ちゃーちゃんのすくすく日記

2007年に生まれた長女がソトス症候群という遺伝子疾患を持っています
ゆっくり成長する長女の毎日を綴っています

病院多いなー☆

2016-07-05 11:40:51 | Weblog
今日は長女のてんかんの薬をもらいに次女と病院へ行きました。
あれから発作もないし、本人も来ても来なくてもいいということだったんで、長女はいつも通りデイへ。

薬もらうだけやのに、2時間コース。やれやれ。
でも今回は2ヶ月分もらえたんで、次回は9月。やった。


週末は・・

またここー!!
私はちょっと体調を崩してたんで5皿だけ食べました。(十分や)


「おねえちゃんと うんどうしてんの!」

最近はこんな風に、次女が長女を相撲やらトランポリンに誘ってくれて、
色々運動をさせてくれます。


でも学校のカバンの用意をしている最中にも、
次女が絡んでくるんで、なかなかはかどりません。


最初は仲良く遊んでたのに、次女の要求に答えられんかったんがきっかけで、次女が泣き出しました。


アゴ蹴るなー!!


普段はこんなに可愛いのに時に鬼ババになります。


ポロシャツのボタンに挑戦!
コートのボタンみたいな大きいボタンはできるけど、やっぱりまだ無理でしたー(^^;)惜しいとこまでいってんねんけどね。


歯磨き粉をブチューと出すのも難しい。
中身が少ないと出にくいから、代わりにやったら、めっちゃ入ってました(-_-)

今週、訳あって、診断書に上肢も載せてもらおうともう一度整形外科を受診します。
長女の指先の状態がどんなもんなのか、この機会に診てもらってきます。

電話ではまた適当に「多分6級ぐらいだよー」的な事を言われたんで、
とにかく1回ちゃんと診んかい!!と若僧先生に笑顔で伝えたいと思います。




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5 コメント

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Unknown (ゆっちゃん)
2016-07-05 23:33:59
ほんと!しっかりせぇと笑顔で伝えてきてくださーい(笑)小さいボタンは力もいるし難しいですよねがんばれ!ちゃーちゃん
お寿司やさんのちゃーちゃん美人さーんお寿司好きですか?うちは長女、回転寿司いってもポテトとからあげ、茶碗むし…あんまり食べてくれません
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もう少し! (大阪のばぁば)
2016-07-06 06:23:25
昨日、大阪は36度の猛暑日
とにかく暑かった。
これからこんな日が続くと思うとうんざりです

全国の天気予報を見ると東北方面は22度とか23度、羨ましい。

ママは体調を崩しているとかもう元気になりましたか?
子供達に負けないように、いっぱい食べてこの夏を乗り切りましょう

ポロシャツのボタンかけはちゃーちゃんにとっては難事業だね
でも、もう少しで成功しそうな雰囲気、ガンバレちゃーちゃん
次女ちゃんの気迫に負けるなちゃーちゃん
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ゆっちゃんさん (なおみ)
2016-07-06 14:02:39
病院の先生って、なんか怖そうで苦手で、質問したいことも聞けない情けない私です。
でもやっぱり、大事なことは聞かないとダメですね。
頑張ってきます!(若僧なんで・・じゃない!聞きやすそうな先生なんで笑)

娘も生魚を食べられるようになったのは、ほんまについ最近のことなんです。
それまでは、なんか勝手に、「いや、絶対お寿司なんか食べへんやろうな」と、食べる機会を勝手に奪ってきました。

でも試しに・・と勧めてみたら意外と食べたんでびっくりしました。
今のところ、マグロとかサーモン、エビぐらいで、イカとかタコとかはまだ勧めてません笑。

将来、出てきたご飯を少しでも食べられるようにしておきたいんで、先入観もたずに食べさせることは大事ですね。

ちなみに昨日は、便秘にいい、もずくを出しました。
なんてことなく、ペロッと食べたんで、驚きました。

長女はなんでも食べてくれるんですけど、問題は次女の方で、ほぼお菓子だけで生きてます。涙

回転寿司でも全く同じで、ポテト、うどん、ジュースしか食べません。
ここ寿司屋ー!!

食育失敗したー(ノД`)・゜・。
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ソトスについて (ryo)
2016-07-06 21:26:26
はじめまして!ソトスを検索していて、ちゃーちゃんを見つけました!
突然すみません😅
色々聞きたい事があるんですが、こちらで聞いてもいいでしょうか?
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ryoさん (なおみ)
2016-07-07 16:26:09
はじめまして。
最初に一つだけお伺いしてもいいでしょうか。
お子さんはソトスっ子?もしくはその疑いでしょうか。
ソトスを検索するくらいなので、そうなのかな?と思いましたが、念のためにお伺いしました。
気を悪くさせたら申し訳ありません。

気の利いたコメントはできませんが、私でよろしければ答えられる範囲でお答えさせて頂きます。
なんかちょっとビビってます。笑
お手柔らかにお願いします。
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