しないといけないのか...な...
無駄な...副作用だけある薬を飲んでいるのではないかと思うのだけど、主治医から「このままで」と今回もいわれ承諾してしまう。

20歳になったときは、せめて2種類の薬だけと願ってきたけど、結局4種類のままだった。
でも...でも...あきらめない。
もうちょっとまって、テグレトールを減量して3種類にしたい。
今回、「イーケプラ単独で効けばいいけど、欧米ではイーケプラとトピナの使用で効果がある」という話を聞けば..このまま発作がないなら、その2種類になるのかもしれない。


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