アバスチンの硝子体注射(眼球注射)から二か月。
一か月目と二か月目の検診を経て、
黄斑部の浮腫は消失し、ほぼ正常な状態に戻っていました。
網膜に広がった出血も徐々に体内に吸収されているようで、
眼鏡をかけてもぼやけて見えなかった遠くの文字も、
徐々に見えるようになってきました。
両眼で見ているぶんには、生活に支障はありません。
しかし、左眼だけで見ると、視界のところどころはかすみ、
ものの輪郭もにじんだように見え、右眼に比べると精彩を欠いています。
「残念ですが、もう右眼と同じように見えることはありません」
最初の病院で医師からそう告げられたのは、
こういうことだったのでしょう。
せめてアバスチンの薬効が切れても、
「この状態が維持できれば御の字」と思えるところまで回復しましたが、
この病気は、そう簡単ではないようです。
発症から三か月以上が経過し、
急性期から慢性期へと移行したこれからは、
新生血管の増殖による硝子体出血や血管新生緑内障などの
合併症に注意する必要があり、定期的な検診が欠かせません。
根治させる治療法のないやっかいな病気なのだそうです。
網膜静脈閉塞症は「眼の脳梗塞」とも呼ばれているそうです。
血管の閉塞がたまたま眼だったわけで、脳や心臓の可能性もあったわけです。
昨日まで元気だった人が、突然亡くなるということを時々見聞きしていましたが、
それは決して他人ごとではなく、自分にも起こりうることなのだということを、
想像ではなく、リアルに実感させられたのがこの病気でした。
人は「子供が独立したら」とか「定年退職したら」などと、
条件をつけて自分の将来の予定を立て、また夢を描きます。
しかし、その時が来たとき、
それを実行できる健康な体であるという保証はどこにもないのです。
残された時間を生きることについて、
この病気は真剣に考えるきっかけとなりました。
アバスチンのことでこちらにたどり着きました。
当方は9月末に初めてアバスチン注射しました。
それまでの経過が似ていたので大変参考になりました。
注射後2か月過ぎたところなのですが、最近また視界に霧がかかったようになり憂鬱な日々です。
その後いかがですか?
私はアバスチン注射から9か月が過ぎました。
幸い、一回の注射だけで黄斑浮腫は再発しておらず、
アドナとサプリメント(ルティン)の服用を続けながら、
月一回の定期検診を受けています。
また、この病気を発症してからは、
血管の劣化を少しでも遅らせるつもりで、
できるだけ油を控えて緑黄色野菜を多く摂り、
減塩や運動など、かなり食生活に気を使っています。
当初に比べれば見え方はかなり回復したものの、
左眼は色も明るさも、正常な右眼に比べて感度が悪く、
直線が不等破線に見えるのは相変わらずです。
主治医に「もう、症状固定ですか?」と訊いたところ、
「薬の服用を続ければ、まだ回復の余地はあると思う」
と言われて、少し明るい気持ちにはなっております。
同じ質問をしても、
「まだ再発の心配はあります」と言われれば、
すっかり落ち込んでしまいますから、
医者の良し悪しは、技量や知識だけではないと
思うこの頃です。
この病気、傍から見れば身体は元気だし、
症状は自分以外には誰にもわからないので、
誰にも理解されず、孤独感をひしひしと感じます。
毎日眼を気にしている憂鬱な気持ちは、
いまも同じですが、以前よりは軽くなりました。
1回の注射で長いこと再発しない方もいるんですね。
昨日病院へ行ったのですが、やはり再発しておりもう1回
アバスチンすることになりました。このまま繰り返し続くのかと重い気分になっていましたが、くろたりさんのように好転することもあり得るんだと思うと希望が持てました。
糖尿も高血圧も喫煙も無いのでまったくの原因不明です。
大学病院で診てもらっているのですが、飲み薬は処方されません。この病気に効く薬は無いとの説明でした。
病院によって違うものですね。
ありがとうございました。
まだ注射はしてないのですが多分これだと思います
少し聞きたいのでまたお邪魔していいでしょうか??
目の病気は、外観からは病気だとわからないし、
目以外は元気なので周囲からは理解されず、
ものすごく孤独や不安を感じました。
そんなことから自分の経験が役にたったらと思い、
経過をブログにまとめました。
医者ではないので、経験の範囲でしかありませんが、
お役に立つようであれば幸いです。
スーパードクターって横浜の?
私と同じ病院かもしれません。私も近所の病院を受診後、ネットでスーパードクターを知り発症の8日後に初めて受診して即日レーザー、その5日後にアバスチン。
明日で注射後1週間ですが、期待していたほど効果が出ていない様な気がして…
左右で視力や見え方に差があり過ぎるので眼帯をして片目で仕事が大変不便なのと、これから先が不安です。
発症後のお仕事はどうされてましたか?
スーパードクターは忙しすぎて、ほとんど会話は無く相談が全く出来ない状態です。眼鏡はどうされてますか?
アバスチンは年末の医療費控除に使えますか?質問ばかりでスミマセン。
横浜駅西口から5分ほどのビルの2Fにある眼科医院です。たぶん、同じ病院だと思います。
ここを初めて受診したときは、院長から検査結果と治療のメニュー(メリットとリスクが書かれたもの)を渡され、質問は紙に書いてくださいと言われて面食らいました。
自分の病気の治療方針について「こうしたい」「ああしてたい」という人は相性が合いますが、「すべてドクターにおまかせしたい」という人には物足りなさを感じる病院だと思います。
私は前の病院で二ヶ月近く経過観察で放置されていたため、その間にネットや本などでこの病気の知識はある程度持っており、レーザーやアバスチンなどを試してみたいと思っていました。何しろ前の病院では、「効果は薄い」と言われて、やってもらえませんでしたので。
また、二回目の診療からは事前に質問を考え、わずかな診療時間で院長に投げかけるようにしました。
すでにお聞きになられたかもしれませんが、アバスチンの効果は個人差があるそうです。一回の注射で黄斑浮腫が退縮する人もいますが、二度、三度と注射を繰り返さなければならない人も多いそうです。
アバスチンは健康保険の対象ではありませんが、医療費控除には使えるはずです。
私はレーザー治療が生命保険の手術給付金で受け取れたので、差引10万円未満に収まり、医療費控除の申請はしませんでしたが、聞いたところによると、健康保険外の治療でも、一般に施されないような特殊なものを除けば控除の対象になるそうです。
私も左右の見え方に差がありすぎて不便でしたが、そのまま仕事をしていました。文章を読んだり書いたりすることが多い仕事でしたので、その頃はひどい眼精疲労や肩こりに随分と悩まされ、仕事のモチベーションも著しく低下していましたが、仕事を休むわけにもいかず・・・今のご不便とご不安、本当によくわかります。
現在は発症して二年が経過し、出血痕は消えましたが、見え方はある程度回復したものの、完全には元には戻りませんでした。
左右の見え方に違和感があるので視野検査をしたら、視野の四分の一(鼻側の下)が欠損しており、後遺症なのか、緑内障を発症しているのか、いまは三ヶ月に一回通院して経過を診ているところです。
左右の見え方の違いは残っており、視力も左右で大きく違うので眼鏡を更新しても完全に補正はできませんが、正常な右眼が視界の補正をしてくれているので、日常生活に支障はなく、もう慣れました。目が二つあるってありがたいなあと、しみじみ思っています。
この病気は循環器系なので、右眼も発症しないよう、食事や運動など、健康にはずいぶん気を使うようになりました。
この病気の病状、回復程度は、個人差が大きいのであまり無責任なことは言えませんが、ご参考になれば幸いです。
現状維持が精一杯のようです。
レーザーや注射の技術はあっても、普段の生活のフォローは一切ないので困ってます。眼鏡を作るタイミングとか、もう片方の目を守る方法とか聞きたい事や不安な事が山ほどあるのに会話するヒマもないドクターで…。
くろたり様のブログにたどり着けて
とても参考になりました。これからも時々お邪魔させて下さい。
眼鏡を作るタイミングについて補足します。
私がドクターに聞いたときは、黄斑浮腫が消えて一か月おきの経過観察になってから(網膜の出血痕は残っていていました)でした。アバスチン注射から二か月後です。
そのほか、以下のようなことを忘れないようにメモして、診察の時に聞きました。
Q:「右眼も発症する可能性はあるのか?」
A:「可能性はゼロではないが、過去の症例から言うと、両目に発症する確率は、神様のイタズラといえる程度(ほとんどないレベル)」
Q:「登山など激しい運動は避けたほうが良いのか」
A:「普段通りで、控える必要はない」
テレビで放映されるスーパードクターは、じっくり患者と膝を突き合わせて診察しているように見えますが、それは番組上の演出です。実際には「超多忙」というのが現実ですので、よほど難しい病状でなければ、流れ作業的に診療せざるをえないのだろうと、この病院にかかって気づきました。ですから、遠慮せずにどんどん質問したほうがいいと思います。
スパードクターの良いところは、手術の腕もさることながら、他の医者よりもたくさんの症例を診ていることだと思います。特に網膜静脈閉塞症のように、根本的治療法がなく、対処療法が中心となる病気は、豊富な症例を診ている医者の方が安心できると思います。
私がこの病院にかかる前は、都内の誰でも知っているような大病院で、診療も15分くらいかけて話をしてくれましたが、この症例の経験が少ないようでまるで頼りになりませんでした。あくまで個人的な感想ですが。
現在、細かな製造作業をしていて片目では仕事を続ける自信がなく配置転換を希望しています。
産業医の意見で、ようやく会社側も配慮してくれるようになりました。
主婦のパートなので首を切られてしまうかも?と不安でしたが…
眼鏡はもう少し待ってみます。
片方の目も同じ病気になる確率が低いと知り少し安心しました。
しかし、かなり目が疲れます
ルテインのサプリメントは現在も飲まれてますか?
眼鏡の検眼は横浜の病院でしてくれるのですか?私は元々かなりの近眼と最近は老眼にもなり、眼鏡は近業用と普段の生活用と運転用の3本を使い分けています
眼鏡市場でいつも作っているのですが
医者の検眼なしで大丈夫なのか?疑問です。
くろたり様は車の運転はされていますか?私は明るい時間は運転していますが暗くなると見えづらくて恐いので夜は控えてます。昼間もスーパーの屋内駐車場に入った瞬間などに急に見えずらくなって
プチパニックを起こします。
長文になり失礼しました。
なかなか心境を理解してくれる人が居ないので、つい話が長くなってしまい申し訳ありません。