また気持ち悪いの来た・・・

今日は造影CTの検査、またあの「体中の血管を熱い何か（造影剤）が駆け巡る現象」(*´Д｀)
造影CTをやった事がある人は分かると思うけど、あれは何度やっても慣れない
普通に生きてたら絶対に味わえない感覚だからね・・・

映画とかで何かに体を侵食されるみたいな演出があるけど、多分あんな感じなんだろうな・・・
ほんとピンポイントで血管の中を何かに侵食されてるのが分かるのが気持ち悪いんだよね(*´Д｀)

そして今回も来た、気持ち悪くなって口の中が一瞬にして唾液で満たされる現象
うーん、気持ち悪い(*´Д｀)

まあそれは良いとして、門脈血栓の位置が変わっていた
より肝臓に近い位置になっていたが、まあ1年以上も抗凝固療法止めてたんだから仕方ない
むしろ、前にあった場所にはほぼ無くなってたのが不思議

そして骨髄穿刺と骨髄生検の結果俺の病気の症状は0－1レベル（0-4まであるらしい）の軽度らしい
これは今回分かった事で一番良かった

ただ、未だに本態性血小板血症なのか骨髄繊維症なのか正確には分からんとのこと
まあ、病気の進行度が軽度なので正直どっちでも良いけどｗ

3日ぐらい前からずっと体調が良くない

パソコン画面見てると1-2時間ぐらいで直ぐに気持ち悪くなる

うーん、これももしかして台風の影響なのかもしれんなぁ・・・（少なくとも今日ぐらいからは）

起きてちょっとしたら・・・

ああ、今日体調悪い日なんだな

って分かると少し萎える(*´Д｀)

なので、今日はそういう日らしいです

はい痛い、あー痛かった、マジ痛い（5,7,5）

骨髄穿刺の検査が痛いってのは分ってたからね・・・・

終わった時全身汗びっしょりで「サウナかよ」って感じでした(*´Д｀)

まあ一番痛かったのは最初の麻酔だけどね

検査結果は3週間後に・・・

恐らく明日、背中に針をぶっ刺されに行きます

多分、骨髄穿刺という検査を明日する
痛くなければいいな・・・

ちなみに骨髄穿刺とは腰（昔は胸からだったらしく踏ん張り効かずに辛かったらしい）から針を入れて
骨髄を「ゴリッ」と削って、その採取した骨髄を検査する・・・事だと思う

想像しただけで気分が悪くなるけど、なんとかやり過ごすしかない
まあもっと痛い事を麻酔無しで過去にいっぱい経験しているので
麻酔ありだし、楽勝やろ！

きっと多分恐らく

新しい病院に変わって色々分かった事

やはり、俺の勘は正しく前の病院よりも明らかに本態性血小板血症、というか骨髄増殖性疾患について詳しい知識を持ってる人だった
そしてまず結論から言うと、俺の病気は本態性血小板血症よりは原発性骨髄繊維症の可能性が高い（らしい）という事
その為の検査（話を聞く限り骨髄穿刺、針を刺して骨髄の一部を採取する検査、ネットを見ると痛いとかなんとか・・・・）
を別の病院でする

俺は脾腫（脾臓肥大）も伴っているのだけど、この脾腫の大きさがどうやら骨髄繊維症の方に近い症状なのだとか
骨髄繊維症というのは、簡単に言えば骨髄が血液を作る部分が繊維化して血液を作れなくなっていく
と聞けばかなり重い病気なのだが（症状が悪化すれば死に至るのは間違いない）
俺の場合、血中の内容が長い間物凄く安定している（健常人とさほど変わらない）らしい
つまり、病気の進行がかなり遅いのだとか

新しい先生はそこに着目した

途中から病気が進行したのではなく最初からその病気、というのを医学用語で「原発性」というらしいのだけど
原発性骨髄繊維症の場合、本態性血小板血症から骨髄繊維症に症状が悪化した時（二次性というらしい）よりも悪化速度が遅いのだという
そして俺のこの症状は恐らく10年（もしくはそれ以上）前から発病しているのは明らかで
（10年ぐらい前に献血に行った時に血小板が多すぎると言われたから）
最初は本態性血小板血症で途中から骨髄繊維症になった場合、もっと血液の内容が悪くないと妙だという話

つまり、原発性の可能性が高いという判断
（ネットを見ると特発性骨髄繊維症というのもあるらしいが、これはどういう事なのかよくわからん）

そして、今までは血栓の予防薬（抗凝固療法）として「ワーファリン」を服薬していたのだが
それを服薬している間は納豆（正確にはビタミンKを多く含むもの）が食べれず、俺は納豆Loverなのでちょっと正直嫌だ
という話はしていないのだが、新しく「リクシアナ」という薬を処方された
これの最大のメリットは食事制限がない事

デメリットとしてはワーファリンはちょっとぐらい飲み忘れがあっても効果が続く（数日は確実）のに対して
このリクシアナは薬を飲まなくなると直ぐに効果が切れるらしく、飲み忘れは絶対にダメだという事

つまり

病気関連は「病気（主に本態性血小板血症）」って名前のカテゴリーを変えなきゃならんという事だ！

これは余談なのだが、その脾腫（脾臓肥大）のせいで俺は基本的におなかが空かず、食欲も余りない
俺の脾腫は少し特殊で上半分が肥大してて（普通は下側が大きくなるらしい？）、それのせいで物理的に胃が圧迫されてるかららしいのだけど
その脾腫を抑える薬を紹介されたのだが

1錠30万円
一日4錠

120万円×30日＝1か月3600万
3600万×12か月＝年間4億3200万円

1年に1棟10階建て以上の新築マンションが建つんですが・・・

これの副作用は貧血に「必ず」なるという事
そもそも俺の脾臓は骨髄繊維症で本来作るはずだった血を代わりに作ってくれているから肥大化しているらしく
それを小さくするんだから、血の量が少なくなって貧血になるという分かりやすい理由
俺の食欲改善の為だけに年間億のお金を国に負担してもらうってのはちょっとどうなのかなと・・・

あと、普通脾臓が骨髄の代わりに血を作ると結構劣化した血ができるらしいんだけど（本来そういう事をする場所じゃないし）
なんか俺の脾臓は優秀らしくて、ほとんど劣化もせずに骨髄と同じレベルの働きを気をしているらしい
母親曰く

「そんな素晴らしく優秀な脾臓を小さくするのはどうなのか」

という言葉を聞いて、俺が我慢すれば良いだけの話だし何となく納得してしまった
そもそも体感では小学生ぐらいからずっと食欲が余り無かったのは記憶しているので
かれこれ20年以上この生活（食事＝苦行）を続けてきたわけで
別にそれに対して辛いとかそういう感情は今更ない、俺の人生の一部になっている
それを貧血になって年間4億円負担してもらってまでってのも、ちょっと天秤が釣り合わないかなと
その薬を飲まなきゃ死ぬってのなら話は別だけど

というわけで次のミッションは別の病院での骨髄検査をして
その結果を今の病院に持っていくまでは何も話が進まないという事
俺が骨髄繊維症なのかどうかは、検査で教えてくれるとは思うけどね

もし骨髄繊維症だった場合、カテゴリー名を「病気（主に原発性骨髄繊維症）」に変えます

衝撃の事実

今日も昨日に引き続き病院に行ってきました
そして、実は俺の病気は本態性血小板血症ではない可能性が高いらしい・・・・・

この病気の診断があってから7年目でまさかの展開

しかし今日は鬼のような睡魔が背後から襲ってきているのでまた明日・・・

眠すぎて笑えない

新しい病院に

もう1年以上病院に行ってないけど、知り合いが新しい病院を調べてくれて
かなり専門的な治療を行っていると書いてあった病院に行こうと思う

というか、前行っていた病院は大きな総合病院で評価も高いんだけど
如何せん俺の病気がレア（年間100万人に7-10人程度しか発症しない）なので専門医が居なくても仕方がない
俺の主治医も他の病院から派遣されてる先生だし

しかし、やっぱり病院を移るのって俺の性格上苦手だ

「あなたの治療は気に入りません」

って言ってるようなもんだからなあ・・・（今回の場合は実際そうなんだけど）
しかも紹介状を書いてもらった方が良い事が多いので、主治医に合わなきゃならん

取り敢えず1年間海外に出張に行ってたと言えば、他の病院に行ってなかったことも通用するので
そういう嘘をつこうとは思うけど

木曜日しか主治医はいないので来週の木曜日に病院に行って紹介状とデータを貰って
その後新しい病院に行くつもりです

今までの病院は治療どころか、その病気が原因で起こる別の病気（主に血栓）にならないように予防するだけで
正直意味ないんですよね

次の病院では何か進展があればいいけど

頭痛地獄

また頭痛( ；´Д｀)

もしかして低気圧になると頭痛になりやすい？

次から天気を気にしてみよう

 

取りあえず今は何も考えたくない( ；´Д｀)

またも体調不良

やっとマシになって来たが、夕方前に気持ち悪くなってずっと寝てました(*´Д｀)

昔は年に50回ぐらいこういうのがあって、今は今年で2回目
前回頭が痛くなってからそんなに間が無いのでちょっと不安ですが
取り敢えず2回ならまあ大丈夫でしょう・・・
連日でも無いし

病気で本当の突然死になる人って多分ほとんどいない

病院に行って診察をして貰ったら、今回は精密検査をする必要は無いけど
次にどんなに軽い症状でも違和感が起きたら精密検査をするという事になった

今回母が数分間でも片目を失明したのに、呑気に「治ったから大丈夫」とか言っているのを聞いて心配になった
「片目が完全に失明する」って「のどが痛い」みたいに簡単に終わって良い問題じゃない

一時的に具合が悪くなって「治った」とかいう人が一番危ないと思う
それを本当に「治った」と言って良い証拠が何一つない
「一時的に体に異変が起こらない程度まで衰退した」状態だった場合、次にいつ致命的な状態になるか分からない
体の中に時限爆弾を抱えてる状態で「大丈夫」と言っている様なものだ

そういう人が突然死に一番合いやすいと思う
周りの人から見たら突然死だけど、本人には何かしら体から様々な警告があったに違いない
それをすべて無視した結果、周りから見たら突然死んだように見えるだけだ

勿論全く何も身体に異常が無く、本当に突然死ぬ場合もあるとは思うけど
どっちが多いかと言われたら、何かしら異変がある方がダントツに多いと思う

クスリを飲むのをやめて1か月

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薬飲むのやめました

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体調 ×

久しぶりに気持ち悪くなった
今日はとっとと寝よう（寝るようになるべく努力しようと思う多分）

念の為

ワーファリンの代わりにミミズの薬を飲むようになって20日になる
今の所特に変わった様子はないが念の為に家族と親しい人にある事をするように言った
それは昼と夜に「昼」「夜」と一文字だけ打つ事
それが俺が「緊急事態じゃない」という証明になる
2回連続で何もなかった場合ライン、それでも反応がない場合電話、それでも反応が無い場合救急車を呼んでもらう事にしている

まあ、脳梗塞とか心筋梗塞になったら即死もあり得るのでその場合はどうしようもないですが
一応
・薬が偽物
・本物だが俺には効果が無い
・粗悪品をつかまされた

とかこういったリスクも織り込んだうえで試しているので念には念を入れてね
ただ24時間以上も緊急事態が続いてたらもう手遅れの場合もあり得るんだけど
1回何もなかった場合にラインでの場合、もし何かが理由で忘れたりすると直ぐに相手の人に迷惑がかかるし
それを踏まえて2回にしています