重度心身障害者の成長を抑制する「医療」？

たまたまなのですが、この医療に関する記事を見つけ、こんなのあり？って正直驚きました。
　※記事（Lancet studentより）　http://www.thelancetstudent.com/2008/07/04/the-height-of-medical-hubris/

2007年に両親がこの医療についてブログで公表したために、世界中の医療関係者・障害や福祉関係者の中で話題となり議論を呼び起こしたそうなのですが、日本では報道があったのですかね？
将来小児科志望の私には、ショッキングすぎて、皆さんにも紹介したいなと思いました。

詳細を知っていたり、何か思うことがあれば、是非意見を教えてください。
暇なときでいいんで、もしちょっとコレを読んで、ちょっと何か一緒に考えてもらえたら、嬉しいです！ちょっと長いので、覚悟あれ！

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Growth-attenuation treatment（成長抑制療法）

これは実話です！簡単に説明します。

主人公はAshleyという女の子、重度の心身障害があって（原因不明）生まれたときから寝たきりです。寝返りも打てず発達段階は3ヶ月、今後回復の見込みはないと神経学的には診断が付いています。
両親は非常にアシュリーを愛していて、そばにおいて一生介護したいという思いから、アシュリーの生活の質（QOL）の向上を考えて、医者に「これ以上成長させないでください」と頼みます。抱きかかえて移動するにしろ、入浴や衣類の着替え、食事介護にしろ、年々大きくなる寝たきりの子どもの介護は大変です。小さいままの方が質の高い生活を送れると、両親は信じているのです。

病院側は倫理委員会において審査・検討した結果、以下の医療を実施しました。
（2004年～シアトル子ども病院　　現在アシュリーは9歳くらいらしいので、4,5歳の頃に実施したみたい。）
・エストロゲン大量療法（High dose estrogen treatment）
・子宮摘出（Hysterectomy）
・乳房芽切除(Breat-bud removal)

BBC（http://news.bbc.co.uk/2/hi/americas/6229799.stm　）ニュースには
In July 2004 Ashley began hormone treatment, through patches on the skin, that is expected to reduce her untreated height by 20% and weight by 40%.
ってかいてありますが、ホントにやったのーー　＠0＠；！！っていう思いが頭を駆け巡ります。
子宮・乳房取っちゃうって、、、、すごすぎる＞＜

利点（親のHPの主張やランセットの記事のまとめた部分より）は、
高用量エストロゲン療法下成長抑制が見込め、介護のしやすさは向上し、児のQOLの改善が見込まれます。（じょくそうのリスクも減るし、拘縮防止のリハビリもしやすい）
子宮を取れば将来月経に煩わされることなく、子宮がんのリスクも減るし、乳房がないほうが車椅子やハーネスに固定しやすく、将来性的虐待を受ける心配もない。とかとか

　※ 両親のブログ（実在のアシュリーの写真がアップしてあります。とってもかわいい。）
　　　http://ashleytreatment.spaces.live.com/

医学的・倫理的に考えるとかなり飛躍した主張もあるかと思うのですが、倫理審査委員会はパスしているんですよね、なぜか。詳細はまだ調べ中で、わからない事実も沢山あります。

あちこちの情報を紹介。気になった人は、見てみてください。
http://homepage3.nifty.com/afcp/B408387254/C732369711/E20070114012702/index.html

しかし思うことは、
・永久に不可逆的な肉体的侵襲を本人の同意なく与えて、それは人権侵害ではないのか？
・親のエゴなんじゃないか？
・本当に彼女にとってimprove better lifeと言えるのか？　　といった疑問点ばかりです。

もし自分の子どもがそうだったら？
自分が主治医で担当の子どもが回復の見込みなく、両親にそう言われたら？

私は、自分が将来医者になって家族に寄り添いながら子どもの笑顔や夢を応援していきたいという思いがある中で、現実に医療に関わっていくと、生きるということは何か？とか、何が幸せで、何がその人にとって一番ベストなことか？ということを、何度も問われることになるんだろうな、ってつくづく思いました。
医療とは、健康とは、幸せな生き方とは？　…考え出すと、ホント答えがないですね。

へき地の現状

先週と今週との7日間、「公衆衛生実習」という実習で、保健所の事業を学ぶ！という一週間でした。
内容としては、地域のリハビリセンターや老健施設や、へき地医療拠点病院に見学に行ったり、保健所の事業である発達相談や未熟児家庭訪問をみたり、食品衛生ということでハム工場に行って衛生管理を見学したり、と盛りだくさんでした。

私が行った保健所が、かなり県北の保健所で、一番心に残ったのが「へき地医療」の現状を見れたことでした。
医療者不足、産科がやばい、沢山色んなトコで聞いた話。だけど現実の話を聞くと、余計インパクトが強かった。

中核病院に、押し寄せる患者。
数十億円を越える赤字。
脳外を閉めた病院。
婦人科を閉めて産科だけに集中している病院。
一人の医師あたり、年200-300もお産を見るような、厳しさ。
良性疾患のオペは後回し。8ヶ月も待たされる。
一次救急や、退院後のフォローを任せたいのに、足りない診療所数。
「今度、隣の市に一つ○○科が開くらしい、先生が1人見つかったんだって」という情報に喜ぶ職員のみなさん。

正直、こんなに厳しいのかと、ショックだった。


巡回診療と言うものに、同行させていただいた。
山奥の村、25世帯（人口70人程度）のへ村、山道を1時間かけて巡回バスで登る。
問診をして血圧を測り、2週間分の薬を渡す。
持ってきているのは、血圧計と心電図とエコー、そして頼りになるのは先生の聴診器。
お薬を変更しても、湿布くださいと言われても、採血しても、その薬をその採血結果を持ってこれるのは、早くて1週間後だ。


限界集落ってこうゆう場所のことか、と思った。
お米も自分達で食べる分のみ。食料は販売車が回ってきたときに買う。住んでるのは、本当に高齢者ばかり。

いくら赤字でも、医療は利益のためにやるのではないと、つくづく実感した。そこに住んでいる人がいるのならば、その地域の支えとなる公立病院を、切り捨てるべきでない。


今回報告書作成中に、勉強していて知ったこと。
総務省が2007年12月24日に発表した「公立病院改革ガイドライン」
公立病院の財政黒字化を推進するもので、
例えば、過去3年間において病床稼働率70%以下の公立病院は、病床数削減か、診療所への切り替えを進める、とされている。

私の行ったへき地のその病院の病床稼働率は、5割を下回っている。
医師不足、診療科の削減、それに伴い採算の取れる科の閉鎖、看護師不足、慢性疾患の長期入院…。
解消しようにも、医師・スタッフの不足が一番苦しく、人を連れてくるにもお金が必要で、悪循環なことこのうえない…。

イギリスの医療制度が崩壊し、盲腸で腹膜刺激症状があって救急に来ても診察まで1日待つという。胃がんのオペが1年後だとも、話を聞いた。アメリカはお金があれば診てもらえると言う、もっとシビアなものだ。

だから、こんなに公平な日本の皆保険制度、医療制度はすごいセーフティーネットだ。
なのに、ホントにこのままで日本の医療も、本当に大丈夫か？ってすごく心配になった。

「格差は広がるばかり」、それをつくづく肌で感じた1週間だった。


医療も福祉も介護も、法律一つで、振り回される。健康であることや保障された生活は沢山の人の、安心と幸せのベースとなるものなのに。

選挙、投票の大事さも、痛感した。
気づいたら、後期高齢者制度が始まってた、じゃなくて、本当に何が必要なのか、それで生活がどう変わるのか、関心をもって政治に主体的に参加しないと、って痛感した。

しわ寄せは、いつも、弱者へ。

僻地医療で学んだこと

僻地医療実習で。

つくばから、高速使っても2時間かかる。福島との県境。
田んぼが多い。山には杉の木が多く植えてある。林業と農業、狩猟。
山の自然そのままの、梅が花咲いている。
そんな田舎のある町で。

地域を、訪問診療、訪問看護に回った。
112歳（日本で第2位）のおばあちゃんにお会いした。
半身麻痺になって6年、毎日自分でリハビリを欠かさず、拘縮が起きていないおじいちゃん。
100歳過ぎて一人暮らし、2回のベランダに自分で毎日洗濯物を干す人もいた。
寝たきりのおばあさんを、ひとりで介護する、同じく年老いたおじいさんも。



農家の家の、門構えの立派さ。
昔ながらの、日本庭園。縁側。日当たりの一番いい部屋が、おばあちゃんの部屋。
家族、まご、ひ孫、やしゃご。
その人の、家族が見える。暮らしが見える。

人と人の距離が、近い医療。関係性の濃い、あったかい、地域に根ざした活動。

いいなぁと、思った。



「訪問看護のいいところは、ひとりに1時間もかけられるでしょう？病院じゃ、そんなに見れないものね。」と、看護師さんが笑って言う。
「やっぱ来てすぐと、帰る時の、表情が違うでしょう？必要とされると、嬉しいから、やりがいのある仕事だよー。1日が、あっという間に終わっちゃうの。」微笑み。

働いている人の、生き生きとした表情が、印象的だった。



生活保護と、介護保険と、年金。制度の矛盾も、知った。
簡単には、うまくいかない、医療の難しさも。


「いくら僻地に医者が足りないからって、（若い医者が）何人も来て、ここに住んで長く暮らすのには、無理があるでしょ？」
「ここに住むのは、また違う、問題だから。」
と、ポツリと言った、先生の言葉も、印象的だった。

大学病院には大学病院の役割がある。
地域の診療所には、診療所の。
私は、後者の方が、なんとなく、性に合う。笑
調理師さんも、ヘルパーさんも、院長先生も、看護師もケアマネさんも、
よく挨拶をする、一緒に笑いあう時間の多い、こうゆう診療所が、いい。

どの看護師さんもケアマネさんも、
「どうやったら、もっとねぇ、この人（の置かれている環境）をよく出来るんだろう」って考え、悩んでいる。
それを私のような、たった1週間来ただけの学生にも、話して説明してくれる。

ありがたい。



ここの病院は評判なんですよ、と言われた院長先生の言葉、
「そりゃー、うちの病院は、スタッフがいいんですよ。ホント、よく、働きますから。
働き者ですよーみんな！お陰様で、うちは成り立っているんです。」

こんな上司の下で、働きたい、です。＾＾

ほのぼのとした田舎で、色々、医者としての働き方や、
いのちの生き方を、見せてもらえた気がします。

別に、長生きだけが全てじゃない、と、思っていた。
今も、自分自身、チューブに繋がれまくって、死ぬのはいやだなと思う。


だけど、100歳などの長寿を喜び、お祝いする家族の姿。
痴呆のあるおばあちゃんに、たくあんの付け方を習っている若い看護婦さんの姿を見て、
長生きしたからこそ伝わるものもあるし、伝えてもらいたい知恵もあるし、
その人が長く生きていらっしゃるだけでありがたい、っていうのもあるんだなと、知った。



その病院からの帰り道、
私の考える、理想の社会ってなんなんだろう？ってぼーっと考えていました。
今までの価値観を、変えていかなきゃいけない時期なんだろうなと思います。

利益追求より、倫理観を重視したい。
金銭でも地位でもなく、内面の豊かさを重視したい。
個人主義もいいけど、共有・協働から生まれる相互効果も大切にしたい。
人が、その人らしく、夢を持った生活を、満足した人生を送れるような、サポートがしたい。一人ひとりが、自分自身の、精一杯の、生き方を。

みんなちがって、みんないい。　金子みすずの言葉を、思い出したりしました＾＾

余命1ヶ月

『余命1ヶ月の花嫁』という本が、最近書店に並んでいるので見たことある人もいるのではないでしょうか？

これは、24歳で乳がんで他界した、とっても可愛らしい、千恵さんの物語。
TBSの夕方の番組で彼女のことはずっと追っかけていて、反響が大きく、特集が組まれた番組を、お母さんが録画していてくれたため、見ることが出来ました。
http://www.tbs.co.jp/program/cancersp_20070718.html

夜中にこのビデオを、お母さんと妹と、泣きながら、見ちゃいました。苦笑



23歳で発病。乳房切除するも、その後再発、胸膜転移、肺転移、骨転移。
息をするのが苦しい。耐え難い、骨の痛み。
仕事もしたい、彼氏と遊びたい、お父さんと旅行に行きたい。
だけど、24歳という短い人生を終えてしまう。

本当に、見ているのも胸が痛い。
だって、彼と話したり、友達と話しているときは、普通の、私と同年代の、女の子。

だけど、感謝の思いを、私は幸せだって、笑顔で言う。

苦しいとき、お父さんに背中なでてもらうと、本当に痛くなくなるって、彼女は笑う。


入院中の、私の友達（小児科のお友達になった子）と同じことを言ってた。
　痛いとき、一晩中お母さんになでてもらうんだって。
　病気になって良かったなんていえないけど、私は幸せだよって、言ってた。

千恵さんのお父さんは言う。
なんで治ってくれないんだろうって、涙を浮かべていっていた。
（お母さんは卵巣癌で亡くしている、お父さん。）
あのこがいなくなるなんて、ぞっとする。どうしたらいいんだろう…。って言っていた。

 

余命1ヶ月といわれてから、結婚式を挙げた。友達のサプライズで。
本当に彼女が死ぬ間際の人と、思えない。本当に、輝いていた。

不条理なことなんて、いくらでもある。
病院実習してても、「え、あの人が？」って患者さんが、突然亡くなったりする。
子どもの治るかもわからない病気を告げられ、苦しさを抱えている親御さんの姿も見る。
告知されて、「俺はまだ若いんだ、まだ死ねないんだっ」て声を荒げる患者さんの姿も見たことがある。
進行性の難病で、俺は君の話し相手にはならないからって、心を閉ざした患者さんに、会いに行っても会いに行っても跳ね返されたこともある。
たまたま最近、同じように乳がんで25歳でなくなった娘さんのことを、語ってくださった方がいた。

 

病院って、本当に生きようとしてて、患者さんと家族は必死な戦いをしている場。


絶対に忘れちゃいけないって思う。

 

娘と奥さんを亡くしたお父さんのところに、彼氏さんは今でも時々訪問しているんだって。息子が出来たような気分、なんだろうな。
2人で千恵さんが帰ってくるだろうから、と、クリスマスには玄関の大きな木のところにきれいなイルミネーションをしたそうです。
彼氏さんも、お父さんも、幸せになってほしいなぁ。



家族がいて、友達がいて、毎日当たり前のように明日をむかえられるって本当に幸せなことです。
自分のいのちと、自分の大切な人のいのちを大切にしたいって思うし、誰のいのちも誰かにとっての大切ないのちだから、大事なんだなぁって、
当たり前だけど、しみじみ、改めて思いました。

病院実習＠長崎

12月26日、27日に、長崎の大村市にある国立長崎医療センターで、病院見学してきました～
たった2日間で、あっというまでしたが。

病院はこんな感じ。→　http://www.hosp.go.jp/~nagasaki/

まぁ、感想や見聞きしたことは、あとでHPに報告しますね。

とにかく、九州弁のオンパレードで癒されまくります。笑

　○○さん、△△しとらすとー？
　あ、これもって行かんね。
　はよ、▽▽せんばいかんとよ！　

わー、ステキすぎる。笑

 

関東に移り住んで九州のよさを再確認し、海外に行って日本のよさを実感する、そんな感じなのかもしれません。

だけど、ちょこっと思ったのは、

やっぱり「仕事を持つ」ってことは、「医師になる」ってことは、
『肩書きが付く』ということで、
世界がせまくなりそうで、身動きがとれなくなりそう（自由度が減りそう）で、ちょっぴりせつなくなりました。

今なら、イチ学生ですっていう立場で、町の人と話が出来たりするけれど、
（まぁすでに医学生って目でみられるけど）
1年ちょい経てば、「まぁ、先生！お医者さまですか。」なぁ～んて目で見られる。
まったく、えらくも、なんともない、ちっぽけな自分なのに。

今は医学以外の好き勝手も出来るけど、毎日の大半を医療の世界に費やすことになる。もちろん趣味ももてるし、要はやりようだとは思うけど。



なんていうのかなぁ。
この道でやってくんだ！って覚悟がまだ出来ていない自分に気づいたり、
世界を、自分の可能性を、狭めたくないなって思っちゃったり。

将来をほんと考えなきゃいけない時期に来てます。右往左往。苦笑

そろそろきちんと2007年を振り返って、2008年のこと考えなくっちゃ☆

小児科病棟でのクリスマス会

今日は小児科病棟で、クリスマス会がありました。

うちの大学の小児科病棟は、時々こうゆうイベントがあるんだけど、毎回誰が主催者なのか、よく分からない。苦笑

七夕→ドクター達が出し物を。
ハローウィーン・パーティー→看護婦さんたちが扮装を。
子ども祭り→院内学級の先生とこども達で。

今回のクリスマス会は、
●看護学生の出し物（←授業の一環らしい。）
おしりかじり虫のダンス
看護の3年生たちが踊っていて、ある意味もえ系でかわいかった。笑

●先生達の出し物（劇）
マッチ売りの少女→最後はサンタ＆トナカイ登場
相変わらずノリのいい若手の先生方…　笑

●看護婦さん達の出し物（これまた、劇、先生達好きだなーー。笑）
ぐりとぐら→最後はサンタとトナカイとなぜか老婆。笑
ナースさんたちの方が、うわてだったーーー！
衣装、メイク、気合はいりすぎ


最後は、教授サンタが登場するはずでしたが、現れず。苦笑
トナカイさんが寄り道（会議かなんか）したんですかね。


私は出ませんでしたが、笑
小児科で仲良くなった女の子からプレゼントを逆にもたらったりして、あったかくて楽しい午後になりました



うちの大学病院は、プレイルームもせまいし、院内環境もプレパレーションも遅れているし、クラウンさんやCLS(チャイルドライフスペシャリスト)さんが来たりするわけでもない。
ボランティアするにも、規制が厳しい。
（…よって、まだ小児科ボランティアの許可は下りてません年内に開始したかったけど、1月に持越しです）
だけど、
楽しいことやりたがるドクターやナースさんたちが揃っていると思います。笑

だから、もっと連携取れれば、うまく行くと思うのに、
もっと協力し合えば、改善できるものがあるのに、、と思っちゃいます。
ま、まだまだ、これから、ですね！
何もやってない私が言うのも、なんなんですが。



先週タイに行けば、やっぱり国際保健に進みたいと思い、
今日小児科に行けば、小児科はやっぱりたまらんと思い、

結局、あいも変わらず、将来の道には、右往左往しています。
決められないなー。
ま、まだまだ、やりたいことをやっていくだけ、っすね


みんなにも、ステキなMERRY CHRISTMASを～～

変えられる

自分が動けば、世界はちょっぴり変わる。
そんなことを、どこかの本で読んだことを、思い出す。


今日、勇気を出して、動いた。そしたら、話が伝わる人がいた。
思いは簡単には叶うとは限らないし、それがベストかどうかなんてことも、わからない。 だけど、やってみたいと思ったことを、やらないままの後悔だけは、したくない。

いつも見切り発車の私。でも、それが私。


ええと、
小児科病棟ボランティアサークル、作ることにします！
協力してくださりそうな、小児科の先生がたに、お話が出来ました。
ずっとずっと、やりたいと思っていたこと。
病院環境を変えようという動きが始まったらしく、話が合う先生に出会えて、とってもわくわくしました。

学生の限界も、大学病院という柔軟性に欠ける環境も、わかってる。
大学病院だからこそ、重症者が多いことも。
病院に笑顔が必要だって、こどもたちにきちんとインフォームドコンセントして子どもの権利を守ることが大事って、そんなのわかってる。

だけど、病院実習でまわって感じたこと。
プレパレーションもまだまだ、クラウンさんも、病棟保育士さんもいない、うちの病院、でも、ここにはボランティアさんだっている。
壁はそれなりにデコレーションされている。
子ども達は、今のままでも、それなりに笑顔もある。
家族だって、医療者だって、それなりに笑顔ある。
医療者はこどもに精一杯、尽くしている。


何が足りない？
病院に来られない世界の人々よりは、全然幸せじゃん？
何を変えたいの、変えられるの、自分って、ずっと考えていた。


目の前のことをやるだけ。
ふと、気がついた。
今、世界の途上国の人のために出来ることは、全然少ない。
勉強したり、本ばっか読んでも、なかなか変わらない。

だけど、目の前に、少しでもいい方向に変えたい状況があって、
そのより良い環境を目指せる方法ややり方を多少なりとも知っていて、
そのための努力も工夫もする時間ももっている状況において、
何も動かないままの自分は、卑怯に思えた。


今出来ることを、やるだけ。
まずは、ここから。小さな、一歩から。



私の願いは、欲張り。
病院のなかの環境を、より良いものにしたい。

毎日の社会の中で、色んな段階からこぼれおちている、見えないところで困っているひとの毎日を、より良いものにしたい。

世界中の、理不尽な状況を強いられている人がいる、その世界を少しずつ変えられますように、そんな活動もいつかしたい。



色んな角度の、いろんな層の、色んな問題に、取り組みたい。
大きな医療も、小さな医療も、やっていけるDoctorに！



まずは、目の前の状況に、ｔｒｙしてみようと思います。
病院の中に笑いを！
子どもと、親と、働く医療者に、笑顔の連鎖反応を！


病院も、毎日の生活も、途上国も、全部いっしょ。
みんなが笑顔で、家族と友達と、夢をもって生活できる、そんな環境が沢山あちこちで見られれば、楽しいこと、間違いなし！！！！