２００５年８月２６～２８日。
熊本で難病の子供を支援するネットワークの主催する
サマーキャンプにボランティアとして参加してきた。
そのご報告。
私の担当の男の子は２歳になったばかり。
見た目は普通の赤ちゃん。
ちょっと発育が遅いかな～、くらいで違和感も感じず子守。
でも本当は日本に５０例くらいしかない難病を抱えていました。
首もすわらず、もちろん歩けないし、言葉は「あいっ」だけ。
週に一、二度けいれんや麻痺が起こるし、呼吸が止まりかける。
でも色白ですごくすごくかわいい男の子だった。
お父さんお母さんにとっては一人目の子。
やっぱり色々葛藤はあったみたい。
特にお母さんは高校の数学の先生で、復帰したがってて、
教師時代の話をしきりにしてくれた。
預けられる（特別に１対１で誰かがつかなければならない状態で）保育所を
探していらっしゃった。
お父さんは必死にコミュニケーションをとろうと
いつもいつも遊んであげていた。
でも坊やの瞳は焦点が定まらず、
「あいっ」は何を訴えているのか分からない時もあった。
私は何もできなかった。
子守すらもまともに出来なかった。
印象的な話。
未熟児で生まれ、非常に重度の障害を持ちながら（もちろん車いす）、底抜けに明るい女の子。
普通の小学校に通い、１人でお買い物も出来る。
手術経験は１９回。
お母さんは底抜けに、底抜けに、底抜けに明るかった。
「Ｈちゃんほど、幸運なことはいない！！！！」
「うちの子はほんっとについている。
これからもそうなんだと思う！！」
数々のラッキーな話（例えば引っ越したらそこの福祉制度が変わって介助が無償で受けられるようになったとか、いっぱい。。。）
や、Ｈちゃんがいると周りの人はみんな幸せになるって言う話。
こんなお母さんのもとに生まれたらほんとにほんとに幸せだなあって思った。
数々の葛藤はあっただろうに。
印象的な瞬間。
このキャンプには難病の子の家族全員がお泊まりできて、
日頃あまり親に構ってもらえない難病の子の兄弟児もたくさんのボランティアに遊んでもらえる、楽しいひととき。
元気いっぱいの兄弟児がたくさんのボランティアの人達に甘えていた。
そんなある時。
私が車いすを押してエレベーターを待っていたとき。
私の階で止まったエレベーターの中から、
１人の元気な男の子が飛び出してきた。
４歳くらいの真っ黒けくん。
きっと誰かキャンパー（難病児）の弟くんなんだろうな～くらいに思って、
中に乗り込もうとしたら。
飛び出して走り出していたのに、ぱっと振り返って
押していてくれた。
「開」のボタン。
私が車いすを押して乗り込んで階数のボタンを押すまで。
普通なら、周りのことなんか気にしないで駆け回っている年齢。
彼はとても素晴らしい環境で育ってきている。
優しい人になるんだろうな。
初めて重度心身障害者の人達と時間を過ごして。
とにかく親の強さを見ました。
例えば２０代前半ギャル夫妻。
普通に介護してる。当たり前ことだけど。めっちゃ普通。
どの家族からも大変さが伝わってこない。
ギャルの彼女なんてきっと今の私と同じくらいの年齢で出産しただろう。
私は全然まだまだ。
今子供なんて想像できないし、重度心身障害者の子供たちを見て、かわいそうとか大変だろうなとか、やっぱし少し思っちゃうのね。
心が狭いのかな。
小児科の先生が言ってた。
「ちょっとでもかわいそうなんて思う人は
彼ら（重度心身障害者）に近寄ってはいけないんだ。
彼らにはわかる。こっちの思いは完全に伝わっている。
みんなすごくかわいいって思えないやつは、分かってないんだ」って。
私すごく凹みました。
やっぱそうゆう子供たちとふれあってきたことがないから、心の奥に抵抗があったりする。
狭いなあ。心も視野も経験値も。
２０年以上重度の障害者の介護をやってきた看護婦さんは、
「心でその人を受け止めること。
スキンシップをしっかりとること。」っておっしゃってた。
なんか自分がまだまだすぎて、また凹みました。
経験を積まねば。
最後に。
小児科の先生、残業・休日出勤・緊急の夜勤、
手当なしなんだって～！！
「ボランティア」でお仕事なさってるらしい。
じぶん、出来るか～～。。。。悩
私の引き出しの一つ、先天性の難病。
生まれた瞬間に、母親・父親を動転させる。
自分ならどう反応するの？って思う。
「私の子供に生まれてきてくれてありがとう。」って抱きしめられる？
障害を気にしない？
親はそれを乗り越える（受け入れる）までに、ものすごい試練・苦悩を経験するんだろうな。
そんなママ・パパ達を支えられるドクターでありたい。
